Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Bonnes fetes à toi…
Profites en bien
Gros bisous

Salut a tous

Je m’appelle Luc j’ai 52 ans et on m’a diagnostiqué donc ce lymphome il y a un peu plus de deux mois. J’ai déjà eu quatre chimios (que j’ai très bien supporté) a part une aplasie entre deux mais rien de bien méchant.

Je suis soigné au centre Léon Bérard a Lyon

J’ai juste eu envie de m’exprimer ici car j’attend le pet scan qui me dira ou j’en suis et on doit me le faire Vendredi… et tout simplement et honnêtement je flippe quand au résultat.

On m’a prévu après deux chimios de consolidation et une auto greffe de moelle osseuse si tout va bien, la cytaphérèse est déjà faite… Mais ce p… de résultat de pet scan, je vais avoir du mal a suporter les quatre jours a venir

Amitiés a tous
Luc

Bonjour Luc
tu as bien fait de te poster ici, tu trouveras des réponses à tes questions et surtout des épaules sur lesquelles te reposer quand tu es angoissé.

C’est sur que cette attente est trés angoissante, mais dis toi 2 choses : le lymphome est un cancer qui se soigne bien, il existe une multitude de traitements et c’est rassurant.

Je suis sure que ton pet scan sera encourageant. Tu es donc à la moitié de ton protocole.
As tu le RCHOP?

Le centre Leon est trés reputé, tu es entre de bonnes mains. Nous avions demandé un autre avis pour ma maman.

Rassures toi, les chimios se passent bien c’est déjà une bonne chose.

Bisous

Salut a toi et merci.

C’est quoi le RCHOP? un protocole de chimio je pense? Je ne sait pas je vais demander

Pour le reste, j’espère aussi que le scan sera encourageant. Mais qu’est ce que c’est long tous ces traitements :slight_smile:

Bref la je suis dans un établissement de soins de suite ou je suis a peu près la seule personne valide dans tout l’étage (je suis seul aux repas au réfectoire). Il y a beaucoup de gens en soins palliatifs, et je les plains profondément mais c’est très dur pour le niveau de mon moral.

Bon allez on se rapproche du jour J, ca ira mieux quoi qu’il arrive car je serais revenu a Léon Bérard, et j’aurais donc l’impression de repartir dans l’action.

Ne rien faire c’est le pire

A+
Luc

Bonjour Lucio et Firstinette,

Merci de respecter la charte du forum et de supprimer le nom de votre hématologue :wink:

Bienvenu sur le forum Lucio.

Allez Lucio, il ne faut pas baisser les bras, il n’y pas de raison que ça ne marche pas. Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir :smiley:
Ahhhh le pet-scan…il nous fait toujours angoisser celui là ! mais il est nécessaire :wink:

Comment se fait il que tu sois en maison de convalescence ? tu ne peux pas rentrer chez toi ?

Amitiés,
Stef

Désolée Stef,
je ne savais pas…
Bisous

Pour l’hématologue c’est fait :slight_smile: avec mes excuses, erreur de débutant
Je suis en maison de convalescence car je vis seul chez moi et ma maladie s’est déclenchée par des problèmes au niveau de la colonne, donc j’ai des problèmes pour marcher, des problèmes d’équilibre etc, donc vie en solo difficile.
Mais ça va être justement l’occasion d’emménager avec mon amie :slight_smile: A toutes choses le malheur est bon :wink:

Allez je vous laisse pour ce soir
amicalement
Luc

Bonjour a tous.

j’ai eu l’info, mon protocole pour les 4 premières chimios a été le R-ACVBP, que j’ai d’ailleurs très bien supporté heureusement :slight_smile:

Le jour J se rapproche, le stress se maintient a un stade normal, c’est supportable… On verra bien la suite :slight_smile:

A+
Luc

Oki continues ainsi !

Bisous,
Stef

Bonjour Luc,

Je connais tout a fait l’attente dans laquelle tu te trouves, j’ai également eu le même traitement que toi 4 cures de
R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie, moi je suis suivi sur Lyon Sud.
Après mes chimios j’ai aussi passé le pet scann pour voir ou en était la maladie et je me rappel très bien de l’attente des derniers jours qui sont insupportables.
Je te souhaite de la patience en attendant vendredi car malheureusement c’est tout ce que l’on peut faire et tiens nous au courant de tes résultats.

Amicalement,

Thomas.

Salut a tous et merci
Je crois que ce qui est le plus dur, en fait c’est l’ennui a l’endroit ou je me trouve. A part 1/4 d’heure de kiné le matin, je n’ai rien a faire de la journée, et surtout personne a qui parler, c’est ca le plus dur. J’attend les visites de la famille et des amis avec impatience, les jours ou il n’y a personne c’est l’enfer.

La prochaine post cure, c’est clair que je la passerais chez mon amie et pas en établissement de soins de suite, ca a été une erreur de ma part.

Les résultats, je vius le dirais dès que je le les aurait!

Amicalement
Luc

Tu as bien raison, tu seras bien mieux dans les bras de ta chérie je pense.
Gros bisous et donnes nous de nouvelles

Salut a tous

L’échéance approche, et en fait je me sens relativement calme j’en suis même surpris, pourvu que ca dure. Pet Scan deman aprèm, résultats sans doutes Samedi Inch Allah :slight_smile:

Bonne journée
Luc

Salut a tous

Une question:
Y aurait il ici comme moi quelq’un dont un des symptômes du lymphome a été un syndrome de la queue de cheval? voir définition wikipedia
Car pour moi c’est comme ca que ca a commencé et j’en ai des effets secondaires très désagréables, et j’aimerais savoir si d’autres sont passés par là.

J’ai fait des recherches sur le forum, mais je n’ai pas vu grand choses :slight_smile:

Merci d’avance
Luc

Salut lucio

J ai suivi le même protocole que toi au centre Léon Berard aussi
J ai eu mon autogreffe le 10 avril 2012
Aujourd’hui hui j ai repris le travail à mi temps
Je retourne passer un pet scan là bas le 2 0ctobre j espere qu il confirmera la rémission complète
Courage à toi et si tu souhaites discuter je suis là bas le 2

Denis

Salut Denis

Je repars aujourd’hui au CLB, le 2 il y a des chances que j’y sois encore au moins pour ma première chimio de consolidation… On se fait signe :slight_smile:
Merci

Luc

Pas de soucis et bonjour à toute ’ équipe du 2c infirmières et médecin
de la part de Denis

À moins que tu y retournes pour ta chimio du vendredi en hôpital de jour

Je ne sait pas encore.
J’y vais pour la semaine j’ai pas mal d’exams a passer. Pour les chimios après on verras bien :slight_smile:
A+

Bonjour,

Lucio Bonne chance pour ton tepscan.
Calade69 merci pour ton témoignage, ca fait du bien de lire des choses positives.
Mon mari a eu le même protocole que vous deux, il reste l’autogreffe.

Plein d’ondes positives à Tous!

Merci
et bonne chance a tous aussi :slight_smile:
Je suis en train de faire ma valise pour repartir a Léon Bérard, non sans une certaine appréhension bien sur, mais je garde confiance.
The show must go on

Amitiés a tous, et que la force soit avec vous :wink:
Luc