Bonjour Yves
Tellement heureux pour vous!!
Joyeuses fetes!
Bonjour Yves
tellement contente pour vous
joyeuses fêtes de fin d’année
Bonjour Véro
Pour moi la mucite a été très difficile lors de l’autogreffe.
Elle est passée presque inaperçue avec les carTcells.
Les effets secondaires des carTcells sont totalement différents de ceux de l’autogreffe.
Effets neurologiques
Douleurs musculaires et osseuses
Infections
Les effets peuvent apparaître longtemps après l’injection des carTcells. Mais plus ils sont éloignés, moins ils sont importants.
Bon courage à vous deux
Bonjour Véronique,
Merci pour tes vœux. Pour ta question sur les mucites, lors de mes 2 hospitalisations à Lyon dès la leucaphérèse et ensuite pour les CAR-T, on m’a fait faire des bains de bouche 6 fois par jour à base de Bicarbonate et je n’ai eu aucun problème de ce côté alors que je suis souvent sujet à des gingivites. Par la suite mon dentiste m’a confirmé que c’était exactement ce qu’il convenait de faire.
Tous mes vœux pour 2023 et bon courage pour vous deux.
Yves
Merci Yves.
Merci Joëlle.
C’est gentil d’avoir pris le temps de me répondre.
pour que ce traitement fonctionne et pour qu’il continue à fonctionner pour vous.
Véronique
Bonjour Véro
Merci pour tes souhaits.
Je t’envoie les miens pour la nouvelle année. Que tout te réussisse.
Bonjour à vous,
Je propose de faire un petit retour d’expérience sur la mise en œuvre, pour mon mari, du protocole des CAR-T-cells par Necker. Nous avons eu rendez-vous hier avec le docteur en charge de ce programme. Il nous a détaillé, avec beaucoup de pédagogie et d’écoute, le protocole de ces cellules immunitaires tueuses. J’ai reconnu les mots de Yves 
. Les machines qui effectueront la leucaphérèse sont les mêmes que celles utilisées pour l’autogreffe. Je lui ai demandé si le traitement saura cibler les bonnes cellules vu que depuis 2019 il y a eu 3 diagnostiques de lymphome (zone marginale de type Malt, diffus à grandes cellules B « LDGCB » et aujourd’hui lymphome de la zone marginale ganglionnaire « LZMG »). Le docteur m’a rassuré en me disant que ces 3 lymphomes étaient porteurs de la protéine CD19, donc les CART-T Cells auront le même effet destructeur combien même le LZMG aurait muté pour partie en LDGCB. La leucaphérèse est prévue pour le 5 janvier prochain. La coordinatrice du programme et le médecin nous ont confirmé que les effets secondaires étaient moins impactant que ceux de l’autogreffe et qu’il ne devrait pas avoir de mucite. Il est un peu inquiet pour les effets secondaires neurologiques. Même si ce n’est que quelques heures l’idée ne pas pouvoir compter jusqu’à 10 pour un grand matheux comme lui c’est pénible. 
En attendant nous allons profiter du réveillon. 
Je souhaite à vous tous un beau réveillon. : 
Véronique
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Bonsoir Vero ,
Mon mari a eu les car t cells , la leucaphérèse c’est bien déroulée pour lui et surtout plus rapide que les prélèvements des cellules en vue d’une auto greffe qui a été annulé par la suite .
Il faut que tu saches que chaque individu réagit différemment au car t cells .
Certains ont très peu d’effets secondaires contrairement à d’autres .
Les 3 jours de chimio post injections sont assez soutenus.
Mon mari a eu une mucite très vite traitée ,
Les effets neurologiques peuvent paraître alarmants mais le corps médical a toute une batterie de médicaments pour pallier à ces effets .
Prélèvement le 5 janvier pour ton mari donc si tous va bien ré injections vers le 5 février , il va peut être avoir un traitement bridge entre .
Profitez de votre réveillon
Isa
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Merci Isab pour ton message. Quand on est passé par l’autogreffe on sait ce que “effets secondaires” veut dire… C’est une chance que ton mari m’ait pas eu à surmonter cette épreuve.
Où en est-il de son traitement ? J’espère que les nouvelles sont bonnes.
Belle soirée.
Véronique
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Bonjour Véronique,
La consultation préparatoire auprès du service des CAR-T vous a rassurés toi et ton mari comme nous l’avions été en janvier dernier. Je pense que l’assistante du médecin vous a laissé la brochure explivative, n’hésitez pas à la recontacter par téléphone si vous avez besoin d’éclaircissement, ce sont généralement des personnes très empathiques qui sont choisis pour ce poste.
Puisque la protéine CD19 a été identifiée pour les 3 lymphomes il ne fait pas de doute que la modification génétique des lymphocytes T sera adaptée. Cette information a du vous rassurer.
Ton mari aura peut-être un traitement de “bridge” entre la leucaphérèse et la réintroduction des CAR-T.
Pour les effets neurologiques post CAR-T-Cells, ne t’inquiète pas, notre évolution de ce côté est suivie chaque jour par les médecins (le test d’écriture) et chaque semaine par un electro-encephalo-gramme, et des traitements sont administrés en dose plus ou moins forte selon nos réactions jusqu’au rétablissement complet de toutes nos fonctions cognitives.
Je vous envoie tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année.
Yves
Une bonne fin d’année à tous les Warriors
Mon vœux pour tous : enfin sortir de cette maladie et reprendre le chemin vers une vie normale
Allez on y croit fort
L’union fait la force
Isa
Bonjour Yves, bonjour Joëlle et bonjour à vous,
La leucaphérèse a eu lieu jeudi comme prévu avec une biopsie des ganglions mercredi.
Le prélèvement s’est bien passé. Il a duré un peu plus de 5 heures. Il a eu pose d’un cathéter fémoral (réseau veineux inexistant du fait des chimios) qu’on lui a retiré avant de sortir. De la fatigue hier mais aujourd’hui ça va .
Prochaine étape la réinjection des leucocytes. 
J’espère que vous allez bien.
A bientôt.
Véronique
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Bonjour véro
Première étape faite
Maintenant le bridge d’entretien en attendant la ré injection
Profitez de ce mois avant le grand combat .
Véro si tu as la moindre question n’hésite pas , étant aidante comme toi je sais que ce rôle est lourd à porter
Bon courage à tous les deux et tenez nous au courant .
Isa
Je viens de me rendre compte que je n’avais pas répondu à tes questions .
On est à 9 mois des car t cells .
Un traitement a été mis en place pour stimuler les lymphocytes T
Un pet scan est prévu fin février pour pour voir si le traitement est efficace
Sinon très fatigué, infections sur infections .
Voilà on avance au jour le jour
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Bonsoir Véronique,
Peut être un traitement de “bridge” avant la reinjection des lymphocytes modifiés, c’est pour éviter que la maladie s’intensifie pendant cette période . Profitez au mieux de ces 4 semaines.
Amitiés
Yves
Bonsoir Isa,
Comme ton mari j’ai fait aussi des infections après les CAR-T, avec deux hospitalisations en mai d’abord puis encore en juillet. Les traitements les deux fois m’ont bien secoué, avec nécessité de soins de kinésithérapie pour reprendre des forces et retrouver l’équilibre. Courage
Yves
Bonsoir Yves
Comment vas tu ? Et ta moitié ?
Chez nous encore antibio pour encore une infection
C’est fou comme les car t cells affaiblisse l’immunité
On attend fin février pour avoir des nouvelles du lymphome
Bonne soirée
Isa
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Bonjour Isa,
Pour moi ça va tout doucement, toujours très fatigable. En plus de ma séance hebdomadaire de kine, je me suis remis au vélo d’appartement, mais pas plus de 6 à 8 mn chaque matin.
Est ce que ton mari est suivi à l’hôpital par un infectiologue ou est-ce par son generaliste ?
Courage à vous deux
Yves
Bonsoir à tous,
J’espère que les nouvelles continuent d’être bonne pour Yves et pour Joëlle. Bon courage Isab !
Le lymphome ayant estimé qu’il avait le champs libre un petit coup de 12 lui a été mis ce jeudi ce qui a un peu fait dégonfler les ganglions du cou. Chimio bien supportée (comme toutes les autres d’ailleurs) Peut-être une seconde chimio avant la réinjection des Lymphocytes prévue le 31 janvier prochain. Mon mari sera le 22 ème patient traité par les CartTcells à Necker.
L’équipe est très présente dans le suivi des patients. Le moral est donc plutôt bon. Il a hâte d’aller au combat. 
A suivre…
Amitiés.
Véronique
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Merci Véro
Le bridge est efficace. En principe c’est le seul qu’il aura avant les car t cells puisque une chimio sur 3 jours est prévu avant l’injections 2 jours plus tard dès car t cells .
Tu verras le suivi est au top dans tout les CHU référents , en plus ils apprennent avec le temps à mieux anticiper les effets secondaires .
Profitez de ces quelques jours avant le grand combat
Isa
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