Bonjour Poca je suis tellement heureuse pour Juliette et vous !!la vie continue de plus belle. Je lui souhaite une longue vie en bonne santé
Merci fafa, j’espère que pour ton fils les traitements vont se terminer au plus vite sans effet désagréable et que bientôt, très bientôt, il pourra renouer avec une vie simple où ses soucis seront les mêmes que ceux de ses camarades… Si je me souviens bien il doit finir la chimio cette semaine ? Allez courage!!!
Bonsoir poca, je suis maman d’une fille de 12 ans. elle avait 11 ans au moment du diagnistique de son LH stade IV en juillet dernier, et depuis je suis et je lis tous vos messages car le parcours de votre fille et celui de la mienne sont presque identique meme protocole et pas de radiothérapie et tep scan qui ne fixe pas apres les2 premiers cures oepa. par contre j’aimerai savoir apres la fin du traitement de votre fille le scan qu’elle avait fait a t’il montré l’existance qlq ganglions ou pas car pour la mienne oui et du coup l’hemato nous a prescrit un tep scan pour le 23 fevrier et je suis tres inquiète et les analyses sanguines crp et vs etaient elles bonnes ou presque? Merci de me repondre je suis un peu perdu.
Effectivement leur situation est très proche! En fait au tep scan après les 2 cures, il y avait 2 zones pas “parfaites” qu’ils avaient qualifié d’“artefact”, ces zones étaient toujours là au contrôle de nov (après fin des chimios) et ils ont déclaré la rémission car apparemment ces zones peuvent rester comme elles sont longtemps et ne sont plus actives, c’est un peu comme des cicatrice internes. A l’écho il y a 13 jours (désormais tous les 3 mois c écho, radio et pds) il y avait des ganglions que l’échographe a décrit avec des termes que je n’ai pas du tout compris, mais d’après mon hémato ce sont des ganglions comme tout un chacun en a… Donc oui, elle a des ganglions
Pour la pds, sa crp n’était pas évaluée, sa vs était bonne, par contre les neutro étaient un peu en dessous et la ldh un peu au dessus (tu te doutes entre les propos pas clair de l’échographe, la ldh en dehors des taux gros gros stress jusqu’à ce qu’on voit l’hémato!!!) mais en fait, l’hémato nous a dit que quand on était un peu au dessus pour des choses comme ldh, ça pouvait provenir de plein de choses comme une croûte, une petite infection… sans lien avec le lymphome…
Je pense qu’il te font cet examen supplémentaire par précaution, mais c’est normal, ils ne prennent aucun risque, après le jour de son scann, ta fille pouvait avoir un petit virus… les ganglions réagissent à tellement de choses! Nous n’avons pas fini de stresser!!!
Ta fille a t’elle pu continuer sa scolarité?
Est ce qu’après les traitements elle va bien?
Avait elle des symptômes qui vous ont amené à découvrir son lymphome?
Ton hémato a t’elle parlé d’éventuels problèmes de fertilité?
Après oepa a t’elle eu copdac?
désolée pour ces questions, leurs parcours sont tellement parallèles…
N’hésite pas si tu as des questions je comprends ton angoisse tellement bien!
Merci de ta réponse poca. Oui ma fille a eu 4 cure copdac aprés les 2 oepa. Elle a fini ses cures fin decembre, le medecin nous a dit qu’elle peut reprendre l’école en janvier mais on a préféré attendre après les vacances d’hiver( y’avait une epidemie de grippe dans son collège) avec la sapad y’a 4 de ses prof qui viennent lui donner des cours a domicile et avec notre assurance scolaire on a pu trouver d’autre prof pour 3 autres matières.
Ma fille au moment du scanner a ete malade toux, rhume et mal à oreille gauche, maintenant elle va mieux. Elle a pris du poids à cause des corticoïdes.
Oui l’hemato nous a parler d’éventuels problèmes de fertilité, ma fille n’est pas encore réglée.
ses cheveux poussent bien (3cm). on m’a conseillé de faire un masque à l’huile de ricin 20 min avant la douche 1 fois par semaine car il favorise la poussée des cheveux. elle porte toujours une perruque elle ne se sent pas encore prête pour sortir sans.
Voilà j’espère avoir répondu à toutes vos questions.
Quand tu me dis que ta fille était malade au moment du scann, c’était pour le diagnostique initial ou c’était pour le dernier scan passé? Car si c’est pour le dernier, il serait tout à fait logique qu’il y ai eu des ganglions et ce serait vraiment rassurant.
Juliette a quitté sa perruque mais ce n’est pas simple, elle avait pris du poids mais l’a perdu depuis (récemment). Nous pour la fertilité, nous avons été plutôt rassuré par le discours de l’hémato, elle pense qu’il y a peu de risques, mais n’était pas non plus catégorique…Juliette non plus n’est pas réglée. La plupart de ses copines commencent à avoir de la poitrine, Juliette non, bon, rien n’est urgent, laissons à leur corps le temps de récupérer…
J’espère que tu seras très vite rassurée le 23, donne nous des nouvelles stp, je penserai à vous.
Non je parlais du dernier scanner qu’on a fait fin janvier et pas de celui du diagnostique initial.
je vous tiendrais au courant de la suite. Merci de tes encouragements.
A+
Bon et bien du coup, si elle était malade au moment du scan, c’est il me semble, logique qu’elle ai eu des ganglions. Et du coup, dans un souci de sécurité, mieux vaut vérifier par un autre examen comme ils le prévoient. Bon je sais ça ne rassure pas vraiment car en vérité chaque examen passé est source de stress alors…
Courage en attendant, on pense à vous.
Salut à tous, je reviens vous donner les nouvelles du tep scan de ma fille; il est bien : y’a plus de fixation et les analyses de sang sont très bien aussi.Elle est en rémission complète . Je suis très heureuse et soulagée:heart_eyes:
.
Je sais que ce n’est pas fini avec les angoisses des contrôles mais ça n’empêche pas de savourer chaque moment de joie et de victoire contre cette maladie.
Courage à tous 
GENIAL !! Je partage ta joie, je suis d’accord avec toi, nous n’avons pas fini avec les angoisses, mais profitons pleinement dés que c’est possible! Je suis vraiment très heureuse pour vous !
Merci de nous avoir donné de tes nouvelles, et n’hésite pas à revenir le faire (mutualiser nos expériences tellement proche pourrait peut être nous apporter du positif pour nos filles…?).
Savourez, passez une belle soirée!
Je suis aussi soulagée et heureuse pour votre fille…c’est un bonheur immense et c’est vrai que les contrôles sont hyper stressant …mais nous allons gagner cette saleté de maladie:pray:
Merci poca et oceane pour votre soutien 
… profitons de ces bons moments et passez une tres belle soirée…
Hier Noam, ce soir Elisa 4 ans et demi, je sais virtuellement qu’ils sont bien plus nombreux que ça, mais ce soir j’ai les boules, ces petits corps en lutte ça me fiche le blues… petit message qui ne sert à rien, pas grave faut évacuer, et comme je ne vais pas crier ma colère…
Et oui poca tout ça nous replonge dans nos galères, notre vécu. Moi aussi ça me fait mal de lire tout ça. Mais qu’y pouvons-nous ? C’est terrible et il faut continuer à être fort pour nos enfants…
Il m’arrive souvent de pleurer seule le soir au fond de mon lit, en silence… C’est ma manière à moi d’évacuer le trop plein… Même si mon loulou va mieux je ressens toujours tapie au fond de moi cette angoisse indescriptible…
Il est important de se soutenir et de serrer les coudes toutes et tous
Biz ma belle
M@nue
C’est exactement ça Manue, la peur est trop souvent dans les parages, en apparence les gens ne voient rien, mes collègues trouvent que j’ai la pêche, les gens se plaignent auprès de moi car ils ont mal dormi, mal au dos… c’est que je donne le change…
Enfin souvent je vais bien, mais il y a une sacré fêlure et que ça touche les mômes me fiche la rage, un sentiment d’injustice terrible (attention, je trouve pas ça juste pour les “grands”! c’est juste que je ne sais pas comment le formuler).
Comme toujours ça me fait du bien de te lire, merci d’être là, c’est clair, serrons nous les coudes!
A bientôt Manue, fais de beaux rêves et passe une belle nuit sereine… Biz
Bonjour tout comme toi poca j’ai la rage de voir ces petits bouts arriver sur ce forum et tout comme vous ça nous fait mal car cela nous replonge dans la maladie …j’espère de tout coeur que pour ces enfabts tout se passera aussi bien que les notres:pray:même si parfois on a peur de la rechute il faut avancer et croiser les doigts pour que l’on puisse passer à autre chose…bisous les filles
Tu as raison Océane, avançons et croisons les doigts pour tous…
Biz bon week end!
Coucou Nadège.
Juste ce petit message pour te dire que je pense bien à vous… Le 10 mai approche et je sais que tu stresses un peu à l’approche de ce Rv de contrôle.
J’ai vécu la même chose aujourd’hui avec Titi et j’étais en stress depuis plusieurs jours déjà. Je n’aime pas retourner là bas… Rv à Nantes pour contrôle, radio thorax et Rv médecin. Tout va bien pour nous, j’espère qu’il en sera de même pour vous. Prochain Rv en juillet…
Je vous embrasse fort
Biz
M@nue
Cc manue contente que titouan va bien quel bonheur:+1:
Donc génial Manue pour ton grand bonhomme!
Nous avons reçu les résultats de la pds, les ldh ont encore un tout petit peu augmenté mais très peu, donc je ne panique pas comme en février, j’ai relu les messages de l’époque de Caroline (MERCI 
), pas de raison de stresser (mais je te rassure, je stresse quand même!!mais moins, la pds m’a rassurée) echo mardi, rdv onco mercredi, vivement!!!
et le prochain qui me dit “y a pas de raison elle est en pleine forme…” mange ses dents! Elle était stade 4 et en pleine forme … ALORS!
Je t’embrasse aussi, bon week end