Heureuse d’entendre que pour l’instant tout va bien ! Ta femme a tout l’air de très bien tenir le choc pour un protocole considéré comme agressif, c’est une bonne nouvelle et ça présage que du bon pour la suite.
Pour le PAC je ne peux que répéter encore aussi que personnellement, comme Clara, ça a été une agréable surprise, et ta compagne s’en rendra compte très vite elle aussi, ce n’est pas invasif comme on pourrait le penser et ça se passe bien !
Continue de nous donner des nouvelles, et bon courage à vous deux
Bonsoir,
Voilà, PAC posé.
C’était pas une étape facile pour madame qui était trés stréssée.
Elle a un peu paniqué avant et pendant l’intervention (tète qui tournait, elle s’est mise à pleurer etc…).
Ça doit dépendre des gens, mais elle a assez mal vécu le fait d’être “témoin” de cette intervention, de sentir légèrement les outils du chirurgien etc…
Bref elle est revenue du bloc assez touchée moralement.
Maintenant, ca va mieux même si elle dit avoir une petite douleur. Je pense qu’elle a du mal a accepter d’avoir un “truc dans son corps”. Elle devrait s’habituer.
Bon, désolée d’apprendre qu’elle a assez mal vécu l’intervention.
Mais c’est passé !
Pour la petite douleur, c’est normal : elle a quand même eu une incision, et elle a un petit objet sous la peau, ce n’est pas grand chose, mais pas anodin non plus.
Ce n’est effectivement pas rigolo d’avoir un objet étranger dans son corps (et visible en plus, moi il se voit énormément, vu tout ce que j’ai maigri en plus), mais je considère ça comme un mal pour un bien : la chimio ne m’a pas brûlé les veines, j’avais mes bras libres les matins où j’étais en traitement…
Elle devrait vite apprécier ses avantages.
Par contre, si elle appréhende assez, qu’elle n’hésite pas à demander le patch EMLA (la pommade anesthésiante) avant qu’on la pique sur le PAC à chaque fois. Ca ne fait pas forcément mal, moi je n’en ai jamais eu besoin (pas plus que pour une perf’ dans le bras), mais certaines personnes apprécient.
Ma compagne aussi s’est vue diagnostiquer un LH “stade IV Bb” en février dernier.
Traduisez atteinte de tout le système lymphatique (stade III) plus atteinte d’un organe externe (stade IV - dans son cas la colonne vertébrale).
Tout comme pour vous la nouvelle fut très, très douloureuse.
Mais il y a de l’espoir, beaucoup d’espoir, et c’est le but de mon intervention.
8 mois plus tard et après un dur combat, bilan de fin de traitement et rémission confirmée.
Même à un stade avancé, le LH se soigne bien, donc il faut s’accrocher et se battre.
Le protocole suivi a été un BEACOPP escaladé (2 cures du BEACOPP, Tep scan, si TEP négatif passage à l’AVBD).
Mon rôle principal a été de la soutenir pendant ses séjours à l’hôpital et de veiller sur son état de santé pendant les périodes difficiles à la maison (de J+8 à J+14 environ de chaque cure de beacopp). Sur ce point, je vous recommande l’achat d’un tensiomètre portatif et thermomètre pour les constantes quotidiennes (la prise des constantes peut rassurer à la fois le malade et son compagnon, converti en infirmier de fortune, et dans mon cas a permis de créer un moment de complicité assez comique avec ma compagne, malgré de dramatisme de la situation).
Le principal effet secondaire à surveiller avec cette chimio, relativement lourde, est l’aplasie (chute sensible des globules, notamment blancs).
Dans ce cas et si prise de température, n’hésitez pas à demander, voire programmer pour les cures à venir, une hospitalisation au service hémato car la situation peut être difficile à gérer seul (pour l’anecdote, ma compagne avait débuté une aplasie fébrile à notre domicile suite à son deuxième beacopp, pendant le we de pâques, bien choisit… il m’a fallut une journée, trois appels à l’hôpital + deux visites de SOS médecin pour finalement entendre le médecin chef des urgences me dire que “votre compagne est l’urgence la plus urgente du service ce soir, nous allons la placer immédiatement en secteur stérile”…). Donc n’hésitez pas à anticiper sur ce point.
Pour le reste, les effets secondaires seront plus ou moins toujours les mêmes que ceux de la première chimio. Et rassurez la, les cheveux repoussent très vite et très bien après le traitement et la vie reprendra son cours lentement mais surement.
Je le répète, il faut s’accrocher et se battre, le BEACOPP c’est dur pour le malade et ses proches, mais cela ne dure qu’un temps et une fois la tempête passée vous aurez vous aussi vos jours heureux et serez pleinement conscients qu’il faut en profiter au max.
Je vous souhaite tout mon courage et toutes mes amitiés à vous et votre compagne pour traverser avec force ce moment de vie.
Merci Ibai pour ce nouveau témoignage.
Pour ma compagne, c’est un stade IV aussi mais l’hémato nous a jamais parlé d’un autre organe touché autre que le système lymphatique (?). On va essayer d’avoir l’information.
Protocole identique au votre, 2cures de BEACOPP renforcé pour commencer puis allègement du traitement si TEP scan négatif. Par contre, je ne sais pas ce que l’hémato appelle “allègement”… peut-être passage à l’ABVD, enfin on en est pas encore là…
Concernant les effets secondaires du BEACOPP, on avait bien été averti par l’hémato et le service médical que la période J8-J15 serait difficile. Aujourd’hui, on est au J11, et comme je l’ai dit hier je crois, les réactions sont plutôt limitées. Fatigue importante, mais pas au point d’être cloué au lit et… c’est à peu prés tout (je passe sur des douleurs au ventre pendant une soirée, et quelques “dérangement intestinaux” un matin). Et aucune perte de cheveux pour le moment (je ne sais pas quand les cheveux sont sensés commencer à tomber).
Bref, j’espère que ça va durer, chaque jour passé est gagné et nous fait progresser jusqu’à ce fameux TEP scan aprés la 2ème cure.
Elle surveille sa température régulièrement comme demandé par le service médical, mais pas sa tension (personne ne nous a demandé de s’en inquiéter). D’ailleurs elle continue à prendre son traitement pour l’hyper-tension. Nous avons aussi les antobios en réserve à prendre tout de suite en cas de température.
Nuit trés compliquée… fallait que ça arrive.
38,5 à 2h du mat’.
Prise antibios direct comme conseillé par les médecins. Et un doliprane en plus. Elle était vraiment pas bien (mal partout, respirait fort etc…).
Elle est en pleine période d’aplasie (500 leucocytes à la prise de sans d’hier). Elle a pu dormir quelques heures aprés.
Ce matin c’était redescendu à 37,7 mais elle est toujours pas bien. Le medecin traitant passe en début d’aprés-midi. L’infirmière est passé pour encore une prise de sang sur demande du médecin traitant.
Difficile de savoir vraiment quoi faire. Peur de faire une erreur…
J’ai appelé l’hémato ce matin. Elle m’a dit d’appeler le médecin traitant (c’était déja fait évidemment) et de continuer l’antibio. Egalement de limiter le doliprane pour pas trop masquer la température. ET si persistance de la température 48h avec les antibios --> hospitalisation.
J’ai une question sur les piqûres qui sont sensées remonter le taux de globules blanc, ça fait effet au bout de combien de temps? Elle a commencé Lundi soir alors qu’elle était à 1000 leucocytes, et après 3 piqûres (lundi-mardi-mercredi) elle est a 500… On verra le taux à la prise de sang de ce matin (aprés 4 piqûres donc) mais j’aimerais bien le voir remonter un peu ce taux…
Les granocytes peuvent mettre plusieurs jours à faire effet, mais dans l’aplasie il n’y a pas vraiment de règles, le corps réagit et se bat comme il peut. Les globules blancs vont remonter, c’est sûr, mais on ne peut pas prévoir quand. J’imagine que ça doit être très pénible pour toi aussi de voir ta compagne dans cet état sans trop pouvoir l’aider. Ce sont les mauvais moments de la chimio, pas faciles à traverser. Mais vous avez tous les deux eu de très bon réflexes dans la prise en charge de cette montée de fièvre, il n’y a pas de raison que ça se passe mal, petit à petit les choses vont aller en s’améliorant. (jusqu’à la prochaine cure, certes, mais au moins lorsque ta femme se sent mal, dites-vous bien tous les deux que le lymphome lui, il se fait pulvériser pendant ce temps-là)
J’espère qu’elle n’aura pas à passer par la case hospitalisation, c’est pas ce qu’il y a de plus agréable pour le moral.
Accrochez-vous tous les deux, bientôt le TEP de contrôle et l’allègement du traitement, ça va vous changer la vie, en attendant il faut essayer de tenir bon et garder le moral. Et surtout, beaucoup de repos !
Plusieurs jours pour les granocytes.
Quand j’ai fait ma grosse aplasie, j’ai eu des piqûres du jeudi au dimanche et c’est le lundi que ma prise de sang était bonne, mais ça peut prendre un peu plus de temps. Apparemment, quand ça remonte, c’est rapide !
Courage à vous.
Ah ok, donc peut-être que çà va remonter à la prise de sang de ce matin.
De nouveau 38,5 en fin de matinée. Elle continue l’antibios en espérant que ce soit suffisant.
Merci en tout cas pour les messages optimiste et encourageants, ca aide bien!
Résultat de la prise de sang d’aujourd’hui… 800 leucocytes… 500 hier, donc c’est encourageant, après 4 piqûres, ça commence à remonter.
Encore 2 piqûre samedi et dimanche puis prise de sang lundi qui j’espère sera bonne pour lui donner quelques jours de répit avant la 2ème cure lundi d’aprés.
Encore 38.7 ce soir, un doliprane puis au lit.
J’espère que la nuit sa passera mieux que la précédente…
Bonjour Pique Bouffique!
Comme ta conjointe, j’ai un Hodgkin stade 3 diffu et stade 4 pulmonnaire. Comme elle, j’ai attaqué le Beacopp le 17 mars 2014 et j’ai terminé le 24 juillet 2014. Je suis rentré dans un protocol qui a tiré au sort mon protocol : 6 cures de Beacopp pas d’abvd possible…et oui on gagne pas tout le temps au tirage au sort!
J’avais le même rythme que ta femme J1 J2 J3 et LE fameux J8 ou tout basculait…J’ai eu les piqures de J9 à J15 (7 jours).
Les 3 premiers jours de ma chimio se sont bien passés, un gros mal de tête le J1 puis ça allait les 2 jours suivants. Les médocs à avaler pendant 8 jours etaient eux plus dure à supporter, surtout la cortisone ! Tout allait tellement bien que je suis sortie le dimanche avec ma petite famille à un spectacle…GROSSE ERREUR!!! Les globules blancs commencent à descendre dés le J8 donc toutes les saloperies qui trainent dans les lieux publics et bien on les chope! Résultats fièvre importante le jeudi, aplasie totale (200 globules blancs!) et forcément hospitalisation avec en cadeau une importante mucite dans la bouche, le rêve quoi! je suis restée hospitalisée 5 jours et à force d’antibio j’ai pu sortir et les piqures avaient fait leur travail!
Les autres chimio se sont beaucoup mieux passées car j’ai appris à connaître le cycle (malgré de trés grosses fatigues!!!) :
Semaine 1 : on peut bouger faire ses courses sortir jusqu’au samedi maximum!!!
Semaine 2 : on reste au lit, parfois complètement à plat, vide…on est là sans être vraiment là…c’est la chute des globules, la fatigue, la limite de l’hospi mais si on fait trés attention ça passe.
Semaine 3 : on s’eclate, on profite avec les enfants plus de piqures, de médocs, une vraie trève!
Biensur il y aura peut être comme moi des transfusions sanguines à la 4 eme chimio car plus de globules rouges et d’hémoglobine, une phlébyte au bras due au portacat, qui m’a poussée à apprendre à me piquer mon joli ventre tous les jours durant 3 mois…et j’ en passe car j’ai presque déja oublié!
Avec le Beacopp, au bout de 2 chimios, mon tepscan était deja négatif, plus rien! ainsi que le 2 eme a 4 chimio et les dernier à 6 chimio!
C’est un traitement lourd mais qui vaut la peine. Aujourd’hui j’ai tout fini, j’essaye de reprendre une vie normale avec les effets secondiares qui continuent (mal aux articulations, prise de poids, ménopause…) mais franchement c’est surmontable.
Si vous suivez le rythme des 3 semaines que j’ai expliqué, tout devrait aller bien. Comptait entre 4 et 6 jours pour que les globules remontent, car au plus les chimios vont avancer, moins le corps pourra le faire…
Si tu as des questions sur le protocole du Beacopp, les effets, …n’hésite ou plutot n’hésitez pas je vous répondrai volontier.
J’ai oublié! J’ai 3 enfants de 13 10 et 5 ans et un super mari! Je n’ai jamais baissé les bras, je me suis mise au drive pour les courses, continuer à faire à manger en préparant en avance mais j’ai quand même pris une femme de ménage pour m’aider et les mamis dans les mauvais jours!
Bonsoir Leomara,
Merci pour ton témoignage (on peut se tutoyer).
Effectivement, pour nous (enfin plutôt pour elle), tout s’est bien passé jusque J11, et ca s’est dégradé la nuit dernière (J12). Pourtant en ayant fait trés attention aux microbes (elle n’a pas mis le nez dehors depuis lundi quasiment). On espère passer cette phase sans hospitalisation et respirer la 3ème semaine.
Par contre, j’ai pas compris ton protocole. Tu as eu 6 cures de BEACOPP? Pourquoi pas d’ABVD aprés le TEP scan négatif?
coucou
j ai eu 6 beacopp car on m a propose de rentrer dans une etude clinique le protocole AHL2011 qui est propose a ceux qui ont un hodgkin stade 3. Dans ce protocole, il y a 2 situations : 6 cures de beacopp intensifie, ou 4 cures de beacopp intensifie puis 2 cures abvd.
j ai ete tire au sort pour le premier bras, avec quand meme 25% de produit en moins pour les 2 dernieres chimio.
Je ne regrette pas d avoir fait le beacopp tout le long car apparement il “nettoie” vraiment tout! Peut être je me trompe mais j’ai lu plus de personnes qui rechutent avec l abvd sur un stade 3 mais c perso.
Voili voilou
Mais euh !!!
Arrêtez de me faire peur, stade IV pour moi et que ABVD… “Que” 6 cures en plus.
Sinon, pour le drive pour les courses, j’ai découvert ça aussi, encore maintenant, plus de 2 mois après la dernière cure c’est comme ça que je remplis mon frigo
Pique-Bouffigue > Comment s’est passée cette nuit ? Meilleure que la précédente j’espère !
Clara j’en avais parlé à mon hémato à l’époque.
il me disait qu’il y avait deux courants pour les stades avancés :
-les américains qui ne font que de l’abvd
-les allemands qui faisaient du beacopp
les français au milieu se tâtaient…certains suivaient le protocole standard utilisé avant le beacopp à savoir 8 cures d’abvd d’autres tentaient le beacopp.;
Ce qu’il faut savoir c’est qu’en effet beacopp est très efficace, mais qu’il faut pouvoir le supporter et qu’il peut engendrer à long terme pas mal de séquelles voire des maladies secondaires.
Mais en effet comme il m’avait expliqué, plus tot la rémission est obtenue, plus le risque de rechute à 1 an diminue.
Moi ce que je me demande c’est à la différence de tous ceux que j’ai croisé ici, tu avais une atteinte de la moelle, peut-etre que dans ce cas le beacopp n’est pas recommandé et que l’abvd reste le traitement de référence…
ou bien en fait tu n’avais que quelques ganglions comme un stade 1 ou 2 mais que comme la moelle est touchée c’est directement classé en stade 4 mais du coup pas d’utilité à taper fort.
Fais confiance à tes médecins, ce que j’ai cru comprendre c’est que tous les hémato de France bossent en réseau et que du coup tous les cas sont répertoriés cela permet de faire de meilleures statistiques. Nos traitements ne nous sont pas donnés comme ça selon l’humeur du medecin qui nous suit !
Oui, je n’avais pas tant de ganglions que ça il me semble (enfin pas mal quand même, de chaque côté du diaphragme), mais petits.
Et au bout de 4 séances, TEP-Scan tout propre
De ce que je crois comprendre, le BEACOPP est un protocole plus “moderne” que l’ABVD plus “classique”. C’est vrai que moi aussi j’aurais aimé avoir plus de détails sur le pourquoi de ce choix de protocole. L’hémato nous a dit que c’était le plus adapté dans le cas de ma compagne, mais pas grand-chose d’autre. J’aurais aimé être une petite souris pour entendre ce qui se disait dans ce fameux “brain-storming” qui abouti au choix du protocole de chimio adapté.
@Clara : merci de prendre des nouvelles!
La nuit s’est trés bien passée! Plus de température et un bon dodo! ouf!
Elle continue l’antibio jusque dimanche soir (ça fera donc 3 jours d’antibios) sur conseil du médecin traitant. Ca fait plaisir de l’avoir vu aujourd’hui s’activer un peu, avoir un peu plus d’énergie. Elle veut d’ailleurs passer le week-end prochain au bord de la mer pour se changer les idées avant de démarrer la 2ème cure.
J’ose espérer que le plus dur de la 1ère cure est maintenant passé, et que les “blancs” son bien remontés (encore une piqûre demain). Elle n’a eu finalement que 24h trés difficile, c’est plutôt bien. Je trouve que son corps supporte plutôt bien le traitement.
Par contre, elle a une vieille douleur au coccix qui s’est réveillé. Elle avait eu un léger déplacement lors de son dernier accouchement il y a 17 mois, et la douleur a persisté plus d’un an avant de s’estomper. Ce matin elle avait mal de nouveau. Je suppose que c’est l’effet des piqûres de globules blancs qui causent des douleurs osseuses.
oui tout à fait je crois même qu’avant pour les cas plus compliqué il y avait le MOPP mais qui avaient pour conséquences pas mal de leucémies et autres cancers secondaires cela doit être pour ça que les allemands ont développé le beacopp.
Moi aussi j’aurai aimé avoir le détail du pourquoi du comment, j’ai posé pas mal de questions mais je crois que les médecins essayent toujours de nous preserver ne sachant pas vraiment quelle va être notre réaction. Et puis il doit y avoir des explications un peu scientifique et médicales qui doivent nous passer au dessus si on est pas du métier…
On m’avait dit à l’époque, que comme j’étais jeune et bonne santé et vue l’étendu de ma maladie, ils ont proposé le beacopp pour mettre le max de chance de mon coté en obtenant une réponse rapide.
Par contre je me souviens que mon hémato était encore perplexe sur le nombre de cure, car il y a 3 ans il n’y avait finalement pas bcp de recul sur les effets à long terme (stérilité, cancers secondaires…).
Pour les douleurs osseuses ca doit venir des piqures en effet, moi je me souviens on ne pouvais pas me toucher ni me froler sans que je hurle !
Profitez bien de la dernière semaine avant la deuxième cure, ça fait du bien et ça requinque !
Les effets des chimios vont pas contre s’accumuler et chaque cure est différente, il faut finalement apprendre à vivre au jour le jour et prendre tout ce qu’on peut prendre quand ça se présente.
