il faut que vous soyez fort pour deux savoir que quelqu un est a notre coté nous aide je ne connais pas votre femme et encore moins son mental mais si c’est une battante elle y arrivera en ce qui me concerne j’ai toujours pris sur moi je ne voulais surtout pas faire souffrir mon conjoint et mes trois enfants le dernier compte rendu de mon hematologue m’ a fait sourire car je les ai etonnés d’avoir mener mon combat ainsi je ne suis pas d’une grande aide mais prete a repondre a vos questions si quelque chose vous tracasse, bon courage a votre epouse ainsi qu à toi capucine sans indiscretion vous etes suivis ou
Bonsoir,
Et voila, tout seul à la maison ce soir…
Virginie a été hospitalisée car 39° ce matin, et un taux de leucocytes à 100 (!!) à la prise de sang de ce matin.
La 2ème cure est plus difficile que la 1ère, on espérait éviter la case hôpital mais pas le choix…
Elle a eu une perf d’antibios, et une autre de globules blancs encore (en plus de la piqûre quotidienne).
C’est bête de la dire mais de la savoir dans le service hémato bien entourée, c’est plus rassurant que de la voir souffrante à la maison, et se demander à tout moment la meilleure chose à faire pour l’aider…
TEP scan mercredi prochain…
Ah, pas de chance… Mais effectivement, d’un autre côté c’est rassurant de se dire que tout est sous contrôle… (De mon côté RAS pr l’instant… à suivre)
Et sinon elle a déjà le TEP mercredi? Je croise les doigts +++ pour vous pour qu’il soit bon! Moi c’est le 17 novembre (ils préféraient attendre 3sem après la cure…)
Bonne soirée !
Bonjour Pique_Bouffigue et Capucine,
A Pique-Bouffigue, effectivement, il vaut mieux que votre épouse passe un moment par la “case hôpital”, là, il y a ce qu’il faut pour elle.
A Capucine, super ce RAS.
Bonne continuation à tous les trois, vous avez “la pêche”, ça c’est bon.
Régis
Bonsoir, quelques petites nouvelles,
Elle est dont hospitalisé depuis jeudi aprés-midi. Pas de germes dans le sang, juste un grosse aplasis et fièvre. Aprés 2 jours d’antibios de l’hôpital, des piqûres de globules blancs, et une transfusion de plaquettes, ca va bien mieux (plus de fièvre et l’énergie est revenue en partie). Elle pourrait sortir demain. Sinon lundi je pense.
J’espère qu’on va pourvoir ensuite profiter d’une semaine plus “tranquille”.
Mercredi, rdv avec psy du service pour notre grand garcon, et jeudi TEP scan.
Dans tout les cas elle a déja rendez-vous le lundi 17 pour le chimio mais on ne sait pas encire quoi. Beacopp de nouveau? franchement j’espère que non. La 1ère cure s’est plutôt bien passée, le 2ème a été beaucoup plus dure, je veux pas voir la 3ème…
Bonjour,
Pas cool pour l’hôpital, mais comme tu dis, c’est rassurant de la savoir entourée…
A ma première chimio (ABVD pourtant), je suis allée aux urgences tellement j’avais mal au ventre… Je n’avais rien mais ils ont découvert que je faisais une grosse aplasie et m’ont gardé en chambre stérile pendant 5 jours !!
Tout le monde, mes proches, les toubibs, étaient désolés pour moi, mais perso, j’étais rassurée d’être au “bon endroit” s’il m’arrivait quoique ce soit…
Je suis ressortie un mardi de l’hôpital avec les globules blancs en (presque) état, le mercredi j’étais en chimio !
Mais du coup, fatigue mise à part, la seconde était moins dure.
Il n’y a pas de règles de ce côté-là, la 3° sera peut-être moins éprouvante pour Virginie ?
Je lui souhaite un beau scan tout propre en tout cas, courage !
Chaque cure est différente moi au bout de la deuxième cures j’ai eu le droit a de l’epo qui stimulait mes globules rougese qui descendaient très bas aussiet les blancs n’etaient guère mieux la il fallait etre prudente ne pas aller dans des endroits publics notre défense immunitaire etant très faible mais a part cela un parcourt presque sans fautes il faut vous accrocher a tous ce qui est positifs meme minime cela aide a avancer, garder confiance bon courage a tous
L’EPO ça stimule les globules rouges !
Ce sont les granocytes qui stimulent les globules blancs.
J’ai eu ma semaine de piqûres entre chaque chimio moi après l’aplasie de la première…
coucou clara tu as été soignée ou ?
Bonsoir,
Elle est sortie aujourd’hui aprés 3 nuits d’hospitalisation.
Plus de fièvre, et globules blancs remontés à un niveau correct (on ne sais pas combien vu qu’ils ne disent rien… enfin prise de sang “traditionnelle” demain, on verra cà).
L’énergie est pas encore totalement revenu mais ça va. Par contre, elle tousse énormément. L’hémato ne s’en est pas inquiétée, elle a eu une radio des poumons qui apparemment n’a rien révélé (puisqu’elle est sortie).
Elle a eu plus d’info sur son TEP scan de jeudi par l’hémato.
Si il ne reste plus aucune trace (ce qui est largement possible d’aprés l’hémato), elle sera considérée en rémission et continuera la chimio mais avec l’ABVD (une fois toutes les 2 semaines). S’il reste ne serait-ce qu’une infime trace au TEP scan, elle continue le BEACOPP.
Je suis suivie en Haute-Savoie !
Pique-Bouffigue > bon, tant mieux si elle est sortie de l’hôpital. On croise les doigts pour jeudi !
Bonjour Pique_Bouffigue,
C’est une bonne nouvelle que tu nous donnes avec le petscan.
Bonne continuation à ton épouse.
Bonsoir,
Petite question pour les spécialistes!
La chimio a t-elle un effet sur les plaquettes? Virginie avait 42000 plaquettes lors de son arrivée à l’hôpital, et a eu donc une transfusion de plaquettes. A la prise de sang de lundi, c’était seulement remonté à 55000 (le taux minimal devrait être à 150000).
Est-ce que cette baisse est dû à la chimio? et quel sont les risques lorsque le niveau est faible? et pourquoi la transfusion n’a t-elle eu (pour l’instant) qu’un effet limité?
Bonjour Pique_bouffigue,
Je ne suis pas spécialiste, mais je pense que la baisse de plaquette est dû à la chimio, c’est ce qui m’avait été expliqué.
Quant aux risques, voilà ce qui m’avait été dit : "les plaquettes, si elles sont inférieures à 5000 et si saignement bouche, nez, anus ou maux de tête violents ou persistants, prendre contact avec notre médecin ou l’équipe qui suit le patient.
Je vois que sont taux est remonté alors, ça va.
J’avais du NEULASTA pour les faire remonter.
Voila ce que je peux te dire.
Mais je pense également que chacun réagit à sa façon.
Régis
Bonjour !
Pique-Bouffigue : c’est normal pour les plaquettes.
Les cellules du sang sont de trois types : globules blancs (neutropénie si pas assez), globules rouges (anémie si pas assez), plaquettes (thrombopénie si pas assez).
Ce sont des cellules à renouvellement rapide, donc facilement attaquées par la chimio.
Donc la baisse de toutes ces cellules est normale.
Pour aider à booster les globules blancs, on peut avoir des piqûres de granocytes, c’est dans ces cas-là qu’il faut surveiller la fièvre, etc, ce que malheureusement vous connaissez déjà.
Pour aider à booster les globules rouges, on peut avoir des piqûres d’EPO, voire des transfusions sanguines (ça a été mon cas, 4 transfusions en tout sur la période de ma chimio, l’EPO n’était vraiment pas assez efficace).
Pour aider à booster les plaquettes… Il n’y a pas encore de produit disponible. Donc une transfusion de plaquettes si vraiment il y a besoin, ce que Virginie a eu visiblement.
Les risques, ce sont des saignements, puisque les plaquettes sont les cellules sanguines de la coagulation.
La transfusion aide, mais il faut surtout laisser faire le temps.
Courage !
Merci pour ces infos!
En tout cas, elle est encore bien fatiguée et elle a du mal à profiter pleinement de cette 3ème semaine.
Je prie de toute mes forces pour que le TEP scan de demain matin soit bon, parce que repartir sur du Beacopp, je le sens pas…
Bonjour,
Merci Clara d’avoir rectifier, le Neulasta sert effectivement pour les globules blanc.
Pique-Bouffigue, il faut y croire, tenez bon.
Régis
Bonjour, je passe vous laisser un message aussi, j espère que le TEP sera bon, bon courage à vous et votre épouse, ne lâchez pas.
Bonjour Pique-Bouffigue,
Je viens de prendre connaissance de votre message sur les plaquettes (en effet, moi aussi j’ai finalement dû être hospitalisée… donc me revoilà après un petit “break”!). Je crois que Clara vous a répondu de manière exhaustive. Je rajouterais juste que le seuil pour transfuser est de 10000 plaquettes, sauf s’il y a d’autres facteurs de risque: saignements, fièvre… Et que la durée de vie des plaquettes est très courte: quelques jours… donc, à peine transfusées, elles commencent déjà à être détruites, d’où le mauvais rendement tant que la moëlle ne fait pas son “boulot” elle-même.
Sinon, vous devez être en plein TEP à l’heure qu’il est… Je croise les doigts!
A bientôt!
Je pense bien à vous et croise les doigts pour que le TEP-scan soit tout propre !!!
Pour la fatigue, c’est normal, on ne se remet jamais à 100% entre deux chimios, il y a l’accumulation des produits.
La fatigue est présente aussi en cas d’anémie.
Capucine : courage à toi aussi !