Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Mais pas de soucis Chou pour ma file, au contraire toutes ses infos me concerneront bientôt aussi ou presque !

Je vous lis toujours attentivement même si je ne post pas forcement sur vos files respectives également, tu sais:-)

Pour le tatouage et bien oui j’ai eu l’aval de l’onco et du radiothérapeute….je dois avouer sans sourciller ils étaient OK….Tu me fais flipper du coup lol! Mais après ils m’ont aussi précisé “parce que vous avez une super moelle osseuse et aucun soucis avec les globules blancs, il n’y a aucun problème!”….Donc à voir pour toi?!

Sinon ben ça va oui, il fait beau malgré le vent, mais pas encore apte a sortir car dernière chimio jeudi je suis pas encore dans le “mieux”…
Je trouve en effet que ton suivi n’a pas l’air top…Moi mon onco me dit toujours tout, et quoi qu’il arrive je note toujours toutes les questions que je peux me poser entre deux rdv et lui fais une liste a laquelle il prend le temps de répondre à 100%…Et il m’a toujours palpé aussi, à chaque consultation, avant chimio…Et j’espère qu’il continuera comme ça en post chimio histoire que je ne psychose pas!

Il m’a d’ailleurs aussi déjà dit qu’il allait me retirer le PAC dès la dernière chimio faite et digérée (à + 1 semaine environ…)), avant la radiothérapie, histoire que j’oublie mon cancer et que je vois l’avenir, quitte à le remettre si ça revenait…Je trouve ça assez optimiste et je vote pour, même si certains diront qu’il vaut mieux le laisser “au cas ou on ai une rechute”…Je préférerai dans ce cas vivre sans et oublier au plus vite le cancer……Quitte à devoir refaire cette petite opération de rien du tout pour en reposer un si besoin….

Enfin voilà…Aujourd’hui à J4 de ma dernière chimio, fatiguée, comme d’habitude, mal au bide, comme d’habitude….Et pas d’appétit, sale gout dans la bouche, comme d’habitude! Vivement le “mieux”!

Bisous à vous les girls….

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coucou liloo :slight_smile:

OK! moi le PAC elle ne m’a pas dit de l’enlever avant le prochain scanner qui se fera au printemps (donc vers mai, puisqu’en Novembre elle m’a dit “dans six mois”…) et elle, elle préfère me le laisser , et attendre le prochain scanner de contrôle… si tout est bon, je l’enlève… il commence à me gêner… pas grand chose, mais une toute petite gêne… de toute façon, j’ai horreur du PAC… et je trouve ça dégeu!

oui, la dernière fois que je l’ai vue, elle étais vraiment pressée… et oui, normalement, ça doit se passer comme vous dites… bien. si cela ne se passe pas comme vous dites, et sans me palper quoique se soit… je lui ferai bien preuve de mon mécontentement et exige qu’elle fasse ce que les vôtres font, pressée ou pas…je m’en moque.

j’avais aussi fatigue, mal au bide, et sale goût dans la bouche… cela a commencé à partir dix jours après ma dernière chimio (le 21 octobre…) j’ai fais quasiment que dormir pendant 15/20 jours… après, moins de fatigue… et là, c’est rare que je fasse une sieste ! :slight_smile:

quand commence tu les rayons?! il paraît qu’on ne sent rien pour la radiothérapie, c’est juste fatiguant car se sont des allées/retour tous les jours, pendant plusieurs semaines… mais ça va, tu n’habites pas trop loin de font pré… ça ira… mon cousin, pour ses radiothérapies, à fait allées/retour Toulon/marseille tous les jours…

ps: pour mes globules blancs ça va… sauf les lymphocytes pas encore dans la norme, urée un peu basse, et phosphatases alcalines plus hautes (132 uI/I) … voilà :slight_smile: mais il paraît que ce n’est pas grave / inquiétant

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Bonsoir,

désolée j’arrive un peu comme un cheveu sur la soupe… et en plus j’écris de passage !
Je lis aussi ta file de temps en temps :slight_smile:

Remet-toi bien entre tes 2 chimios.
Je me rappelle du goût dégueu dans la bouche… parfois même j’avais l’impression que mon corps entier puait la chimio.
Heureusement il y a une fin à tout. En attendant, courage.

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Salut liloo,
Ton hemato va certainement continuer à t ausculter consciencieusement, la mienne le fait à chaque fois que je la vois. Comme ils sont dans le même staff, je pense qu ils font pareil. Par contre, pour toi chou, je pense que ce n est pas normal qu elle ne t ausculte pas.
Amitiés

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cloclo83, oui, je lui diras qu’elle m’auscule, peut-être qu’elle était trop occupée et pressée… mais c’est son job!
réponse dans une semaine ! :slight_smile:

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Je pense qu’elle n’a pas a être trop occupée ou pressée et donc prendre le risque de passer à côté de quelque chose pouvant être grave.C’est son job.
Si elle gère mal son emploi du temps c’est autre chose mais les patients ne doivent pas en subir les conséquences selon moi!

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Bon sinon moi ça va bof depuis deux jours….Encore ce satané moral qui me joue des tours….

Alors que je peux lire que je suis loin d’être la plus a plaindre sur ce forum….Je me mine justement le moral avec la crainte de faire partie de ceux les plus à plaindre justement….Apres le traitement, ou des mois ou années plus tard, en cas de rechute….
Je psychote, je redoute, j’ai peur, j’angoisse….

Et j’ai l’angoisse de la prochaine chimio déjà, plus envie, écœurée j’ai l’impression d’avoir cette odeur, ce gout, cette sensation d’hôpital en chimio qui me donne envie de gerber…
Des fois l’impression que je vais tout arrêter. C’est pathétique? Pitoyable?

Tsss….J’en sais rien.

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Bonjour Liloo,

je te comprend vraiment. Malgré les mots de rémission complète, on entend aussi le mot rémission… temporaire qui va sûrement durer mais à confirmer…
On apprend vraiment que la vie peut nous être retirée, qu’on ne maîtrise pas son corps.
Et puis la fatigue physique des chimios, l’odeur et le dégoût que tu décris partiront après la dernière chimio, mais oh que je m’en souviens, et vraiment, je te comprend que trop bien.

Avoir un moral avec des hauts et des bas, c’est normal.
C’est une grosse claque qu’on prend dans notre vie, on s’en remettra, avec le temps.

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C’est tout à fait normal.
Pense fort à ta petite Pauleen, ça paraitra plus facile.
T’es sur la bonne voie !

Courage

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Merci……Je pense bien fort à elle en effet…Mais c’est ça qui me rend dingue c’est que…malgré tout j’ai ses idées…Enfin bref…A suivre hein…

Merci caro et clara en tout cas…

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Hey….Bonjour à tous et toutes….
Juste pour donner des news….

Avant hier j’ai perdu un ami…Il avait 33 ans, crise cardiaque.

J’étais désemparée de devoir faire ma chimio hier, avec le moral comme je l’avais…
J’ai demandé à mon onco si on pouvait reporter d’une période (15 jours), il a refusé en bloc …
J’ai donc malgré tout été faire ma 6ème séance….En restera 2…

Evidemment, car je le savais, elle s’est moins bien passée que les autres, mal de ventre et envie de vomir des la fin de la perf….Grosses diarrhées quelques heures après être rentrée, et cette fois même pas réussi à me forcer pour manger, tellement j’étais pas bien.

Grosse nuit et ce matin un peu mieux…Même si je ne parviens tirs pas ç manger quoi que ce soit encore…A suivre…

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Bonjour Liloo,

mes pensées pour ton ami qui est mort trop tôt.
Il y a de quoi être en colère contre la vie. Et toi qui est coincée avec les chimios…

La réponse de ton hémato ne m’étonne pas. La mienne trouvait que décaler une chimio de 3 jours c’était prendre un risque de perte d’efficacité. Alors 15 jours, ils ne doivent même pas l’imaginer.
Du coup cette chimio dans ce contexte là a été bien plus difficile pour toi.

Et avec ta fille ça va ? Tu arrives à t’en occuper le minimum que tu souhaites ?
Parfois c’est très dur, (mon fils avait tout juste 1 an et je devais aller le chercher tous les jours à la crèche en prenant le métro), par contre si ça peut te rassurer, je suis certaine que garder le rythme (on a pas le choix) nous fait récupérer plus vite après les chimios.

Bon courage pour les premiers jours post chimio.

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coucou caro

merci pour tes mots….Oui cette chimio passe forcement moins bien en effet….Et encore 2 après ça…Tellement rien comparé à d’autres moi pour moi pire que tout, enfin…Oui je suis très en colère en effet…
Alors je dors, tout le temps, pour que le temps passe plus vite. Et tellement pas faim que j’en oublie même de m’alimenter….Erf…

Ma fille ça va super, nous sommes divorcés avec son papa donc garde alternée donc….Première semaine après chimio il l’a avec lui, et la deuxième quand je vais bien mieux je profite d’elle à fond.Quand je ne l’ai pas, je me maquille un peu et j’accroche un sourire à mes lèvres et on se parle, chaque jour, sur skype, ça la rassure quand meme;)

Je lui ai tout expliqué, avec des mots d’enfant, on discute beaucoup, elle comprend tout et j’accueille ses sentiments chaque jour, et ça va!
figure toi qu’elle me fait ma piqure d’anti coag tous les soirs la miss ,à 5 ans! hihi future doc qui sait?! En tout cas la demande vient d’elle et elle fait ça hyper bien!
J’ai quand même vu une pedopsy spécialisée dans le cancer, il y a quelques jours, pour être sure que tout allait bien….
Celle ci m’a annoncé qu’avec une maman comme moi tout irait bien qu’elle allait super bien et que la seule trace qu’elle garderait de tout ça serait un caractère plus fort, et un vécu, donc une personnalité bien à elle, avec peut être un peu plus de maturité……Et ça, ça rassure vraiment…

Voilà voilà……

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Elle te fait tes piqûres ?
Ouahou championne la miss, moi ma mère n’ose pas, les granocytes ça a toujours été une infirmière qui venait…
Elle est actrice de ta guérison, vous avancez ensemble, c’est bien.

Bon courage, plus que 2, tu verras, ça va passer vite. Tu as raison de te reposer tout le temps, il faut, il faut ! A 6 mois post-chimio, je dors encore vraiment beaucoup, et comme me disent à peu près tous les gens “C’est que ton corps en a besoin !” Il faut s’écouter pour ça, vraiment. Par contre, essaie de manger quand même un peu ! Je bataille sec pour reprendre du poids, et crois-moi, c’est pas drôle !

Douces pensées pour ton ami.

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Merci Clara pour ton soutien, encore et encore….

Oui! Elle voulait tout le temps regarder quand l’infirmière me piquait, puis un jour elle a demandé: " et moi je pourrais te la faire ta piqure tu crois maman?".
Moi je ne savais pas si elle en était capable déjà et puis aussi si ça ne pouvait pas être traumatisant pour elle etc…
L’infirmière m’a dit, si elle demande, elle essaie, si elle y arrive et que ça lui plait, elle les fera, pas de soucis!

Alors voila aujourd’hui, après plusieurs essais aidés de l’infirmière ou de moi, (quelques fois je me pique seule quand je ne suis pas a la maison etc…), ma petite infirmière de 5 ans qui met ses petites mains à côté de mon nombril pour mesurer la distance ou piquer, qui me pince la peau, désinfecte et pique, puis appuie doucement pour que le liquide passe pas trop vite, et retire la seringue et tamponne avec le tampon alcoolisé" jusqu’à ce que ça ne saigne plus….

Psychologiquement on dirait même que ça l’a rendue plus forte, elle se sent impliquée et fière d’elle….
Bien sur on a bien pris le temps de lui expliquer que ses piqures la n’étaient pas pour soigner mais juste pour désépaissir le sang, de manière à ce que, si je rechute, elle ne pense pas que c’est à cause d’elle car elle a mal fait les piqures etc….

Et oui j’ai décidé de ne plus me prendre la tête la première semaine apres chimio, je dors, je dors et je dors.
Au moins je ne pense pas, et puis je sais que de toute façon je serai fatiguée et bien pire le lendemain si je force alors je sais que j hiberne pendant 5 a 6 jours et ne pense même pas faire autre chose.

J’espere que les 2 dernières vont passer vite oui……J’ai tellement hâte….
Et oui je sais que je dois manger et aux précédentes j arrivais à me forcer mais la c’est galère je ne sais pas pk….Surement du aux désagréments vécus a côté….(problèmes d’argent, de famille, la perte de mon ami….).
Bref, je vais essayer de me forcer ce soir…A suivre….!

Toi comment vas tu sinon?

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C’est normal que cette chimio soit plus dure à “avaler”, à cause des mauvaises nouvelles que tu as reçu.
L’appétit reviendra plus doucement, si c’est trop difficile, n’oublie pas de boire surtout, j’ai vu sur une file à côté que tu étais friande d’Ice Tea pêche, comme moi :wink:
J’en ai bu des hectolitres pendant ma chimio, et encore aujourd’hui. Ca me donnait quand même un minimum de sucre lorsque j’étais incapable de manger.

C’est vraiment top ce que vous faites ta fille et toi. Elle se sent impliquée, c’est sans doute plus facile à vivre pour elle. Et elle a du courage d’oser faire tes piqûres !

Pour ma part, ça va plutôt bien. Toujours énormément fatiguée, et toujours incapable de reprendre du poids, mais le moral et la forme globale sont plutôt bons, quand on sait l’épreuve que j’ai traversée. Je suis actuellement en centre de rééducation, sport à fond, ça fait du bien ! (et voir certains patients aide à relativiser aussi, soyons honnêtes).
Normalement je reprends le travail à mi-temps dans un mois.

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Ouiiiiiii y’a que l’ice tea qui passe va comprendre toi…!
Êt je ne me prive pas d’en boire des tonnes comme toi, car je sais que ça compense quand je ne mange pas ou peu.

Super que tu retrouve un rythme quand même…et ton moral surtout!
Les kilos et les musclent devraient suivre…c’est certain…
Bon courage en tout cas et garde ta motivation…jai tellement hâte de reprendre le sport moi aussi…et retrouver ma force et mes muscles pfiouuuu!

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bonjour bonjour……Ce jeudi j’entame la 7ème chimio sur 8……! pas hâte mais hâte…Vous voyez? :wink:

J’ai déjà cette odeur dans le nez……Beurk……:frowning:

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Wouaaah, ouais, l’avant dernière !!!

Je vois exactement ce que tu veux dire :slight_smile:

Brr, aussi pour l’odeur… beurk beurk beurk.

Courage !

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Je passe un peu moins en ce moment (j’ai eu mes contrôles début janvier, maintenant j’ai besoin d’évacuer le stress avant de remettre ça en avril :p), mais ça fait bien plaisir de voir les résultats de ton traitement.

Allez, 7ème cure, t’as fait le plus gros!
Emmène un petit sapin désodorisant pour les odeurs, t’auras l’arbre à perfusion le plus cool de l’hôpital.