Coucou!
Comme quoi, Ludivine, chaque personne réagit différemment^^, c’est pour ça que je n’aime pas comparer les cas…
Bon courage à toi aussi, dis toi que c’est peut être la dernière demain pour toi!
Nous c’est jusque debut novembre…
Mais oui on va y arriver!!!
Bises à vous deux et merci de vos encouragemments!
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le site mais je le consulte depuis 18 mois assez souvent afin d’y trouver des témoignages similaires au notre…
Je m’appelle A-Charlotte, j’ai 25 ans, je suis infirmière et mon conjoint Damien, 30 ans est atteint de la maladie de Hodgkin depuis octobre 2009. Il est suivi en hématologie à reims (51) par un professeur très bien réputé.
Il est réfractaire primaire à l’ABVD et à 5 autres sortes de chimios telle que MINE, R-MOPP, IVOX, DAOX… Au départ, la maladie était localisée avec une importante masse médiastinale qui a été sensible qu’à la radiothérapie. Puis en décembre, re-découverte de ganglions au niveau cervical avec une masse de 5cm entre l’oesophage et les vertèbres cervicales qui a subit également de la radiothérapie en mantelet mais qui cette fois n’a pas empeché la maladie de progresser et de la laisser active…
Aujourd’hui, la maladie est toujours localisée selon le dernier pet-scan mais le professeur nous a annoncé dernièrement que nous épuisons les possibilités de traitements et qu’il ne reste plus grand chose en curatif…
Nous avons également consulté un hématologue à l’institut Curie à paris pour un avis thérapeutique et on nous a dit que ce sont les même protocoles partout en France… Ils auraient fait pareil… Nous faisons totalement confiance au corps médical et nous savons bien qu’ils font tout leur possible pour tenter une rémission.
Il est actuellement en cours de chimiothérapie, la GVD, afin de stabiliser son état et la disparition des symptômes. Il existe très peu de chance pour qu’elle fonctionne vu qu’il est réfractaire mais il faut la tenter quand même parce qu’on ne peut pas rester à rien faire… Elle est associée à une corticothérapie à haute dose. Y a que la cortisone qui lui fait du bien! C’est pas la grande forme, beaucoup d’effets secondaires tels que brûlures d’estomac, de l’oesophage, gout horrible dans la bouche… Il a aussi un épanchement pleural…
Mais il est très courageux, je n’ai jamais vu quelqu’un aussi fort… Il garde le moral malgrès tout et remonte le mien car imaginez quand on vous annonce qu’il est difficile de faire des projets à 3 ou 4 ans…
Nous continuons à nous battre… On ne parle pas d’autogreffe tant qu’il y a pas de rémission apparemment. Et il n’est pas compatible avec ses soeurs pour une allogreffe en plus. Il ne fais pas parti des conditions pour un essai clinique à base d’anticorps selon le professeur.
Je ne peux imaginer une fin triste, je suis perdue, désenparée et je me sens impuissante que je viens m’inscrire ici…Que faut-il faire? partir à l’étranger? la maladie n’attendra pas la recherche! Il faut qu’on se bouge, qu’on trouve une solution!
Il y a 5% en France de réfractaires et quand ça tombe sur vous…Alors je ne veux plus entendre dire que le Hodgkin est une maladie qui se guérrit bien…
Merci pour toute votre aide, toutes vos informations, vos témoignages si vous avez ou êtes dans la même situation que nous…
Bon courage à tous les malades, je vous envoie toute mon énergie et mon soutien…
Cordialement
A-Charlotte
Bonjour Anne-Charlotte,
Il y a actuellement un nouveau médicament en essai thérapeutique, le SGN35.
Vos hématologues vous en ont-ils parlé ?
Pour information, nous avons publié un article sur ce médicament dans notre newsletter de mars 2011, Lymphom’Action n° 16.
Voici le lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-documents/Lymphom-Action
Amitiés,
mc
Bonjour Anne-Charlotte,
Tout d’abord bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster.
Damien est toujours là et, prêt à soulever des montagnes…! la médecine évolue, MC a donné une piste, peut etre peux tu en parler à votre hématologue !
Damien subit actuellement une nouvelle chimio, peut etre qu’elle va faire son effet…la nature est parfois si bizarre…il faut garder l’espoir et continuer à se battre !
Accrochez vous tous les deux.
Bon courage pour la suite et surtout n’hésites pas à nous tenir au courant.
Amitiés,
Stef
[quote=christine]Bonjour Anne-Charlotte,
Il y a actuellement un nouveau médicament en essai thérapeutique, le SGN35.
Vos hématologues vous en ont-ils parlé ?
Pour information, nous avons publié un article sur ce médicament dans notre newsletter de mars 2011, Lymphom’Action n° 16.
Voici le lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-documents/Lymphom-Action
Amitiés,
mc[/quote]
Ces informations sur le protocole 16 sont fort intéressantes.Merci Christine.
Bonjour MC et Steph, merci pour la piste, je vais demander rapidement aux hématologues… VRaiment, du fond du coeur merci, nous sommes prêts à tout… depuis les deux dernières nuits, il recommence à avoir des sueurs nocturnes… pas des grosses mais bon, c’est que la maladie ets toujours active… Il reste encore 4 séances de la chimio actuelle et un Tep sacn est prévu fin juin pour faire le point ça me semble long si elle ne fera rien, car j’ai peur que ça continue d’évoluer…
Petite dernière question… La chimio Mopp c’est bien pareil que le Copp ou Beacopp?
Les filles ont raison il faut garder espoir, même si je peux imaginer que cela doit être très dur. Si ton ami est fort moralement c’est un plus.
N’hésite pas à venir sur le forum, il y aura toujours quelqu’un pour parler avec toi.
Bisous
Emma
C’est très dur…Des tas de questions à poser et personne pour y répondre…
Pourquoi on peut pas essayer les anticorps?
Pourquoi il tousse?
Pourquoi on ne peut avoir l’hématologue au téléphone?
Pourquoi personne asure son suivi pendant 15 jours alors que c’est pas la forme du tout et qu’on se doute que la nouvelle chimio ne marche pas…
Pour moi, on attends, on perds tu temps… vraiment c’est du gachis…
Merci Emma…
Bonjour Anne-Charlotte,
Je comprends tes angoisses, elles sont légitimes !!! maintenant il est anormal que tu ne puisses joindre aucun hématologue !!! Il faut les harceler jusqu’à temps que qqun te réponde…quitte à aller faire un sitting dans le couloir ! Si tu vois que Damien ne va pas bien, direction les urgences !!! Il ne doit absolument rester à souffrir…il existe des solutions pour le soulager ! Tu n’as pas eu le temps de sympathiser avec une infirmière ? il faut mettre toutes les armes de son côté en insistant auprès de l’équipe médicale…
Bon courage à Damien et à toi aussi qui le soutiens dans cette épreuve !
La maladie est un combat mais le reste aussi…faut tjrs se battre, c’est épuisant !!!
Un conseil pour tes questions, tu prends un calepin, un crayon et tu notes tout ce qui te vient par la tete…des que tu arrives à attraper un hémato, tu lui poses jusqu’à la derniere… 
Amitiés,
Stef
Bonsoir Steph, et les autres…
il a moins en moins de toux et de crachats mais quand la quinte de toux s’y met…
Les remontées gastriques semblent avoir disparues tant mieux… En revanche, il a la bouche pleine d’aphtes et des plaques rouges a certains endroits du corps type érythème ou eczéma… il les cumulent depuis une semaine!!!
Sinon dès quil a mal quelque part il prend des antalgique et ça va mieux…
Nous revoyons un médecin vendredi prochain, le jour de la chimio et il repasse un tep scan fin juin pour faire un premier bilan pendant cette chimio afin d’évaluer si celle ci fonctionne ou pas du tout… Jespere qu’il ne subit pas tous ces effets secondaires là pour rien…
Amitiés
Anecha
Bon courage Anecha pour la suite , les effets secondaires de la chimio sont tres difficiles à supporter , j espere et je croise les doigts pour que cette chimio fonctionne!!
Bonjour Anne-Charlotte,
Comment va Damien ? et toi ca va tu tiens le coup ?
Amitiés,
Stef
Bonsoir Steph,
Pas trop, depuis vendredi dès quil mange, il a des remontées mécaniques, il n’a pas de nausées mais vomit à cause de la toux…il mange donc tres peu. Scanner thoraco-cervical demain car on redoute une compression de la masse sur la trachée et l’oesophage… Moi j’en ai marre, et je sens que ça va continuer en hospitalisation parce que va falloir le perfuser pour avoir les apports necessaires journaliers… On retourne a Reims vendredi. C’est que La chimio n’aura pas fonctionné si la maladie continue d’évoluer comme d’habitude… je sens quil en a marre de tous ça, c’est des symptomes tres embetant… il me le montre pas mais je vois qu’il en a marre que rien ne se passe meme avec tous ce qu’on fait… Et je travaille encore dc ce n’est pas facile, nous ne sommes pas mariés alors je n’ai pas le droit à des congés… Amitiés… Anecha
Anne-CHarlotte,
Je comprends ton désarroi face à la situation…c’est tjrs extremement difficile d’etre à coté et de ne pouvoir rien faire ! C’est totalement frustrant et on se sent impuissant !!!
Damien doit manger peu mais souvent, il doit continuer à se nourrir…c’est important pour la suite !
Guillaume C. et MC ont donné une piste sur un nouveau protocole le SGN35, j’espere que je l’ecris bien ! Il faut que tu en parles à l’équipe médicale
Pour ce qui est de ton employeur, demandes un rdv à la DRH et expliques ton cas…dans certaines situations, ils sont indulgents…ou sinon vois avec ton medecin traitant qu’il te mette en arrêt maladie…y’a tjrs des solutions !
Avez vous un centre anti-douleur sur Reims ? Demandez à l’hémato…Damien doit souffrir le moins possible ! il y a des solutions…
Bon courage à tous les deux.
Et viens nous parler, n’hésites pas.
Amitiés,
Stef.
PS : je t’envoie un message en MP…
BOnsoir, nous revenons de Reims, la chimio est reporté vu le probleme de la non alimentation. Nous avons les resultats du scanner qui ne montre pas de compression de la masse puisqu’on ne retrouve plus de masse dessus^^ Ouf! on croise les doigts, on veut pas trop crier victoire!!!
En revanche il a une fistule oesophagienne qui explique bien sur tous les symptomes et les fausses routes dont je vous parle depuis un moment! Ce serait liée a tous les rayons quil a eu en janvier, une complication quoi… On veut se soigner dun coté et puis ca bouzille de l’autre!!! enfin c’est comme ça!
il a donc subi cette apres midi une fibroscopie bronchique pour voir s’il n’y a pas de fuite entre l’oesophage et la trachée! Et ça va rien au niveau de la trachée!!!
Il passe bientot une fiibroscopie oesophagienne pour voir quel type de fistule c’est et qu’elle intervention va en découler… donc en attendant ré-alimentation parentérale et oesophage au repos donc A jeun sauf pour l’eau et les médicaments per os… Nous restons a domicile ce qui nous remonte le moral, puisque c’est l’HAD qui intervient dès demain pour la mise en place du matériel et de la pompe à perfusion comme je travaille je ne serais pas tjrs là pour brancher et debrancher. Et ça va nous faire du bien de rencontrer de nouvelles personnes! Nous sommes entourées mais Damien refuse les visites quand il est pas en forme donc la famille le voit tres peu en ce moment… Jpense quil veut aussi les protéger. …
Voilà pour les nouvelles… Et il continuera sa chimio un peu plus tard quand le probleme de fistule sera réglé…
Steph, pour repondre à tes question ma DRH est au courant de la situation et je préfere garder mes jours si un jour damien a besoin encore plus de moi 24h/24! la jsuis en repos 5 jours donc le moral ca va un peu mieux. Nous avons parlé a l’hémato pour le SNG 35, par la suite c’est possible il nous a dit…
Cette chimio marche peut etre… Il faut que le miracle continue…
Merci pour votre soutien
je ne sais pas si il existe une association France Lymphome espoir dans l’Aisne…j’aimerais savoir…
Bises A bientot
Anecha
Bonjour Anne-Charlotte,
Je suis contente pour Damien que son traitement actuel montre une efficacité.
Sur votre question pour FLE dans l’Aisne : nous ne sommes pas assez importants pour avoir un représentant par département. Au niveau régional, en Picardie, nous avons un représentant très dynamique. Il intervient souvent sur le forum, et ne devrait pas tarder à se manifester…
Amitiés,
mc
bonjour anne-charlotte,
j’ai eu aussi une fistule sur l’intestin, la partie qui avait subit les rayons 4 ans auparavant, après 1 mois d"alimentation parentérale et une série de piqures tout est rentré dans l’ordre et on a pu enfin poursuivre le traitement de chimio, j’espère qu’il en sera de meme pour Damien. bon courage!
Anne-Charlotte,
je découvre ta file seulement aujourd’hui ; il faut dire que ma nièce de 12 ans a un lymphome non hodgkinien alors je regarde et je poste plutôt de ce côté là.
Tes premiers messages n’étaient vraiment pas optimistes et ça se comprend facilement.
Je suis contente de voir que,par la suite, le traitement a montré son efficacité. Ca ne doit pas être évident d’assumer tout ça tout en travaillant.
Pour ma nièce, ma soeur a été obligée de se mettre en arrêt maladie. C’est même sa supérieure hiérarchique qui le lui a conseillé vu qu’à l’Education Nationale, rien n’est prévu à part quelques jours “pour enfants malades” qui partent très vite quand la maladie dure des mois.
Courage Anne-Charlotte ; ce n’est pas facile de garder tout le temps le moral (en tant que tata je sais ce que c’est) mais c’est important pour le moral du malade de ne pas avoir ses proches effondrés auprès de lui.
Plein de bonnes choses à tous les deux. Chaque jour est un combat mais la vie en vaut le coup !
Bisous =)
Annie
Anne-Charlotte,
J’ai pris connaissance de ton mail et je suis venue tt de suite voir ton message Je te sens soulagée et l’espoir est revenue je suis très contente pour toi…comme tu dis on ne va pas crier victoire tt de suite mais c un bon début J’en suis ravie ! On croise fort les doigts pour la suite !
Bon courage,
Amitiés,
Stef
Oui je suis soulagée pour le moment… Notre moral remonte un peu et on se raccroche encore plus! C’est fou comment une maladie rapproche encore plus les gens! Merci à tous pour vos réponses! rien qu’un ptit témoignage fait beaucoup! Moi jme repose un peu, je souffle…
Amitiés
A bientot