ma fille, 11 ans, LH stade IV

C’est peut-être juste qu’avant tu n’y faisais pas spécialement attention (c’est banal le hoquet) et que maintenant tu stresses un peu plus ^^ Mais oui, elle est bien suivie et régulièrement donc à mon avis, aucune raison de s’inquiéter !

De mon côté, ça va, je reprends tranquillement pieds dans la “vraie” vie :slight_smile:

Depuis plusieurs semaines je consulte très régulièrement le forum. J’aime beaucoup le climat qui s’en dégage…
Respect, empathie, soutien sont au rendez-vous. Ma fille est actuellement dans sa 3ème cure (il en reste 3), nous ne savons pas encore si elle aura besoin de rayon. Sans symptôme, nous avons découvert son lymphome “grâce” à un ganglion qui ne se résorbait pas dans le cou et des analyses de sang pas inquiétantes,pas nickel non plus… Je vous passe les errances avant la pose du diagnostique (renvoyés des urgences, parents trop inquiets…), aujourd’hui nous sommes pris en charge par une équipe au dévouement fantastique!

Bien sur, nous avons peur : je sais que le lymphome se guérit bien, mais elle était atteinte à la rate, aux poumons, médiastin, … bref beaucoup de métastases…

50% de risque de rechute, je trouve ça énorme (chiffre de l’onco) et puis les effets secondaires pfffff possible baisse d’audition, cœur à surveiller, foie irrité, douleur dans les jambes, à la tête, stérilité? …

Nous avons basculé dans un cauchemar et j’avoue que je me sens très fréquemment en complet décalage avec le monde qui m’entoure… et ce que les amis me racontent, j’avoue, je m’en fiche, rien ne m’intéresse désormais alors qu’auparavant ça n’était pas le cas.

Ma fille a le protocole suivant : OEPA x 2 puis COPDAC x 4, je n’ai pas trouvé de personne ayant le même protocole, je fais confiance à notre hémato, mais cela m’interpelle. De plus, à partir du premier jour de chimio et pour les 15 jours suivant elle est à chaque cure sous corticoïde et donc en régime sans sucre, sans sel, ça lui pèse beaucoup et pour le moment nous parvenons(en trichant : crème fraiche, beurre… dés que possible) à maintenir son poids (elle est très menue) mais le régime sans sucre sans sel est vraiment un gros point noir de son traitement, je n’ai pas lu tout le forum bien sur, mais je n’ai pas souvenir d’avoir lu grand chose la dessus donc je me demande si elle bénéficie de ce régime sans qu’il soit automatique?

Bref, connaissez vous le traitement oepa / copdac?
le régime sans sucre, sans sel est il exceptionnel?
Elle a régulièrement des bruits dans les oreilles, des douleurs dans les jambes, le ventre, et très ponctuellement des douleurs courtes (quelques secondes) mais intense à la tête. J’ai des médicaments, nous la massons… mais si vous avez des tuyaux, conseils… je suis preneuse, je ne supporte pas les moments d’impuissance, la regarder souffrir m’est insupportable

Bravo à tous pour le combat que vous menez, bravo aussi pour l’enthousiasme que vous mettez à apporter votre soutien, merci aux bénévoles de votre association pour leur disponibilité pour apporter des réponses aux questions…

Depuis plusieurs semaines vous lire m’apporte du réconfort, je ne me l’explique pas mais votre forum m’accompagne quotidiennement et sans vous connaître vous êtes devenus important pour moi (même si j’aurais VRAIMENT, VRAIMENT préféré ne jamais vous rencontrer !) :wink:

Bonjour Poca,

Je n ai malheureusement pas de reponse juste te temoigner tout mon soutien a toi, ta famille et ta petite puce !!

Nathalie

Je veux vous souhaiter toute la meilleure des chances dans cette aventure. Je suis toujours bien peiné et choqué quand c’est des enfants quii sont touchés. Je comprends tellement votre désarois et suis de tout coeur avec vous. Je n’ai jamais entendu parlé d’un régime spécial pourtant mon conjoint a pris beaucoup de corticoïdes pendant ses traitements, ils ne nous ont jamais parlé de nourriture sans sel ni sucre? Sinon les recommandations habituelles pour éviter les contaminations dû à un système immunitaire plus fragile. Bonne chance et bonne guérison c’est ce qu’on souhaite et espère tous😊. Il faut garder espoir.

Merci pour vos réponses, que vous preniez le temps de me laisser un petit mot me touche.

Si je suis indiscrète, ne me répondez pas, mais N@th, as tu fini ton traitement? es tu en rémission? Pascalou, ton mari a t’il eu sa greffe? Comment va t’il?

Merci et à bientôt

Bonjour Poca, oui mon mari a eu sa greffe le 30 mai. Il se porte mieux de jour en jour, il a retrouvé son appétit, il dort bien, il est de plus en plus actif. À part une petite allergie, tout va bien. Il voit le médecin demain à ce sujet. Il aura un IRM en août seulement car le médecin attend toujours un gros deux mois après la greffe pour faire cet examen car c’est très précis et il dit que la chimio agit et peut laisser des marques pendant plusieurs semaines. Il a bien hâte de savoir s’il est en rémission mais est il est bien confiant et très positif :slight_smile: On le souhaite tant ! Alors on lâche pas et je pense à vous et votre petite fille. À bientôt.

Bonjour Poca

Titouan mon petit garçon a 8 huit ans et se bat depuis 6 mois contre un LNH. Il ne suit pas le même protocole que votre fille mais il a lui aussi eu au début 1 mois sous corticoïdes. Pas de régime strict mais il fallait faire attention à l’apport de sel et de sucre. Il a recommencé une cure de corticoïdes depuis une semaine et c’est vrai que c’est galère… Il a aussi très souvent mal à la tête et est très nauséeux. On essaye de le soulager du mieux que nous pouvons…

Leurs corps sont soumis à rude épreuve avec les traitements. Les douleurs dans les jambes, les maux d’estomac, les maux de tête, la fatigue… Rien ne leur est épargné hélàs.

Je vous rejoins sur le fait que depuis que la maladie est entrée dans notre vie, nous nous sentons en complet décalage avec les personnes qui nous entourent. Difficile de gérer toutes ces émotions et souvent la fatigue s’installe. Nos coeurs de parents sont soumis à rude épreuve et on se sent tellement démunis face à nos loulous. Pourtant, ils font preuve d’un courage exemplaire.

Alors pour Titouan, pour nos autres enfants, pour nous parents, on se bat et on ne baisse pas les bras…

Le combat de Titouan me fais souvent penser à une phrase d’une chanson de Goldman “Il y aura des moments maudits. Oui mais chaque victoire ne sera que le tienne, car toi seul en saura le prix”.

Je pense bien à vous, à votre fille et n’hésitez pas si vous avez besoin de parler…

Pascalou, je croise les doigts pour ton mari, je comprends qu’il soit pressé, l’attente est horrible (nous attendons pour savoir si ma fille aura besoin de rayon en plus de la chimio : scan et pet scan passé fin juin. Nous savons que la situation est bien meilleure que fin avril : plus rien à la rate, au médiastin, dans l’abdomen, au poumon… mais reste 2 petits points de fixation un sus claviculaire et un limite du cœur. Des spécialistes doivent se réunir pour étudier ces 2 points : on nous a dit artefact, faux positif ou problématique … on ne sait pas et comme c’est les vacances, il faut attendre… or nous les rayons, ça nous fait peur, et ce serait à plus de 200 km de chez nous (plus de rayon pour les enfants dans notre région) pour 5 semaines et donc l’éclatement de notre famille… ok ça n’est pas grave au regard du reste, mais ce serait une couche supplémentaire…)
Bref, vivement que tous nous en sachions plus!

Titimanue, je suis d’accord, leur corps sont soumis à très rude épreuve, nous avons toujours fait très attention à l’alimentation de nos enfants, pas de wifi, pas de micro onde… éviter au maximum les antibios… et là une somme ahurissante de médicaments, une alimentation déréglée (je suis contre les édulcorants convaincue de leur aspect nocif, mais là, avec le régime sans sucre, comment faire…)
Cette chimio leur sauve la vie, certainement, mais ma fille était en pleine forme avant le début de ses traitements, et là… Beaucoup de casse au passage

Sur le plan éducatif, c’est pareil, notre fille nous parle régulièrement avec agacement, nous ne l’aurions pas laissée nous parler comme elle le fait actuellement, mais là, nous en reparlons après coup avec elle mais sur le moment, nous laissons passer, il faut bien qu’elle exprime sa colère, son désarroi …

Entendre dans sa bouche le lendemain de l’annonce de sa maladie “mais maman est ce que je peux mourir ?”
La récupérer à la petite cuillère car elle a subi des remarques sur sa perruque au collège, subir les chuchotements entre élèves de sa classe lorsqu’avec l’aide de sa professeur principale elle leur a expliqué sa maladie…
On me dit “tu verras, ta fille en sortira plus forte, elle mènera sa vie comme une guerrière” Mais quelle horreur, m’en f… je n’ai jamais eu envie qu’elle soit une guerrière, je voulais juste lui offrir une enfance heureuse.
D’ailleurs dans le même esprit elle m’a dit “les gens me disent d’être forte, de me battre, mais ça veut dire quoi ça? Moi je ne sais pas me battre, j’essaye juste de garder la pêche”

Retrouverons nous un jour l’insouciance? J’en doute… je ne baisse pas les bras, elle non plus, mais je crois que vraiment rien ne sera plus comme avant

Merci de votre écoute, et moi aussi titimanue j’aurai une pensée chaque jour pour Titouan et votre famille jusqu’à la rémission que nous attendons tous.

Encore des questions, désolée, j’angoisse pour tout…

Est ce que lorsqu’on passe un pet scan l’ensemble du corps est systématiquement examiné ? Ma fille à des douleurs soudaines et courtes (30 secondes max) à la tête et elle pense que c’est toujours au même endroit… alors forcément j’angoisse mais elle a passé un pet scan fin juin et on n e m’a parlé de rien à la tête mais je ne sais pas si il y avait des recherches à cet endroit. Ceci dit ces nouvelles douleurs coïncident avec la 1ere chimio copdac et peut être est ce la cause de ces douleurs?

question 2, que pensez vous du ritrovil, ce produit me parait lourd (ok je sais de toute façon avec ce qu’elle prend…) ?

traitement oepa copdac personne n’est concerné ? Est ce que ces produits ont été choisi par rapport à l’âge de ma fille ?

Je sais que vous ne pouvez pas forcément me répondre, mais je tente, on ne sait jamais

Courage à tous, on va y arriver :wink:

Poca, tes angoisses son légitimes. On n’a pas de réponse pour tout mais de ce que je sais du petscan, le produit injecté permet de faire un examen total du corps. Tout est passé “à la loupe”.

Pour le reste je ne peux pas t’aider car mon fils n’a pas le meme protocole…

Soyez forts et courageux. C’est un chemin semé d’embûches c’est sûr. Et ces obstacles il va falloir les surmonter.

Biz à vous

Bonsoir Poca.

Effectivement le pet scan donne des images de la tête également.
Mais c’est possible que ça soit un effet secondaire du traitement?

Pour le reste je ne peux malheureusement pas t’aider.

Plein de courage à tous!!

Bonjour titimanue et sOaz,

effectivement je pense que cela fait partie des désagréments du traitement, nous avons déjà sollicité notre hémato pour des "boules qui nous préoccupaient sur ses pieds … je me doutais de sa réponse mais de l’entendre de sa bouche nous a réconforté : c’était ses os (elle est très menue, nous ne le sentions pas sur nos pieds car nous ne sommes pas menus)… je n’hésite pas à poser les questions même quand je me dis qu’elles sont “idiotes”, mais je vois bien aussi que notre hémato ne manque malheureusement pas de travail…

D’ailleurs, quand ma Juliette a eu de la fièvre en aplasie, nous avons été hospitalisé 4 jours en pédiatrie médicale, le service d’oncologie étant complet…

Le moindre signe me stresse, notre onco nous a prescrit du ritrovil mais je ne lui en ai pas encore donné car c’est un produit très fort qui peut créer de l’accoutumance (elle m’a prescrit 3 gouttes 3 x par jour), je ne sais pas quoi faire, je ne veux pas qu’elle souffre mais ses douleurs sont très courtes mais répétitives (une dizaine de fois par jour à peu près…)

Quelle galère, nous ne maitrisons rien, pfff

Petite pensée ce soir.

Comment allez-vous ? Comment va Juliette ? Les autres menbres de votre foyer ?

Je pense à vous quotidiennement…

Avec l’arrivée de la chaleur je stresse un peu et je me dis que les journées vont être longues pour occuper nos pt’its loups. Encore faut-il qu’ils aient la force et l’envie…

Amitiés

Bonsoir,

moi aussi je pense à vous et à votre famille chaque jour, je ne suis pas croyante, mais aujourd’hui lors d’une visite d’église (première sortie depuis…) nous avons mis une bougie et Titouan accompagnait mes pensées.

Juliette va bien, des douleurs aux jambes aujourd’hui mais très peu à la tête. Par contre à la prise de sang de mercredi, elle avait trop de neutrophiles, forcément ça m’inquiète, mais le doc m’a dit qu’avec chimio, quand ça remontait ça pouvait ponctuellement dépasser le seuil le temps de s’ajuster… J’espere que lundi ce sera rentré dans l’ordre, ça me rassurerait!

Nous on essaye de renvoyer l’image de parents optimistes, on plaisante avec elle… mais on veille à ne pas oublier nos béquilles médicamenteuses (et oui, très peu de temps après l’annonce, nous avons cédé à la facilité, nous n’arrivions pas à gérer et nous nous sommes dit “tant pis, on arrêtera à sa guérison”, nous ne prenions rien avant…) et nous n’avons bien évidemment plus l’envie, ni le temps, ni les moyens d’avoir une vie de couple… Nous ne sommes pas en désaccord ni rien, simplement, c’est comme pour notre “épanouissement individuel”, il n’est plus d’actualité en ce moment, on s’oublie volontairement avec l’impression de ne pas pouvoir faire autrement…

Son frère a pu partir en vacances, c’est beaucoup plus simple (quand il est là c’est compliqué freiner ses envies / frustrer sa sœur qui ne peut pas faire ce qu’il fait), je peux me consacrer exclusivement à Juliette et lui profite des vacances loin des contraintes de notre vie, il en avait besoin, nous essayons de le préserver mais…

Oui pas simple d’occuper les journées, quand je pense à mon discours sur les enfants devant les écrans il y a 6 mois… pas facile d’être dispo “h24” pour les jeux, d’autant qu’avec les aplasies le ménage doit être imppec…

Et vous comment faites vous avec 3 enfants ??? C’est clair qu’occuper chacun en respectant ses envies et possibilité… et puis à chaque fois qu’on prévoit une journée plus sympa, il suffit d’un résultat…

Aujourd’hui Juliette a sauté de joie parce que malgré le régime sans sucre elle a pu manger une glace (ben oui, le plaisir aussi c’est important!) et elle nous a sauté au cou pour nous remercier… avec mon ami, nous n’avons pas pu nous regarder, je me suis isolée pour pleurer, je ne supportais pas, c’était juste une glace, on lui offrait la lune… je sais qu’il y a bien pire, mais dés fois, le tout petit truc, je ne le supporte plus, je voudrais qu’elle soit rendue à sa vie d’enfant, qu’elle ne compte plus les grammes de sel de son kiri… qu’elle aie à nouveau ses beaux cheveux…et surtout surtout qu’elle n’aie plus de douleurs!!!

Désolée, je ne veux pas vous tirer vers le bas, j’écris trop… et je me rends bien compte que vous aussi traversez des moments très difficile… en plus nous avons la chance d’être en période de pause chimio (pas cortisone) donc je devrai être beaucoup plus positive…

Je vais voir votre file pour voir si vous y avez laissé des nouvelles de Titouan, j’espère qu’il va bien et ne subit pas trop d’effets secondaires.

Et vous, les parents de Titouan, comment allez vous?

Merci de prendre des nouvelles,

Amitiés

Hier bonne journée, mais là, les journées se suivent et ne se ressemblent pas…

impossibilité malgré sa douceur et sa patience pour notre infirmier préféré de prélever du sang, malgré un patch emla à chaque bras, rien à faire, pour la première fois, Juliette a eu très très mal (elle ne dit jamais rien quand la prise de sang lui fait mal, elle sert les dents, c’est tout), il était très embêté, j’ai tel à l’onco pour négocier 1 prise de sang par semaine au lieu de 2 car les veines n’en peuvent plus, j’attends sa réponse…

Nous irons réessayer demain au labo, nous pourrions le faire en consultation sur le pac à l’hôpital, mais grosse grosse galère pour se garer et beaucoup de marche pour Juliette fatiguée, puis 1 à 2 heure perdue là bas, Juliette n’a pas du tout envie d’aller là bas…

à suivre…

Pour le moment Juliette sous copdac ( 1ere cure terminée, derniers corticoïdes ce jour) n’a pas montré de signe d’aplasie, elle avait même trop de neutrophiles, ce qui n’a pas manqué de m’inquiéter bien sur mais l’onco m’a rassuré. Du coup, elle se dit qu’elle n’aura peut être jamais d’aplasie sous cette chimio, je crains qu’elle ne soit déçue… nous verrons…

Petite question, est il possible de porter une perruque avec des cheveux qui auront repoussé de quelques centimètres (ok, on n’en est pas là du tout!!!) Juliette ne veut pas aller au collège sans perruque ou avec des cheveux très court (elle changera peut être d’avis, mais depuis le début, c’est ce qu’elle vit le plus mal : au tout début, avant qu’ils ne commencent à tomber, elle dormait avec moi car n’arrivait plus à dormir seule, elle me réveillait en pleurant et en me disant “maman s’il te plait je t’en supplie, pas mes cheveux…” Je sais, nous savons que l’essentiel n’était pas ça, mais elle le vivait comme ça…
Bref donc cheveux qui repoussent et perruque font ils bon ménage?

Bon courage à tous

Titouan a également 2 prises de sang par semaine.
Nous allons à l’hôpital (CHD de la Roche sur yon a 20minutes de chez nous) pour l’instant. Grâce à la carte de stationnement handicapé c’est plus facile pour nous.

Nous avons essayé à domicile via son site mais Titouan n’était pas prêt… On verra ça plus tard. On s’adapte… Et dans les veines c’est juste pas possible…

Pour la perruque j’espère que d’autres personnes pourront t’apporter des réponses. Titouan n’a jamais perdu ses cheveux… Pourquoi ? J’en Sais fichtre rien… Même les filles à L’hôpital n’en revenaient pas… Non il en a moins sur le caillou mais c’est pas flagrant non plus.

Après je peux concevoir que pour ta fille ce soit difficile. C’est comme si elle perdait son identité. Ce qui fait d’elle ce qu’elle est…

Courage à vous !

Oui je comprends que ce soit dur à vivre pour elle, d’ailleurs sur le moment, j’ai eu aussi beaucoup d’angoisse, elle avait les cheveux en bas du dos et très épais (d’ailleurs à l’hôpital, au moment des examens pour poser un diagnostique, l’orl, l’anesthésiste et l’oncologue chacun leur tour lui ont passé la main dans les cheveux en lui disant qu’ils étaient magnifiques, la 3ème fois je m’étais dit “qu’est ce qu’ils ont tous avec ses cheveux?” avec le recul, peut être qu’en fait, ils savaient déjà ce qui nous attendait … moi pas du tout

quand elle les a perdu, c’était par poignées, elle n’ a pas voulu de coupe intermédiaire, donc quand nous n’avons plus eu le choix, la coiffeuse a tout coupé…

mais je ne vois pas comment faire, il faut accepter la situation, nous passerons forcément par une coupe courte même si elle n’aime pas, il faudra du temps pour qu’ils repoussent…

Pour les prises de sang, c’est compliqué, Juliette refuse d’être piquée dans le pac sans le gaz (avec juste emla) du coup elle préfère être piquée dans le bras, mais là, elle va peut être changé d’avis…

Demain direction labo pour pds, fin des corti donc retour du sucre et du sel… et puis Monopoly… vivement le retour des copines de Juliette :wink:

Coucou

Alors comment s’est passée cette journée pour ta fille. Le labo a t’il pu résoudre le problème ?

En tout ça fin ces corticoïdes, ça c’est plutôt une bonne nouvelle pour elle (et pour vous) .

Biz et à bientôt !

Salut Manuella,

journée sympa, Juliette a été gaie toute la journée (juste elle avait vraiment du mal à supporter la perruque lorsque nous sommes allées au labo et faire quelques courses, avec cette chaleur…)
Elle commence à perdre ses sourcils, mais elle n’a pas l’air de s’en être rendu compte donc je ne lui en parle pas…
Tant mieux pour Titouan s’il a gardé ses cheveux, c’est toujours ça que la maladie ne lui aura pas pris… :wink:

Au labo ça c’est très bien passé, piquée très vite et sans douleur… Par contre, coup de fil de l’hôpital ce soir, pas d’aplasie (COOOOOOOOOLLLLL) mais il semblerait que Juliette ne boive pas assez… on doit finalement refaire pds vendredi (alors que je venais de négocier une pds par semaine, elle est déçue, mais pas le choix…) pour vérifier créatinine, urée…

Elle n’a pas fini de râler quand je vais lui dire de boire…
Mais pas grave, elle va bien et est ravie de stopper les cortico !

J’espère 2 jours sympas de relâche pour vous, je pense à vous, biz

Les pauses passent trop vite… Juliette n’ a plus de douleur, elle mène une vie quasi normale depuis 5 jours et magnifique, on retourne en chimio lundi… pffff marre marre marre

Et puis depuis le 28 juin nous attendons la décision suite à scann et pet scann : rayon ou pas…?

C’est une décision super importante pour nous : les rayons pour enfant n’existent pas près de chez nous donc si rayon, notre famille sera séparée pendant 5 semaines (je sais il y a pire mais je le vis mal quand même) et surtout le protocole est d’irradier toutes les zones touchées même si nous savons qu’il n’y a “plus que” 2 points de fixation
or Juliette est petite, en pleine croissance, elle n’a rien eu de fait pour préserver sa fertilité (pas utile d’après hémato malgré chimio intensive et de toute façon pas le temps : diagnostique le vendredi, première chimio le lundi qui suit) et s’ils appliquaient le protocole elle aurait des rayons pour des ganglions disparus depuis au niveau abdominale, rate, près du coeur, poumon, médiastin, sus claviculaire… je vous dit pas le carnage…

Et puis la nouvelle chimio va démarrer alors qu’analyses sanguines d’hier indique un foie fatigué, des blancs et neutro pas en aplasie mais bien en dessous quand même, idem pour plaquette… je ne sais pas ce que ça va donner

Dernière chose, hier avant de se coucher, Juliette était couverte de très petits boutons (dos, crâne, bras…) de la même couleur que sa peau…??? Je vais voir ce matin, j’espère ne pas passer par la case urgence avant lundi, nous ne le vivrions pas bien…

Voilà, je me plains… petit coup de mou, vivement les jours meilleurs…

Bon courage à tous