La chimiothérapie a des effets secondaires qui peuvent mettre du temps à se manifester. La chimio attaque en particulier les nerfs, qui peuvent être à l’origine de troubles/sensations notamment au niveau des mains et des pieds ou aux os. Le fait que vous ressentiez des sensations sans douleur ne doit pas vous inquiéter. Les personnes qui ont eu des gros ganglions, qui sont devenu inactifs après chimio mais toujours visibles en scanner, peuvent donner des sensations, voir des douleurs. J’en fait parti, et c’est visiblement assez banal.
Vous êtes peut être en train d’envisager le pire, mais c’est impossible que les sensations que vous ressentiez soient liées à une rechute. Car pour avoir des douleurs, il faut des ganglions de taille conséquente, or le Hodgkin se développe lentement et ne peut se développer aussi vite entre deux chimios.
Donc pas de stress, prenez votre mal en patience en essayant d’ignorer ces sensations qui disparaitront après la fin des chimios.
Je suis nouvelle sur le forum…
J’ai 32 ans et on m’a diagnostiqué un lymphôme de hodgkin stade IIE situé dans le médiastin début juillet… et pour tout dire le jour de mon anniversaire ! Sur le coup j’ai pas vraiment réagi car je ne m’attendais pas à un cancer. J’avais consulté mon généraliste à plusieurs reprises dans les 4 mois qui ont précédé ce diagnostic et elle n’a rien vu ou soupçonné malgré ma forte fatigue, mes sueurs nocturnes, le point dans la poitrine qui ne passait pas, ma toux de plus en plus persistante et les démangeaisons sur mes jambes… Je lui en veux beaucoup, c’est moi qui ai dû insister pour qu’elle prescrive une radio des poumons (à l’époque je pensais plutôt à un problème au poumon car j’ai été victime du tabagisme passif pendant des années) !!!
Bref, comme pas mal d’entre vous, j’ai été prise en main rapidement par une hématologue très compétente. Il y avait urgence car je n’arrivait plus à respirer, je toussais sans cesse et n’en dormais plus !! La masse ganglionnaire avait atteint 15 par 9cm d’où cette atteinte physique. Je suis le protocole ABVD, j’ai commencé la chimio fin juillet pour une durée de 8 cycles (je viens de terminer le 4ème la semaine dernière). EN fait je suis traitée comme un stade IV car je n’aurai pas de radiothérapie (à cause du fait que la masse soit située dans le médiastin), celle-ci risquant d’endommager mes poumons, mon coeur, ma trachée et mon oesophage (que des organes essentiels !).
Concernant les effets secondaires des chimio, le plus gros est la fatigue, d’ailleurs je ne travaille plus depuis le début du traitement. Après, j’ai aussi de nombreuses douleurs musculaires et osseuses mais que je mets plus sur le compte des piqûres qu’on me prescrit pour me remonter les globules blanc après chaque chimio.
Récemment, depuis environ 3 semaines, j’ai des douleurs dans la poitrine, ponctuelles au début puis presque continues maintenant. Je voudrais savoir si l’un d’entre vous atteint d’un lymphôme de hodgkin au niveau du médiastin a déjà eu ces sensations ? Le dernier médecin interne qui m’a vu lors de ma chimio n’a trop rien dit à ce sujet (c’était un nouveau…), il semble dire que ça peut être les produits que l’on m’injecte… mais cette douleur est très présente ! j’aimerais avoir vos avis là dessus si vous connaissez ça. Merci d’avance !
Sinon, je suis très bien entourée au niveau familial et même mes collègues de travail appellent régulièrement pour prendre de mes nouvelles et c’est très important pour le moral ! De plus le Petscan de contrôle à la fin du 2ème cycle était très encourageant, la masse avait diminué de plus de moitié mais de mauvaises cellules sont encore là alors je patiente !!!
Merci d’avance à tous pour vos réponses, témoignages ou questions…
Bises
bonsoir,
j’ai 22ans et un hodgkin stade 2B au médiastin. j’ai été opéré d’une péricardite (poche d’eau autour du coeur) à cause de la masse qui faisait environ 12cm. 4 cures ABVD + radiotherapie. J’ai fini la chimio le 5 novembre je suis en “repos” en attendant de commencer les rayons.
pour tes douleurs dans la poitrines j’en ai eu également, rien d’affolant d’après les doc ! c’est liés aux produits puis à la maladie qui est aussi localisée à cet endroit là. J’en ai pas ces temps-ci, mais tout comme toi j’ai des douleurs osseuses (au niveau du genou) et dans le bas du dos (grrrr les granocytes!).
Par contre je comprend pas le fait que tu ne fasses pas de rayons, tout le monde me dit que ça a pour effet de “sécher” la zone et d’éviter les récidive, en particulier pour les grosse masse… Les médecins n’ont jamais les memes avis et je trouve ça pas très rassurant!
Je me suis bcp renseigné et les rayons sont qd meme trs ciblé ils ne touchent pas les organes vitaux.
Merci pour ton témoignage Ludivine !! Tu me diras ce que tu ressens après la radiothérapie, j’aimerais savoir, même si normalement j’en aurai pas. J’espère que ça se passera bien pour toi !!
Tu me rassures au niveau des douleurs dans la poitrine, en fait ce qui me fait bizarre c’est qu’au début du traitement je ne sentais plus rien à ce niveau et maintenant c’est le contraire, la douleur revient et est plus forte… J’ai toujours un peu l’angoisse qu’après une bonne réaction au traitement au début, ça puisse revenir et que je ressente à nouveau les gênes d’avant.
Pour les douleurs osseuses, j’étais aussi sous Granocytes34 au début mais les effets secondaires étaient tellement horribles (je n’en dormais plus) qu’on m’a changé de produit. J’ai maintenant une seule injection de Neulastan qui a un effet prolongé, et même si les douleurs sont là, elle dure beaucoup moins longtemps et j’ai un peu de répit pour bien me reposer avant la prochaine chimio. J’ai la chimio tous les 15 jours, est-ce que c’était le cas pour toi ?
Pour la radiothérapie, c’est vrai qu’en lisant tes arguments, je peux me demander pourquoi j’en ai pas mais j’ai compris que c’était pour que je n’ai pas de séquelles au niveau des organes de la zone que je n’en avais pas… Maintenant, je suis pas médecin alors je fais confiance et c’est pour ça que j’ai un protocole plus lourd que ce que j’aurai dû avoir en stade IIE. En fait, même si je suis à Perpignan, j’ai la chance d’être suivie par une hématologue qui vient des hôpitaux Saint Louis à Paris, elle donne des conférences et est toujours au fait des derniers traitements. J’ai confiance en elle et aussi dans le fait que les protocoles ne sont plus décidés par une seule personne aujourd’hui mais en concertation au niveau régional.
Bref, j’espère quand même que c’est le cas d’autres personnes et que la radiothérapie n’est pas un passage obligé dans le traitement des lymphômes de Hodgkin
Effectivement, j’avais une chimio tous les 15 jours !! en ce qui concerne les rayons ce n’est pas obligé, mais en principe quand la tumeur est localisé à un seul endroit la radiothérapie est alors utilisée. Mais tu as raison de faire confiance à ton hémato de toute façon !!!
Je te dirais tout ça en tout cas, pas de problème
bibi
pour les douleurs dans le médiastin, j’en ai eu, pendant mon traitement, et il se trouve que c’était lié au fait que les organes, qui sont comprimés à cause de la masse cancéreuse médiastinale, reprenaientt leur place. Et du coup, à cause de la “décompression”, ben j’ai eu pas mal de douleurs. Même après ma seconde cure (ou le TEP était négatif), j’ai encore eu des douleurs, ça a duré une à deux semaines.
Voilà, je ne sais pas si c’est la cause de tes douleurs, mais cela semble coïncider avec le fait que le dernier PET montrait une diminution des ganglions.
Merci Guillaume pour ton témoignage, je me sens un peu plus rassurée sur ce point.
Es-tu complètement guéri aujourd’hui ? As-tu repris une vie normale ?
Moi il me tarde vraiment la fin car j’ai de plus en plus de mal à me rendre aux chimio même si c’est pour mon bien. Quand je vois dans quel état j’en ressors (on dirait une poupée de cire, je n’ai plus aucune couleur, certes on ne voit plus les défauts :-)) mais ça fait bizarre…) et quand je sais que j’en ai pour plusieurs jours à récupérer de la fatigue, plus les douleurs dans les os à cause des piqûres, j’y vais un peu à reculons !
Depuis 3 semaines j’ai des soucis aux pieds, autour des ongles et je sais que la chimio peut avoir une influence la dessus. Est-ce que certains d’entre vous ont aussi des problèmes à ce niveau ? En fait, j’ai les ongles légèrement violets et sur certains doigts de pieds, sur le côté des ongles ça fait un peu comme des panaris (c’est un peu violet blanc et très légèrement gonflé). Du coup j’ai du mal à supporter les chaussures. Avez-vous des conseils à ce sujet ?
Merci d’avance de vos réponses
Manou, as tu parlé de ces effets secondaires au staff médical ??? Je me souviens quand ma maman etait en traitement, mon pere lui passait du dexeryl 3 fois par jour pour lui calmer…
En ce qui me concerne je suis en rémission complete depuis la fin de ma greffe, rdv en dec pour controle…la je suis en convalescence chez moi ;-))) et je profite de la vie :-))) préparation du voyage en guadeloupe prevu en Janvier ;-))))
Bon courage.
Bibi,
Stef
Moi aussi, j’ai eu des pb d’ongles, mains et pieds.
En fait, ils ont finis par tomber et repousser, mais tout ce processus est très long.
A plus de 2 ans de rémission complète, j’ai toujours un pb d’ongle incarné : sur un orteil, l’ongle repousse mal. Je vais régulièrement chez la pédicure…
Mon conseil :
tu en parles aux médecins,
si la solution relève de la médecine, ils feront le nécessaire pour ce qui les concerne ou t’orienteront vers le spécialiste compétent,
si la solution relève d’une pédicure, tu demandes une ordonnance parce que les soins de pédicurie sont pris en charge par la sécu, certes très peu, mais cela ouvre le droit à remboursement complémentaire par ta mutuelle (selon les contrats).
Steff, je suis super contente pour toi et aussi pour Christine, ça fait du bien d’avoir confirmation des guérisons, ça me redonne le moral !!
(Steff) Moi aussi, j’ai qu’une envie c’est prendre des vacances à l’étranger après ma guérison pour changer un peu d’air et me détendre réellement avec mon chéri… Ma dernière vraie semaine de vacances avec lui date de mars 2010… tout a dû être annulé pour cet été alors que j’en pouvais plus de mon boulot et que je rêvais de ces vacances depuis des mois !!!
Sinon, je vais reparler des douleurs en insistant un peu plus mercredi prochain lors de ma chimio (je vais demander à voir l’hémato qui me suit), et j’en profiterai pour leur montrer mes p’tits pieds, je vous tiens au courant.
Bises
bonsoir Manou,
j’ai eu un lmnh stad 4 et le médiastin était très touché…traitement R acvbp terminé mi aout. Tout va plutot bien pour le moment, pouvu que ça dure!!! tout comme toi, douleurs que j’appelais"pics" dans la poitrine au début car maladie très présente à cet endroit puis plus rien puis pour moi aussi retour de ces fameux"pics" au cours des traitements… Rassure toi cela ne veut pas dire que c’est cette saleté de maladie… Il y a je pense plein de choses qui justifient ces douleurs( chimio, stress, fatigue, rétrécissement des ganglions…). J’étais aussi inquiète que toi et finalement rassuré dès que j’ai passé mon scan en septembre… Plein de courage
Merci beaucoup Vaness pour ton message, je me sens encore plus rassurée car les “pics” c’est exactement le terme pour définir ce que je ressens ! ça commence comme ça et parfois la douleur s’installe pour quelques heures ou quelques jours…
Dis-moi, tu as fait de la radiothérapie toi ? car moi j’en ai pas en prévision et ça en étonne plus d’un… en tout cas je suis vraiment contente que tu ailles bien maintenant, je te souhaite que ça dure !
Amitiés
Merci beaucoup… Alors non, je n’ai pas eu de radiothérapie, j’ai eu 4 cures de r-acvbp puis 6 chimios pour consolider…beaucoup de chimios mais plus aucun effet à ce jour a part comme pour toi les cotés des ongles de pieds un peu violets et genre panaris aussi…pendant le traitement certains de mes ongles sont tombés(aussi bien les mains que les pieds) mais ça repousse vraiment très vite… les cheveux aussi repoussent très bien… vraiment c’est une rude étape mais la vie reprends son cours après… tiens le coup et n’hésite pas si tu as d’autres questions…
pareil pour les douleurs au debut avec une tumeur au mediastin de 13 cm sur 5. a un tel point que c’etait tres douloureux en voiture lors de virages. ca + compression de la veine cave , donc impression que ta tete va exploser + visage enflé…
sinon pour la douleur , restez pas à la subir , il y a plein d’anti douleur , du genre topalgic , c’est radical…
Bonjour à tous !
Vaness je suis contente de savoir que je suis pas la seule à ne pas avoir de radiothérapie… Les médecins m’ont prescrit 8 cures d’ABVD, j’espère avoir prochainement un p’tit scan de contrôle pour voir où j’en suis. Mon dernier PET scan a été fait après la 2nde cure et mercredi je vais entamer la 5ème donc j’aimerais que ça ait encore diminué de moitié par rapport à la dernière fois !! D’après ce que tu décris pour les ongles, ça se rapproche de ce que j’ai, par contre je trouve que mes ongles sont solides, d’ailleurs je les porte long sur mes doigts et pour le moment ils tiennent bien partout !!!
Et pour mes cheveux ben… bien que je les rase, ils repoussent toujours mais dans le peu qui tombe, je vois qu’ils sont fragiles car la structure n’est pas la même sur tout le cheveux. Pour le maintien, je pense que c’est grâce aux 2 médicaments homéopatiques que je prends pour l’alopécie due aux chimiothérapie. J’ai aussi un traitement pour les problèmes digestifs liés à la chimio et pour l’asthénie. Je pense que tout ça vient pallier à pas mal d’effets secondaires !! de toute façon ça fait pas de mal donc je continue !!! Je prends aussi des compléments alimentaires.
Merci Kevin pour ton témoignage, ça a dû être dur à supporter pour toi aussi ! Tu en es où à ce jour, es-tu guéri ? Pour le Topalgic, je connais pas mais si je trouve quelque chose pour me soulager les douleurs dans la poitrine ce sera bien. Bref je parlerai de tout ça aux médecins mercredi.
Bonne soirée à tous
Bonjour à tous !
Même si je n’ai pas posté depuis un moment, j’ai suivi les messages du forum et les parcours de chacun…
Je viens apporter du positif sur ce forum aujourd’hui !! Je rappelle qu’atteinte d’un Lymphôme de Hodgkin stade II E dans le médiastin traité comme un stade IV par 8 cures d’ABVD, j’ai commencé la chimio fin juillet 2010. Et bien voilà, lors de la deuxième séances de ma 6ème cure, mercredi dernier, on m’a annoncé que j’avais terminé le traitement !! Autrement dit, 2 cures de moins soit 4 fois à ne pas y retourner !!! Je n’en croyais pas mes oreilles… En fait depuis mon 1er PET Scan de contrôle fin septembre, le staff médical s’était réuni plusieurs fois pour décider de raccourcir le traitement au vue des bons résultats (masse de 9 par 15 passée à 7 par 4 après 4 séances). Mon dernier scanner fin novembre avait confirmé ces résultats avec une languette de 3cm au maximum et plus de mauvaises cellules !!! Bref, même si je suis un peu angoissée par la suite (je pense à une rechute éventuelle…), je me réjouis pour l’heure d’être en rémission !
J’ai un PETScan de contrôle début février et je vois mon hématologue dans la foulée, j’espère que les bons résultats se confirmeront !! D’ici là beaucoup de repos et de précautions à prendre car je suis en aplasie (aucune piqûre de Neulasta ni à l’avant dernière chimio ni après la dernière), mes globules blancs sont à ras les plancher et mes lymphocites très basses… j’évite donc les lieux type grandes surfaces ou ceux où il y a du monde et des grippes et gastros en pagailles
Voilà, si vous avez des questions n’hésitez pas. J’attribue aussi cette guérison à mon traitement homéopathique qui m’a bien aidé à supporter les problèmes digestifs, l’asthénie et à contrer la perte des cheveux ! Je continue d’ailleurs pour quelques temps.
J’espère remonter le moral de certains qui sont encore en traitement, il faut se dire qu’il y a une sortie au bout du tunnel et surtout garder le moral, c’est le plus important !!!
Aujourd’hui, je cherche à retrouver la forme en faisant quelques exercices à la maison mais j’ai l’impression d’avoir 90 ans, j’ai mal partout une vraie petite vielle :-)) je vous tiens au courant pour la suite !
Bises à tous
Ravie de lire d’aussi bonne nouvelle ! C’est très encourageant pour tous ceux qui nous lisent Du repos et hop c’est reparti.
Bonne continuation à toi et n’hésites pas à nous donner des nouvelles.
Pour moi la rémission continue et je pars en guadeloupe Samedi…un beau projet qui se réalise
Amitiés,
Stef
Bonjour à tous !
Comme promis, je viens vous donner des nouvelles concernant ma rémission… Je rappelle juste que j’ai terminé ma chimio avant terme (2 cures en moins) le 5 janvier 2011. J’ai passé un PETSCAN de contrôle un mois après et… pas de nouveaux foyers infectieux !! Je suis donc soulagée car on est toujours dans le doute devant tant de témoignages de rechutes… Alors voilà, je positive et je me dis que l’avenir est devant moi et que maintenant il ne me reste plus qu’à me “refaire” càd à éliminer les produits qui sont encore à l’intérieur, et à reprendre du peps avant de retourner dans mon boulot stressant. Enfin, je pense que je vais prendre la vie avec une autre philosophie… J’ai rd-vs le 22 février avec mon hématologue pour faire un bilan et parler du suivi. Je vous dirai ce qu’il en est. Il me tarde également d’enlever mon PAC car il me gêne beaucoup, surtout la nuit selon les positions et ce n’est pas très esthétique, mais ça vous le savez tous (enfin je ne renie pas du tout le confort qu’il m’a apporté pour les chimios !).
Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui sont toujours confrontés à la maladie et dites-vous qu’il y a une sortie au bout du tunnel et que le plus important c’est de garder le moral et d’être bien entouré !!!
Bises à tous
Du repos et hop c’est reparti.