Clara , vais aller voir ton topic!!
Cloclo, grand mère!!! Mais tu ne fais pas du tout grand mère en vrai?!!
Merci pour tes encouragements et tes conseils en tous les cas, et tes compliments (le look…J’y vais en vrac pourtant à mes chimios…lol)…Et je vais écouter le mp3 dont tu m’as parlé, ça ne peux que me faire du bien…!!!
pas de problème pour le café! en février (après le 9… car ça sera mon premier rendez-vous de contrôle)
on peut se rencontrer ! 
tu es suivie à marseille toi aussi?! ou bien, st anne c’est ça?! pour te situer ou j’habite… st Anne se trouve à 2 pas de chez moi en voiture le monde est petit quand même!
Ah oui en effet….Et Oui je suis soignée à Ste Anne! C’est fou!!
Bon pour les news….Cette chimio a bien été mieux tolérée….A suivre pour savoir s’il avait réduit ma dose…
Par ailleurs, j’ai eu des maux de tête affreux et depuis quelques jours des douleurs lancinantes assez fortes dans le bas du dos….Jamais eu non plus.
Je vais lui poser la question, c’est peut être les grano…
Aujourd’hui j’ai eu ma consultation pré-radiothérapie, ils font flipper avec les effets secondaires possibles, notamment lorsqu’ils me disent que mes prothèses mammaires vont surement être détériorées,(et non prise en charge dans le cas ou je doive les changer!!!) et qu’on peut s’attendre après à surveiller la possible survenue du cancer du poumon ou du sein…
Sans parler des possible brulures, genre d’angines, etc….Qui ça selon moins sont des choses déjà moins grave, puisque pas au long terme déjà…
Bref, vivement que j’ai fini tout ça, ça commence à me gonfler……Je reviendrai tirs sur le fait que je n’y crois qu’à moitié à tout ça, et qu’il y a surement la dessous une machination , un business……
Mais bon….
A très bientôt, je vous tiens au jus!
Bonjour Liloo, même si je ne poste pas souvent, je “suit” ta file.
Oui, les granocytes peuvent engendrer des douleurs osseuses.
Courage pour la suite
Coucou à tous et toutes!
Merci Bereta pour ton message, ça me rassure….
Et……Une chose encore plus rassurante m’est arrivée aux oreilles aujourd’hui……:
Resultats du TEP SCAN…Je suis déjà en rémission complète!!! Youhouuuuuuuuuu!!!Je l’ai battu! J’en ai encore les larmes aux yeux…C’est….Merveilleux une nouvelle comme celle là….
Bon je ne vous cache pas que je reste quand même effrayée à l’idée que cap unisse revenir, en pire, ou différemment etc….Mais….Je profite quand même, au jour le jour, donc….Aujourd’hui, je suis heureuse.
Je ne l’ai encore dis à personne famille amis mon conjoint etc….J’ai hate de leur apprendre!
Bon, du coup, encore 4 chimio….Les rayons et ……Inch’Allah?!
(A ce propos ils m’ont aussi dit qu’après contrôle tep scan précédents, seul mon médiastin sera irradié;…Donc risques d’hyperthyroïdie en moins! Ca c’est la deuxième bonne nouvelle!
Feliçitations…profite, savoure…bise
Bonsoir Liloo,
Une excellente nouvelle que tu nous annonces. C’est vrai que l’on pense aussi à la récidive. Mais chaque jour suffit sa peine. Aujourd’hui est un jour faste pour toi et je te souhaite que ta rémission soit définitive. Beaucoup d’entre nous ne récidivent pas et tu n’as pas de raison de ne pas en faire partie. De bonnes choses à annoncer à ta famille et à ta petite fille si je ne me trompe pas. C’est super!!!
François
Merci beaucoup a vous!!
Et oui nouvelle déjà annoncee a tout le monde…après les larmes de tristesse il y a quelques mois…les larmes de joie partagées aujourd’hui…
Je suis super contente pour toi même si tu dois finir le traitement, tu as déjà gagné. J ai une pensée aussi pour ta maman (c est bien elle qui était avec toi?)qui va être aux anges. C est vraiment merveilleux, la vie est belle liloo. Je pense que tu vas fêter ça et te faire ton cadeau de rémission.
Gros bisous
Claudine
Bonjour claudine!
C’est très gentil pour ma maman qui en a pleuré de joie en effet…
Et ouiiiiiii hâte de fêter ca et d’avoir min cadeau de rémission hihi!!!
Enfin je reste parmi vous quand même hein (forumeur/ses), je suis encore en traitements et puis je veux garder le contact et de vos nouvelles a tous et toutes 
Je suis en salle d’attente pour ma chimio la…grrrr
Bon je reviens vous donner des news…
Mon onco m’a dit que ma dernière chimio n’avait pas été changée, ni sous dosée…Que donc selon lui je l’avais juste surement mieux supportée.
Je lui ai dit que je m’étais beaucoup plus reposée avant cette dernière, jusqu’à la veille ou j’avais dormi une bonne nuit, chose que je ne faisais jamais aux précédentes car des que j’allais mieux, je faisais un tas de trucs crevants, croyant et voulant “profiter” de la semaine ou jetais donc “mieux”.
Alors la j’ai refais pareil….J’en ai moins fait pendant ma semaine de “mieux”, et la veille j’ai bien dormi…Et j’ai l’impression, du coup, que ça venait donc bien de là parce que jusque là on peut dire que “ça va”.
Enfin….Je suis crevée et je dors des que j’en ai envie, je mange peu mais j’y arrive quand même, et le moral n’est pas encore au plus bas.
A suivre…
Autre chose, qui n’a rien à voir……J’ai demandé au radiothérapeute et à l’oncologue……Quelque chose qui me tenait à coeur.
Lorsque j’ai appris ma maladie, j’ai arrêté en cours un projet de tatouage, un GROS projet de tatouage, bras complet dans un premier temps puis tout le coté droit du corps ensuite, (suis une passionnée de tatoo…).
Bref, il m’ont tous deux dit que dès la fin des rayons je pouvais reprendre mon projet sans aucun soucis, car en plus (jusque là en tout cas) je n’ai jamais eu aucun problèmes avec mes globules blancs!!!
Je suis HAPPY!
Alors j’ai lancé un truc sur fb, auprès de mes amis et anciens collègues de travail (patrons de resto, boites de nuit etc….), comme quoi j’allais organiser un genre de gala de charité pour mon cadeau de rémission! lol
Plus peur de rien maintenant, ceux a qui mes idées déplaisent, n’ont qu’a tourner les talons.
La maladie nous réapprend à être nous même et a faire face à tout, elle a au moins cet avantage!
Pour ma part, plus de pincettes, je sais pas vous, et encore que je l’ai lu sur certains de vos posts….Mais qu’est ce que j’ai appris à m’affirmer sans retenue maintenant!
Ah oui moi aussi j’aimerais bien un tatouage (mais petit )
Ca y est, tu l as trouvé ton cadeau de rémission!
Ecoute ton corps…s il te dit : repose toi eh bien!..repose toi…c est la maman qui parle là. (J ai 2 filles de ton âge)
Je suis vraiment heureuse pour toi que tout se passe bien.
Pour le moral qui descend après la chimio, ca me le faisait aussi puis ça revient avec la forme…
Gros bisous
Clara et bien j’ai envie de dire fais toi plaisir!!! Mais renseigne toi bien sur le tatoueur, ses techniques, son matis et son hygiène surtout avant hein…
Cloclo ouiiiiiiii je l’ai trouvé mon cadeau……Et j’ai tellement hâte!!!
Et oui je sais que le moral remonte avec le “mieux”, jusqu’à la chimio d’après erfffffff
des gros bisous a vous les filles
bonjour les filles!
bizarre que vous pouvez vous faire tatouer, moi on m’a dit “oublies l’idée…” faudrait que je demande à mon hémato lors de ma visite le 9 février!
à quoi ressemble les visites post-chimio? s’il y a rien à la prise de sang; que va-t’elle me dire?! lol!
je me demande à quoi va ressembler ce rendez-vous… ! j’ai une question à lui poser: j’aimerais savoir à quel rythme va se tenir mon suivi: combien de prises de sang, de scanner, et pendant combien de temps! je veux tout savoir ce que mon corps va subir encore pendant 5 ans… sachant que pour moi, elle devait déjà me le dire en Novembre, et que je sais rien! je vais voir si elle me le dit directement elle-même, et ensuite je vais lui poser la question… et je lui dirais bien : “merci de me prévenir, c’est votre boulot…”
mais pour les tatoo! ça m’étonne que vous puissiez en faire! mais bon, faites en s’ils sont d’accord
Salut chou,
Alors je vais essayer d’après mes connaissances de répondre à tes questions.
Oui tu auras une prise de sang à chaque contrôle c’est le minimum!
Ensuite quant à la fréquence mon hemato me l’a répèté à plusieurs reprises c’est tous les 3 mois la première année, tous les 4 mois la seconde, tous les 6mois de 3 à 5 ans et ensuite annuellement de 5 à 10ans.
Quant aux fréquences des scanner chez moi c’est une fois par an mais je ne sais pas jusqu’à quand même si je pense jusqu’au 5ans au moins voire peut être même jusqu’à 10ans.
Je pense que ta consultation du 9fevrier se composera d’un examen clinique ( du moins c’est comme ça à chaque fois chez moi ) il va donc te palper toutes les zones ganglionnaires ( sous les aisselles, au niveau du cou et au niveau inguinal) il palpe également foie et estomac. Après il va te demander comment tu te sens en général si tu as quelque chose à signaler n’hésite pas c’est le moment de poser toutes tes questions!!! Et après il jette un coup d’œil à ta prise de sang.
Voilà ce n’est vraiment pas long en général chez moi cela dure un quart d’heure grand maximum!
Bon courage pour ton rendez vous qui approche!!!
Je profite également de ce post pour te dire que vu ton âge je trouve que tu as une très grande force de caractère…j’ai me beaucoup tout ce que tu écris au sujet du regard des autres et de tes relations avec ta famille… On ne peut pas plaire à tout le monde!!! Alors tu as bien raison prend un Max soin de toi, le cancer c’est toi qui l’a eu et toi et uniquement toi qui est passée par ces pénibles traitements alors ce que pense les autres on s’en fou!!! Personne ne peut se permettre de te donner des leçons ou pire encore de te juger!
Tiens nous au courant de ton RDV mais tout devrai bien aller pour toi!
Hélène
merci beaucoup hélène! c’est gentil! oui, j’ai trouvé une certaine force de caractère depuis que je suis malade… mais je n’ose pas dire ce que je ressens réellement, car ça va partir en clash, je le sais… mais un jour, vraiment, faudra que ça sorte… ma famille ne se gène pas, je vois pas pourquoi moi oui, finalement oui, comme tu dis, c’est moi qui subit entièrement; les traitements lourds, les nausées, les TEP, les contrôles ect… mon père dit souvent “je subis avec toi…” ce n’est pas de ma faute non plus… moi maintenant je lui lance des piques quand ils me dis ça “et ben fallait mieux me bâtir”… qu’est-ce qu’il veut que j’y fasse… je n’ai pas chercher à avoir un cancer… certes, j’eu fumé … j’ai arrêté direct de fumer en chimio… je n’ai pas repris, mais ce n’est pas parce qu’on fume, qu’on va avoir un hodgkin…
ok pour la consultation moi, la dernière fois elle ne m’a pas palpé les ganglions, et pendant les chimio, j’ai vu trois hématologues, il fallait que je leur demande pour qu’une fois, le monsieur m’examine… je trouve ça aussi aberrant ! et c’est une chose aussi que je ne manquerai pas de dire à mon hématologue : “bon, tu mes les palpe ou quoi cette fois?” ah là là … je vous jure! des fois, même j’y pense souvent, j’ai envie de faire ma valise, prendre un billet pour je sais pas quelle île paradisiaque et ne pas revenir (sauf pour mes suivis) haha!
merci du soutien mais parfois j’ai peur en lisant vos résumés là: tu as eu stade 2AB tu as fais 6 cure de BEACOPP standard moi j’en ai eu 2 escaladé => arrêt à cause de toxicité (sinon, j’en aurais eu encore 2) et puis, comme le TEP scan était plutôt positif, 8 ABVD… mais je comprend pas pourquoi toi par exemple, tu as fais plus de BEACOPP que moi… alors que le stade IV est plus grave… parfois, je me pose des questions jusqu’à me demander comme j’ai eu que 2 BEACOPP pour stade IV, je vais rechuter… oui je sais, c’est bizarre comme raisonnement 
mais bon!
on est quand même sur le file de lilloo! alors… comment vas tu liloo? je mets mon grain de sel partout moi!
il fait beau aujourd’hui chez nous! hé oui, vive le sud, tu vas donc profiter pour te promener un peu ce week end? j’espère que tu te sens mieux…
Bonsoir chou,
Je te rassure j ai eu 6beacopp car mes ganglions étaient localisés dans l aine et donc impossible de faire de la radio j ai 25 ans pas d’enfant , la radio aurait irradié mon ovaire droit définitivement. Donc pour mon hemato pas de radio mais une chimio plus forte donc beacopp… J ai en fait eu 4 beacopp standart les 2 dernières sans le j ( sans bleomycine et vincristine) dites " allégées" comme le dit si bien mon hemato…
En espérant avoir pu te rassurer,
Hélène