Mon papa a un lymphome du manteau...

Aujourd’hui papa fait son premier pet scan

attendons les résultats

Bonjour mpain
Mon mari à un lymphome du manteau depuis mai 2009. Il était au stade IV. Il a l’âge de ton Papa. En 2009 6 cures de chimiothérapie puis autogreffe. Rémission . Il restait fatigué mais nous menions une vie quasi normale. Rechute en avril 2011. 6 nouvelles chimios suivies tous les mois d’un traitement au rituximab. Mais rechute en février 2012 ! Nouvelles chimios de bendamutsine qu’il ne supporte pas bien car ça fait trop diminuer les plaquettes. On doit essayer la semaine prochaine une nouvelle chimio d.un protocole d’essai.
La médecine travaille beaucoup sur ce lymphome et les traitements évoluent très vite avec beaucoup de progrès et donne beaucoup d’espoir. Et maintenant le lymphome du manteau se soigne bien et guérit bien.
le plus difficile pour lui est de gérer la douleur mais la aussi la médecine fait des choses extraordinaires.
Si ton Papa est suivi à Tours je crois que c’est très bien. Alors courage. Et les équipes médicales sont très bien, du coup on s’en fait des amis et quand on arrive à l’hôpital on est content de les retrouver !
Si tu veux le nom exact des chimios qu’il a eu je peux les retrouver dans les dossiers.
Malali

coucou
Tiens nous au courant des résultats : il verra peut etre qualqu un après son pet pour une premiere analyse…
en attendant, croisons les doigts

En fait il s’était trompé de date c’est jeudi. Je vous tiendrai au courant bien sur.

Oh la la !Malali, tu me stresses avec toutes ces rechutes!!
j’espère que ça ne nous arrivera pas car mon mari n’acceptera jamais de recommencer, il a été complètement positif dès le début mais il n’envisage même pas une rechute et de nouveaux traitements! je crois que là, le moral n’y serait plus!
enfin, on va dire que il faut vivre le présent et que tout va bien, j’espère que pour vous tout va bien se passer et que l’on va trouver le traitement adéquat! j’ai entendu parlé d’un vaccin aux USA, qui connait?? c’est encore à l’état d’étude?
courage à tous et toutes
amitis

Désolée de te faire stresser Cassie !
Mais chaque personne réagit différemment aux chimios et je crois que même pour le lymphome du manteau il y en plusieurs différents. Le médecin nous dit que mon mari est résistant aux chimios ! Ton mari fiat part de ceux qui sont en rémission complète.
Beaucoup de personnes sont en rémission complète après l’autogreffe.
Mon mari est hospitalisé depuis 10 jours et on va, si tout va bien commencer cette chimio de test le 26 ! il faut tenir jusque là !
Bon je pars le voir à l’hôpital
Amitiés

Je vous rappelle à tous que chaque patient est unique et ce qui arrive a l’un ne va pas forcement arriver à l’autre ! Nous sommes là pour partager nos expériences mais en aucun cas, il ne faut faire de comparaisons ou similitudes…

Cassie destresse et vit le moment présent…pour le moment tout va bien alors c’est ce qu’il faut retenir !

Malali, j’ espère que vous tenez le coup. Vivement que cette nouvelle chimio commence. Comme je le repete à chaque fois, tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir…alors il ne faut rien lâcher et se battre coute que coute…nous avons la chance de pouvoir être soigné, il ne faut pas l’oublier :wink:

Bonne journée,
Stef

Merci Stef, toujours présent sur le front à encourager tout le monde et à t’oublier toi-même! bravo! tu es très forte et géniale!!
Malali j’espère que ton mari va réagir très vit au nouveau traitement et que vous aurez une rémission totale très très vite, tiens nous au courant
et mpain, jour J demain? essaye d’avoir des infos avec le radiologue, certaines équipes parlent et d’autres ne disent rien et ns devons attendre le RV avec hémato, pas facile mais une fois le protocole enclanché tu verras, ça rassure sachant que l’on part vers une guérison
courage à vous tous
bises à bientot

Salut tout le monde,
Ca y est. Papa est hospitalisé depuis lundi matin à Tours je l’ai accompagné et j’ai pu rencontrer sa médecin. Apparemment le pet scan a révélé que l’envahissement était faible 2 à 3%. Je n’ai pas très bien compris ce que ça voulait dire et quand j’ai demandé si c’était une bonne nouvelle elle m’a répondu qu’elle ne parle pas de “bonne” ou “mauvaise” nouvelle mais reste dans le factuel.

Par contre elle a passé environ une heure avec nous pour tout nous expliquer et elle a l’air très bien. En gros papa sera donc hospitalisé tous les 28 jours. 4 séances de chimio (Plastycine et un autre dont j’ai oublié le nom mais que je vais retrouver parce que je l’ai écrit sur un cahier) puis une dernière pour éradiquer la moindre petite cellule cancéreuse (ce sera donc la plus lourde, une semaine entière) suivie d’une autogreffe si tout a bien marché (ou une 6ème séance de chimio si ce n’est pas le cas) puis un mois en chambre stérile.

Elle m’a aussi parlé des risques de la chimio et du Rituximab (qu’il va commencer à la fin de la semaine). Allergies, problèmes de reins, infections, fièvre, nausées…Elle nous a peint un tableau un peu noir de tout ce qui peut arriver. Mais pour l’instant il a commencé la chimio et tout se passe bien : aucune douleur, aucune nausée. Il a fait installer un vélo d’appartement qui trainait dans un couloir dans sa chambre (qui est très grande très propre avec vue sur les arbres) et il n’a aucun effet secondaire pour l’instant. Il dit même qu’il n’arrive pas à croire qu’il est malade. C’est peut être parce que c’est le début de la chimio…Il devrait sortir à la fin de la semaine.
Le service hémato de Tours a vraiment l’air super. Il n’y a pas trop de patients et les professeurs travaillent (dur) tous ensembles et connaissent à fond le dossier de papa. Il est vraiment entre de bonnes mains je crois.
Voilà je ne sais pas vous mais moi tout ça me rassure beaucoup et je suis chaque jour un peu plus pleine d’espoir.

Cassie pour l’instant ton mari va bien. Et d’après la médecin de mon papa il y a pas mal de lymphomes du manteau qui sont en rémission complète sans rechute depuis 7/8 ans et Maduska l’est depuis 10 ans donc sois positive ! Pour l’instant c’est formidable. J’aimerais tellement que papa prenne le même chemin que ton mari.

Malali comment va ton mari ? Le protocole d’essai ? J’imagine à quel point toutes ces rechutes doivent être difficiles à traverser mais comme dirait Steph tant qu’il y a des traitements il y a de l’espoir. On va se battre toutes contre ce satané manteau et quand l’été reviendra on en sera débarrassés !

Je vous embrasse toutes !

Bon et bien tu vois, tout va bien se passer :smiley: comment ne pas partir serein avec cela !
Ton papa est entre de bonnes mains, il va tout faire pour s’accrocher, il va y avoir des moments plus difficiles mais ca se fera ! et vous serez là pour le soutenir et nous on sera là pour toi !
Continuez ainsi.
Amitiés,
Stef

PS : Penses à mettre ton profil a jour, voir la file “pour nos nouveaux membres”, merci :wink:

Contente des nouvelles et merci pour tes infos plus que encourageantes pour tous!
mon mari a très bien supporté la chimio, on n’aurait jamais pensé qu’il était malade
les médecins se protègent et brossent tjrs des tableaux noir mais il faut relativiser!
une année entre parenthèse et vers la guerison
Si ça t’interesse de connaitre les compl alimentaire qu’il a prit , je t’enverrai en privé
donnes nous des nouvelles
Malali aussi
bises

Merci à toutes les deux.
Steph comment vas tu toi ?
Cassie je veux bien que tu m’envoies la liste des compléments alimentaires. Mon père en a commandé plein (il est médecin homéo et très branché nutrition) mais je lui enverrai quand même pour qu’il compare. ce serait vraiment super gentil de ta part.

Pour la chimio j’ai retrouvé, c’est un mélange de Plasticine et Aracitine.
Sinon vous ne savez pas ce que ça veut dire : intensité de fixation pas très élevée de 2 / 3% ?

Ce matin à l’hôpital papa a eu droit à un massage zen du visage par une “socioesthéticienne”…Vive l’hôpital public quand même !

Toujours aucun effet secondaire dû à la chimio après deux jours et demi de traitement.
Malali donne nous de tes nouvelles.
Bises les filles !

Ah et mon père me dit aussi qu’il sent un de ses gros ganglions rétrécir. c’est possible après seulement deux jours de chimio ?

Hello,
Juste pour te dire à quel point je suis content que tu aies pu trouver le réconfort dont tu avais besoin lors de ton appel téléphonique. Des liens se tissent, tu as pu communiquer avec ton papa, qui je le confirme est entre de bonnes mains. Pour les effets éventuels de la chimio, il faut laisser le temps faire, mais déja si le mental y est, c’est déja un bon pas vers la réussite du traitement.
A bientot, bien amicalement
Christophe

Merci Christophe je suis vraiment très contente d’avoir découvert le forum grâce à toi ! Et je suis chaque jour un peu plus optimiste même si je sais que ce n’est que le début d’un long parcours et qu’il y aura des hauts et des bas…

A très vite en tous cas et merci encore.

Bonsoir mpain
Je ne prends que maintenant le temps d’ouvrir mon ordi, de me connecter…

Mpain, ton Papa a exactement le même traitement qu’à eu mon mari de mai 2009 à novembre 2009 . les risques de la chimio ne sont pas aussi importants. Mon mari les a très bien supportés. Le rituximab est un nouveau produit super efficace et on ne nous a jamais parlé de toutes ses complications. Mon mari a eu quelques soucis d’infections au moment des aplasies (en général de J12 àJ18). Ce qui est le plus difficile c’est de gérer la fatigue. Mon mari m’a dit aprés la première cure de chimio : “on ne sait pas ce que c’est que d’être fatigué quand on n’a pas eu de chimio”. Il faut accepter de le voir faire plusieurs siestes par jour, d’avoir du mal à manger, voir même à faire sa toilette. Mais après quand on est guéri on reprend sa vie normalement, on reconduit, on sort, on ne fait plus de siestes etc…
L’autogreffe et la chambre stérile, ce n’est pas si difficile à supporter. Ce qui m’a paru le plus difficile pour moi, c’est de ne pas pouvoir le toucher pendant un mois ! et puis de retour à la maison beaucoup de règles d’hygiène à respecter (surtout hygiène alimentaire).
Si tu veux mpain, je peux t’envoyer en privé les notes (je faisais un tableau Excel) que je prenais pendant cette chimio de 2009, j’y notais les températures, les dates des aplasies, les siestes etc…parce qu’en fait on oublie très vite et quelques fois je reprenais ce que j’avais écrit et je me disais que ça avait déjà été comme ça etc… donc on ne inquiète pas.
Il a raison Chrispoz, ça agit a toute vitesse et il est bien possible que ton Papa sente déjà un ganglion rétrécir.

Je n’ose pas trop vous donner des nouvelles de mon mari pour ne pas vous “saboter” le moral, mais comme tous vous me le demander… en quelques mots ;
On n’a pas pu attendre le 26 pour essayer ce nouveau protocole d’essai. Le 22 il était trop mal, il fallait faire quelque chose tout de suite ; alors on lui a fait une chimio que je qualifierai “de la dernière chance”. Il souffrait de plus en plus même avec la morphine et la pompe à morphine. Dimanche a été la journée la plus difficile à vivre pour nous. Je ne rentre pas dans les détails. Mais je dois avoir un bonhomme qui a une énergie énorme et une rage de vivre et de prendre encore beaucoup de temps pour nous aimer moi sa femme, ses enfants et ses petits-enfants. Alors lundi matin à 8h il m’envoie un texto :“Serai-je ressuscité ?”. il parlait, semblait en forme !! je crois que les médecins étaient étonnée de le retrouver dans son lit d’hôpital ce lundi matin ! Alors on ne crie pas victoire, mais cette chimio de samedi a du agir. Le poumon gauche qui ne fonctionnait plus refonctionne à moitié (le droit ca va). Il a toujours de la morphine en intraveineux, mais elle et bien dosée et du coup il ne souffre pas ; il est sous oxygène mais c’est normal. A partir de lundi on va lui faire de la radiothérapie sur les ganglions qui sont sur les vertèbres et dans le dos. Évidemment il reste hospitalisé, mais ce soir quand je l’ai quitté il était sur son ordi à faire ses “généalogies” (ben oui il adore! ). Quand il se remet sur l’ordi c’est que ca va! D’ailleurs mpain, pense à lui laisser son ordi quand il sera en chambre stérile ça permet de communiquer par Skype avec tout l’extérieur.

En fait avec ce genre de maladie, il faut vivre au jour le jour, voir heure par heure ! alors ce soir il était bien, il a mangé tout son diner, plus des gâteries achetées à la cafeteria de l’hôpital (la tarte au citron et la tarte aux poires sont très bonnes )!! alors je vais m’endormir paisiblement avec quand même peut être un petit somnifère !!

A très bientôt toutes.
Bon courage à tous et à toutes

Malali

Ohlala Malali que d’émotions en lisant ton message. Je pense bien à toi à ton mari et vos enfants. C’est tellement dur tout ça. Mais si les médecins continuent à le soigner c’est qu’ils pensent qu’une rémission est possible donc il faut rester forts et y croire de tout notre coeur.

Ce soir papa a dit à ma mère qu’il commençait à être fatigué…visiblement ce n’est que le début. Quand tu dis J12 à J18 c’est 12 jours après le premier jour de chimio ? Je veux bien que tu m’envoies tes notes quand tu auras le temps mais pour l’instant concentre toi sur ta famille. Pour l’ordi tu as raison il s’est acheté une tablette et je lui ai téléchargé plein de films mais je n’avais pas pensé à Skype je vais lui installer quand j’irai le voir à la maison mardi prochain.

Courage Malali courage continuez à vous battre tous ensemble. Et donne nous des nouvelles. J’espère qu’elles seront bonnes ! Comme tu dis ton mari a l’air décidé à se battre. Je me souviens de mon papi qui souffrait d’un cancer de la vessie et que les médecins avaient condamné. Il est finalement parti 30 ans plus tard d’une crise cardiaque.

Merci pour les Nouvelles Malali, bcp d’émotions en effet et surtout n’hésite pas à poster quelques soient les nouvelles!
on est là aussi pour entendre les angoisses et les soucis, et essayer d’aider les uns les autres! c’est vrai que ce forum apporte bcp de soutien , on se sent moins seul
merci en particulier à steph qui malgré ses soucis est tjrs là! comment vas-tu?
Le moral c’est le nerf de la guerre!
courage à vous tous
à bientot

Bonjour Malali,

Quel parcours, il faut en voir avant d’être en rémission !!! Mais tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir et la preuve en est avec ton mari !
Je lui espere une santé de fer pour affronter la suite !
Accrochez vous tous ensemble, nous sommes là aussi pour vous soutenir :slight_smile:

A Cassie, je te remercie de prendre de mes nouvelles, si je dis rien c’est que tout va bien. Je ferais un petit topo très bientot pour vous donner des nouvelles à 100jours de l’allogreffe mais comme tu as pu le constater j’ai repris une bonne activité sur le forum :wink:

Bisous à tous,
Tenez le coup, ne lachez rien,
Stef