Bon retour dans votre maison. C’est vrai que le compagnon ou la compagne font beaucoup et je ne sais pas comment je m’en serais sortie si je n’avais pas été soutenu par ma moitié , la famille et les amis evidement. Le moral c’est important dans la guérison, tu as raison anecha le rire c’est génial surtout dans les moment difficiles ca donne beaucoup d’energie.
Pense à te reposer toi aussi.
Bises à tous les deux.
Emma
Bonjour Anecha,
Je tombe sur ta file seulement aujourd’hui. A vrai dire cela ft assez longtemps que je n’ai pas posté même si je viens jeter un oeil de temps en temps.
Je vous souhaite plein de courage à 2, il ft contineur à se battre, encore et toujours et à 2 on est encore plus fort.
Mon ami, 24 ans, a eu un lymphome de Hodgkin stade3 l’an dernier, aujourd’hui il va mieux.
Comme tu le dis, il ft profiter des petits plaisirs de la vie le plus souvent possible.
Je voulais également t’indiquer que nous sommes originaires de l’Aisne et que Ben avait été traité à St Quentin.
Bon courage à tous
Claire
Coucou tout le monde!
Claire, je ne savais pas qu’il y avait un service d’hémato a St quentin! Nous il est suivi à Reims.
Depuis mon dernier msg il s’est passé beaucoup de choses! Mon ami a été opéré 5 fois en un mois dont 4 fois en 8 jours pour son problème de fistule! en fait, la fistule a l’oesophage était en communication avec la trachée! Depuis la pose de prothèse ça n’allait toujours pas, il toussait en mangeant, faisait des fausses routes… On le disait à chaque fois et ils lui faisaient des radios de transit oesophagien mais ne montrait rien! la communication était trop petite pour le voir a cet exam, c’est après seulement lors de la fibro bronchique que le pneumo l’a vu!! Il se retrouve donc avec 2 endo prothèses trachéales et une ds l’oesophage!
il a été tres courageux pendant cette sequence encore!!! il recupère tout doucement!
Dc su coup les chimios GVD ont été arrété pour cette complication mais il les reprends ds la semaine prochaine car figurez vous quil y a une reponse pour la première fois!!! Et oui la masse du cou a diminué selon le tep scan de fin juillet et la GVD a donc commencer à fonctionner!!! On continue d’y croire!!! àlors on continue ce traitement.
Pour ma part jai eu 15 jours de vacances et jles ai donc passées à l’hopital auprès de mon chéri mais c’est pas grave du tout!! on avait besoin lun d el’autre! je travaille ds un hopital et jpasse mes vac a l’hopital! c tjrs comme ça!!! comme quoi mon destin est vraiment à l’hopital^^
voilà pour les nouvelles!
Bises à tous!
GENIAL! j ai rien d autre a dire c est genial !!!
amities
aurelie
C’est vraiment super, j’espère que vous allez en voir vite le bout, en tout cas votre courage et votre volonté force l’admiration
quel histoire !!! je suis vraiment de tout coeur avec vous surtout ne lachez rien !!! une amie a mes parents etait condamné a 25 ans on lui avait donner 3 mois a vivre( avis de plusieurs specialiste sur paris) elle a rien laché s est accroché elle a aujour d huit 65 ans en tout cas je penses tres fort a vous !!! 
Chere anecha, je lis ton histoire avec beaucoup d emotion je me retrouve beaucoup dans tes paroles c’est comme ci tu écrivais mes propres emotions…je suis aussi la conjointe du malade et comme vous nous nous battons contre ce fichu hodgkin depuis Bientot 1 an, nous avons pour l’instant seulement encaisser la rechute precoce, 3 mois a peine de remission et hop la boom rechute dans le mediastin, tout a refaire, le ciel retombe sur la tete les projets s’effacent, le peu de repit que nous avons eu n’etait qu’illusion, la maladie est belle et bien la et il faut a nouveau mener un long combat qui va etre encore plus compliqué on ne nous l’a pas caché…mon homme est aussi tres courageux, il encaisse sans jamais se plaindre et reste toujours positif, je suis tellement fiere de lui, il me dis qu’il puise sa force en regardant notre petit bout de choux qui va bientot avoir 14 mois, je suis beaucoup moins forte que lui j’ai l’impression qu’on ne sortira jamais de ce cauchemar, souvent je perds pieds mais grace a ce forum et aux temoignages je me sens beaucoup moins seule, il a RDV mardi aprem avec son hémato pour connaitre la suite des festivités! je ne peux pas l’accompagner car comme toi je travaille et je ne peux pas toujours prendre des journnees, j’espere seulement qu’ils vont trouver comment le soigner, vite le guerir et enfin nous laisser profiter de la vie et de notre petit bébé,si nous avons appris une chose avec cette maladie c’est qu’il faut savoir apprecier les petits bonheurs de tous les jours et arreter de se plaindre pour des futilités,la vie est tellement precieuse.
Coucou Anne Charlotte,
Je suis contente de lire de bonnes nouvelles, plutot rassurantes dans l’ensemble !!!
Damien est un homme remarquable :D, tenez le coup tous les deux.
Si tu as besoin tu sais ou me trouver.
Gros bisous à tous les deux.
Prenez soin de vous.
Stef
Merci à tous pour vos messages!
Et comme dis Milpat, c’est vrai qu’on se sent moins seul depuis que l’on s’est inscrit sur le forum! ça aide cet échappatoire ou l’on peut se lâcher sans préjugés et avec une liberté d’expression où tout le monde à droit à la parole!
Tous autant que vous êtes vous m’apportez quelque chose et je suis touchée par les mails que nous reçevons, vraiment…et encore merci pour votre soutien!
La chimio a bien été reprise ce mercredi… toujours l’encombrement bronchique! Bonjour les aérosols!
Une petite question, est ce que quelqu’un ici a déjà eu la lèvre inférieur engourdie? ça lui fait ça depuis hier, je ne sais pas pourquoi, j’ai regardé dans les effets secondaires du Bricanyl, rien vu…
Je vais appeler le médecin pour demander…
A bientôt chers internautes j’insiste sur le “chers” car oui, vous m’êtes chers!!!
Mon “héros” tjrs en chimio GVD, et tjrs encombré+++ ça m’inquiète, en fait il a chopé une Bactérie Multi resistante au niveau des crachats a force de passer et repasser au bloc pour ses protheses trachéales… Infection nosocomiale quoi!!! GRRRR
il a eu une cure de 14 jour d’antibio assez fort mais pas bcp d’amélioration et depuis l’arret de l’antibio c’est pire!!! pour l’instant on peut rien lui donner tout de suite pour que ça aille mieux juste les aerosols de brycanil… mais a force jai peur que ça lui abime les parois… bref quelle galère!!!
on pense quil supporte encore la chimio GVD malgres la baisse de ses défenses au niveau des globules blancs… et c’est reprogrammé jusqu’en octobre 
enfin si c’est pour son bien…
Courage a tous…
Bonjour à tous, Il est très fatigué pour rien en ce moment, plus il fait de GVD et plus il est épuisé enfin c’est normal! vivement début novembre la fin de la GVD… je ne sais pas ce qui est prévu pour la suite encore…
Sinon il est encore encombré au niveau bronchique, ça ne passe pas! Pffffffff
Allez jvais reprendre ses paroles “Faut se dire quil y a pire!”
Jsuis daccord avec lui et je ne cesse de me le dire maintenant ! la roue tourne mais jespere qu’elle ne va pas tourner à l’envers
Merci à tous! bises
Ps : Je mute vers un hopital plus proche de chez nous le 2 novembre! Fini de faire la route! je vais travailler sur place! je serais moins fatigué pour soutenir mon chéri!
le médecin ne trouve pas de solution pour sa gêne bronchique ?
super pour ta mutation, génial ! voilà une bonne nouvelle vous devez être contents !
Coucou Ludivine,
en fait pour l’infection bronchique, il a une bactérie multi resistante : le pyo, une infection nosocomiale liée à ses differentes opérations en aout pour pose de protheses… maintenant quil a ça, c’est une vraie m…
Il existe qu’une seule cure d’antibio sensible à ce pyo, actuellement on refait cette cure de 14 jours mais les crachats sont toujours là;… c’est invivable pour lui de toujours cracher… on va dire que depuis deux jours ils ont légerement diminué! mais bon plus çà le gratte ou le gene, il tousse et plus il touss il rache et a force de cracher il vomit!!! dc il a aussi perdu du poids… c’est un cercle vicieux qui l’affaiblit!!! jme demande si on va s’en sortir!!!
Oui j’ai hâte pour ma mutation, je serais à 1km de notre domicile!!!
courage à toi!
A bientot!
coucou!!
il est sorti de l’hôpital et on continu la cure d’antibio pour l’infection bronchique en HAD
Il va mieux, mange bien, a repris des forces et il est beaucoup moins fatigué, il a récupéré un peu OUF! mais bon ça va pas durer il reprend sa chimio mercredi… enfin il le faut!!! pour l’instant on en profite un peu et ça faiit tellement du bien de le voir mieux! et ça remonte le moral aussi!!
Amitiés
super qu’il soit sorti de l’hôpital ! c’est une bonne chose, être chez soi est quand même bien mieux, et le moral remonte aussi … c’est génial vous ne baissez pas les bras, vous êtes forts très forts !
J’ai la cure J8 de GVD mercredi moi aussi, en fait ils ont rajouté le produit , le fameux produit orange beurk je regarde même pas la poche on dirait du jus d’carotte !
allez bisous à tous les deux, passez une belle journée.
Oui je le vois quil est mieux à la maison! Il en profite!
il est bien et jme dis que mercredi ça va recommencer… mais bon il le faut c’est pour la bonne cause!!!
Ah donc ils te l’on rajouté tu vois! ça va tes effets secondaires?
Damien vient de sortir d’un herpes genital et de ses aphtes pleins la bouche!!! comme il est immunodéprimé la GVD lui donne tout ça a chaque fois presque alors pas beaucoup de repit pour lui entre chaque cure!!!
C’est pareil pour toi?
COurage pour mercredi
bisou bisou
bonjour anecha, et bien bizarrement je n’ai aucun effet secondaire mis à part de la fatigue, j’ai besoin de plus de sommeil, mais rien d’autre ! ouf ! je suis censée faire la dernière cure demain, on verra la suite, autogreffe ou encore GVD, suspens.
la bise à tous les deux, souhaite lui bon courage pr demain à lui aussi.
courage PR DEMAIN!!! vous allez y arriver!!!