c’est sur que cela dépends de chacun…bon au moins alko on est 2 a ne pas avoir de petscan en fin de traitement…de toutes les discussions que j’ai lues je n’avait pas encore trouvé de personne comme ca…
encore une fois poca tu as raison…il ne faudrait pas que la peur nous bouffe la vie…
et du coup les démangeaisons de ta fille ? Tu as trouvé une explication ?
Le poids me pose question aussi, elle a perdu depuis le début de sa maladie 8 kg…elle mangeaient pourtant très bien sauf au moments des hospitalisations…je suis étonnée qu’elle est perdue autant en mangeant autant…mais la cela fait un mois que les traitements sont finies et elle n’arrive pas a reprendre…je mens 500 g !
mél, effectivement vous les accumuler…mais après la pluie de beau temps…on va croiser bien fort les doigts pour le 8… et si finalement les résultats sont positif tu verras ta fille remontra la pente cote moral et retournera a l’école…donne nous des nouvelles…
Le beau temps n’est pas au beau fixe il nous fait faux bons … Ma petite Lou se plaignait depuis quelques jours d’une douleur au niveau du coeur et s’est réveillée dans la nuit de samedi à dimanche avec une douleur insupportable accompagnée de tremblement et fièvre donc nous nous sommes rendu a l’hôpital et l’électrocardiogramme ne révélant rien d’anormal elle a eu un efferalgan pour calmer la fièvre et la douleur et en attendant de pouvoir passer une radio le matin qui n’a rien révélé … elle a pu se rendormir un peu. Cette nuit même scénario tremblement avec douleur rendez vous ce matin avec un interne du CHU mais pour moi c’est la maladie qui revient et je sais qu’ils ne feront rien avant d’avoir les résultats de petscan de demain parce qu’il n’y a rien a faire…je suis tellement désemparée triste exténuée pourquoi tant d’acharnement sur mon bébé !!! elle est exténuée !!! elle n’en peut plus !!!
Il est logique que tu t’inquiètes après tout ce que vous avez traversé!
Toutefois je ne peux m’empêcher d’espérer que tu te trompes.
Il est possible qu’une bactérie ou un virus ou tout autre indésirable provoque une forte fièvre qui peut accélérer le rythme cardiaque, créer des douleurs et des tremblements sans que ce soit forcément le lymphome qui revient.
Si hélas c’était le cas, je sais que l’amour qui vous unit vous permettra de ne pas céder à l’abattement et de reprendre le combat, car même exténué on trouve toujours de nouvelles ressources pour ceux qui nous sont chers. Même en cas de rechute des solutions il y en a encore :).
Pour reprendre l’expression d’une de mes infirmières “on va serrer tout ce qu’on peut en attendant le pet scan”.
Bonjour Cassis
Merci pour ton message ! Comment vas tu ?
Je suis consciente qu’elle aurait pu attraper un virus ou une bactérie mais c’est le fait qu’elle n’ai ce pic de fièvre qu’uniquement une fois dans la nuit avec ces tremblements énormes qui me fait pencher davantage vers la maladie et sa très grande fatigue également
J’aimerai tellement qu’elle puisse reprendre des forces afin d’avoir l’énergie nécessaire à ce combat qui l’affaiblir un peu + Chaque jour
Donnes moi de tes nouvelles
Mèl
Ce sont des heures qui vont te sembler bien longues en attendant le résultat du pet…
C’est gentil de demander de mes nouvelles alors que tu as bien d’autres préoccupations…
Je vis une assez bonne période comparativement à certains événements passés. Il ne se passe rien de “grave” ou d’“urgent”. Je n’ai plus d’adénopathies visibles ou palpables. Ma prise se sang ne présente que de très légères anomalies. Mon rythme cardiaque est contrôlé. Je ne courrai pas le marathon de New York cette année mais j’arrive à trouver plus d’énergie qu’auparavant. Les possibilités de traitement s’amenuisent toutefois…j’ai un peu de mal à gérer tout ça psychologiquement à J du PET - 6 et ça me gratte de partout XD. Ca sera mon onzième et les dix précédents ne sont pas de bons souvenirs… Je relativise quand même beaucoup et j’apprécie les améliorations de mon quotidien. J’ai retrouvé une vie assez normale, les gens qui me connaissent peu ou pas ne devinent pas que je suis atteinte d’un lymphome en cours de traitement. J’ai énormément de chance de bénéficier de ce traitement par immunothérapie :).
Je ne sais pas si tu es auprès de ta fille aujourd’hui mais si c’est le cas je vous conseille de jouer ensemble à un truc ou si elle est assez en forme de faire une activité manuelle (cuisine, dessin, origami, n’importe quoi). Juste de se fixer un objectif à atteindre pour cette journée et trouver un dérivatif. On ne peut pas choisir notre destin mais on peut choisir la manière dont nous le vivons et laisser le moins de place possible à la souffrance morale. (je dis ça sans donner de leçon hein!!! c’est pas pour te faire culpabiliser je sais combien cela peut être difficile c’est juste pour t’éviter d’être en galère tout le temps de l’attente…).
Je te trouve tellement courageuse !!! J’imagine que tu dois être très inquiète à cause des démangeaisons tu as raison concernant les occupations elle dort beaucoup ces temps ci mais dès que l’on peut nous l’incitons à s’occuper projet en cours soirée Halloween avec des copines en espérant qu’elle retrouve de l’énergie d’ici là !!
Je penserai très fort à toi le 15 alors jour de ton petscan
comme cassis, j’ai envie de croire à une autre origine pour ces douleurs au cœur, (crise d’angoisse…?), j’ai bien retenu la fièvre, mais un petit virus …
De toute façon, aujourd’hui (ou dans les jours proches j’espère) tu vas être fixée, alors voilà, je vous envoie à Louane et ta famille toutes mes pensées positives, on est avec vous et on y croit!
Je ne suis pas courageuse du tout crois moi XD.
Mais c’est une excellente idée que ce projet de fête d’Halloween.
On espère que tu vas nous annoncer de bonnes nouvelles dans les heures qui viennent. Bien à toi.
Merci les filles pour tout ce soutiens !!!
Ça me touche de vous lire !!
Le petscan est fait maintenant on est dans l’attente du verdict … Louane s’est réveillée à nouveau cette nuit en tremblant avec cette forte douleur qui a tendance à se propager vers l’œsophage et elle qui dévorait et ne pensait qu’à manger ne mange presque pas …la nausée est trop présente.
Bonjour
Comme promis j viens donner les nouvelles qui ne sont pas très réjouissantes!!! j’ai le coeur tellement lourd !!!
Le petscan montre de nouvelles fixations au niveau du poumons et proche du coeur donc les douleurs de Louane venaient de là …
Son hématologue nous donne rendez vous vendredi pour nous expliquer le protocole qui devrait être une thérapie ciblée suivie d’une autogreffe. Le cauchemars continue !!! erra t’on un jour le bout du tunnel ? je ne sais meme plus comment donner la force à ma fille de se battre elle n’a aucun répit le peu que l’on projette tombe systématiquement à l’eau c’est de l’acharnement !!!
Je vous embrasse bien tristement mais affectueusement
Mèl
Je suis désolée pour vous… J’ai pas les mots justes…
Le petit point positif c’est que l’immunothérapie (thérapie ciblée) envisagée c’est probablement le brentuximab vedotin… En attendant l’autogreffe ça devrait vous permettre d’avoir une vie quasi normale avec peu d’effets secondaires pendant 2 mois environs… ET surtout permettre à la petite Louane de récupérer de l’énergie…
Bon l’autogreffe c’est une autre paire de manches… Mais une chose après l’autre…
Mèl,
Je lis tes messages et je voulais juste te témoigner mon soutien. Fais des gros bisous à ta petite Lou… on va y croire à fond elle va y arriver entourée de tout votre amour.
A te lire,
Je suis désolée pour vous… J’ai pas les mots justes…
Le petit point positif c’est que l’immunothérapie (thérapie ciblée) envisagée c’est probablement le brentuximab vedotin… En attendant l’autogreffe ça devrait vous permettre d’avoir une vie quasi normale avec peu d’effets secondaires pendant 2 mois environs… ET surtout permettre à la petite Louane de récupérer de l’énergie…
Bon l’autogreffe c’est une autre paire de manches… Mais une chose après l’autre…[/quote]
Merci Cassis je me posais la question justement sur la fréquence la durée de l’immunothérapie et oui comme tu dis l’autogreffe nous appréhendons vraiment !!! mais bon chaque jour sa peine …
Mèl
[quote=LaMouette]Mèl,
Je lis tes messages et je voulais juste te témoigner mon soutien. Fais des gros bisous à ta petite Lou… on va y croire à fond elle va y arriver entourée de tout votre amour.
A te lire,[/quote]
Merci LaMouette c’est gentil de ta part
Dur dur à avaler quand on a déjà subi un premier traitement, ta fille doit en avoir vraiment gros sur les épaules…
Je ne peut pas t’apporter de renseignements sur les traitements à venir, mais par contre je sais pour avoir lu nombre de ses interventions que tu peux avoir confiance en ce que dit Cassis
Alors j’espère très fort que vous l’aurez cette bulle d’air de deux mois, que Louane puisse faire des petits projets comme fêter Halloween avant de repartir au combat en ayant rechargé ses batteries!
Je ne sais pas quoi ajouter car nos mots sont bien vains face à cette épreuve, mais on est là pour t’écouter chaque fois que nécessaire…
Je suis en colère et peinée, toutes ces maladies sont tellement injustes
surtout de l’incompréhension…même si le traitement a “mal démarrer” car pas de réponse, le pet scan du milieu était plutôt positif…c’est incroyable c’est retournements de situations…
quand tu parlais de fièvre et douleur la nuit, je pensais pas que cela puisse être la maladie, car il ne me semble que ce n’est pas un symptôme…
(je dis ça sans donner de leçon hein!!! c’est pas pour te faire culpabiliser je sais combien cela peut être difficile c’est juste pour t’éviter d’être en galère tout le temps de l’attente…).
tu as raison concernant les occupations elle dort beaucoup ces temps ci mais dès que l’on peut nous l’incitons à s’occuper projet en cours soirée Halloween avec des copines en espérant qu’elle retrouve de l’énergie d’ici là !!