Lymphome Hodgkins mediastin stade 4

poca · Août 12, 2019, 7:22

Bonjour,

Alko, les personnes de ton entourage qui pensent que parce que ton fils n’a “que” 4 jours de chimio tout peut rentrer dans l’ordre sont malheureusement bien à côté de la plaque!!!
Pour ma fille, entre la fatigue et les précautions alimentaires à respecter, nous avions fait en sorte qu’un adulte soit toujours disponible pour la récupérer si nécessaire plus tôt au collège ou le temps des repas. Ma mère qui venait d’être à la retraite nous a aidé aussi.
Personnellement j’avais repris le travail pour ses 2 derniers mois de chimio et mon ami, son papa, avait pris le relais.
Après une période avec une très grande proximité (nous avons régulièrement dormi ensemble par exemple), je sentais que ma présence quotidienne lui pesait, j’avais l’impression de ne plus être assez présente pour mon fils, mon travail me manquait…
Alors bien sur passer le relais ça n’a pas été facile, mais pour notre famille ça été une très bonne chose, son papa aussi en avait besoin, il a pu l’accompagner à ce moment là avec un renouveau de légèreté, sans le voir je m’étais enfoncée dans une certaine morosité bref ça répondait aux besoins de tous je pense.

Je ne présente pas cela comme un modèle, c’est juste pour te dire qu’il faut répondre aux besoins de ta famille de la manière qui te semble la plus adaptée, et ne pas tenir compte des bien pensants (pour ma part certains ne comprenaient pas “comment fais tu pour reprendre le travail? Moi je ne pourrais pas! Mais c’est super hein!”… ) bref peut être ne pas se fixer d’obligation et évoluer fonction des besoins et état d’esprit de chacun. Tout en veillant aussi à ton bien être, car nos enfants sont très forts pour percevoir quand nous n’allons pas bien.
En bref je suis d’accord avec Mel, le principal c’est d’être en accord avec toi même, les conseils des gens tellement loin d’imaginer ce que nous vivons à la trappe!

Galou et Stef17 comment vont vos enfants?

Et parce que aux moments les plus raides ce genre de message me faisait du bien : il y a 3 ans ma fille sous chimio luttait durant l’été, aujourd’hui elle approche ses 15 ans, est toute belle et bronzée, débarrassée de son cip, profite de ses vacances, va bientôt rentrer au lycée et prendre des cours de code… et je vous jure qu’il y a 3 ans je n’osais pas rêver de tout ça…

Je vous lis et pense à vous souvent même si je n’écris plus régulièrement…

Alko · Août 12, 2019, 7:34

Je suis bien d accord avec toi. Il a des baisses de moral, de la fatigue et des angoisses qu il faut gérer. Sa soeur de 13 ans a aussi pâti de la situation et a besoin d attention. Et la petite rentre à la maternelle. Mon mari est d avis également que je reste auprès d eux . Il y a les grands parents mais je pense que c’est mon rôle d être là pour eux et je ne pourrai pas les laisser.
Cela me semblait évident à 100% mais quand j ai eu cette réflexion de " il n a plus que 4 seances par mois …tu pourrai retravailler un peu " je me suis sentie jugée et rabaissee car incapable de travailler en ce moment. Je ne pense qu â être là pour lui et l aider dans cette épreuve et le protéger.
Je bénéficie d un don de RTT de mes collègues. Un super geste de solidarité mais du coup je me demande si certains de mes collègues pensent de même…
La psy de l hôpital m a dit que c’est propre à chacun et que je n ai pas à me justifier. Certaines mères retournent au travail pour tenir le coup et d autres mettent des mois à reprendre le travail après la fin des traitements…
Je te remercie pour ton témoignage je me sens moins seule !
Et moi toute cette épreuve me renvoie aussi aux traitements que j ai suivi et c’est anxiogène. Me dire qu il va falloir retraverser la période de rémission faite de doutes et angoisses… c’est dur à gérer . J avais réussi à en sortir pour moi car cela fait 8 ans et je le vis bien maintenant le temps passant. Retrouver cette épée de Damocles est tellement injuste !

Maman_ours · Août 12, 2019, 8:39

Bonjour alko,

Notre situation a été différente mais je espère que mon témoignage pourra t aider a ne pas culpabiliser de rester auprès des tiens, ce qui me semble une évidence.

Lorsque mon lymphome a été détecte, j ai déménagé chez mes parents sur Paris pour me faire soigner. J étais enceinte de 6 mois. Mon mari m a rejoint avec mes enfants de 3 et 6 ans. Nous avons décider de rester tous ensemble uni sur paris pour affronter ma maladie. Nous habitons le sud de la France. Mon conjoint a donc été mis en arrêt maladie par son médecin traitant puis a bénéficie d un dont de jours de congés par ses collègues. Il a pu rester a nos côtes pendant 8 mois et m aider a gérer la naissance de notre bébé qui est né prématurément.

Aujourd’hui, nous allons tous bien. Rester ensemble a été essentiel a ma guérison. C est absolument normal que tu sois auprès de ta famille. N hésite pas a rester auprès des tiens même après la fin de la chimio si tu en ressens la nécessité. Avec le stress, mon conjoint a eu besoin de quelques mois post chimio pour retrouver une vie normale. Être aidant est une tâche difficile et encore plus lorsqu’il s agit de nos enfants.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Sarah

Alko · Août 13, 2019, 7:33

Bonsoir, merci à toutes pour vos témoignages et votre soutien. Je vais faire ce qui nous semble adapté à notre situation et aux besoins de notre fils. Je vais rester à ses côtés jusqu à la fin des chimios début novembre. J espère que la rentrée se passera bien pour tout le monde. On se tient au courant !

Mel · Août 14, 2019, 9:37

Sage décision !!!
Je suis de tout cœur avec toi et ta famille !!
Mèl

Stef17 · Août 14, 2019, 7:32

Moi aussi j ai décidé de tous mettre en suspens

Après moi je ne peut pas travailler car j ai une maladie invalidente mais
Je suis presidente et entraîneur bénévoles d un club de sport
Et j ai beaucoup passé la main depuis l annonce de la maladie de mon fils

Et je me soutien et reste le plus possible près de lui

C est pas toujours simple quand il est hospitalisé car j ai 2 enfants plus jeunes
8 et 13 ans mais on s arrange

Je dort avec lui a l hôpital
Sauf quand il est en aplasie comme en ce moment
Mais j y reste le plus tard possible

Je veut qu’il se sente soutenu et qu’il ne se batte pas seul

On nous a appris aujourd’hui qu il allait sûrement être transféré dans un autre centre hospitalier
A 1h45 de chez moi

Ça va être compliquée mais je vais pas le laissé

Mais j avoue que je culpabilise beaucoup car j ai souvent m impression d abandonné mais 2 autre garçon

C est dur
Et perturbent

Alko · Août 14, 2019, 8:25

Je te comprends. J ai eu la même sensation de négliger mes 2 autres enfants les 3 premiers mois de traitement intensifs. Mais les tatas et les grands parents ont pris le relai. Ma petite de 2 ans a été bien chamboulée mais je lui ai expliqué les raisons de mon absence avec des mots simples et sans lui mentir sur mes absences.Elle dormait avec nous la nuit pour ressentir notre présence.
Et j ai beaucoup parlé avec ma grande de 13 ans qui elle avait besoin de " s’échapper de la maison" car trop dur émotionnellement pour elle. Nous avons respecté son besoin de s évader et j ai beaucoup parler de la situation avec elle. Je pense que les enfants peuvent tout entendre si on leur parle sincèrement et avec amour. Bien.suf maintenant que je peux j essaie de “rattraper un peu les choses en lui.accordant du temps” . Il ne faut pas culpabiliser car on ferait de même pour nos autres enfants si besoin et c’est ça qu ils doivent comprendre pour les rassurer. Parler avec la psychologue de l hôpital lui.aussi beaucoup apporté.
Beaucoup de courage pour la suite des traitements.

Galou · Août 27, 2019, 12:21

bonjour a toutes…

je reviens un peu sur le forum…après quelques semaines d’absence…même si j’ai suivi vos conversations c’était de mon téléphone et pas facile d’écrire…

en ce qui concerne le fait de s’arrêter a 100% il est bien évident que c’est personnel, chacun fait comme il peut et comme il veut…les autres ont s’en fou…si il critique c’est qu’ils ne sont pas intéressant…

personnellement j’avais envisager de m’arrêter mais le manque a gagner était trop important même avec les aides (étant séparée du papa je suis seule) je n’aurai pas pu continuer a payer mon loyer…j’ai trouvé des arrangements avec mon boulot…

en relisant les discussions je me suis posée une question…alko tu as dis dans un de tes messages que 1/3 des patient stade 4 étaient en réponse complète…a la fin du traitement ou au bout des 2 premières cures ?

mel, quand tu dis que le taux de fixation est faible, ca veux dire quoi ? combien au niveau score de Deauville ?

poca merci de prendre des nouvelles…et pour ta fille, tu te souviens quelle était le résultat du premier contrôle ? et tu as raison…c’est grâce a des histoire comme la tienne qu’on tiens…

de notre coté on a quasiment fini les 6 cures de chimios…on devrait passer les examen de contrôle en septembre…et je suis complètement stressé et affolée…je ne suis pas rassurée car au contrôle des 2 premières cures les ganglions avaient bien diminués 70% mais le score de deauville est resté a 3 voir 4 a certains endroits…quand je vois sur le forum, a pars stef17, j’ai l’impression que la majorité ont eu une réponse complète des le premier contrôle…nous il est indiqué réponse partielle…

l’hématologue se veut rassurant (mais elle m’a l’air extrêmement cool…) mais je suis complément stressée…

ma fille a été hospitalisée 2 fois pour aplasie fébrile, la cure suivante ils l’on mise directement sous granocyte et nous avons échappé a l’hospitalisation…on attends de voir ce que ca donne pour la cure en cours…

si quelqu’un a des témoignages pour me dire quelles étaient la réponse au bout de 2 cures…et la suite…

merci et bon courage a tous…

poca · Août 27, 2019, 6:00

Bonjour Galou,

je comprends ton stress et ton affolement, l’avant exam c’est toujours hyper compliqué (remarque l’après aussi souvent, il y a toujours un terme qui inquiète dans les comptes rendus, un truc qui cloche à la pds… et tu vois au final pour le moment (et pourvu que ça dure!!) pour Juliette pour " rien").

Pour Juliette nous n’avons pas eu le compte rendu de petscan, nous ne l’avions pas demandé, je ne suis donc pas capable de te dire précisément mais l’hémato nous avait dit que la réponse au traitement (je parle après les 2 oepa) était satisfaisante, qu’ils avaient douté sur 2,3 petits points mais qu’ils avaient décidé que c’était des “artefacts” (des faux positifs en somme, des résidus). Sur le bilan écrit (pas compte rendu de l’exam en lui même, mais le bilan récapitulatif de l’hémato) il était indiqué score de deauville 3 (toujours pour le bilan après les 2 premières cures).

Pour le score de deauville, il faut que tu saches qu’il n’est pas toujours significatif, caroline69 l’explique très bien (elle avait pris cet exemple pour me répondre un jour de panique dans une file que j’avais ouverte intitulée " panique ldh rémission novembre " et elle en parle aussi dans ses files, elle a même eu un score de Deauville à 5 qui ne remettait pas en cause au final sa rémission (tu peux le vérifier en la lisant, je n’invente pas des choses pour te rassurer à tout prix ) . Elle n’est d’ailleurs pas la seule, j’ai eu plusieurs fois l’occasion de lire des membres qui avaient des scores de Deauville élevés et il s’avérait finalement qu’ils étaient pourtant en rémission.

Je sais que de toute façon, tant que ses examens ne seront pas passés il va t’être difficile de ne pas t’affoler, je ne dis pas que c’est un bon conseil, mais perso j’ai eu besoin de prendre des médicaments pour ne pas craquer à certains moments difficiles (et même cette année ponctuellement pour un bilan où la présence de myélocytes dans son sang m’avait complètement paniquée, en fait c’était simplement qu’elle venait d’avoir des règles abondantes…). Et puis je sais aussi que c’est bien plus facile à dire qu’à faire, mais dans ces moments là j’essayais de ne pas anticiper, de me concentrer sur les 48h à venir avec des micros projets, bref un pied devant l’autre et pas au delà…

Mais je sais surtout que mes mots sont vains, j’aimerais avoir la baguette qui délivrerait définitivement nos enfants de ces maladies et nous libérerait de nos angoisses…

N’hésite pas si tu as d’autres questions, même si je ne sais pas répondre à toutes (pas entendu parler des 30% de réponses complètes par exemple, mais j’ai toujours essayé de me tenir bien loin des stat et des chiffres qui pour moi n’étaient que sources d’angoisse…).

J’envoie à ta fille toutes mes pensées positives et à toi tout mon soutien…

Galou · Août 27, 2019, 6:54

Merci pour ta réponse poca…tu serais devant moi je te sauterai au cou…tu es toujours rassurante

On a plus qu a attendre…

Merci !

Alko · Août 27, 2019, 7:45

Bonsoir,
Concernant les chiffres que j ai donné de 1/3 de réponse complète et 2/3 de réponse partielle cela concerne la réponse au petscann après les 2 premières cures de OEPA. Notre hématologue n avait pas voulu nous donner de statistiques car pour elle cela dépend vraiment de chaque patient et c’est tres anxiogène. C’est au decours de la consultation avec la radiothérapeute que celle ci nous a donné ce chiffre pour que l on ne soit pas étonné si la réponse était partielle et pour que l on ne soit pas affolé car elle pourrait intervenir pour compléter le traitement.
Du coup on craignait une réponse partielle mais par chance ce n’est pas le cas. Par contre nous n avons pas eu le compte rendu du Petscann et je n ai connaissance des scores dont vous parlez.
J ai moi aussi très Mal vécu cette attente interminable des résultats du Petscann . Insomnies, angoisses, troubles somatiques… Après pour me rassurer je me répétais ce que l infirmière coordinatrice me disait:" si ce traitement ne suffit pas on a d autres traitements sous le coude. On est pas désarmé ."
C’est sûr que c’est dur tous ces traitements , moi même étant passée par là il y 9 ans, mais il y a différentes options de traitements au moins. J ai réalisé que ce n est pas le cas pour d autres enfants avec des maladies beaucoup moins bien soignables. Et c’est encore ce que je me dis si par malheur une rechute se produit par la suite il y a encore des options de soins.
Je croise les doigts et les orteils pour que vos enfants atteignent rapidement la rémission comme mon fils. Pourquoi lui répond et pas d autres, pourquoi est il tombé malade comme moi et aussi jeune ? Autant de questions qui me minent …
Bon courage à toutes et tenez nous au courant.
Demain il attaque sa 2 e cure de COPDAC et va essayer de faire sa rentrée scolaire mardi prochain.

poca · Août 27, 2019, 8:46

Galou, je suis très heureuse si je parviens à t’apporter un peu de réconfort, j’en ai trouvé beaucoup ici auprès de caroline 69, manu, m92… je ne vais pas citer tout le monde mais je pense souvent à eux.

Alko a raison, la grande “chance” de la pathologie qui pèse sur la vie de nos enfants c’est que plusieurs traitements existent.
Alko je suis d’accord avec ton hémato les chiffres ne veulent rien dire ,Caroline avait d’ailleurs fait une démonstration mathématiques terrible sur les statistiques dont la conclusion est peut importe le % de guérison, l’important est d’être du bon côté. Ta situation est particulière, je n’ose imaginer le sentiment d’injustice que tu ressens ( 3 ans après je ne me suis toujours pas débarrassée du sentiment de colère que ce soit arrivé à ma fille… )

Je croise les doigts pour qu’il soit le plus en forme possible pour sa rentrée (et j’espère très fort qu’il aura une équipe d’enseignants aussi chouette que celle qui a accompagné ma fille durant ses traitements)

Donnez nous régulièrement des nouvelles de vos enfants (sinon on s’inquiète…)

Stef 17, comment va ton fils?

Mel · Août 28, 2019, 8:24

[quote=Galou]bonjour a toutes…