Bonjour Cassie,
Non, ce matin ce n’était pas un nouveau PET scan mais un prélèvement sur un ganglion "nouveau " qui avait flasche’ au TEP. IL n’est pas très gros (13 mm X 7mm) mais inquiète l’hématologue car il est apparu après les CAR-T cells. et ne se voyait pas sur le TEP scan à 30 jours.
4 prélèvements ont pu être faits sans problème. Reste à attendre le résultat de la biopsie. Je l’aurais dans une semaine en consultation chez l’hématologue.
Merci de votre soutien
Yves
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Bonjour Yves ,
Vous avez tout mon soutien .
On attends avec impatience vos résultats.
A très vite .
Courage
Yves
Tu es très courageux. Je ne peux rien te dire d’autre.
Amicalement
patience
tout mon courage et des ondes positives
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bjr Yves
Comment ça va , ce silence est inquiétant
bonne journee
Bonjour Cassie,
Je ne peux rien dire de plus, les prélèvements ont eu lieu mardi 28 juin, et les résultats de la biopsie me seront communiqués par le médecin jeudi 7 juillet.
Bon week end
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Bonjour à tous ,
C’est le coeur un peu lourd que je vous envoie ce message.
Je ne sais pas quoi penser …
Mon frère coco a fait son 1er tep scan post carT cells , les fixations au niveau du foie ont presque disparu mais d’après le docteur en imagerie , une fixation au sacrum a évolué et la masse maxilaire aussi .
C’est donc un bilan mitigé , et je ne sais pas comment le prendre .
Il a rdv lundi avec l’hématologue des carT cells.
Faut il encore du temps pour qu’il y ai du mieux où il aurait déjà dû être en rémission complète ?
Merci pour vos retours .
Bonjour Audrey,
Je n’ y connais pas grand chose en car t mais peut être faut il attendre encore un peu pour que les nouveaux lymphocytes s’installent pleinement dans le corps de coco pour jouer efficacement leur rôle ? D où l importance du tep a 3 mois ?
Ne perdez pas espoir. Je vous envoie pleins de force en attendant le rdv avec l hemato car t.
Bonjour Audrey
Il faut attendre l’analyse de l’hematologue.
Chez certains la rémission commence dès le premier tepscan, chez d’autres il faudra attendre le tepscan des 3 mois.
Et que veut dire évolué ??? Ça ne veut rien dire.
Enfin j’espère que l’hematologue pourra vous rassurer.
Courage à vous deux.
Bonjour à tous .
Effectivement je pense qu’il faut attendre .
Au niveau du sacrum il a une tâche qui a grossi et atteins les racines et il a un ganglion maxilaire qui a pris en volume mais il avait fait un tep scan de référence 3 semaines avant ses cart cells , alors peut être qu’entre temps ça avait évolué un peu .
En tout cas le foie et la rate guérisse c’est ce qu’il faut retenir .
Il y a tout de même du mieux .
Merci pour vos retours .
Yves je pense souvent à vous , j’espère que les résultats de la biopsie seront concluants .
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CC Yves
comment sont les nouvelles, c’était le 7 que tu devais voir le medecin
courage , j’espère que TVB
Coucou ,
Le traitement carte cells n’a pas vraiment fonctionné.
L’équipe se réunit ce soir pour en discuter et voir la suite .
Je pense que la suite c’est soit on recommence les cart cells soit on passe à l’allogreffe.
Mon frère et moi avons fait nos prises de sang il y a un mois .
A voir …
Nous sommes un peu désemparés .
On ne sait pas où on va …
Bonjour Audrey,
Je suis vraiment triste que le traitement n est pas fonctionné. Après, s il y a encore des traitements, il y a encore l espoir de trouver celui qui viendra a bout de ce lymphome.
J étais tombée sur cet essais clinique, il y a peu. Je ne sais si vous entrez dans cette catégorie mais au cas où :
Je vous souhaite beaucoup de courage pour vous relancer dans le combat. En espérant que les prochaines nouvelles soient meilleurs.
Bonjour à tous
D’abord plein de courage à coco….
Yves pas de nouvelle ,je me doute que la biopsie n’est pas le résultat attendu .
Joëlle tu en es où ? Ta num se stabilise ?
Chez nous le 2 éme pet scan à 2 mois à montrer que les car t cells se sont occupés du fameux ganglion qui était apparu, le lymphome a bien diminué
une hospi en urgence il y’a 10 jours pour de fortes douleurs vomissements et essoufflements quelques jours de surveillance en hémato retour au domicile .
Depuis un mois douleur diffuse flanc avant et arrière gauche .
Les analyses ne sont pas trop mauvaise , arrêt des transfusions depuis 2 semaines
On avance toujours avec une certaine retenue cette cochonnerie est tenace et surtout visieuse
Bon courage à tous
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oui ce silence ne dit rien de bon, j’en ai peur
mais ils vont faire un rattrapage
courage à vous tous
Bonjour à tous
Pour Coco, je suis très triste. Mais il y a encore l’espoir avec l’autogreffe ou un autre traitement.
Pour Isa, malheureusement les effets indésirables sont lourds . Ils peuvent venir longtemps après le traitement. Comme tu le dis, cette pourriture est coriace et vicieuse
Pour Yves, les carTcells ont réussi mais il se bat avec courage contre un champignon qui lui cause des problèmes pulmonaires. Et son foie sature des médications.
Pour moi, les résultats de sont stabilisés mais depuis le 6 juillet j’ai un staphylocoque ( ce jour là dans la chambre implantable). A la prise de sang de lundi, il était passé dans le sang. Donc depuis mardi je suis hospitalisée pour un traitement antibiotique. J’ai du annuler mon départ pour le 9 juillet. J’espère pouvoir partir le 23.
Amicalement
Merci pour les nouvelles
Au mois de mars il avait retiré le site de mon mari par crainte d’une infection et là ils ont retiré le pic line toujours pour les mêmes raisons. Il essaye d’éliminer toutes les sources pouvant créer toute infection
J’espère que tu sortira vite de l’hôpital
D’un côté bonne nouvelle pour les car t cells d’Yves et de l’autre je lui souhaite plein de courage pour combattre son champignon
Force à tous
Isa
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Coucou Isa
J’espère être sortie Lynn du. Mais au plus tard jeudi.
Je fais une fixation sur mes vacances avec mon mari et mes deux petites filles.
Et peut être que je ne veux pas que cette pourriture influence totalement ma vie
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Je suis contente pour Yves que les car T cells aient reussi
le champignon va finir par partir
encore et encore du courage à tous
Bonjour à toutes et à tous,
Excusez moi pour ces dix jours sans écrit sur le Forum.
Une bonne nouvelle d’abord. Jeudi dernier l’hématologue de Lyon m’informait que la biopsie sur le ganglion thoracique était négative. On ne parle plus pour l’instant du 4ème traitement. Prochain TEPSCAN à la mi septembre. Nous avons donc décidé avec MH que nous pouvions aller nous changer les idées dans le Var dès vendredi…
Mais, et c’est la mauvaise nouvelle, d’où mon absence ici. A peine arrivé j’ai dû être admis aux urgences à St Raphaël samedi à 14 heures. Série d’examens pendant 24 heures. J’ai été autorisé à sortir dimanche à midi mais à condition (en accord avec l’infectiologue qui me suit) de rentrer en hospitalisation à Annecy dès lundi. 1000 km pour "me changer les idées " pendant à peine 2 heures !
Depuis 3 jours ont me refait des examens à Annecy pour un nouveau traitement de mon aspergilose, le précédent me fatigant beaucoup trop le foie.
J’espère être fixé rapidement sur un retour à la maison.
Amitiés et courage à vous.
Yves
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