Merci pour tout Steph. Prends soin de toi.
Mpain t’ai écris en privé
salut tous,
Un petit mot pour vous dire que papa est sorti de sa première semaine de chimio hier. Tout s’est bien passé à part un rejet du rituximab la première séance il avait l’impression d’être étranglé et c’était très douloureux. J’ai eu peur mais les infirmière m’ont dit que c’était normal et le lendemain il a refait une séance de deux heures et tout s’est bien passé. Par contre l’interne a dit à mon père qu’il n’avait pas eu toute la dose de chimio qui était prévue au départ (moins importante). Décision de l’hémato. Et on ne sait pas pourquoi. Et elle est en vacances. Est-ce qu’on n’est pas censés être au courant de ce genre de décision et surtout comprendre pourquoi ?
Enfin dernière question : est ce que vous savez ce que signifie intensité de fixation de 2 à 3% après le pet scan ? L’hémato ne m’a pas expliqué clairement et je ne trouve pas sur internet.
Merci d’avance de vos réponses.
Cassie, merci pour ton long message, je te réponds.
Malali, pas de nouvelles. Comment vas tu ?
Bises à tous.
Coucou Marie,
Contente que tout se soit “bien” passé pour ton papa 
Arrêtes d’aller regarder sur Internet des réponses à tes questions où seul ton hémato va avoir la réponse ! Tu vas te foutre la trouille et c’est pas la meilleure façon pour ôter ses angoisses ! Les médecins ont leur vocabulaire bien spécifique donc le mieux, c’est que tu les appelles et que tu leur poses directement la question 
Ton papa est entre de bonnes mains, il faut leur faire confiance. S’ils décident de changer le protocole c’est qu’il y a une bonne raison…cela ne veut pas dire pour autant qu’il sera moins efficace…les médecins ne savent pas à l’avance comment leur patient va réagir donc ils réadaptent au cas par cas
Allez accrochez vous tous les 2.
Amitiés.
Stef
Cassie et Malali des bisous aussi
Bonjour,
Mpain, je suis tout à fait d’accord avec Steph, fais confiance au médecin. Ton Papa est dans un bon service d’hémato. Faire confiance aux médecins qui le soignent est à mon avis la meilleure thérapie !! Moi aussi j’ai quelquefois du mal à suivre et à comprendre ! mais mon mari et moi et les enfants on a décidé de faire confiance. C’est vrai qu’un jour ils disent quelque chose et le lendemain une autre… mais le lymphome du manteau est un lymphome particulier sur lequel on fait beaucoup de recherche en ce moment. Alors les médecins changent en fonction des résultats d’analyses de sang ou de l’évolution de la douleur etc…
Mon mari est toujours hospitalisé avec de l’oxygéne et de la morphine. La morphine est bien équilibrée alors il ne souffre plus. Et puis on devait commencer les rayons hier, mais machine en panne !! alors le médecin va réfléchir ! tu vois c’est l’inconnu ! mais avec cette maladie il faut apprendre à vivre heure par heure ! c’est une très bonne école et du coup tous les moments sont des moments à prendre. Pour lui la chimio qu’il a eut il y a 10 jours a arrêté l’évolution de la maladie, je ne dis pas guéri la maladie. 2ème cure samedi si tout va bien !!
A bientôt
Malali
Coucou toutes les 2
merci pour vos réponses. vous avez raison je vais attendre que son hémato rentre de vacances pour lui poser les questions qui me taraudent. Pour l’instant papa est rentré à la maison, fatigué et des nausées mais je pense que c’est normal. Lui pense qu’il sera moins fatigué dans quelques jours mais si j’ai bien compris la fatigue c’est tout au long du processus du chimio et c’est normal.
Malali je suis bien soulagée d’avoir de tes nouvelles. Mais je croyais que les rayons n’étaient pas utilisés dans le cas d’un manteau. C’est fou cette histoire de machine en panne non ? Tant mieux en tous cas si la maladie a cessé de progresser. Et croisons les doigts pour que tout se passe bien samedi. Tu as raison il faut vivre jour après jour étape après étape mais j’ai encore du mal à l’admettre. Je crois que ma tête et mon corps se battent encore contre l’idée même de la maladie.
Continue à nous donner des nouvelles surtout on est là pour toi !
Steph, merci de savoir trouver les mots.
Mpain, ru as raison normalement on ne fait pas de radiothérapie dans le cas d’un lymphome du manteau. Mais dans le cas de mon mari c’est dans le but de faire diminuer la taille des deux ganglions (un sur le poumon et l’autre sur les vertèbres) pour qu’il souffre moins et qu’on puisse éventuellement baisser la morphine.
Pour la fatigue pour ton Papa, plus on s’éloigne de la chimio moins on est fatigué. La semaine avant sa prochaine cure il sera en forme, du coup c’est difficile de repartir à l’hôpital et de se dire qu’on va à nouveau être fatigué ! Pour les nausées il ne faut pas hésiter à demander des “antinausés” du style Ement ou Zophren, c’est super efficace. Mon mari n’a pratiquement jamais eu mal au cœur et je n’ai pas eu de cuvettes à vider !!
Courage à toi et à ta Maman aussi. Cassie doit le savoir mais être conjoint de malade ce n’est pas toujours facile.
Malali
Oui d’autant plus que ma maman est malade elle aussi (parkinson) et qu’elle s’est cassé les deux bras l’an dernier donc vraiment pas facile tout ça. Pour les anti nausées il a tout ce qu’il faut et n’a pas eu de vomissements pour le moment. Je comprends mieux pour les rayons du coup pour atténuer la douleur.
Courage aussi à toi Malali et à ton mari. Je pense bien à vous.
Bonjour,
Petit message,
bravo à steph , sur tout les fronts en même temps et avec toujours du positif pour remonter le moral des troupes!
Malali, je compatis bcp en effet , quand on est conjoint, la maladie de l’autre ns épuise aussi, je me suis souvent entendu dire, “on”, comme si moi-même j’allais absorber la chimio etc.on est à fond impliqué!! on voudrait que tout soit parfait pour éviter à notre malade le moindre problème, aller lui chercher la lune!!! no comment!..mais psychologiquement tout repose sur nous, soucis financiers, soucis des enfants…mais c’est la preuve aussi de l’Amour!!
Je confirme pour Mpain que la fatigue disparait entre 2 chimios, et que même sans douleurs, pour consolider le traitement, les médecins avaient prévu pour mon mari une irradiation de tout le corps, mais au final il n’en a pas eu besoin car le lymphome ayant disparu, il n’y avait plus rien à irradier!
Suis d’accord avec steph, ne lis pas internet, je sais on veut savoir! mais en lisant on n’arrete pas de pleurer et de ficher en l’air son moral, d’autant que les publications sont souvent anciennes et tout a évolué entre temps et puis chacun son histoire, il faut y croire
je vous embrasse
Merci Cassie
Je dirai mot à mot les mêmes choses que toi ! Moi aussi je dis “on” ou “nous” ! Nous allons à l’hôpital, nous sommes à la 23ème chimio etc… et c’est vrai il faut tout gérer ! Heureusement pour nous, nos enfants sont tous grands, autonomes, mariés pour trois d’entre eux et tous les 5 ils sont présents et nous soutiennent. Bon courage Cassie
Malali
Oui pour ma maman c’est différent je pense parce qu’il faut déjà qu’elle gère sa propre maladie. Par exemple c’est moi qui ai accompagné papa à l’hôpital parce qu’il ne voulait pas qu’elle reçoive un choc trop fort, il voulait la protéger. Les émotions fortes sont pénibles pour les parkinsoniens, ça augmente les tremblements…Du coup c’est plutôt moi qui me renseigne et qui la rassure comme je peux. En fait je me rends compte que j’ai besoin de m’impliquer à 100%. Ca me fait du bien de ne pas être extérieure à tout ça je me sens un peu moins impuissante. Et puis heureusement j’ai mon compagnon qui m’aide quand je craque.
Malali, 23ème chimio, quel courage pour traverser tout ça. Et 5 enfants ! Une vraie et belle famille.
Cassie, c’est vraiment super que tu nous apportes ton soutien alors que ton mari va bien. Tu pourrais vouloir tourner la page et au contraire tu es là je trouve ça admirable. Je tâcherai de suivre ton exemple QUAND papa sera en rémission ! (car il le sera je n’envisage pas l’inverse)
Vous savez les filles! on m’a toujours dit, ne lis pas les forums! sur les forums, il n’y a que les gens qui ont des mauvaises histoires qui écrivent, il ne faut pas lire parce que ceux qui sont bien ne viennent jamais témoigner et c’est tellement dommage, car c’est sur on a envie de tourner la page mais je crois que ce n’est pas possible à 100/100 et puis quand moi j’étais triste je suis venue chercher des infos et du soutien donc c’est bien normal!! si quelqu’un déclanche cette M…de lymphome du manteau , très rare , donc très peu d’infos , il va venir sur un forum pour chercher de l’espoir et lire des histoires positives!
Mpain, tu es je suppose fille unique!? je me trompe? le poid est lourd à porter, je suis moi même fille unique et j’ai ma mère 90 ans chez moi grabataire! heureusement que on compagnon t’épaule!
Patience à présent et fais confiance, ok?
Malali te voilà bien entourée avec tes enfants, heureusement pour toi
à bienot pour le prochain échange
bises à vous deux
France Lymphome Espoir c’est plus qu’un forum les filles, c’est une grande famille, c’est une association ou s’investit des bénévoles tous les jours pour que le lymphome soit reconnu de tous ! Nous ne sommes pas que virtuel, nous sommes aussi bien réels…nous organisons des évènements dans les 4 coins de la France. Nous avons à votre disposition des brochures pour se renseigner sur la maladie. Nous sommes des patients encore malade ou en rémission, des proches de patients aussi au service des patients !
Nous comprenons aisément que certains aient envie de tourner la page une fois les traitements terminés…il est vrai aussi que le forum n’est pas représentatif de la réalité car beaucoup viennent poster quand ça ne va pas et une fois la rémission enclenchée, ils essayent d’oublier, c’est humain et légitime. Mais nous avons aussi une équipe fidèle de lymphomanes toujours prêt à remonter le moral des troupes 
Allez accrochons nous tous ensemble, je compte sur vous.
Amitiés,
Stef
Coucou les filles,
Merci pour vos petits mots ! Steph, tu as raison c’est vrai que c’est beaucoup plus d’un forum ici. D’ailleurs j’ai parlé de l’association à l’hémato de papa elle connaissait très bien. Heureusement que je vous ai trouvés je me sens tellement moins seule !
Des nouvelles de papa : Nous sommes à J + 13 après la première semaine de chimio. Il semble en forme mais a perdu 4 kilos quand même. Aujourd’hui on a cuisiné toute la journée et à 20 heures coup de téléphone de l’hôpital. Les analyses de sa prise de sang d’hier ne sont pas bons. Plaquettes à 22 000. DU coup demain matin il va à l’hôpital pour un transfert de plaquettes. J’imagine que c’est normal parce qu’il doit être en période d’aplasie mais ça m’angoisse quand même un peu.
Sinon papa a toujours de l’appétit et on fait quand même plein de choses. Il veut même aller travailler la semaine prochaine à un séminaire mais c’est genre à 300 kilomètres et je ne sais pas si c’est raisonnable. Il faut qu’il conduise, il a l’habitude et je ne veux pas l’enfermer dans une bulle mais bon…il sera encore en aplasie j’imagine, tout seul, loin de la maison. Vous en pensez quoi ?
Bon voilà j’espère que tout va bien pour vous. Malali, ton mari, comment ça va ?
Cassie, Steph, je vous embrasse.
M.
Coucou Marie,
Ne t’inquiète pas, tu sais mon mari est tombé à 7000 et on ne l’a pas transfusé, c’était au début de TRT , il partait pour jouer au tennis et son médecin lui a demandé de se calmé jusqu’à la remonté des plaquettes! 2j plus tard c’était bon, il avait remonté
Si ton père se sent en forme, laisse faire.
Tu sais , quand il faisait ses 10000km en avion et qu’il revenait après la chimio sur l’ile, il a tjrs été seul malheureusement, donc si ton father est en forme laisse le faire, à mon avis.
allez passe un bon we
bisous
Cassie, que ferais-je sans toi ?!!?
Merci merci merci pour tout. Tu me rassures moi mais aussi ma maman et mon papa à qui je transfère toutes les infos que tu me donnes, et à chaque fois c’est un soulagement pour tout le monde. Tu es super.
Bisous.
M.
Bonjour
Mpain ne t’inquiète pas pour les plaquettes qui sont basses, mon mari est descendu à 3000 ! La où est suivi mon mari ils font une transfusion de plaquettes en dessous de 16 000. L’aplasie c’est quand ce sont les leucocytes qui sont bas, alors là il suffit de prendre le minimum de précautions : bien se laver les mains, éviter d’embrasser les personnes qui sont malades etc… On a peut être prescrit à ton Papa des facteurs de croissance (type Neupogen ou Granocytes), ce sont des injections en sous-cutanées qui permettent aux globules blancs de remonter plus vite.
Laisse faire ton Papa, qu’il fasse tout ce qu’il veut. Le moral c’est le principal ! Mon mari a des grosses doses de cortisone, il faudrait ne pas manger trop de sucre, mais il est extrêmement gourmand… alors je lui apporte plein de tartes, desserts, glaces etc… tant pis qu’au moins il se fasse plaisir !
Mon mari est toujours hospitalisé ; il a eu une chimio hier. Il n’est pas très en forme, la morphine lui permet de ne pas souffrir et l’oxygène de ne pas être trop essoufflé. Il n’est pas très en forme ce matin (fièvre et pas d’appétit, je crois qu’il ne mangera pas la tarte aux poires). Mais je ne veux pas vous saboter le moral. Je vais partir à l’hôpital le voir. Bon courage à ton Papa.
Et toi Cassie profite de tous les bons moments quand ton mari va bien.
Merci Steph pour tes messages.
A+
Malali
Bonjour,
De rien Marie, j’ai tellement vécu cela seule et désemparée, que si je peux apporter qu’un tout petit peu de rconfort, tant mieux, mais comme je t’ai dit chacun est différent…
Malali j’espère que tout va s’arranger, mais je ne comprends pas pourquoi ton mari est sous morphine,? c’est à cause de son lymphome ou de la chimio qu’il supporte mal?
Nous avons eu un petit épisode de morphine suite aux fameuses piqures de Neupogen qui provoquaient des douleurs extrêmes mais c’est tout, le lymphome en lui même est complètement indolore donc sournoi!
enfin , une tonne de courage à vous tous
attendons news
bises
Bonjour Cassie
Quand le lymphome est très avancé les ganglions sont très nombreux et très gros. Ils appuient sur tous les organes et les nerfs et c’est extrêmement douloureux. Je suis avec lui a l’hôpital je te donnerai plus d’explications plus Ted quand je serai a la maison.
À+
Malali
Coucou les filles,
merci encore pour vos petits mots. Papa est allé à l’hôpital ce matin. Résultat : ses plaquettes étaient remontées à 50 000 et ses blancs étaient bas, 5000, mais ça va encore. Du coup retour à la maison sans avoir subi de transfusion. Je crois que c’est plutôt bien. En plus il me dit qu’il a vraiment senti les ganglions réduire après la première chimio il y a un qu’il ne sent plus du tout et les autres ont diminué d’après lui. Du coup je me dis que la chimio fonctionne même si je sais qu’il est trop tôt pour en tirer des conclusions.
Malali tu ne nous sabotes pas le moral. On est là pour t’écouter et t’épauler comme on peut pour traverser cette période vraiment pas facile, surtout si ton mari souffre ça doit être vraiment dur. S’il a eu une chimio hier c’est normal qu’il soit fatigué. Que te disent les médecins ?
Donne nous des nouvelles. Je pense très fort à vous !
Bises !!!