Lymphome b diffus.tres agressif

Bonjour Docsteph

J espère que vous allez bien
Nous sommes a la fin de la première chimio de récupération R GDP en 2 cycles
Nous effectuons le second cycle 21 et 28 fevrier avant de faire le scanner
Si reponse positive nous partons sur l autogreffe puisque les cellules souches sont déjà prête
Si reponse negative traitement par car T cells
Ma femme m impressionne tellement par sa force physique mais malheureusement sont mental est plus faible
La pilosité a repris le dessus depuis 3 semaines
Nous avons deux solutions poursuivre les traitements ici a Malaga
Ou rentré près de la famille sur Bordeaux j ai déjà pris contacte avec le CHU l’évêque pour un éventuelle transfert afin d etre reunis plus facilement en famille dans cette épreuve
Nous sommes surtout atteind psychologiquement par cette génétique de triple Hit elle me ronge mes nuits
En tout cas j espere que vous allez bien

Bonne journée
Guillaume

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Bonjour Guillaume

Bon courage pour la R-GDP, j’espère que votre femme tolère bien le traitement (certains disent que c’est moins difficile que le R-CHOP).

Je croise fort les doigts pour qu’elle puisse avoir l’autogreffe, sachant qu’en cas de besoin les car-T celles ont de très bon résultats maintenant !

Je comprends l’angoisse générée par le triple hit. Avez vous essayé de parler à un psychologue ? Il est important que les aidants se fassent aussi aider. C’est très difficile de ne pas passer son temps à faire des hypothèses sur le futur, toutes plus négatives et anxiogènes les unes que les autres.

De mon côté, tout va bien, je viens d’avoir mon contrôle des 18 mois, toujours en rémission, je croise les doigts pour que ça continue.

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Merci pour votre retour

Les psychologues Francais ne courre pas les rues ici en Andalousie, c est egalement la raison pour laquelle nous retournons en France sur Bordeaux également aprés le scanner sauf si autogreffe.
Mais elle me demande souvent la possibilité d’echanger avec d’autres malade en Francais
C est plus difficile ici malheureusement

Prenez soin de vous encore merci pour votre retour

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Bonjour à tous,

Pour les personnes ici ayant eu recours a une autogreffe, pouvez vous m’en dire d’avantage svp :
Pendant l’hospitalisation comment sont les symptomes, comment avez vous vécu les 28 jours d’hopital, estce difficile pour le corp ?

aprés l’autogreffe : combien de temps pour s’en remettre ? peux ton vivre normalement ? fatigue effet secondaire ?
Comment avez vous vécu les restrictions pendant et la sortie d’hopital ? est ce vrt contraignant ?

Merci à tous

Pour info mon épouse a une deuxieme RC aprés la seconde ligne avec une micro masse (nouvelle lesion) de 5mm mais eligible quand meme a l autogreffe

Bonjour,

Mon epoux atteint d’un myelome multiple ( cancer de la moelle osseuse) vient de sortir de l’hospitalisation apres autogreffe.
Arrivé à Grenoble le 23/03/24, pose catather sous clavicule, chimio ( Melphalan) le lendemain samedi , rien dimanche, lundi reinjection de ses cellules souches, jusque là RAS, mardi transféré sur Annecy, accueil en chambre stérile , pose d’une sonde gastrique ( supportée 6 jours) en fait la sonde est posée car avec les mucites il est difficile de manger aisément et eviter la dénutrition… mon mari etant deja "fragile " de l’estomac dans le sens qu’il a souvent des remontées gastriques , des rôts… tout ca s’est accentué dès la pose de la sonde, elle lui faisait mal dans l’estomac, un épisode d’un long hoquet douloureux et bruyant… bref, insupportable avec évidemment un sommeil difficile du coup un repos casi inexistant. Au bout de 6 jours il a dit Stop !! En échange il s’est forcé a manger le mieux qu’il a pu .

Prise de sang tous les matins.

Mal de gorge, aphtes, cloques sur la langue , on peut dire qu’il n’est pas passé a côté des mucites bref… Les nausées sont assez vite arrivées aussi mais pas de souci on lui a donné tout ce qu’il fallait pour améliorer et supporter ces quelques jours de " moins bien" . La fatigue bien sûr, grande fatigue qu’il n’avait jamais ressentie auparavant… Il a beaucoup dormi , pas envie ni la force de regarder la télé ou autres jeux sur la tablette . Il a eu besoin d’un apport de plaquettes, 1 seule fois. Son aplasie a duré 5 jours avant que sa commence a remonter et dès que la renaissance des globules blancs a été amorcée, ca a été assez rapide ( 3jours) il a commencé a perdre ses cheveux et ses poils a ce moment là, ca correspondait a peu près a 10 / 12 jours après la chimio.

Dès la remontée des globules blancs, la sortie d’aplasie sa fatigue s’est beaucoup atténuée, les mucites s’améliorent même si actuellement apres la sortie d’hôpital, ca persiste encore un peu.
Il a encore quelques nausées.

Encore fatigué évidemment, il s’essouffle assez vite, il fait 5/10 mn de velo statique, demain on ira marcher un peu pour tester un peu…

Ah, il a eu beaucoup de mal a supporter ce bruit incessant de la soufflerie de sa chambre, la nuit il utilisait des boules kiess.

Voilà pour le moment tout est gerable, il mange chaque jour un peu plus mais vraiment progressivement. Normalement tout devrait rentrer petit à petit dans l’ordre.

Au total, hospitalisation du 23/02 au 11/03, ce qui fait 17 jours, il avait hâte de quitter cet enfermement! Prochaine visite le 26/03 avec reprise de 2 cycles d’immunotherapie, les mêmes qu’avant l’autogreffe ( 4 cycles )

Voilà, n’hésitez pas a poser des questions précises auxquelles je peux répondre. A savoir que chacun peut réagir de façon différente.

Bonne soirée
Bon courage à tous

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