Je me permet de t’écrire un petit message car tes propos me touchent bcp
J’ai 30 ans et en janvier dernier,on me diagnostique un lymphome B diffus a grande cellule stade 4,avec le foie et la rate de complètement foutu
On me dit de profiter de mon bébé de 5 mois car il ne me reste que peu de temps a vivre …
Imagine la dureté des propos quoi !!!
Après 8 cures de R-CHOP bien éprouvantes, je suis en rémission complète
Et aujourdhui je me sens de mieux en mieux
Je profite de mon fils a fond et clairement sans lui,je ne serais déjà plus la
Il faut s’accrocher,c’est dur en étant seule ,je sais bien mais tu va y arriver
Essaye de faire les choses qui te font plaisir ,essaye de voir du monde quand même
Et surtout n’hésite pas a venir ici , pour discuter avec des personnes qui connaissent vraiment la maladie et qui savent ce que tu ressens
Cela fait déjà un moment que je lis ce forum puisque mon conjoint a été diagnostiqué d’un lymphome du médiastin il y a maintenant deux mois et demi mais c’est seulement aujourd’hui que je trouve le courage et le temps d’écrire.
Tout a commencé le vendredi 16 novembre 2012, jour des 4 mois de mon fils (c’est pour ça que je ne peux oublier la date) après une radio et un scanner prescrit par le médecin suite à une toux qui ne passait pas.
Loin d’envisager un tel diagnostic, imaginer un peu notre état lorsque l’on nous a dit qu’il y avait sur le scanner une tumeur au niveau du médiastin de près de 15 cm ( il pouvait tousser !!). Ils ont trouvé également une autre petite anomalie au niveau du rein.
Je vous passe tout ce que chacun d’entre vous a du connaitre dans ce cas : hospitalisation d’urgence, PL, biopsie, et toutes autres sortes d’examen que je ne saurais plus nommer pour arriver au diagnostic une semaine après.
Au vue de l’agressivité de ce type de lymphome la chimio commence très rapidement: protocole RCHOP pour 8 séances (au vue de la taille de la tumeur) avec contrôle par pet scan au bout de 4.
Notre seul regret est que mon conjoint n’a pas pu faire de pet scan avant de commencer la chimio suite à une erreur de prise de RDV (les aléas de l’hôpital !)
Mon conjoint vient de faire hier son pet scan de contrôle et nous devons avoir normalement les résultats demain en même temps que sa 5ème chimio.
L’attente est courte mais déjà difficile.
C’est très bizarre de raconter tout ça, ce n’est pas vraiment mon genre d’habitude mais j’avoue que j’en avais besoin.
Mon objectif principal sur ce forum serait de pouvoir discuter avec des personnes qui ont le même lymphome ou leur conjoint/famille.
Bonjour Kika,
J’ai également un lymphome du médiastin mais ma chimio c’était R-ACVBP contrôle également le 18 février mais de fin de traitements n’hésites pas si tu as des questions …
J’espère de tout cœur que tes résultats seront l’annonce de ta rémission.
Pour le moment mon conjoint stresse plus pour sa 5ème chimio que pour les résultats de contrôle car il les supporte de moins en moins bien.
Puisque tu proposes (et je t’en remercie) j’ai une question : depuis son pet scan hier mon conjoint a peur de s’approcher de notre petit bout de chou (il est resté enfermé dans son bureau jusqu’à ce que le petit soit couché) car on lui a dit qu’il allait être “radioactif” quelque temps ! et que pendant 24 heures il valait mieux qu’il ne s’approche pas trop du bébé! Est-ce qu’on t’a déjà parlé de ça?
En me relisant je me dis que c’est fou les questions qu’on est amené à se poser ces temps-ci !!
Oui c’est vrai que quand on a des enfants de moins de 6 ans il faut être vigilant ma dernière avait 7ans au début de la maladie mais j’évitais les gros calins ( elle a pris l’habitude de faire des calins sur le canapé quand je suis faible) c’est pas facile mais je pense que ton mari a raison
Bonjour,
Bienvenue sur le forum. J espère que tu trouveras tout le réconfort dont tu as besoin.
Dans quelles circonstances ont ils diagnostique le lymphome. Ils ont vu quelque chose à la radio? La toux etait vraiment importante?BIsous et bon courage
Isabelle
Nous sommes sur un petit nuage depuis mercredi dernier puisque le médecin qui suit mon conjoint nous a informé que le pet scan était négatif au bout de 4 séances seulement. Il n’y a plus que des lésions au niveau du médiastin et le rein n’a plus rien !! N’est-ce pas merveilleux !
Bon nous sommes bien conscient que dans ce genre de maladie rien n’est acquis mais ça fait quand même un bien fou !
Il doit quand même finir ses dernières séances de chimios et nous passerons ensuite à la phase contrôle tous les 3 mois pendant 2 ans (en espérant que ça en reste là)
Voilà j’espère que ce message donnera de l’espoir à ceux qui en ont besoin comme moi j’en ai eu besoin ces derniers temps
super nouvelle !!!
contente pour vous allez encore un effort pour cette derniere ligne droite …le combat continue avec un moral d acier surtout
moi aussi j ai eu un b a grande cellule dans le mediastin tumeur de 10 cm environ decouvert en novembre 2011 et en remission aujourd hui apres 8 mois de traitement
J’ai 26 ans et un bébé de 3 mois et demi.
Ca fait un mois qu’on m’a diagnostiqué un LNH diffus a grande cellule au médiastin (et au cou).
J’ai eu les mêmes symptômes que pendant la grossesse (où j’ai fait une pré-éclampsie) j’ai gonflé du visage (symptôme veine cave supérieur (cette fois du au lymphome) sensation d’étranglement en permanence et toux.
Je fais un protocole Rchop / GA120 (immunothérapie).
Demain premier pet scan de vérification avant la 3eme cure.
Galère comme kika1807 surtout lorsqu’on est la maman ! et qu’on peut plus trop s’occuper de osn loulou !
Heureusement qu’il a un papa formidable et moi un mari génial ! lloll
Bon je vois que ça a l 'air de disparaître comme il faut ! on va croiser les doigts pour mon pet scan de demain.
Oui ça me fait peur de plus pouvoir avoir de bébé. Avant la chimio donc rchop on est allé voir une doc de la reproduction. A priori ça ne devrait pas trop avoir d influence…
ta ménopause c’est definitif?? ou ya des risques que ça reparte?? Tu penses avoir fait assez de bébé toi??
Et les rx c’est au mediastin? quels effets secondaires? merciiiii
Alors l’autogreffe est en une greffe de tes propres cellules après une très lourde chimio, compte 3 semaines-1 mois d hospit dont les 3/4 en chambre stérile. Moi elle m’a été proposée d’office !! et obligatoire, à vrai dire je me suis pas posé la question, j’ai suivi à la lettre ma spécialiste !!
Pour les rayons, j’ai eu plus de mal à supporter… beaucoup de vomissement car ils ont irradié en large spectre… je précise que chaque cas est différent et se sera peut être pas pareil pour toi, j 'ai eu aussi une dysphagie à cause de l’oesophage qui a rétréci…
pour ma ménopause, vu les taux, je pense que c’est définitif, je n’ai pas eu de retour de couche après mon accouchement, ma spécialiste me dit que comme je n’ai que “38 ans”, cela pourrait peut être revenir mais moi j suis pas convaincu…
Et pour la question bébé, j’ai 2 enfants en pleine forme et meme si je le pouvais, je ne retenterais pas, car ma spécialiste m’a quand même précisé au cours d’une conversation, que la grossesse était certainement pour quelque chose à la survenue du lymphome, donc je n’aurai pas tenté le diable même si j’en avais eu qu’un… c’est ce que je pense.
J’ai beaucoup écrit… lol…
J’espère que toi ça va avec les traitements, tu as aussi des ponctions lombaires ? tu arrives à gérer bébé toute seule ?
J’ai eu 4 PL au début avec injection des chimios.
Mais la ça va.
La ponction de moelle, l anesthesie n a pas marché j ai souffert !!!
Je ne sais meme pas si ça a marché correctement !
Effectivement la baisse de l immunité de la grossesse pour laissé place au bébé favorise aussi le developpement d’un inconnu !! ahahaha surprise !
Mais enfait jai pas compris toujours si ta ménopause est du à notre charmant cocktail de Rchop ou plutôt rayons? autogreffe?
J ai eu mon retour de couche perso, et a la deuxième cure des méga ragnagna mais depuis plus rien… JE me dis que c’est peut etre aussi le corps qui réagit car il est faible, comme pour les femmes anorexiques.
Chez nous le petit va à la crèche, alors il se chope toutes les merdouilles qui traînent là bas, et avec l aplasie c’est maman qui chope les merdouilles de bébé…
Apres la gastro, la c’est une bronchiolite ! J’ai évité le séjour à l hôpital en négociant !!
Sinon papa est aussi bien présent et gère comme un chef, un peu fatigué par les nuits… Mamy prend quelques gardes de nuits aussi pour nous aider… OUF !
Sinon les chimios sont de moins en moins supportées, les nausées sont de plus en plus présentes. J’ai demandé des perfusion d’hydratation car j’ai du mal à boire. Surtout de l’eau “nature”. Je me suis mise au Volvic Citron, pulco, mais j ai aussi des brulures d estomacs alors j abuse pas non plus…
T es suivie à quel hôpital? moi à Grenoble avec Schumi … lol au même étage ! ahahha
Effectivement, c’est l’autogreffe qui m’a mis en ménopause…
Pour les nausées, je supportait moins bien aussi les dernières chimios, mais je prenais EMEND avant les cures et pendant 3 jours après et ça m’a super bien aidé !!!
Honnêtement, j’aurai été incapable de gérer bébé, heureusement que papi mami ont pris le relais tout de suite car après les cures j’étais une loque, les ponctions lombaires très douloureuses avec les maux de tête atroces, l’aplasie, je n’y serai jamais arrivé!!!
Sinon je suis suivie au Luxembourg, je travaille là bas et j’ai été prise en charge très rapidement grace à un petit coup de pouce de ma chef car je suis secrétaire dans le même hôpital !!!
bon courage et comment s’appelle ton petit prince ? moi le grand alexandre et le petit aurélio !!!
