Bonjour,
La caractère de ma fille à également changé moins patiente et plus gout à faire quoi que ce soit …il faut dire que le sort s’acharne le peu que l’on prévoit il y a toujours un problème qui surgit …une fièvre …une aplasie nous devions aller nous changer les idées au zoo de Beauval et l’aplasie est arrivée beaucoup plus vite que prévu pfffff j’attend l’appel de son hémato pour avoir un certificat et éventuellement le reporter ce séjour tant attendu mais c’est tellement compliqué tout ça la patience est mise à dure épreuve elle me dit être blasée.
Pour ton fils t’as t’on dit que les corticoïdes pouvaient être responsable des changements d’humeur également ?
Ma fille avait également 6 ans quand je suis tombée malade mais contrairement à ton fils elle n’a pas de traumatisme elle se souvient seulement de quelques événements. Par contre elle a beaucoup d’angoisse surtout le soir !! il arrive qu’elle nous rejoigne et que l’on mette un matelas pour qu’elle dorme avec nous.
Je ne suis pas concernée par la thématique ici, chez moi c’est moi la malade avec un LH IIIA en cours de traitement.
Mais j’ai deux enfants de 15 et 13 ans et vous lis le coeur serré, comme vous pouvez l’imaginer
C’est tellement dur ce que vous vivez, je pense sincèrement que ça doit être plus dur de voir son enfant malade que de l’être soi même
Plein de pensées amicales et de soutien à toutes, courage, cette maladie est difficile mais on s’en sort
Oui on m a prévenu pour la cortisone. Il est colérique et dit ce qu il pense sans retenu quand quelqu’un le contrarié.
Tout l énerve et il n est plus du tout câlin. La première cure il voulait dormir avec moi mais maintenant il se replie sur lui même et reste souvent le regard noir et pensif.
Il voit la psy j espère que cela l aidera. On attend le petscann du 31 juillet pour voir la suite du traitement.
Et vous vous référez un petscann à l issue des 4 cures ? Votre fille a t elle déjà dû reporter des séances à cause de l aplasie ?
Le protocole “classic” prévoit un petscan au bout des 4 cures mais étant donné que la réponse aux 2cures OEPA n’ont pas répondu comme il fallait un petscan est prévu a la fin de la 2ème cure copdac 21.
L’aplasie qu’elle a eu durant les 1ère cures n’a pas nécessitée le décalage les neutrophiles étaient remontés assez à chaque fois.
Pour celle ci je ne sais pas encore je suis toujours dans l’attente de cet appel …
Motivation et moral pas top aujourd’hui je suis fatiguée …
Merci Sosol pour ton empathie.
Tu vois pendant des années j ai eu peur de la rechute mais vu ce qu’il se passe je donnerai tout pour prendre la place de mon fils. Du coup j en retiens qu’il ne faut pas mettre la rechute devant soi tant qu on est en rémission il faut rester sur cet état positif car au final tout peut arriver : un accident de la route en partant travailler, la maladie d un enfant dans mon cas… c’est toujours au jour le jour et on a bien le temps de flipper quand le diagnostic tombe pour de vrai.
Moi aussi je suis fatiguée nerveusement et avec un lumbago j en ai littéralement plein le dos! Mais il nous rester positive pour eux et les tirer vers le haut. C’est du moins ce que j essaie de faire même si je m écroulé et je craqué souvent dès que les lumières s éteignent… mais on va y arriver ! Toutes!
[quote=Mèl]Le protocole “classic” prévoit un petscan au bout des 4 cures mais étant donné que la réponse aux 2cures OEPA n’ont pas répondu comme il fallait un petscan est prévu a la fin de la 2ème cure copdac 21.
L’aplasie qu’elle a eu durant les 1ère cures n’a pas nécessitée le décalage les neutrophiles étaient remontés assez à chaque fois.
Pour celle ci je ne sais pas encore je suis toujours dans l’attente de cet appel …
Motivation et moral pas top aujourd’hui je suis fatiguée …
Mèl[/quote]
Bonjour,
Comment allez vous ? Est ce que le moral remonte? J espère que vous tenez le coup…
Mon fils fait sa dernière séance de OEPA lundi puis petscann le 31… attente interminable en perspective.
Bon courage.
Le moral est remonté chez nous nous avons pu in extremis profiter d’un séjour au zoo de Beauval et ça fait un bien fou !!!
L’aplasie dû a cette nouvelle cure est + rapide et + longue que EOPA donc difficile d’organiser quoique ce soit … prochain controle pour nous le 6 août résultat le 7 et cure n°5 prévue le 8 tenez nous au courant des résultats et bon courage pour cette longue attente !!!
Est tous cela m inquiète
Pour mon fils les derniere semaines on était dur
Après avoir eu un stafilocoque doré au bout de j5 de chimio
Oepa
Il lui on posé un piccline pour continuer sa chimio Avec 10j de retard du au stafilocoque
Malheureusement il on du changer 3 fois le piccline en 1 semaines car. Il tenait pas
Et au bout de ça rebelote infections piccline ré interruption de la chimio
Unz semaine après il lui on fait sa dernière chimio de la cure
Mais pendant tous ce temps
Son prurit sur tous le. Corps augmenté
Et il se demangeai à sang il e. Devenait fou
Du coup l hématologue à decide de lui faire passé un pet scane alors qu I’ll a eu que une cure
Et la hier le coup de massu
De 1 la chimio n à eu aucun effet
Mais son lymphome a énormément progresser en peu de temps
Je rappelle qu il a un lymphome d Hodgkins sclérose nodulaire stade 4
Son médecin a décidé d interrompre son protocole debase
Et aujourd’hui il a commencé un Beecop
Je suis plus que angoissé que cette foutu maladie est encore gagné du terrain sur son corps
Comment c est possible
Tous devient compliqué en 2 mois c est déjà sa, 3 ème hospitalisation
Ça devient un enfer
Est tous cela m inquiète
Pour mon fils les derniere semaines on était dur
Après avoir eu un stafilocoque doré au bout de j5 de chimio
Oepa
Il lui on posé un piccline pour continuer sa chimio Avec 10j de retard du au stafilocoque
Malheureusement il on du changer 3 fois le piccline en 1 semaines car. Il tenait pas
Et au bout de ça rebelote infections piccline ré interruption de la chimio
Unz semaine après il lui on fait sa dernière chimio de la cure
Mais pendant tous ce temps
Son prurit sur tous le. Corps augmenté
Et il se demangeai à sang il e. Devenait fou
Du coup l hématologue à decide de lui faire passé un pet scane alors qu I’ll a eu que une cure
Et la hier le coup de massu
De 1 la chimio n à eu aucun effet
Mais son lymphome a énormément progresser en peu de temps
Je rappelle qu il a un lymphome d Hodgkins sclérose nodulaire stade 4
Son médecin a décidé d interrompre son protocole debase
Et aujourd’hui il a commencé un Beecop
Je suis plus que angoissé que cette foutu maladie est encore gagné du terrain sur son corps
Comment c est possible
Tous devient compliqué en 2 mois c est déjà sa, 3 ème hospitalisation
Ça devient un enfer[/quote]
Ho punaise
J’imagine bien l’état dans lequel tu dois être … et voir ton fils souffrir est le pire de tout !!!
Je ne connais pas le protocole de ton fils ma fille est traitée avec COPDAC mais il’me Semble avoir lu un témoignage sur lymphome et cie les rencontres sur Facebook d’un homme qui a eu ce protocole …
Je pense fort à vous et tenez nous au courant !!
Force et courage
Mèl
Bonjour,
Mon fils a passé son petscann suite aux 2 cures d OEPA et ça a été efficace. Plus de fixation au petscann. Il lui a été attribué le bras COPDAC pour 4 cures et contrôle scanner ensuite. Il a commencé sa cure hier. Il est brassé mais moins quand même que avec OEPA.
Et vous Mel bientôt un nouveau contrôle ? Autour du 7 août? Comment ça se passe ? Je pense souvent à vous et votre famille… courage la rémission viendra plus ou moins rapidement mais ne désespérez pas surtout. Tenez moi au courant.
Ha mais c’est une super nouvelle ça !!!
Oui contrôle le 6 et résultat le 8 en même temps que la cure n 3 de copdac je ne te cache pas que je suis super stressée j’ai tellement peur que ma fille soit bien réfractaire à tous les traitements
Je viendrai donner des nouvelles
Bon week-end à tous
Mèl
Je te comprends tellement, j étais dans le même état d esprit que toi et même maintenant j ai encore du mal à réaliser. Je flippe des fois que l on m appelle et que l on me dise qu ils des sont trompés à la lecture du scann. Je commence à réaliser seulement maintenant. Je croise les doigts pour vous. Ce traitement donne de bons résultats et il n y a pas de raison que cela n éradique pas cette satanée maladie .
A bientôt pour des nouvelles.
[quote=Alko]Je te comprends tellement, j étais dans le même état d esprit que toi et même maintenant j ai encore du mal à réaliser. Je flippe des fois que l on m appelle et que l on me dise qu ils des sont trompés à la lecture du scann. Je commence à réaliser seulement maintenant. Je croise les doigts pour vous. Ce traitement donne de bons résultats et il n y a pas de raison que cela n éradique pas cette satanée maladie .
A bientôt pour des nouvelles.[/quote]
Hello
Je viens donner des nouvelles comme promis et les nouvelles sont plutôt bonnes !!!
Le DECOPDAC a été efficace ce coup ci et l"hématologue nous a annoncé une diminution de 60% du volume ganglionnaire et une fixation faible pour les ganglions restants c’est très encourageant pour la suite !!
Ma fille a explosé en larmes tellement elle retenait son souffle à l’annonce des résultats …qu’est ce que c’est dure de la voir comme ça …
Elle est à l’instant à son J3 de l’avant dernière cure et nous verrons après le contrôle de fin de cures ce que le staff décide de faire (rayon ou pas rayon ?)
Je vous embrasse et vous souhaite un bon week end !!
Je suis tellement heureuse pour vous! Nos enfants vont aller mieux et cette bonne nouvelle va vous rebooter pour la suite et maintenir la barre.
Mon fils a débuté sa première COPDAC. Ça se passe bien, c’est beaucoup moins de nausées et douleurs sue OEPA.
Moi j ai relâché la pression d un coup et je suis épuisée nerveusement depuis les résultats. J accuse le coup et les nuits sans sommeil…
Comment allez vous ? Je me demande si c’est " normal" de ressentir cette fatigue maintenant…
[quote=Alko]Je suis tellement heureuse pour vous! Nos enfants vont aller mieux et cette bonne nouvelle va vous rebooter pour la suite et maintenir la barre.
Mon fils a débuté sa première COPDAC. Ça se passe bien, c’est beaucoup moins de nausées et douleurs sue OEPA.
Moi j ai relâché la pression d un coup et je suis épuisée nerveusement depuis les résultats. J accuse le coup et les nuits sans sommeil…
Comment allez vous ? Je me demande si c’est " normal" de ressentir cette fatigue maintenant…[/quote]
Bonsoir
Je pense que c’est normal … dans les 1ères semaines on tient par les nerfs et et on se met en conditions pour combattre mais à un moment le corps réagit … c’est ce qu’il m’est arrivée pour ma part et dès que ma fille n’était plus dans mon champs de vision je baissais la garde et je craquais mais cette semaine je me sens moins triste.
Courage
Si tu as besoin de parler n’hésites Pas !!
Mèl
Merci. Je me sens mieux en voyant qu il reprend du tonus. La chimio se passe mieux.
Je suis actuellement en arrêt de travail pour m occuper de lui. On va voir comment s organiser pour la rentrée scolaire. On va faire " à la carte " selon ses séances de chimio et la fatigue et l aplasie.
Et vous vous pensez vous organiser comment ? Est ce que tu es en arrêt de travail ?
Certaines personnes de mon entourage me demandent si je compte reprendre le travail en septembre vu qu il est presque " guéri " selon leurs dires et au il n a que 4 jours de chimio par mois. Cela m a choqué car je suis actuellement incapable de reprendre la vie du quotidien. J appréhende la fin du traitement et la suite des événements même si le petscann est ok. En plus mon fils n a que 15 ans et je pense qu il a besoin de mon soutien quotidiennement. Comment voyez vous les choses chez vous ?
[quote=Alko]Merci. Je me sens mieux en voyant qu il reprend du tonus. La chimio se passe mieux.
Je suis actuellement en arrêt de travail pour m occuper de lui. On va voir comment s organiser pour la rentrée scolaire. On va faire " à la carte " selon ses séances de chimio et la fatigue et l aplasie.
Et vous vous pensez vous organiser comment ? Est ce que tu es en arrêt de travail ?
Certaines personnes de mon entourage me demandent si je compte reprendre le travail en septembre vu qu il est presque " guéri " selon leurs dires et au il n a que 4 jours de chimio par mois. Cela m a choqué car je suis actuellement incapable de reprendre la vie du quotidien. J appréhende la fin du traitement et la suite des événements même si le petscann est ok. En plus mon fils n a que 15 ans et je pense qu il a besoin de mon soutien quotidiennement. Comment voyez vous les choses chez vous ?[/quote]
Coucou !!
Chez nous nous avons décidé de se consacrer à 100% au bien être de notre fille et à cette bataille contre la maladie je suis donc en Ajpp (congé enfant malade) ce qui a pour conséquence une perte de revenu mais il est inconcevable aussi bien pour ma fille que pour moi de ne pas être présente. Elle a souvent des baisses de moral une grande sœur qui peut parfois parler avec elle et je reste à chaque cure au j1 (qui se passe en hospitalisation)je « dort »dans une chaise longue me transforme en aide soignante essaie de gérer au mieux notre vie en faisant attention de négliger personne même si nous sommes tous les 5 dans le même état d’esprit unis pour sauver notre dernière. Cela demande une énergie qui pour ma part n’est pas compatible avec le travail.
Le principal est d’être en accord avec toi même qu’en pense ton fils ? Il pourra peut être t’orienter dans tes choix
Mèl
