ah c super Ioana je vois que vous ne serez pas seuls dans votre coin !
bises
Le nord est en force :DDDDD
C’est beau toute cette solidarité !
Nous t’envoyions toute notre énergie, Raphaël, pour soutenir ton papa et ta maman qui, j’en suis sûre, est au dessus des “sautes d’humeur” légitimes de ton papa.
Nous sommes là pour te soutenir, t’encourager et t’aider ! N’oublie jamais cela, ici, tu ne seras jamais seul.
Bien à Toi
Clara
Merci, oui Ioana , on peut se voir si tu veux, si tu peux on pourra voir aussi mon père, le grand-père de Raphael, il habite près du centre-ville. Moi, je travaille aussi près du centre-ville.
Ce soir, le petit Raphael dort chez le grand-père. Grand-père n’a pas dormi hier soir, soir après sa 2.chimio.
Aujourd’hui il était en forme, son visage est beaucoup mieux qu’avant les chimio et très peu de syntomes sauf des maux de gorge et parfois sa voix devient plus grave. Il sent que cela est en train de guérir.
Merci pour tous vos encouragements!
Ok, je m’en doutais, puisqu’il n’y pas de service d’hématologie à Esch (j’habite très près d’Esch sur Alzette)
C’est sur qu’on se verra, et ton père aussi, si il le souhaite, pas de problème pour moi. En attendant, je t’ai envoyé mes coordonnées téléphoniques, tu peux m’appeler quand tu veux, quand tu as le temps. Pour l’instant, je suis disponible et à la maison, le seul problème est que je ne peux pas conduire avant 10 jours…
A très vite, amitiés,
Ioana
Joyeuses Pâques à vous tous!
Mon grand-père va bien, mal au ventre parfois et fatigue mais le reste ça va.
Merci à toi!
Et n’hésite-pas à me faire signe, je vais enfin pouvoir bouger à nouveau dès la semaine prochaine. On pourra donc se voir à Luxembourg ville un de ces jours 
merci Raphael, joyeuses pâques à vous aussi ! profitez des bons moments ça fait chaud au coeur
Bonjour,
Mon père va presque tous les vendredis à l’hôpital de 8h30-13h, je suppose qu’il reçoit une chimio.
Il va bien en ce moment, affaibli, calme et serein. je n’ai pas encore vu de syntômes sauf la fatigue.
Demain, j’ai rdv avec ma soeur et le médecin de mon père…quelles questions puis-je poser?
Excuse moi, Raphael, mais je n’ai pas très bien compris : c’est ton père ou ton grand père qui est malade ? selon les posts, c’est l’un ou l’autre.
Bon, ça ne change rien, dans le fond, mais je suis curieuse… 
Sinon, pour le rendez vous et les questions à poser, tu peux demander par exemple quand est prévu un contrôle scanner ou pet-scan (pour contrôler l’efficacité du traitement ou son réajustement), quel est le traitement qui lui est prodigué tous les vendredis, et toutes les questions, mêmes futiles, qui te passent pas la tête.
Tu dois être inquiet, les médecins le savent, le comprennent et tu pourras avoir des réponses claires.
Courage, la route est longue, mais il faut toujours garder le moral et l’espoir.
Bonjour, je suis le papa de Raphael c’est son grand-père qui est malade… Merci
Bonjour,
ma maman est suivie pour un lymphome T au chu de grenoble. Elle suit le protocole CHOP. Elle a fait 5 séance et aujourdh’hui c’est la 6eme et dernière avant controle dans 1 mois.
Elle les supporte relativement bien, sauf qu’avec l’accumulation elle ressent de plus en plus de fatigue.
Concernant les questions que tu peux poser, je suis de l’avis de Leo. Tout ce qui te passe par la tete.
Nous les questions ont été : A partir de quand ferez vous un controle pour juger de l’efficacité du traitement? pouvons nous avoir recours à l’homeopathie pour limiter les effets secondaires? Que faut il faire en cas de fièvre? Si on remarque qu’au controle il reste des ganglions, existe t’il d’autres traitements? Est ce que cette maladie se guérit? Quelles sont ses chances?..Tout ne me reviens pas à l’esprit.
En tout cas, lors de ces rdv, poses tout ce que tu veux. Enlève toi des doutes si tu en as. Nous ce que l’on fait maintenant, on note à chaque fois que quelque chose nous vient à l’esprit, parce que devant l’hémato, on se souvenait plus :)=)
N’hesites pas pour tout autre question
Bisous et bon courage
Isabelle
Merci, je prépare mon catalogue avec vos aides MERCI Ioana, Leo et Isabelle.
Je vous souhaite tout le bonheur du monde!
Voila, le résultat:
Lymphome non-Hodgkinien folliculaire stade IV (le grade nous avons oublié de demander mais de grosses cellules et aggressives sont présentes, donc nous supposons 3), moelle osseuse atteinte à plus de 70%
Donc ses cycles durent 3 semaines (2 fois anticorps (je pense que c’est du Rituximab) et 1 fois chimiothérapie R-CHOP. Il aura 8 cycles.
Ma mère aussi avait la moelle osseuse atteinte. Et elle est en rémission.
Donc il faut y croire, accepter les traitements et faire confiance aux médecins.
Courage, ton papa va être fatigué par tous ces traitements, il faut le soutenir moralement et se projeter en avant.
A bientôt
J’ai bien reçu votre mail et vais vous répondre très rapidement.
Quant aux atteintes différentes possibles, notamment de la moelle osseuse, la maman de Leo l’a eu aussi… ce qu’il ne l’a pas empêché d’être en rémission. C’est vrai qu’il faut y croire, jamais lâcher…
A très bientôt!
Amitiés,
Ioana
Bonjour, je ne connais pas trop le lymphome folliculaire. En tout cas, en lisant les autres files, tu te rendra compte, que les atteintes sont disséminées. Le diagnostic du lymphome est difficile à établir, c’est pour cela que dans beaucoup de cas, les atteintes sont etendues à l’annonce du diagnostic. Ceci n’empeche pas la rémission (maman de Léo par ex).
Que t’on dit les médecins?
Courage
Isabelle
Il fera 8 x 3 séances (chaque fois 2x anticorps et une chimio)…après il fera un traitement d’entretien ou il aura chaque 2 mois du Rituximab. La rechute est assurée…mais elle vient sans prévenir…le médecin il m’a dit qu’elle pourrait venir après 10 ans.
Au milieu de la 1.therapie il fera un scan mais pas de PET-Scan (il dit pas besoin), le PET-Scan il fera peut-être à la fin de la 1.therapie.
Le problème de mon papa c’est son âge même s’il était rarement malade.