Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Slt Anecha en me connectant je tombes sur ton message j’ai lu votre histoire, moi j’ai un lymphome non hodgkinien dans tout les cas les traitement s’ont durs les effets secondaires insuportables ect ect mais courage et battez vous sans compter la vie en vaut la peine de tout coeur avec vous à bientot.

bonjour je vous souhaite de tout coeur que ce soit le bon traitement.
C’est vrai que à la première consultation la première chose dont on nous parle c’est des grandes chances de guérison, et que dans la grande majorité des cas le premier traitement est le bon.
Mais il reste aussi “le reste” des pourcentages pour lesquelles les médecins ne comprennent pas toujours pourquoi cela ne fonctionne pas…
Heureusement la recherche avance et propose de nouveaux traitements ce qui permet de garder espoir.
La vie est un grand mystère qui peut vous faire endurer la pire des épreuves avant de vous donner tout ce quelle à de meilleur bon courage à vous deux, à bientôt.

bonjour Anne-Charlotte!!
je m’apelle Anais, j’ai 25 ans et tout comme toi je suis infirmière!on m’a découvert un LNH agressif a grande cellule en fevrier et la je suis en cours de traitement!
je sais que c’est trés difficile, et ce qui m’impressionne le plus c’est que même en étant infirmière je suis completement largué! j’ai l’impression de ne plus rien savoir!
tu as l’air très presente, c’est trés bien, il faut continuer a l’epauler c’est trés important dans le processus de remission! mais il faut toi aussi te protéger et prendre un peu de repos! ca ne doit pas étre facile de cumuler travail et conjoint malade!!
il faut prendre soin de ton conjoint mais de toi aussi pour pouvoir tenir le rythme!!
bon courage a vous deux
et j’espere que ce nouveau protocole va réellement fonctionner!!!
bises

Merci beaucoup à vous pour vos messages… Je vous souhaite également la meilleure des rémissions possibles. Il faut du courage, relacher parfois ça arrive mais surtout savoir remonter!!!
Je ne sais pas si ça vous fait cela, mais vous avez peut etre la meme impression que moi : nous sommes entourés par le soutien des gens, mais seuls à la fois… On en vient meme a être jaloux du bonheur des autres…
C’est peut etre égoiste ou je ne sais quoi de penser ça, mais jsuis en colère contre pleins de choses et certaines injustices : des personnes vont venir pleurer à vous leurs petits soucis de la vie, qu’ils arrivent pas a avoir un 2ème enfant alors que vous, vous êtes surs que vous en aurez jamais… Mais pourtant vous les écoutez et prenez à coeur leurs soucis… Certains vont venir se plaindre de leurs petits bobos alors que vous, vous ne savez meme pas si vous allez guérrir…
Bref, parfois on se demande si les gens se rendent compte… mais bon on leurs en veut pas et je continue a dire que tant qu’on ne l’a pas vécu, on reste naif… Moi je sais que je ne vivrais plus de la meme manière qu’avant, ma vie a changé totalement, mon caractère, tout… Ce qui est resté et ce qui s’est forgé encore plus c’est l’amour que je porte à mon conjoint…
Bon courage à vous, continuez à profiter dès que vous pouvez des bons ptits plaisirs de la vie…
Amitiès
Anecha

Tu as tout dit Anne-Charlotte :slight_smile: sauf qu’ à chacun ses soucis…ce qui va te paraitre ridicule à toi, va etre une montagne pour certains et vice versa…on apprend aussi à etre tolérant :wink: etre empathique et savoir se tourner vers autrui :slight_smile: tu te rendras compte qu’avec le recul, si les gens se confient à toi c’est qu’en général tu montres que tu es plus forte qu’eux…et ça rassures :wink: c’est reconfortant d’avoir une oreille qui peut tout entendre et qui sait ce que c’est “la misère…” tu as un parcours de vie qui donne l’impression aux gens que rien n’est insurmontable…tu deviens en qqsorte un pilier de leurs vies…il faut composer avec les forces et les faiblesses de tous :wink:
Amitiés,
Stef

PS : en forme pour etre philosophique cette nuit :wink: lollll

Vu comme ça… votre version me convient mieux… Vous voyez moins péjoratif que moi, c’est bien!! C’est surment pas faux ce que vous dites… Au boulot, ils m’ont remis une semaine de repos!!! Je suis dans le + au niveau des balances horaires alors jai droit a quelques recup en plus^^ Cela me fera 12 jours auprès de mon homme en non stop!!! Que du bonheur!!! Jme repose un peu… IL passe un transit du grèle lundi… ça nous semble long les exam… apres encore la fibro gastrique a passer, on sait meme pas encore quand!
faut être patient mais dur dur pour lui de ne pas manger, il a faim malgrès les perf!!! Surtout que y a la chimio qui attend aussi derrière, on peut pas attendre 107 ans!!! Pfff quelle galère tout ça mais jespere que nos efforts vont finir par payer!!! Biz

Bonjour à tous,
le problème de la fistule vient de se règler, l’intervention s’est bien passé, le gastro enterologue lui a posé une prothese oesophagienne.
Sauf que maintenant, il a une septicémie a staphylocoque blanc! Quand jvous dis quil les cumule! du coup il es encore a l’hopital un bon moment! des qu’un problème se règle un autre surgit! Mais bon il es courageux on va y arriver! faut que la tri-antibiothérapie soit efficace!!
Pet scan de controle programmé.
A bientot
Anecha

Anecha , j ai lu attentivement le parcours de ton compagnon , une bataille est gagnée!!! on croise les doigts pour le pet scan !!!

Bonsoir, je viens ce soir poster quelques nouvelles concernant l’évolution de la prise en charge de mon chéri…
Il a été opéré d’une fistule oesophagienne y a une semaine par fibroscopie gastrique on lui a posé une prothèse oesophagienne pour combler le trou. Tout s’est bien passé et il remange depuis!!! ça fait plaisirs de le revoir prendre plaisirs à manger et boire sans fausses routes!!! ça c’est la bonne nouvelle!
La mauvaise, c’est que le jour de l’intervention il a commencé a faire de l’hyperthermie, le lendemain les hémocultures sont revenues positives!!! SEPTICEMIE à staphylocoques blancs donc non résistant juste septique mais bon on s’attendait pas encore a cette complication!!! du coup ça fait 13 jours qu’il es en hémato pour les antibio en perfusion. Il ne chauffe plus c’est que les antibio fonctionnent et sa CRP (bilan inflammatoire) est bien redescendue… Il est très fatigué avec tout ça. Il sait que vaut mieux quil sorte que lorsque tout cela sera fini! ça sert à rien quil sorte trop vite! ça me fait bizarre c’est la 1ère fois en 1 an et demi quil reste aussi lomgtemps à l’hopital… Moi je dors auprès de lui parfois, l’equipe est geniale la dessus! Mais je reproche toujours au professeur de ne pas être assez présent auprès de nous… Je suis consciente qu’il a du travail énorme à coté de nous mais quand meme…
UN pet scan est programmé pour faire un bilan car du coup la dernière seance de chimio quil restait est repoussée… jespere que ça va pas laisser le temps à la maladie d’évoluer… J’aimerais tellement que ça aille plus vite!! Mais bon en syndrome inflammatoire ça sert à rien de continuer les traitements pourl’instant sinon ça va l’empirer!
Moi jsuis moins fatiguée en ce moment mais toujours sur les routes… Je fais moins de nuits ce mois ci…ça me soulage…
Bon courage à vous tous qui vous battez sans cesse! Et jespere surtout que vous n’êtes pas seul dans votre combat… Aussi n’oubliez pas que le rire est thérapeutique!!! Nous, ça nous aide beaucoup à nous battre!
Amitiés
Anecha et Damien

Tiens le coup Anecha!! Normal d avoir hate que les traitements avancent vite mais il faut érradiquer cette infection , la chimio se fera et ce n est pas rare de différer une séance , tu as du le voir ne serait ce que sur le forum , une bonne équipe médicale , c est super! en ce qui concerne les visites éclair du professeur , je ne suis pas surprise , je crois que c est partout pareil! j espere que tu dors pas un peu ?on pense à vous deux!!

Coucou Anecha,

Contente de lire de vos nouvelles à toi et à Damien. Je vois que tout le monde s’accroche et que Damien tient le coup ! Bravo à lui !!! La tempete fait rage mais le beau temps arrive… :))) Je suis sure que ce tep va etre bon :)))
Bon courage à tous les 2. Y’aura des jours meilleurs, y’a pas de doute !!! Une fois qu’on a connu le pire, on connait le meilleur :)))
Gros bisous à tous les 2 et gardez le sourire…c’est bien précieux.
Stef

OUi on essai de le garder le sourire! Je ne veux pas encore être trop optimiste car a cahque fois déçue… mais jespere que cette fois on tient le bon bout!! J’y crois encore!!!
Mon Damien, Mon héros!!!
Bisous

Après une semaine d’hôpital, il est enfin sorti!!! avec des antibio mais il est là!!!
Apparemment plus de signes d’infection dans le sang mais très très fatigué!!!
Pet scan le 25 pour voir ce qu’on fait après au niveau des traitements…
Ce qui m’inquiète un petit peu c’est qu’il est sous Rifamycine qui est un antibio et je crois que ça lui donne une ptite jaunisse…j’ai vu ça sur la notice et en effet il es un peu jaune… jpense appeler le médecin ce matin pour voir si faut l’arrêter ou pas, je ne sais pas…
On tient le coup! Il n’est pas encore au top de sa forme mais on gère!!! J’espère vraiment que tout soit meilleur!!!
Bon courage à vous tous qui vous battez contre cette saloperie… jespere que vous n’êtes pas seul. Moi jme dis qu’à deux nous sommes plus forts! Nous vivons ce combat a deux depuis le début alors jme dis que s’il avait été seul, je ne sais pas si ça aurait été pour lui se débrouiller pour tout…

Anecha

Continuez à vous battre !! pour l antibio il vaut mieux appeller le medecin , ne serait ce que pour avoir l esprit tranquille? bonne journee malgré ces moments difficiles.

bonjour vous êtes deux contre cette saloperie, elle lutte mais ne gagnera pas. Avec votre courage même si la bataille est longue vous en sortirez gagnant, je vous le souhaite vraiment.

Coucou Anne-Charlotte, super ce retour à la maison…appelles ton médecin illico presto :slight_smile: mieux vaut etre rassurée de suite :wink:
Allez on s’accroche et on gagne !!!
Bisous,
Stef

allez profitez de votre retour maison et continuez a vous battre !
courage

L’histoire de la jaunisse était bien due à l’antibio, malgrès ça ils l’ont pas arrété vu qu’il fonctionnait! il es fini depui vendredi et il n’est plus jaune du tout maintenant! comme quoi ça va vite a s’évacuer!!!
Il va un peu mieux!
vivement le 25! jai hate qu’on soit fixé!!
bises à vous tous

bon courage a vous deux

Merci pour les news. Gros bisous à tous les deux !!!