Lymphome b diffus.tres agressif

Bonjour,mon mari de 61 ans est suivi depuis 2016 pour un lymphome indolent. Pas de traitement particulier mais sous surveillance. En mai, nous sommes dans le sud il n’arrive plus à marcher, il venait de voir l’hématologue qui lui avait prescrit un scanner " on ne sait jamais si ça continue" nous rentrons illico sur Paris pour un scanner puis biopsie et tep scan, bien sûr ces différentes étapes prennent qques semaines.C’est un lymphome diffus b à grandes cellules particulièrement agressif, les méninges ont également été atteintes. 2 chimio plus tard, alors que mon mari est résistant à la chimio, a chaque fois des ganglions persistent, on nous propose les Carr t cells.Il vient juste d’être prélevé hier par apherese patatras la moitié de la joue est ankylosé et son oeil est très douloureux.Ils l’ont gardé hier soir, aux urgences car aucun lit disponible, pour IRM cérébral et voir si le traitement d’attente qui devait être mis en place pourra l’être nous serons plus aujourd’hui. Depuis le début je garde fort en tête tous les aspects positifs, et les Carr t cells par ex pour moi sont une chance incroyable, mais là je perds un peu pied… j’espère avoir des nouvelles positives aujourd’hui…

Bonjour

Je suis désolé de la situation difficile dans laquelle vous êtes. Tenez bon, vous semblez être pris en charge par une équipe compétente qui a accès aux traitements les plus récents. Les Car-T cells peuvent avoir de très bons résultats, et ne sont pas influencés par le fait que les cellules soient résistantes à la chimiothérapie, donc il y a bon espoir que ça fonctionne !

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Bon courage et donnez nous des nouvelles des que vous en aurez.

Merci pour vos encouragements, j’espère vous donner des nouvelles un peu plus positives…l’IRM a montré que le lymphome avait effectivement progressé au niveau des méninges mais il aura demain une ponction lombaire dans laquelle on lui administrera de la chimio. Cela lui avait été administré en juin et le résultat avait été assez spectaculaire…
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Bonsoir, juste pour vous informer que mon mari a eu l’injection des car t cells le 14 novembre dernier.Il est resté 13 jours a l’hôpital avec des grosses fièvres et une fatigue extrême.Pendant quelques jours la grosse fatigue, sans aucune énergie a perduré et elle est encore là…tep scan le 29 novembre, Il n’y a plus trace du lymphome…Il faut attendre 15 jours pour un prochain tep scan qui sera plus fiable.Je voulais attendre encore pour donner des nouvelles pour qu’elles soient positives.Je sais qu’il faut attendre encore pour se réjouir,mais pour l’instant ça va et c’est bon à prendre :muscle::v: j’ai tellement cherché des témoignages qui donnaient un peu d’espoir… Promis si ça continue je le transmettrais.
Vive la recherche, l’innovation, les chercheurs et tous les soignants qui sont avec nous !!

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