Lymphone de Hodgkin de ma conjointe... envie de partager

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Oui on essaye de profiter un peu de cette semaine, même si c’est pas encore la forme olympique!
Elle a encore mal suite à la pose du PAC (il y a presque une semaine…)

Tiens autre chose!
Prise de sang d’hier, 29900 leucocytes!! Vous m’aviez dit que ça montait vite mais là! En 4 jours (et donc 4 piqûres), elle passe de 800 à 29900! L’intervalle normal est entre 5000 et 10000 il me semble… Donc question idiote, c’est pas grave d’en avoir trop?
(mieux vaut trop que pas assez me direz vous, la semaine dernière je me plaignais qu’elle en avait 500…)

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Bonjour !

La pose du PAC est gênante/un peu douloureuse pendant une dizaine de jours il me semble, bien sûr ça dépend des gens mais c’est ce qu’on m’avait annoncé et c’est ce qui m’est arrivé. Mais aujourd’hui je te rassure je ne le sens vraiment plus et pourtant le mien est mal posé et m’a entraîné quelques (rares) problèmes. Bientôt il sera complètement indolore pour ta femme aussi, la cicatrisation intérieure prend un peu son temps !

Pour les leucocytes, la seule fois où les miens ont atteint 4000 (je restais à 2000 la plupart du temps) c’est parce que j’avais une légère infection, qui les stimulait au passage. C’est peut-être le cas de ta femme aussi, ou un contre-coup (le corps compense la perte par une surproduction) ? Enfin, les médecins contrôlent de près les prises de sang et si aucune indication ne vous a été donnée, je ne m’inquiéterais pas, c’est une chose à laquelle on fait vraiment attention. Si on ne vous a rien dit c’est qu’il n’y a pas de problème.

Profitez bien de la semaine !

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non c’est pas grave cela m’est arrivé aussi à la première cure, l’hémato avait diminué le nombre de piqure à la deuxième cure je crois mais après le corps fatigue et du coup ça monte moins vite !

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Oui on a eu l’hémato aujourd’hui. Elle a dit que c’était le signe que le corps réagit bien, et que la moelle “fait bien son travail”. Je ne sais pas si elle va diminuer le nombre de piqûre pour la 2ème cure.
Moi la question que je me pose, c’est pourquoi démarrer les piqûre à J8 alors que les globules sont déja descendus trés bas (1000 dans le cas de ma femme à J8). Sachant qu’apparemment, il faut compter 3-4 piqûre pour que ca remonte (500 à J11, 800 à J12), le taux reste trés bas pendant 3-4 jours, ce qui expose au risque d’infection.
Il y a probablement une raison, mais je me demande pourquoi on commence pas les piqûres à J6 par exemple pour limiter cette baisse vertigineuse…

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Bonsoir à tous et toutes,

De retour d’un bon week-end à la mer avec nos 2 petits garçons. On en a bien profité, on a changé d’air, ça fait du bien.
Virginie (je crois pas vous avoir encore donné son prénom) était en pleine forme.
On est prêt pour redémarrer demain le J1 de la 2ème cure.
D’aprés la prise de sang de jeudi, tout les taux sont redevenu normaux, tout semble OK pour repartir sur ce cycle.

J’espère que demain elle aura un entretien avec l’hématologue pour faire le point.
Elle va utiliser le PAC pour la 1ère fois, elle a prévu les patchs.

Clairement, je n’ai qu’un souhait, que la 2ème cure ne se passe pas plus mal que la 1ère, où elle n’a réellement connu que 24h compliquées. Je ne dit pas que c’était facile mais je crois qu’on a pas à se plaindre.
J’ose penser que c’est parce que son corps tolère plutôt bien le traitement, et je me dis que ce sera pareil pour la 2ème cure.
Croisons les doigts.

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Je croise les doigts avec vous !!

Et tant mieux pour ce bon week-end, profitez de chaque moment :slight_smile:

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Bonjour,
Pour répondre à votre question sur les piqûres qui stimulent les globules blancs, mon hémato m’a expliqué qu’il ne fallait pas les faire avant le J9 car il y a une interaction avec la chimio/toxicité pulmonaire apparemment…
Voilà, moi aussi je commence ma 2ème cure de BEACOPP aujourd’hui alors je suis de tout cœur avec vous!
Bon courage !

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Ah ok, merci pour cette info Capucine. Nous on a assez peu de communication avec l’hémato, c’est dommage…
Je vois que vous êtes exactement au mème point que Virginie (1èr jour de la 2ème cure hier), mais avec un “historique” beaucoup plus lourd… 2ème rechute apparemment…
Il me semble que la rechute est quelque chose d’assez commun? Ça doit être quand même dur à vivre…

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Bonsoir,
Je me remets tranquillement de ce 2ème jour de 2ème cure de BEACOPP escaladé/beaucoup de fatigue pour moi/c’est la pire chimio que j’ai eue (à part le BEAM avant l’autogreffe bien sûr /ceux qui l’ont subi comprendront!) Et pour votre femme, comment ça se passe? Pratique, le Pac, non?
Concernant la relation avec mon hémato c’est vrai que j’ai beaucoup de chance d’être tombée sur qqn de très bien, qui explique très bien et qui sait m’écouter… Cela est dommage que tous les médecins n’arrivent pas à tjs bien communiquer car pour nous, les patients, c’est essentiel pour être en confiance ! Mais ça va peut-être venir avec le temps… C’est que on hémato et moi, on se connaît depuis longtemps maintenant (!), donc il s’est créé une vraie relation…
Et pour la rechute, je ne connais pas les stats mais ce que je sais c’est que ce n’est pas la règle, je vous rassure. Il est vrai que sur ce forum on en voit beaucoup mais je crois que c’est parce que le "recrutement " est biaisé : quand tt se passe très bien, on n’a pas vraiment besoin de venir en parler…
Et sinon je fais de gros bisous à vos enfants ; j’en ai moi-même deux aussi (5 et 8 ans). Pour ma part, j’ai choisi de ne pas trop parler de ma maladie ; je ne leur ai pas caché mais on va dire que j’essaie de ne pas “en faire tt un plat”, pour ne pas les inquiéter. Jusqu’à présent cela s’est bien passé pr eux… À suivre… Je sais que ce n’est pas le consensus, que les psychologues incitent à en parler plus… Chacun fait comme il le sent, je crois/ il ne faut pas se forcer, ds un sens comme ds l’autre, et en fonction de la réaction des enfants aussi bien sûr… On pourra en papoter si vs voulez…
Voilà, bon ben je vais me coucher maintenant ! Bonne nuit à vous aussi et à votre femme!

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Bonjour Capucine,

Pour elle aussi, le 2ème jour de la 2ème cure c’est bien passé. Elle était en forme en sortant, elle est allé faire quelques courses et un coucou à sa mamie. Par contre, lundi c’était dur… grosses nausées juste après les injections ainsi que le soir à la maison. Elle n’avait pas eu cà lors de la 1ère cure, comme quoi il ne semble pas y avoir de règles…
Oui, pratique le PAC. Mais elle ne s’y est toujours pas habituée… petite gène encore, mais ça va passer.
Concernant les enfants, on en a parlé à notre grand de 4 ans pour lui expliquer la situation. Aprés, effectivement, on essaye de pas revenir tout le temps à ça pour le perturber le moins possible, même si on sent qu’il est un peu stréssé (quelques pipis au lit, des pleurs inhabituels etc…).
Il n’a toujours pas accepté de voir sa maman sans cheveux. Il voulu voir une fois, ça l’a amusé, mais maintenant il a peur, donc elle fait attention de toujours avoir quelque chose sur la tête à la maison quand il est là.

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Bonjour,

je pense qu’il est normal que la 2e cure soit un peu plus éprouvante que la première, c’est du à l’effet d’accumulation. En général la première chimio passe pas trop mal, car le corps a encore toute son énergie et ses réserves, mais du coup pour celle d’après, il est déjà fatigué, et donc supporte un peu moins bien. Les dernières chimios du protocole sont donc en général plus fatigantes que les premières. Après bien sûr les effets dépendent de chacun, donc une personne qui réagit bien ne se mettra pas tout d’un coup à mal vivre les chimios à cause de cette accumulation, mais il est normal qu’il y ait un peu plus de nausées et fatigue de temps en temps.

En attendant, le tep scan de contrôle se rapproche, je croise les doigts pour ta compagne ! Bon courage à vous deux.

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Pour mon compte j’ai fini mon traitement contre un l’hodking de stade IV le 12 mai j’ai repris mon travail depuis le 16 juillet mon traitement a ete 6 cures de BEACOPP

[quote=Pique-Bouffigue]Bonsoir à tous,

Cette association m’a été recommandé par une psychologue du service d’hématologie dans lequel est traité ma conjointe depuis ce sale jour où le diagnostic du lymphome de Hodgkin est tombé…
Pour l’instant ma conjointe n’éprouve pas réellement le besoin d’échanger sur un forum (c’est du moins ce qu’elle m’a dit quand je lui ai parlé d’aller à la rencontre de personnes atteintes de cette maladie). Cela viendra peut-être.
Pour ma part, au contraire j’ai besoin de partager l’expérience d’autres personnes, pour en savoir plus, pour partager pour me rassurer, pour poser des questions, mêmes les plus stupides.
D’où mon inscription ici…
Voila le résumé de notre histoire (qui commence tout juste…)
Depuis mars-avril, ma conjointe se plaint de démangeaisons sur tout le corps. Alors évidemment, les pistes privilégiées sont l’allergie (médoc pour l’hyper-tension qu’elle prend depuis début 2014, nouvel environnement suite à aménagement dans notre nouvelle maison, utilisation d’eau de pluie pour la douche etc…). Rien.
Ensuite, le dermato, rien non plus. Le traitement pour la gale (sait-on jamais), des pommades, crèmes et médocs de touts sortes, rien n’y fait… On arrive fin aout… Une “boule” suspecte dans le cou. Là c’est semble t-il un déclic pour notre médecin traitant, hospitalisation en médecine interne, cette fois, il faut trouver le problème et vite. Là tout va trés vite, scanner, radio, tests divers, extraction du ganglion (biospsie est le terme si je ne m’abuse), et même TEP scan… ça sent mauvais même si aucun médecin ne s’avance. 2ème semaine de septembre, le diagostic tombe par un coup de téléphone de l’hôpital : lymphome de Hodgkin, rendez-vous 3 jours plus tard dans le service hématologie…

Ce rendez-vous nous permet d’en savoir plus et de rentrer pleinement dans le monde “des cancéreux” (ne voyez rien de péjoratifs dans cette expression).
Stade “avancé” d’aprés le docteur (j’ai vu par le suite qu’il y avait 2 stades avancés, le 3 et le 4, je ne sais pas du quel il s’agit). Protocole de chimio uniquement (pas de rayons car maladie non localisé, mais étendue).
Aujourd’hui, c’était le 1er jour de traitement. C’est un “BEOCOPP renforce”… Traitement J1, J2, J3 et J8, puis rebelote pour une 2ème cure à J21.
Aprés 2 cures de BEOCOPP renforcé, un TEP scan sera réalisé pour éventuellement alléger le traitement si il y a amélioration.

Même je suis assez confiant sur le pronostic (maladie trés chimio-sensibles parait-il), je redoute les effets secondaires de la chimio. Peur de me retrouver impuissant quand me femme sera dans une période de fortes réactions à la chimio… Peur de devenir parano… Rien que ce soir je lui demande toute les 5 minutes si cà va… Je me “stresse” des que je ne l’entend plus pendant 3 minutes etc…
Pourquoi BEOCOPP “renforcé”, est-ce le protocole le plus lourd?? pourquoi ce choix? va t-elle le supporter?
Apparemment ce serait entre J8 et J15 la période la plus difficile… Elle se fait poser le “PAC” (je ne sais pas si je l’écrit correctement) à J10. Est-ce que cette intervention comporte un risque qui plus est en plein dans la période d’extrême fatigue?
J’ai plein d’autres interrogations mais tout ne vient pas d’un coup. Je tenais dans un 1er temps vous faire partager notre histoire. N’hésitez à réagir. Ce n’est que le début du chemin, j’espère que ce forum nous aidera…[/quote]

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6 cures de BEACOPP… j’espère qu’on de notre côté on va s’arréter à 2.
TEP scan prévu le 13 novembre!

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Si ta compagne s’arrête à deux cures de BEACOPP, cela signifie qu’elle va passer à l’ABVD.
A priori c’est un traitement plus “léger”, mais certaines personnes supportent mieux le BEACOPP quand même…

Chacun réagit vraiment différemment.

Mais si elle s’arrête à deux BEACOPP, ça veut surtout dire qu’elle réagit bien et que le lymphome a préféré prendre la poudre d’escampette… Alors c’est tout ce que je lui/vous souhaite !

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on a decouvert mon lymphome en décembre après un an et demi a chercher maladie d’hodgkins stade IV je rentre dans un protocole 6 cures de quatre chimios méthode allemande BEACOOP ma première cures commence le 13 janvier 2014 et ma dernière aura lieu le 12 mai 2014 avec des hauts et des bas pendant c’est cinq mois j’apprend avivre avec ce traitement, je vais etre transfusée deux fois au milieu de mon parcourt et le dernier jour ce qui m’a aidée c’est mon mental je n’ai jamais baissé les bras je me suis battue doublement quand mon seul frère est tombé lui aussi dans la maladie un mois après mois cancer du poumon mais malheureusement avec un parcourt beaucoup plus dur que moi j’ai toujours ete forte je voulais etre forte pour deux, on m’a annoncé une rémission au bout de la deuxième cures et rémission totale une fois les six cures finies. Mon fère a cessé de se battre quand je lui ai annoncé la fin de mon traitement il est décédé le 24 juin a l’age de 53 ans. Cela a été très dur, la seule chose qui m’a aidée a remonter c’est la reprise de mon travail le 16 juillet, a toutes personnes atteinte d’un cancer je vous souhaite beaucoup de courage et de garder espoir

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Merci pour ton message SYLVIE1964.

Sinon quelques nouvelles.
Le 2ème cure s’est terminée hier. Pour l’instant tout s’est bien passé hormis les nausées du J1.
Par contre, 400 leucocytes à la prise de sang d’hier. C’est plus bas qu’au même moment lors de la 1ère cure (1000). Les piqûres démarrent ce matin. Donc les 4-5 jours qui viennent pourraient être difficiles en attendant que le taux remonte.

Sinon on a inscrit notre petit garçon à la séance de dialogue pour les enfants avec le service psy du service hématologie-oncologie.

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Bonsoir Pique-Bouffigue,
C’est moi, l’autre BEACOPP :wink:… Totalement raccord avec votre épouse, 400 leucos ce matin et 40 neutros ! Il va falloir que l’on fasse bien attention à ne rien attraper! Mais si cela peut vous “rassurer”, je suis descendue à 3 neutros l’autre fois pendant 4-5jours/ il a fallu 8j de facteurs de croissance… Mais je n’ai eu qu’un petit 38,5 vite éradiqué par les antibiotiques (comme quoi, on a de la ressource finalement !)
Bon courage à votre épouse (moi, je suis épuisée !), et j’espère que la séance de discussion aidera bien votre petit garçon (vous nous raconterez?)
A bientôt!

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Bonjour Capucine!
Bon je vois que vous êtes synchro! comme quoi tout est normal… (c’est rassurant quelque part)
Par contre, votre labo d’analyse doit être meilleur que le nôtre, car nous avons que le nombre de leucocytes avec une mention du style “le taux de leucocytes étant trop faible, il est impossible de détailler”… donc nous n’avons pas les neutros mais ça doit pas être folichon…
Ce matin, elle est épuisée également. Température qui reste pour l’instant entre 37,5 et 38. L’antibio est prét au cas où.

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Ah, effectivement, ils sont un peu “fainéants” dans votre labo! … Bon, il faut dire que mon mari est biologiste (!), alors je doit être un peu favorisée niveau efficacité sur mes prises de sang!! :wink:
Bonne journée!

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Bonsoir,
Une montée à 38,6° en fin d’aprés-midi. On est bons élèves, plus de 38,5 --> prise d’antibio.
Et un doliparane pour soulager un peu. J’espère que ca va aller cette nuit.