Bonjour Audrey764
J’a fait les CAR-T le 9 aout. 3 semaines d’observation puis bilan sanguin tous les mois, PET tous les mois pendant 3 mois. Ensuite ce sera un tous les 3 mois. Les évolutions sont positives mais ça prend un peu de temps, surtout avec l’âge (59) et c’est aussi une 2ème rechute.
J’ai pris du lenalidomide avant les CAR-T. J’ai arrêté au bout de 10 jours suite scanner cardio car risques thrombose, AVC, etc … En fait c’est une chimio orale. Ca n’a rien à voir avec un renforcement des CAR-T. De plus cette chimio s’attaque aux globules blancs (comme toutes les chimios pour les lymphomes) donc elle tuerait vos CAR-T. Ce n’est certainement pas ce que va vous faire votre hématologue. Ou alors, fuyez en courant 
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Re- Audrey764,
Depuis 2012 je suis suivi à la Pitié Salpêtrière à Paris. Les équipes en hémato sont super. Sinon St Louis est aussi spécialisé dans les lymphomes.
Je suis à 1h30 de Paris (2h30 quand ça bouchonne), mais c’est faisable (taxi).
Bonsoir Amaury,
C’est bien si vous n’avez eu aucun problème infectieux dans la période qui a suivi la reinjection des CAR-T. En fait c’est surtout l’aplasie provoquée par les 3 chimios avant l’injection qui crée une période délicate qui se poursuit pendant tout le temps qu’il faut aux nouveaux leucocytes pour se développer. Chacun de nous peut avoir des suites très différentes. Votre exemple est très encourageant.
Bonne continuation
Yves
Bonsoir Amaury ,
Mon frère est sous lenalidomide depuis Août .
Il a rendez vous demain avec son hemato car là son état n’est pas au top .
Il fait de la fièvre , il a l’estomac retourné , mal au foie et a la rate et très fatigué.
J’aimerai qu’il ai un autre traitement car celui ci est très invasif ( effets secondaires difficiles) .
Les cart cells n’ont pas du tout fonctionné .Pet scan un mois après l’injection ils circulaient à 5%.
Je voulais vous remercier d’avoir pris le temps de m’avoir donné vos impressions ça va m’aider à guider mon frere vers un second avis .
Je vous souhaite le meilleur Amaury .
Bonjour Audrey,
Entièrement d"accord avec Amaury. Vous devez prendre un second avis pour Nicolas. Quand j’ai eu mon alerte par le TEP scan des 3 mois, l’hématologue de Lyon Sud m’avait dit qu’il pourrait m’inclure dans un protocole qui renforcerait les CAR-T tout en en empêchant la reprise du lymphome, comme alternative à une nouvelle chimio plus classique qui serait faite près de chez moi (voir ci-dessus mes post du 28 juin et du 24 juillet). Courage
Yves
Bonsoir à tous,
Ce soir je suis perdue et une fois de plus dévastée.
Maman a voulu accompagner mon frère pour échanger avec son hématologue.
Elle a été odieuse , aucun tact.
Elle a dit textuellement à maman et devant mon petit frère " on a tout essayé, on ne pourra pas le guérir, ses globules blancs sont trop bas pour envisager un autre traitement, entourez le et profitez de la vie avec lui et un tep scan ne servira à rien si ce n’est voir l’étendu de la maladie et vous démoraliser " ,
Mon frère s’affaiblit, il fait bcp de fièvre, il souffre de son foie et sa rate , dort tout le temps.
Le temps nous est compté.
C’est tellement injuste, il n’a que 33 ans .Il vit avec maman, s’il part elle ne surmontera pas.
Difficile t’attendre que ce crabe l’envahisse…
Pensez vous que je puisse faire encore quelque chose ?
Prendre son dossier , aller sur Paris ?
Merci pour vos éclairages, je suis vraiment perdue .
Bonsoir Audrey,
Tu dois prendre rdv sans plus attendre pour Nicolas dans un autre hôpital sur Paris : Saint louis ou Gustave Roussy. Contacte les même si tu n’as pas tous le dossier. Ils feront le relais ou te demanderont ce qu il manque.
Fonce. Si tu ne le fais pas, tu le regretteras. Tu t en fou de ce que pense les hematos qui le suivent actuellement.
Je te souhaite pleins de courage.
Bises
Merci Sabine,
J’ai été réconforté par la professeure d’infectiologie de Lyon pour l’aspergillose. Elle dit que ce n’est pas étonnant après les CAR-T cells mais que le traitement est bien adapté. Maintenant j’attends le verdict du prochain TEP scan (mercredi 21).
Amitiés
Yves
Bonsoir,
Je pense que l’on ne peut pas exprimer notre avis sur un traitement prescrit par un médecin ou un hématologue. Ils savent tous ce qu’ils font.
Ils connaissent la pathologie de leur patient, ses problèmes etc…
On se fait soigner aussi bien dans un petit hôpital que dans un grand centre de référence. Pour preuve, je suis en rémission complète depuis 7 mois. Aucune trace du lymphome.
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Merci Joëlle j’ai le même avis que toi ,
Je pense que les médecins savent ce qui font et adaptent les traitements en fonction de chaque patient .
Nous ,nous faisons entièrement confiance à notre hématologue sur le nouveau protocole et pour info le lenalidomide n’est en aucun cas une chimio orale mais un immunomodulateur qui stimule le système immunitaire.
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Bonsoir Isab
C’est exactement ce que je pense.
Et aussi le traitement carTcells est différent pour chacun. Et le moment de la rechute ( à un mois, 3 mois, un an après l’injection) orientera vers tel ou tel traitement.
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Tout à fais , certains sont en rémission dès le premiers mois , d’autres les car t cells ne fonctionnent pas . Le corps humain est différents chez chacun
Le monde médical n’a pas encore réponse à tous ces mystères , il faut faire confiance à nos soignants sinon la science n’avancera pas .
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Bonjour, prenez contact avec l’hôpital Henri Mondor, unité Clipp à Créteil. Bon courage
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Bonjour Joëlle,
J’espère que tu vas bien.
Après avoir reçu les CAR-T cells, ce qui diffère d’un patient à l’autre, c’est déjà la résistance personnelle à toutes les infections possibles. Mais la professeure d’infectiologie de Lyon qui suit en hématologie aussi bien les greffés que les post CART-T dit que ce n’est pas anormal que nous soyons infectés dans les mois qui suivent, pas seulement dans les 3 semaines où nous sommes suivis dans le service hémato après l’injection. Pour moi, l’aspergillose est venue après une première infection pulmonaire traitée et guérie par les antibiotiques, car l’organisme était affaibli à ce moment là.
Pour ce qui est de l’efficacité du traitement par CAR-T c’est sûr qu’on n’est pas à l’abri d’une rechute.
Courage à toutes et tous.
Yves
Bonjour Yves,
Je suis d’accord avec ça. Mon hématologue m’a expliqué la même chose. Les carTcells sont toujours présents dans notre corps. Il y a le BON et les effets. Il faut l’accepter. Et le passé des carTcells n’est pas très loin.
Par contre, je ne suis pas d’accord quand on parle de traitements médicaux. Le lenalodinomine ou revlimid, par exemple sont donnés à plusieurs personnes après leurs traitements carTcells. Je ne peux pas juger.
Je pense aussi être très bien soignée dans mes deux petits hôpitaux. Aussi bien que dans un centre de référence.
Bonjour Joëlle,
Je n’ai plus la trace de ce dont m’avait parlé l’oncologue comme traitement en cas de nouvelle rechute après les CAR-T (donc de 4ème intention). Mais je sais que le Lénalidomide par voie orale faisait partie des 2 possibilités (la désignation des patients s’est faite par randomisation, je n’avais pas été choisi) pour le traitement de consolidation après ma 1ère chimio, en plus du Rituximab. Il y a un témoignage d’un patient ayant suivi le même protocole Elderly qui l’avait reçu dans un sujet du forum sur les traitements du LCM. C’est donc dans notre cas plutôt un traitement de première intention. Ce n’est peut-être pas la même chose pour tous les lymphomes.
TEP scan des 9 mois après demain et résultat par l’oncologue le lendemain. Comme chaque fois l’angoisse est là, surtout que la famille de mon fils cadet arrive pour Noël. Mais tu connais ça…
Je t’embrasse.
Yves
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Bonjour à toutes et tous,
L’oncologue m’a donné les résultats du TEP scan de bilan à 9 mois après les CAR-T cells :
R C métabolique complète du lymphome. Score de Deauville 3. Et réponse partielle de l’aspergillose invasive disséminée sans nouvelle lésion notable. (Prochain contrôle dans 3 mois)
Gros soulagement à la veille des Fêtes 
pour finir plus sereinement cette année compliquée.
Je vous souhaite un joyeux Noël à toutes et à tous
Yves
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Merci Yves_B pour les bonnes nouvelles que vous venez d’apporter à votre sujet, c’est beaucoup d’espoir pour tous en cette fin d’année. Je vous souhaite de très Bonnes Fêtes.
Turquoise
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C’est génial Yves ! Profitez bien de cette fin d’année !
Bonsoir Yves, j’ai suivi vos échanges et suis ravie de lire que les résultats sont positifs. C’est une belle nouvelle. J’y associe aussi Joëlle. C’est dur mais vous êtes courageux. Ca fait tellement du bien ! Une nouvelle et belle année vous tend les bras ! 
On a diagnostiqué à mon mari en septembre 2019 un lymphome de la zone marginale digestif qui s’est transformé en Lymphome B agressif. 6 cures de R-CHOP. Rémission complète confirmée en janvier 2020. Puis rechute en avril 2011. Auto-greffe en août 2021. Rémission complète jusqu’en septembre dernier où on lui diagnostiqué un lymphome de la zone marginale ganglionnaire. 5 cures de chimio (1 par semaine) associées au Revlimid. Les résultats espérés ne sont pas là. Le lymphome est devenu agressif. Necker lui a donc proposé le protocole des CarT cell pour janvier prochain.
J’aimerai savoir si l’aplasie des Car T cell entraine la même mucite que pour l’auto-greffe ? (c’est le seul effet secondaire qui lui est pénible)
Véronique