Merci Yves pour les nouvelles
Bonne nouvelle pour le ganglion
Dommage pour les vacances mais t’inquiète c’est partie remise
Bon courages accroche toi et garde le moral
Isa
1 « J'aime »
Ouf Yves !! Malgré toutes ces péripéties les nouvelles ne sont pas si mauvaises !
Amitiés
Emile
en effet! la balade a été courte , suis désolée
encore de la patience pour se débarrasser de ce champignon mais il faut retenir que les le ganglion est négatif , c’est quand
même un excellente nouvelle
bon courage
Bonjour à tous ,
Je vous fais un peu le point sur la situation de mon frère coco.
Les cart cells n’ont clairement pas fonctionnees.
Pour eux c’était la dernière solution , je ne comprends pas pourquoi ils nous ont demandés à mon frère et moi de faire une prise de sang pour faire une allogreffe car aujourd’hui nous apprenons qu’il ne guérira pas de son lymphome , qu’il va avoir un traitement oral " lenalidomide" pour dompter le cancer mais pas le guérir .
Alors voilà je ne sais plus trop quoi penser , je ne sais pas quoi faire , juste attendre .
Je n’ai pas vu l’hématologue car mon frère a voulu y aller seul .
J’ai l’impression qu’on l’abandonne dans son combat .
Yves j’espère que vous allez mieux , je vous lisna chaque fois .
J’aurai voulu vous annoncer de meilleures nouvelles mais c’est ainsi .
2 « J'aime »
Ne perdez pas espoir. L’hematologue va sûrement lui proposer quelque chose. Bon courage à tous les deux.
Bonjour Audrey,
Je suis désolée pour coco. Il faut garder espoir. J espère sincèrement que les médecins vont trouver un traitement pour lutter contre ce lymphome. De l immuno, un essais clinique, une nouvelle chimio ??? Peut être que les car t peuvent s activer avec le temps ?
Je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser cette nouvelle épreuve.
Bises a vous 2
1 « J'aime »
Bonjour Audrey,
Et tout mon soutien à Nicolas.
Nicolas, il ne faut pas perdre le moral. Les médecins vont proposer une solution post CAR-T-CELLS. Tu te souviens que lorsque au Tep-scan des 3 mois post injection des CAR-T les résultats étaient mauvais pour mon LCM, mon oncologue à Lyon m’a proposé un 4ème traitement après la 3ème rechute. Il faut donc demander au tien si ce traitement expérimental est réalisé dans votre hôpital. Tenez moi au courant.
Je vous embrasse tous lesdeux. Confiance dans les progrès de la médecine.
Yves
PS. Rappelle moi de quel type de LNH souffre Nicolas. C’est la 1ère fois que l’oncologue lui a dit qu’il n’était pas guerissable ?
Bonsoir à tous ,
Mon frère a un lymphome B diffus à grandes cellules , à la base c’était un Poppema transformé .
Sincèrement je pense que la décision est trop hâtive .
Effectivement mon frère a eu son premier tep scan 3 semaines après ses cart cells.
Le foie et la rate étaient guéris sauf qu’au niveau du sacrum et du ganglion maxilaire il y avait une évolution.
Ne faut il pas attendre que les cart cells fassent leur travail.
Mon frère n’a plus aucuns symptômes, ils se sent en pleine forme .
L’hématologue de Lille , nous a dit la semaine dernière que les cart avaient pris 5% la semaine d’avant (prise de sang a l’appui ) .
Le lenalidomide permettrai aux carT cells de se renforcer et aux cellules cancéreuses d’être tuées .
Merci pour vos mots , merci pour votre soutien .
Sachez que c’est auprès de vous que mon frère trouve le courage .
1 « J'aime »
On prend tous part au combat de chacun
C’est la famille des combattants des lymphomes qui s’unissent pour un même combat
Force à tous et même si tout les jours ne sont pas facile on s’accroche
Isa
3 « J'aime »
Bonjour Audrey
Il faut voir avec le temps. Si le produit permet aux carTcells de jouer leur rôle, il faut y croire et se battre.
Coco est un courageux. Je vois que c’est lui qui remonte le moral des troupes.
Bonjour à tous ,
Tout d’abord merci pour vos messages.
Coco sort de son rendez vous de Lille .
Il aura donc ce traitement oral pendant un an et ensuite à voir …
L’allogreffe n’est pas envisageable car la maladie est trop étendue .
Avez vous des choses à nous conseiller ?
Un avis sur Paris ? Nous sommes à 2h de Paris .
Je suis perdue .
1 « J'aime »
Bonjour Audrey,
Coco va entamer un nouveau traitement qui j espère sera enfin celui efficace. Tant qu il y a des traitements, il y a pleins d espoir ! J y crois très fort pour vous. Et si ce traitement fonctionne et qu il peut vivre normalement avec, c est l essentiel.
Pour l allogreffe, il me semble en effet qu un des critères d efficacité est d y aller en étant en rémission. Peut être une prochaine étape après l immuno ?
Pour les hôpitaux parisiens, j ai été suivi en premier a l hôpital Cochin. Je ne sais pas s’ils sont spécialisés dans les lymphomes mais le service est vraiment très humain. Mon formidable hemato a toujours pris l avis des spécialistes de mon lymphome dans d autres hôpitaux. Ensuite, pour l allogreffe (qui finalement n a pas eu lieu), j avais été transférée à Necker. J y ai juste fait des prises de sang et rencontre le médecin greffeur. Donc pas vraiment d avis. Pour mon essais thérapeutique, j ai ensuite été dirigée a Gustave Roussy. Une usine pour cancéreux mais avec une organisation infaillible et a la pointe des nouveaux traitements. Peut être une option pour un second avis ?
N hésitez pas à prendre un second avis ailleurs si cela vous semble nécessaire.
Bises a vous 2.
1 « J'aime »
Bonjour à tous
L’allogreffe comme l’autogreffe demandent des réponses à la chimio. Si on ne répond pas à la chimio, ce n’est pas possible.
En fait la chimio permet de mettre le lymphome en régression.
Courage à Coco et à vous.
Bonjour à tous,
9 mois écoulés depuis l’injection des CAR-T. J’ai eu hier, dans le service d’hématologie de Lyon Sud, une consultation avec la Professeure A , infectiologue chef aux hôpitaux de Lyon, suite à la demande de mon hémato. Elle m’a gardé pendant une heure et demie (je n’en revenais pas !). Elle avait pris connaissance en détail de mes antécédents jusqu’à septembre, je n’ai eu qu’à lui raconter où j’en suis maintenant (fatigue et mauvais résultats des analyses sanguines pour le foie)
Elle reçoit toutes les semaines, au service d’hématologie, des patients suivis en post greffes ou post CAR-T. Pour elle, même si les réactions après les CAR-T peuvent être très différentes d’une personne à l’autre, il ne fait aucun doute que tous mes ennuis depuis avril, infections bactériennes puis infection fongique, sont dans la suite “logique” du traitement CAR-T, l’organisme ayant plus de difficultés à trouver des parades habituelles face à ces attaques. Elle valide entièrement le traitement actuel donné à Annecy contre l’aspergillose et n’est pas inquiète des résultats sur le foie.
Pour m’aider à lutter contre toutes ces possibles agressions elle me fait refaire toutes les vaccinations, Covid d’abord (5 ème dose) , puis Pneumocoque et Tétanos/Poiio/Coqueluche, dans les mêmes doses que celles pour les nourrissons, en tout j’en ai pour les six prochains mois.
On a beaucoup pu parler et poser des questions, mon épouse et moi. Je ne pensais pas qu’un professeur de médecine, du haut de ses connaissances, pouvait être aussi empathique. Elle a conscience que les oncologues vont parfois trop vite, pris par leur obligation de “tuer le mal” sans assez prendre le temps de parler des suites sur le patient. J’avoue que cette consultation m’a permis de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.
Prochaines étapes : TEP-Scan le 21 et consultation hémato le 22. En espérant pouvoir passer des fêtes l’esprit tranquille.
Bon courage à tous
Yves
5 « J'aime »
Contente d’avoir de tes nouvelles Yves .
J’espère que tout ira bien et que les résultats du pet scan seront bons ()
Chez nous 7 mois de l’injection toujours pas de rémission .
Beaucoup de complications du au lymphome .
Nouveau traitement pour booster les car t cells
On vit le jour le jour sans se projeter vers l’avenir .
Bonjour à ta femme qui vit comme moi cette maladie de l’intérieur
Bonne soirée
1 « J'aime »
plutot des bonnes nouvelles, rassurantes en tout cas
on croise les doigts pour le PET
amitiés
Merci Isa,
Je t’envoie un message privé. Oui, c’est aussi très dur pour les aidantes ; il vous faut beaucoup de forces à vous aussi.
Yves
Coucou Yves ,
Réel de plaisir à te lire .
On croise les doigts mais ça va le faire .
Tout comme isa avec qui j’échange souvent , on vit au jour le jour avec coco .
Pour nous les cart cells ne circulent pas et ils n’ont jamais circulé à vrai dire .
Alors on s’accroche au nouveau traitement si on peut appeler ça un traitement.
Là il a la grippe et avec 250 globules blancs je peux te dire que la guérison n’est pas chose aisée .
Donne nous vite la bonne nouvelle , pour Noël ce serait un beau cadeau .
Cc Audrey
Pas de chance pour coco
Il n’a pas été vacciné contre la grippe?
Fais lui un bon grog sans le rhum bien sûr
Coucou Yves. Très contente de te lire et que tu aies pu avoir ce long échange avec ce professeur. Je te souhaite que ce Noël soit tout en douceur.
Sabine
1 « J'aime »