Mi-parcours hodgkin 2b 4 cures ABVD + radiotherapie 30"

cc de tt coeur avec toi liloo gros bisous

Merciiiiiii a vous!
Tres original l’idée du sapin désodorisant!
Mais je pense que ca peut m’écœurer…
Par contre je vais reprendre mon tube vicks a respirer, l’autre fois ca m’a un peu aide…

Chacun est différent mais… j’ai plusieurs fois emporté des odeurs agréables pour m’aider… et finalement au lieu de rende le truc plus supportable, maintenant je ne supporte plus ses odeurs à la maison !! Parce qu’elles sont associées à la chimio. J’avais emporté des bouteilles cola (bonbons) juste pour leur odeur, avant les chimios j’adorais… maintenant, bof. Et il y a encore quelques semaines, beurk beurk !!
Les sacs que j’emportais ont été longtemps considérés comme «contaminés» par l’odeur de l’hosto et enfermés dans un placard. Depuis ils ont été aérés. Maintenant je les regarde toujours de travers…
Ah la la !! :slight_smile:

Caroline, ce que tu racontes me rappelle mon hospitalisation il y a 18 ans, quand j’étais malade du coeur. J’avais passé plusieurs semaines à l’hôpital à subir différents examens, avant qu’on m’annonce que j’allais avoir besoin d’une greffe cardiaque.
Le parfum de ma mère à l’époque…
Aujourd’hui encore, je ne le supporte pas. Quand on va dans une parfumerie et que je le teste (parce que j’oublie toujours lequel c’est !), l’odeur me revient et me donne presque la nausée.
Ma mère ne le supporte plus non plus, remarque.
Pour les vêtements ou sacs que j’avais pendant la chimio, j’essaie de les réutiliser pour les voir dans un cadre “agréable”. J’avoue qu’il y a un gilet que j’adorais, pratique pour pouvoir être perfusée dans le PAC, j’ai encore du mal à le remettre !

Eh, c’est «rigolo» de voir qu’on est tous un peu pareil !

Cet été, je suis allée à la piscine (mais y’a pas de bassin pour les longueurs, c’est juste de l’eau chaude, des bulles, un hammam) avec une amie, et on a volontairement pris les sacs «contaminés». Je lui ai expliqué mon problème avec l’image de ces sacs, du coup régulièrement, elle me disait «regarde ce sac très pratique pour la piscine… regarde, il y a mon maillot de bain dedans… etc.».

Mais le rapprochement des sacs avec la chimio n’est pas encore parti… et n’est pas près de partir. mhmm. bon faut que j’arrête mes pensées qui me ramènent de mauvais souvenirs et trop de craintes.
Bref, encore une fois, ça mettra du temps.

J’avais discuté avec les infirmières durant mes chimios - moi qui habituellement n’ai aucun odorat sentais la moindre chose qui traînait dans ma chambre d’hôpital. L’odeur des perf, du savon avec lequel ma chambre était lavée tous les matins, et surtout celle du plateau repas qui me faisait déguerpir dans un coin comme une souris face à un énorme chat (sérieusement, je me souviens de ma 6ème cure - on avait du arrêter ma perf de zophren pour me faire une transfusion, j’étais 10 fois plus nauséeuse que d’habitude et j’ai couiné - oui oui, couiné - en voyant le pauvre aide-soignant qui m’apportait un bol de soupe. Encore maintenant, vous mettez un bol de soupe aux poireaux devant moi, j’ai tendance à blanchir).

Apparemment, ce sont les corticoïdes qui développent l’odorat. Même si plus d’un an après l’odeur des perf me revient dans le nez chaque fois que je vois ma valise spécial hosto et que je ne peux plus utiliser une certaine marque de dentifrice depuis le soir où je me suis retrouvée à le sniffer comme une droguée en manque pour contrer mes nausées (t’es plus fortiche que moi pour ça Liloo!)

Mais oui c’est ça!!! moi le tube de vicks je le crains un peu a la maison….Et les bonbons stoptout que j’avais tenté, je ne peux même plus en regarder un! :-/ Et l’odeur du gel hydro alcoolique “classique”……(je mets celui à à l’hôpital) je ne peux plus non plus…Heureusement j’en ai trouvé un autre, avec plein d’huiles essentielles dedans….

Et est ce que vous aussi des fois l’odeur, alors que vous avez lavé les vêtements et les draps, ressurgi comme ça genre 10 jours après la chimio?! Moi ça me fait ça très souvent…Mais j’ai beau sniffer partout je ne sais pas d’ou ça vient….

Cam MDR le tube de dentifrice!!! Mais tu sais si j’avais pas anticipé j’aurai été capable de faire un truc dans le genre!!

Putain de putain de merde….Pardon….Mais…Pas envie!!! Je veux sécher la chimio demain……Je peux?

Pfff……:-(((

Héhé, non tu peux pas ! Petite rebelle !! :smiley:
Allez, courage. Et merci pour ton mot sur mon file. (Mais fait aussi attention à ne pas trop t’identifier à moi, ce serait trop con de te faire des peurs inutilement, chacun est différent :slight_smile: )

Tiens bizarre…J’ai en main les derniers résultats de la prise de sang de contrôle, celle qu’ils font avant chaque chimio, et bon ben, en anomalies j’ai ça:

Numeration globulaire:

I.D.C: 20, 5 (normalement max 15,5)

Formule leucocytaire:

Monocytes: 1285 (normalement max 1000)
Plaquettes: 499 000 (normalement max 450 000)

Chimie sanguine:

Bilirubine totale <1 (normalement entre 2 et 10)
Bilirubine libre: <0 (normalement entre 2 et 8)

Evaluation fonction rénale:

UREE: 0,09 (normalement au moins à,10)
CHLORE : 96 (normalement au moins 98)

Bouhhhhh j’espère juste qu’il n’y a rien au final….:frowning:

Oui Caro, c’est vrai qu’on a tendance à se faire peur en s’identifiant à d’autres cas….Qui ressemblaient au notre au départ m’enfin…J’essaie de penser et croire en effet qu’on est tous différents et que …Moi ça ira….:-/

Et oui je fais ma rebelle! enfin…J’aimerai …lol

Si tu es sous granocyte ou autre petite piquouse qui fait travailler la moelle, ça peut expliquer bien des choses :slight_smile:

Et pour la bili et l’urée qui sont un peu basses… au moins le rein et le foie n’ont pas l’air de souffrir, tant mieux !

Wow que tu me rassures la!!! Cool…. Merci!

En plus ton médecin verra ça demain, je suis sûre qu’il jetera un coup d’œil de 3 secondes dessus pas plus, comme d’hab… :slight_smile:

C’est ça! Mais je vais lui poser la question, je sais qu’ils détestent tous ça quand on s’intéresse de trop près à notre “cas”, même si (parce que) on y connait rien, alors je vais bien m’attarder sur le sujet! na!

Autre chose, j’y pense….
Tous mes symptômes d’avant chimio ont disparu, sauf….La fatigue bien sur mais là on est d’accord c’est normal, mais…Les intenses sueurs nocturnes, elles, sont toujours bien présentes au moins 3 à 4 nuits par semaine, sans compter les “siestes”……Du coup, ça force à se demander si c’est normal, alors que je suis sensée être en rémission complète depuis la deuxième cure….

Z’en pensez quoi?

Rien du tout, demande à ton hémato !!! Lui seul pourra te répondre.

Pour la fatigue, j’ai fini les chimios depuis 6 mois, je suis toujours épuisée aussi, alors pour ça, va falloir être SUPER patiente :wink:

À la fin de mes chimios j’étais aussi en rémission complète, mais j’ai commencé à avoir des sueurs nocturnes… grosse flippe. Je voyais un acuponcteur qui m’a demandé sans rien que je lui dise «vous n’auriez pas des sueurs nocturnes par hasard ?», eh ben c’est parce que je ne buvais pas assez !
Je sais que tu bois beaucoup (mais peut-être moins avec les nausées ?), mais c’était pour te dire que ça pouvait être autre chose,
Ceci dit moi perso je le dirai quand même à ton hémato, après il se débrouille avec l’info.

Et bien je vous en parle là, mais mon oncologue est déjà bien au courant.

A chaque consultation avant chimio, il me demande comment je vais, et ce que j’ai ressenti ou vécu depuis la dernière chimio.
Les sueurs nocturnes n’ayant jamais cessé, je lui en parle à chaque fois, mais il ne dis rien…Grrrr…

Et oui je bois beaucoup même avec les nausées Caro….Peut être même plus avec les nausées, car boire, mais surtout boire frais me fait un bien fou.