Lymphome et fatigue

Bonjour

Il y a un an et demi, on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire indolent de bas grade.
Je n’ai pour l’instant pas besoin de traitement mais ai une surveillance de 2 fois par an chez lhematologue
Depuis le début, je ressens une fatigue chronique intense, mais lhematologue me dit que celle ci n’a rien à voir avec le lymphome
Pourtant elle est bien là et ce n’est pas une petite fatigue de rien du tout
J’aimerais savoir si quelqu’un est dans ce même cas?
Merci d’avance pour vos réponses :sunny:

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Bonjour @Bb71,
Je n’ai pas le même lymphome que vous. J’ai un lymphome d’Hodgkin.
Or avant que l’on ne le découvre j’étais très fatiguée. Une fatigue qui me prenait d’un seul coup. Certains membres de ma famille ne comprenaient pas que je parte pour regagner mon domicile et aller me coucher !
Pour information j’avais déjà la présence de ganglions pour lesquels mon médecin traitant m’avait qu’il fallait seulement les surveiller. Tant qu’ils ne me faisaient pas mal, ce n’était rien.
Fasse à cette fatigue inexpliquée, mon médecin m’avait donné des vitamines ! Or ensuite les ganglions ont grossi, m’ont fait mal et ensuite biopsie et annonce du cancer !
Un deuxième avis médical serait peut être de bon augure, non ?
En ce qui me concerne j’aurai dû changer de médecin et ne pas me satisfaire de ces vitamines.
J’espère pour vous qu’il s’agit simplement d’une fatigue passagère.
Bon courage

Merci Isa pour votre réponse

Oui effectivement, j’ai déjà pensé à aller voir un autre hématologue, car j’ai tjrs l’impression de ne pas être écoutée et prise au sérieux quand je lui dis que je ressens une fatigue intense.
Avoir un 2eme avis serait sûrement bénéfique
Merci et bon courage à vous :cherry_blossom:

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Hello @Bb71 même lymphome que vous, folliculaire indolent. Découvert après l’opération d’une tuméfaction sous maxillaire en 2008. Auparavant j’avais eu des périodes de fatigue avec sueurs nocturnes. J’étais encore en activité et mettais cela sur le compte de mon travail très speed. Malgré tout je gardais une activité sportive régulière (je fais du sport depuis ma jeunesse.) En 2003 retraite et plus de grosse fatigue et donc 2008 cette grosseur qui apparait et est à l’origine de mon diagnostique. Tout cela pour vous dire que comme vous j’ai éprouvé une période de fatigue intense pas identifiée mais certainement dû à mon lymphome. Placé en abstention thérapeutique j’ai vécu presque 14 années normalement de 2008 à 2021 (contrôles idem aux vôtres tout les 6 mois puis seulement tout les ans et plus de scan). Juste quelques épisodes de sueur nocturne, une fatigue devenue gérable vu l’arrêt de mon activité professionnelle. Je vous conseille comme Isa un second avis, ce que j’ai fais en demandant mon dossier médical obtenu sans problème. Étant sportif je garde une activité sportive constante que j’adapte, celle-ci m’a appris à bien connaitre les réactions de mon corps et oui le lymphome provoque bien des fatigues physiques plus où moins intenses. Nous pouvons aussi y ajouter une fatigue psychologique bien “normale” suivant nos tempéraments. Vous pouvez donc tout comme moi rester longtemps en surveillance sans traitements et même encore plus longtemps ce que je vous souhaite (je viens seulement d’en commencer un parce que mon lymphome se manifeste.) Donc il serait bien que quelqu’un vous aide pour votre fatigue afin de garder un confort de vie durant l’abstention thérapeutique. Si vous pouvez en parler lors de votre second avis, où à votre médecin traitant se serait bien. Bon courage à vous.

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Bonjour,

J’ai été diagnostiquée d’un lymphome folliculaire en Novembre 2020, début des traitements 1 mois après le diagnostique.
Les symptômes qui m’ont amenée à consulter mon médecin, outre les ganglions qui grossissaient à vue d’œil, étaient une intense fatigue et des sueurs nocturnes que j’avais mis sur le compte de mon travail stressant.

La fatigue est l’un des symptômes reconnus de ce lymphome, il est pour le moins étrange que votre hémato n’en ai pas connaissance.

Je consulterais également un autre hémato à votre place ne serait-ce que pour me rassurer et confirmer l’abstention thérapeutique.

Bon courage à vous

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Bonjour chro
Je vous remercie de m’avoir répondu et cela me rassure de voir des personnes qui vivent et éprouvent les mêmes choses que moi, car comme je le disais , on se sent un peu seul et peu comprise.
Avez vous eu qqchose pour combattre cette fatigue ou seulement le repos est bénéfique ?
Je vous souhaite aussi bon courage pour votre traitement :cherry_blossom:

Bonjour Quentem
Merci pour votre réponse
Je me rend compte d’après les témoignages que la fatigue intense, sueur nocturne, démangeaisons, etc sont les symptômes de ce lymphome. Je pense vraiment quil faut que j’ai un 2ème avis et ne comprend vraiment pas pourquoi à chaque fois, lhematologue me dit que ça n’a rien à voir avec la maladie
Et vous, où en etes vous de vos traitements ?

Bonsoir,
J’ai été sous chimio et immuno R- CHOP de décembre à Avril 2021 à raison d’une séance toutes les 3 semaines. Ce n’est pas la meilleure période de ma vie mais c’était moins terrible que ce que j’avais imaginé. Je suis maintenant seulement sous immuno depuis Juin 2021 jusqu’en Juin 2023. C’est une séance tous les deux mois donc j’ai repris une vie normale.
Le petscan à mi-parcours de chimio indiquait une réponse complète, la meilleure nouvelle de ma vie !
Je n’avais pas de démangeaisons mais j’avais perdu du poids, j’étais littéralement épuisée et j’avais des ganglions qui avait grossis de partout, du cou jusqu’aux cuisses avec une grosse masse dans l’abdomen.
Je ne m’écoutais pas donc je luttais contre la fatigue que je pensais normale jusqu’à ce que je vois mes ganglions dans l’aine. Je suis sous surveillance maintenant.
Bon courage à vous, donnez-nous des nouvelles et n’hésitez pas si vous avez des questions.

Merci Quentem et bon courage à vous aussi🌸

Bonjour Bb71

Je suis atteinte d’un Lymphome Folliculaire découvert depuis janvier 2019 et en traitement pendant 3 ans, depuis 1 an je suis en rémission partielle avec aucun traitement et tout va bien, j’ai de temps en temps de la fatigue, mais je gère.

Je peux vous dire que les seuls symptômes que j’avais depuis des mois, voir peut être avant c’était fatigue et sueur nocturne, pendant 6 mois, on m’a fait environ toutes les 3 semaines des analyses, il n’y avait rien dedans qui pouvait faire penser à un lymphome et ma généraliste qui me connait depuis + de 20 ans et qui est très réactive n’a pas vu cela non plus, je n’avais aucun ganglion palpable, ils étaient tous très bien cachés dans mon ventre et comme j’avais quelques kilos en trop (enfin même beaucoup) on ne pouvait pas les sentir, ils étaient très profond.
On a fait une échographie ventre/torax avant hospitalisation le 8 janvier 2019 et bingo c’est une simple écho qui a fait découvrir tous les ganglions, j’en avais des centaines et un très gros coté vers mon rein gauche. A partir de ce jour, j’ai été prise en charge 1 semaine après mon écho à IPC Marseille et ils ont été au tôt et je suis toujours suivie à IPC tous les 6 mois, aujourd’hui, malgré les 3 ans de traitement, ce vilain est revenu, mais pour le moment il est de bas grade, alors on fait rien on surveille et c’est très bien.

Je voudrai juste revenir sur nos médecins, pour moi ma généraliste a fait tout ce qu’elle a pensé juste au début quand j’ai déclaré avoir de la fatigue. En décembre 2018, j’étais partie pour noël dans ma famille, j’étais toujours pas bien, je suis allée consulter 2 généralistes, j’ai montré toutes mes analyses, ils m’ont écouté, ils m’ont refait faire des analyses, un seul voulait m’hospitaliser, mais comme c’était entre noël et jour de l’an, il ne l’a pas fait et m’a refait des analyses le 27 décembre 2018 qui n’ont rien donné alors que le 8 janvier 2019 l’échographie a parlé et on a posé un mot Lymphome sur ce que j’avais !

Donc 3 généralistes n’ont pas vu, n’ont pas connecté pour eux fatigue/sueur nocturne et surtout rien dans les analyses pour les aider, aucun ganglion palpable, ce qui veut dire pour moi qu’aujourd’hui nos médecins ne sont pas formés et sensibles à cette maladie surtout quand les analyses et ganglions ne parlent pas ! On en parle aujourd’hui avec ma généraliste, elle me dit que quand un patient rentre dans son cabinet et lui dit fatigue/sueur, elle lui fait faire directement une recherche plus poussée pour voir s’il n’a pas un lymphome!

Je vous conseille oui d’aller prendre conseil auprès d’un autre hématologue, mais si votre lymphome est de bas grade, on ne vous fera rien pour le moment, il va falloir gérer votre fatigue et il n’y a que vous pour le faire avec l’aide de votre généraliste, revoir votre mode de vie, votre alimentation, le sport, car à l’inverse le sport fait du bien quand on a ce type de fatigue.

Bon courage et revenez nous parler ici
Turquoise

Bonjour j ai un LNH indolent de bas grade depuis 2012 scaner prise de sang tous les 6 mois en septembre 2020 8 ans d abstinence thérapeutique profiterez a fond de ce bonus il a evolue en janvier 2021 hématologie st eloi a montpellier rdv hemathologue jeune super gentil a l ecoute disponible ou tel ou mail pour toutes mes craintes et mes questions traitement r.chop 6 mois chimio 2 ans immunotherapie jusqu en juillet 2023 tous les 8 semaines la fatigue il faut apprendre a vivre avec je sais pas toujours facile mais ayer confiance et surtout soyer positive la sophrologie et la meditation m aide et m a beaucoup aider depuis 2012 bon courage a vous
Helene

Bonjour turquoise et merci pour votre message
Je vois que tt va mieux et jen suis ravie pour vous
Oui jai la chance de ne pas avoir de traitement pour l’instant et espère que ce sera le plus loin possible :blush:
Effectivement on apprend à vivre avec les symptômes du lymphome, et de tt façon, on a pas trop le choix, qques fois c’est dur, dautres moins, mais il faut avancer er garder le moral.
Merci à vous et bon courage pour la suite :cherry_blossom:

Bonjour rui et merci pour votre réponse
Bon courage à vous pour la suite du traitement
Oui jessaie de gérer la fatigue quand elle est là, en travaillant, qqfois c’est assez compliqué… j’essaie aussi de prendre plus de temps pour moi, on reste positif et on profite à fond de chaque instant
Belle journée à vous :sunny:

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Bonjour,
J’ai été diagnostiqué en 2014 et 2 ans avant je disais à mon médecin que je me sentais très fatiguée, il me disait c’est l’âge bref et quand le diagnostique a été confirmé l’hématologue me disait exactement la même chose que la réponse qu’il vous a apporté "ça n’a rien à voir avec le lymphome. Ils ont du avoir la même formation.
Et quand j’ai fait mes propres recherches énormément de personnes ressentent cette fatigue immense. Courage à vous

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Bonsoir @Bb71, nous sommes tous différents et nos organismes réagissent de manière particulière. Je n’ai pas eu un traitement spécifique pour la fatigue. Par contre le sport modéré me faisait du bien, je faisais aussi de la relaxation et de la méditation mais tout cela “sans me prendre la tête.” J’ai également amélioré mon alimentation. J’avais un médecin qui me suivait (pas mon hémato) que je voyais tous les 4 mois, il me supplémentait comme, par exemple, en vit D (dont je manquais à l’époque) bien sûr pas au hasard après une analyse de sang. Voir du côté de votre sommeil pour la récupération, peut-être prévoir des siestes, une activité ludique qui vous détendrait. Pour vous cela peut-être différent mais en tout cas il serait bon que vous trouviez un médecin de confiance pour vous aider à gérer votre fatigue.

Bonsoir et merci à vous Louise Michele pour votre témoignage. Je me sens beaucoup moins seule et comprise😊
Bon courage à vous aussi :cherry_blossom:

Bonsoir et merci chro
Oui effectivement j’ai un complément en fer et vitamine d car j’étais carencée. Il faut effectivement que j’arrive à gérer cette fatigue du mieux que je peux, je fais régulièrement des siestes…
Bonne soirée :cherry_blossom:

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Bonsoir à tous
Moi aussi lymphome du manteau dormant à ce stade diagnostiqué il y a quelques mois. Moi aussi fatigue et moi aussi.l hématologue.me dit que cela n a rien à voir avec le lymphome.
Ellye a sorti pourtant une super brochure sur la gestion de la fatigue, teléchargeable je pense sur le site internet.
Pour les personnes qui demandent.un 2eme avis, comment cela se passe ? On informe son 1er hématologue pour avoir la copie de tous les examens passés ?

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Bonjour @Zebulone,
Merci pour l’info sur cette brochure. Je vais regardais.
Il est vrai que l’on peut demander un second avis.
N’avez vous pas tous les comptes rendus de vos examens ? Si non vous pouvez les obtenir aussi par votre médecin traitant si vous ne voulez pas alerter votre hématologue.
Un contre avis est toujours mieux que de s’angoisser et d’attendre ou après que l’on vous dise il aurait fallu agir avant. S’il n’apprécie pas que vous demandiez un deuxième avis, il vaut mieux changer d’hematologue. Le but est votre santé et non sa susceptibilité.
Quoique vous ferez, dites vous bien que c’est votre droit et pour votre santé.
Bon courage.
Isa

Bonjour Zebulone
Oui je crois que l’on peut demander son dossier pour aller vers un autre hématologue
Bon courage à vous :cherry_blossom: