Merci pour ton message Malali, plein de courage à vous deux, j’espère que ça va s’arranger tout ça!
Marie, mon mari a exactement réagis comme ton papa, les ganglions ont dimunié à la 1er chimio et plus rien à la 3e au pet scan
ça roule
je vous embrasse toutes les deux, malali si tu veux m’écrire en privé plus longuement, no problème, avec plaisir
bises à vous, hupps et aux autres bien sur
Je me permets de venir participer à vos discussions …Depuis le 31/8 date du diagnostic lymphome du manteau pour mon mari 50ans notre vie a basculé dans le monde de l’oncologie…
c’est un homme à la vie saine il exerce une activité professionnelle depuis 25 ans aucun arrêt de travail …depuis septembre il est en ALD!!!
ce sont des manifestations cutanées existantes depuis 2011 type vesicule évoluant en croute très prurigineuses qui l’ennuient après deux consultations chez 2 dermatos différents pour lesquels ces lésions n’évoquent rien de particulier et après des bilans sanguins normaux (seuls les blancs sont à la limite infèrieure) nous consultons un interniste qui prescrit un scanner et là tout s’enchaine multi adénopathies biopsie cutanee etd’un ganglion inguinal qui donne diagnostic du LNH du manteau …UN TSUNAMI
Evidemment je vais voir sur internet et les médianes de survie me terrorrisent…
Après la sidération de l’annonce nous avons consulté l’équipe du CAL à Nice qui le soignera en binôme avec le service d’onco d’un CH périphérique ,on nous explique le protocole de soins qui doit l’emmener vers la guérison ,je reprends tout doucement de l’énergie…d’autant que je suis allée sur le blog ,sur ce forum et même si bien sûr chaque cas est particulier , lire les témoignages ,les histoires de vie ;de maladie, de traitement de ceux et celles qui éprouvent dans leur corps ou dans leur coeur les mêmes angoisses que nous me réconforte…et c’est ce dont j’ai besoin.
Merci à celles et ceux qui vondront bien partager avec moi leur joie leur peine leur histoire…
Bonsoir James
Je me connecte sur mon ordi en rentrant de l’hôpital et je lis ton message.
Je comprends le Tsunami que tu vis… j’ai vécu la même chose…
MAIS, la médecine fait des découvertes rapides sur la guérison du lymphome du manteau. Évidemment si tu lis sur internet des articles qui datent de 3 ans ou plus tu vas déprimer !! mais depuis on a fait plein de découvertes, entre autre le Rituximab. Il existe encore un nouveau produit dont je connais pas le nom qui est en test et que mon mari aurait pu tester, mais il ne rentrait pas “dans les bonnes cases” ! Alors c’est vrai ces chimios sont lourdes, l’autogreffe ce n’est pas drôle… mais on y arrive. Le mari de Cassie est en rémission et beaucoup d’autres aussi.
Ne lis pas trop ce que vit mon mari… et puis avec la maladie, nous on a découvert tellement de belles choses…
reste en lien avec ce forum.
Courage
Malali
Bonsoir James,
et bienvenue parmi nous. Je crois que nous sommes tous passés par là, submergés par l’émotion et l’impression que le monde nous tombe sur la tête. Mais comme le dit Malali il y a des cas de rémission totale. Madouska en rémission totale depuis 10 ans (et depuis les traitements ont beaucoup évolué), le mari de Cassie qui a repris le sport et le travail. Alors bien sur on ne peut rien dire sur l’avenir, bien sûr le chemin sera long, et bien sûr il y a des grands moments d’angoisse mais aujourd’hui ton mari est là en bonne santé et vous allez maintenant vivre chaque moment ensemble comme un moment magique. En tous cas c’est ce que je ressens depuis l’annonce de la mauvaise nouvelle avec mon papa.
Est-ce que tu peux nous en dire plus sur le manteau de ton mari? quand débute le traitement? Nous allons vivre les choses ensemble tu verras cassie et malali peuvent repondre à nos questions sur traitement parce qu’elles sont passées par là.
On attend des nouvelles.
Malali, comment ça va?
Bises à tous.
Bonjour James,
Un petit mot pour t’envoyer tous mes encouragements! positive! le tsunami je connais aussi! les bouffées d’angoisses et nuits passées à ne pas dormir et à chercher sur l’ordinateur des résultats positif, des histoires de vie…
Malheureusement, le lymphome du manteau étant très rare, on a bcp de mal à trouver des témoignages!
bref…
J’ai cru comprendre que ton mari était soigné à Nice, le mien aussi, à larchet, équipe super! abordable etc…
nous avons commencé en octo2011, rchop/rdahp en alternance, puis rémission en décembre, ensuite prélèvement de cellules souches par cétaphérèse et autogreffe en février, rémission complète à ce jour!
reprise du travail et du sport.
Controle fin octobre et pet scan à l’anniversaire de la greffe en février 2013
Essayons de nous soutenir, il est plus facile de parler du lymphome que l’on connait!
Malali j’espère que ça va pour toi?
Si tu veux écrire en privé, no problèmes
bises à vous tous et courage
Nous voilà 4 à échanger sur le MANTEAU de cet hiver 2012!!!
Pour répondre à Mpain je confirme nous allons vraiment vivre les choses ensemble! pour nous le diagnostic est tombé le 31/8 début du traitement le 19/09 mon mari a eu la 2eme séance de R-CHOP hier cela c’est plutôt bien passé pour l’instant les effets secondaires se sont limités à perte de cheveux céphalées …il a cependant déjà bcq chuté les GB donc ce soir une injection de facteur de croissance est programmée j’espère que les douleurs seront faibles et surtout sensibles au paracétamol…sa MO est touchée aussi je voulais en connaitre le % mais comme cela ne change pas le traitement je crois que j’en sais assez comme ça! l’essentiel sera de savoir qu’il y a une amélioration à la prochaine biopsie
j’espère que pour ton papa les choses vont dans le bon sens et qu’il n’est pas trop malmené par les effets secondaires
mais je pense qu’ils n’ont pas le même protocole thérapeutique…
Cassie , je suis tellement heureuse pour la rémission de ton mari ;le mien sera suivi pour les 3 R-DHAP à la Cassagne pour la cétaphérèse et l’autogreffe et j’espère que nous serons aussi bien reçus et soignés que vous!
j’espère que je pourrai rester avec lui pendant les hospitalisations niçoises nous habitons à 1h30 de route…
Malali je pense à toi et ta famille
AMICALEMENT
AMICALEMENT
Bonsoir James
pour la MO l’hémato de papa m’a dit que de toutes façons le manteau est toujours détecté tard, que la MO soit touchée est assez logique et cela ne change pas grand chose finalement. Il FAUT que le traitement agisse, et il va agir. Avec toutes ces mauvaises nouvelles sur le forum, Amandine et maintenant Steph qui rechute encore, on se rend compte à quel point c’est une vacherie ce lymphome. Mais il faut y croire.
Papa est allé à Nantes pour un séminaire, et ça va. Pas encore de perte de cheveux. Il est en forme. Ses globules blancs sont remontés à 50 000, et ses plaquettes à 150 000. C’est bête mais je me demande si c’est bien qu’il produise autant de cellule parce que je me dis que du coup il produit aussi des cellules cancéreuses. Je crois que je vais passer un coup de fil à l’hémato pour faire un petit point sur le bilan après une semaine de chimio, même si je sais qu’elle va me dire qu’il est trop tôt pour avoir des réponses.
James, moi je me dis qu’avec la chimio, le rituximab et l’autogreffe on a toutes les chances de notre côté pour l’instant pour vaincre cette satanée maladie. Alors soyons positives. Ils sont encore jeunes tous les deux. Et assez solides pour supporter la chimio.
En attendant croisons les doigts, et profitons des moments en famille. C’est le plus important.
Malali, toutes mes pensées pour toi.
Cassie, je t’embrasse 
Bonsoir tout le monde,
Je voudrai oublier tout ça mais c’est impossible pour moi et tous les jours en cachette mon envie est plus forte que tout pour venir sur ce forum et voir les progressions des uns et des autres et à mon niveau essayer de témoigner pour vous envoyer des bouffées d’espoir!
Ns sommes 4 effectivement, James, à pouvoir échanger précisement sur ce lymphome, il y a 1 an, presque personne si ce n’est Madouska qui m’a donné bcp d’espoir compte tenu de son parcours, alors que mon moral était en dessous de zéro!
Tu n’es qu’à 1h30 de route, ça va, moi j’étais à 10000km, donc encore plus diffcile, car comme vs vs doutez quand on est loin, on s’imagine le pire et le meilleur! mes 2 filles 14 et 16 ans à l’époque avaient besoin d’une maman au top pour qu’elle aussi arrivent à positiver, Bref.de dur moment, mais comme ns tous ici, chacun son histoire et ce forum donne pas mal d’espoir et d’humanité!
allez les filles, tout va aller comme sur des roulettes, les nouveaux traitements sont de plus en plus au point,
Arrete de te poser ttes ces questions Marie, plus ton papa produit de cellules, plus son organisme va remonter vite la pente, ce sont bien ces cellules qu’ils prélèvent lors de la cétaphérèse, donc pas de problème
Personne ne ns a parlé de moelle osseuse touchée, ni de poucentage, pourtant mon mari était en phase IV complètement asymptomatique, découverte fortuite!
Je vous embrasse
Bonsoir
Cassie, on voit si la moelle osseuse est touchée quand on fait une BOM (biopsie médullaire). On prélève dans l’os du bassin. Le taux d’agressivité les médecins n’en parlent pas. Moi je l’ai vu en épluchant les résultats de la biopsie et comme je ne comprenais pas j’ai demandé, c’est le ki.
Je ne vous écris pas plus ce soir, car c’est la course pour organiser l’HAD à Dieppe pour le retour de mon mari. Il tient à rentrer chez nous devant la mer. Je fais demain un aller et retour pour voir comment mettre tout cela su pied. Marie ne t’inquiète pas pour ton Papa, la remontée des globules blancs avec les facteurs de croissance c’est normal et si il a 150000 plaquettes c’est super.
À bientôt
Malali
Merci Malali pour ta réponse , je me suis empressée de relire les résultats mais qu’il n’y avait aucune atteinte visérale et medullaire, uniquement des adenopathies donc RAS à ce sujet, je pense que tout a été arreté sur le fil! coup de chance peut-être, on verra.
Plein de courage pour ta course aux papiers et à la logistique, je pense à toi, on est là, n’oublie pas
Bises à vous tous et toutes
Une pensée pour vous les filles. Malali, comment se passe l’HAD ? Pas trop compliqué ? Comment va ton mari ? Tu tiens le coup ? Donne nous des nouvelles je pense bien à toi.
Les autres, arrêtons de nous focaliser sur cette histoire de MO. Que la MO soit touchée ou non l’essentiel est qu’ils réagissent au traitement. Cassie, ça a été le cas pour ton mari. Et ça va marcher aussi pour ton mari James, et pour mon papa. Il faut que ça marche !
C’est un peu l’ascenseur émotionnel…avec des nuits passées sans dormir, et d’autres non, des moments d’angoisse, et d’autres où je ne pense plus que guérison et ça va. Ma vie a quand même basculé ces dernières semaines dans une autre dimension. Je ne me suis jamais sentie aussi adulte, et en même temps comme une petite fille terrifiée à l’idée que son papa l’abandonne.
Pour les nouvelles, papa a réussi à travailler cette semaine malgré la fatigue. RAS au niveau des GB et des plaquettes qui ont bien remonté (je ne crois pas qu’il ait eu des facteurs de croissance).
Je vous embrasse.
M.
PS : Cassie je comprendrais que tu veuilles tourner la page, et mettre la maladie derrière toi une bonne fois pour toutes. Mais en attendant ton soutien est précieux
OUI, tu as raison Marie, arrêtons de nous poser des questions, ce qui importe c’est le résultat final positif, aucune règle, chacun réagit différemment, il faut avancer et ne pas se retourner, de toute façon on ne peut rien empêcher si ce n’est de positiver.
Nous sommes bien bavardes sur cette fil! si on remonte! lol!!
Je vous souhaite de passer un bon WE
grosses bises
Bonjour chères amies …je suis depuis peu inscrite mais j’ai bcp navigué sur le forum et le site FLE je me suis déjà beaucoup attachée à vous mes compagnons et compagnes du forum
en remontant la file des échanges j’ai lu que MPAIN et CASSIE ont évoqué l’alimentation voire des compléménts alimentaires pd les traitements ;pourriez vous me détailler un peu c’est une notion qui m’intéresse lorsque j’ai posé la question au médecin il répond qu’il n’y a aucune précaution particulière à prendre même pd les 4 jours de corticoïdes suivant une cure il ne prescrit pas de sans sel…
et par rapport au sucre ?vous a t-on dit de reduire les aliments sucrés?
mon mari est à J5 de sa 2éme séance de R-CHOP il va plutôt bien à part toujours ces céphalées…il fait beau cet AM nous allons faire une petite promenade histoire de prendre une petite dose de soleil qui fait du bien au moral.
j’espère que vous allez bien
Coucou James,
Mon papa est médecin homéopathe et très branché sur tout ce qui est compléments alimentaires. Il a commandé un milliard de trucs un peu partout sur les conseils d’autres amis médecins. Je vais lui demander de me faire une liste si tu veux et je t’enverrai ça en message privé. Son hémato c’est pareil elle lui a dit qu’il pouvait faire ce qu’il voulait mais elle ne semble pas vraiment convaincue. Je pense que c’est normal c’est sa formation. Elle fait son métier et elle le fait bien. Mais elle n’est pas trop branchée sur le reste. Pour elle, le traitement c’est la chimio et c’est tout (et c’est vrai que c’est l’essentiel hein…) Je demande à mon père de m’envoyer un mail.
Pour l’alimentation en gros éviter le sucre et le gras car les méchantes cellules se nourrissent de tout ça. Mais comme le disent Cassie et Malali, il est important qu’ils continuent à se faire plaisir. Avec mon père, on se cuisine des risotto à la crème et on se régale et c’est bien
Je t’envoie ça très vite et je vous embrasse toutes
Malali, comment ça va ? Je pense bien à toi.
Cassie, grosses bises.
coucou!
Petite expérience, moi aussi j’avais lu, entendu, pas de sucre, pas de gras etc…j’en ai fait pars à l’hémato, qui a dit que ce n’était pas mieux d’affamer les cellules et surtout de bien manger pour ne pas perdre de poids pour garder des forces! et que là c’était bcp trop draconien! donc on a occulté, de plus au fil des TRT,on perd le gout et ça devient de plus en plus diffcile de trouver des aliments qui donnent envie de s’alimenter,même l’eau pour l’hydratation était devenue imbuvable, donc on mettait du citron, de l’anthésite etc…
voilà! vous avez remarqué,? je ne peux pas dire il mais on! ça se vit à 2 et on ne sait pas quelques fois qui est le plusmalade des 2! lol!
je vous embrasse
Coucou James. Bon mon père dit que ce n’est pas prudent de donner des noms de compléments alimentaires sans connaitre. Par contre il m’a demandé dans quelle ville tu es et il me donnera le nom d’un spécialiste qui pourra donner à ton mari des conseils adaptés à son état, son alimentation, son âge…
Bisous les filles.
Je comprend Cassie…Ma maman est malade, et je vis sa maladie avec elle…Que c’est dur!!!
Parfois, je craque dans ma voiture ou à la maison, mais il faut etre fort devant eux!!!
Il faut garder en tete, même si c’est difficile, l’espoir de la guérison, l’espoir de retrouver la vie d’avant la maladie.
Ca fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum : mpain, ton papa a l’air de plutot bien se porter, c’est génial.
C’est vrai que la maladie, nous fait grandir et nous fait fait prendre conscience de l’essentiel, comme un repas en famille par exemple…
Malali, j’espère que tout vas bien, pas de nouvelles depuis quelques jours…
Et Cassie, croques la vie à pleine dent, et profite de la rémission complète, c’est vraiment super et ca à l’air de durer!!!
Bisous à tous
Coucou Firstninette. Comment va ta maman ? Tu sais moi aussi je craque souvent parce que j’ai peur, et puis après je me dis que ça va aller, parce que ça n’est pas possible autrement. Deuxième semaine de chimio la semaine prochaine. Papa est fatigué et douleurs à cause des facteurs de croissance mais il ne m’en parle pas trop pour pas m’inquiéter il faut que je demande. Je ne pourrai pas l’accompagner à l’hôpital parce que je travaille ça m’agace j’aurais bien voulu voir son hémato je crois que je vais l’appeler pour en savoir plus.
Cassie, tu es notre espoir à tous Heureusement que certains vont bien.
Malali, pas de nouvelles. Je ne sais pas où vous en êtes mais je pense bien à toi.
Marie,
les douleurs à cause des facteurs de croissance, sont les pires semble-t-il, mon mari avait fait une forte réaction, ça m’avait beaucoup inquiété, et c’était bien plus invalident que tous le reste!
il a fallu prendre de la morphine, mais malgré ça c’était des douleurs terribles!
Après chacun réagit à sa façon, celles qui ne lui faisaient aucun effet secondaire, c’était les piqures échelonnées dans le temps alors que pour d’autres personnes c’est l’effet inverse,( sa soeur par exemple, qui a eu un cancer du sein, était au plus mal avec les piqures que lui tolère très bien, )pas de règle,
il faut juste savoir que ces piqures sont necessaires mais provoquent des douleurs et ne pas s’alarmer, c’est “normal”.
Courage Malali…je pense souvent à toi!!!
on est des warriors!!
bises
Bonjour tout le monde,
j’espère que l’absence de message sur la file n’est pas synonyme de mauvaise nouvelle mais que au contraire la vie
prend des allures de normalité …
Malali je souhaite très fort que l’organisation de l’HAD s’est bien finalisée et que les douleurs cèdent bien au traitement
Je voulais avoir votre avis sur la possibilité de fréquenter les lieux publiques .Mon JAMES aimerait aller au cinéma voir le dernier James Bond dont il est fan.Il a sa prochaine séance mercredi en huit il est plutôt bien …ce qui m’ennuie est
la possible chute de GB: avt la dernière séance il est descendu à 1900 il a eu une injection de fact de croissance mais depuis plus de contrôle son médecin me dit qu’il faut se fier à la clinique …en cette période bcq de personnes toussent ,des microbes trainent;est ce bien raisonnable ?
une autre question :entre deux chimios ont-ils un bilan sanguin de façon systématique?
Tous les ans à cette période de l’année j’ai le blues je n’aime pas le changement d’heure cela signifie qu’on entre dans la période hivernale, la nuit est longue…cette année l’hiver sera “chaud”,les traitements,les doutes ,les incertitudes ,les souffrances physiques et psychiquent dans leur corps ,dans nos coeurs…
je formule le voeu qu’ils puissent tous enlever leur manteau et ce de façon définitive!!!
Je vous embrasse