Le plus stressant pour moi c est ça génétique les médecins on dit que c etait une génétique particulière j ai pas trop compris bcl 6 etc…
Je suis a la fois impatient de faire le scanner est effrayé
Son pourcentage de rechute est de 30% c est élevée ?
Merci pour toutes vos reponses
Bonjour,
Concernant la “génétique” je pense qu’il s’agit plutôt de l’analyse des cellules cancéreuses pour savoir si elles ont des caractéristiques facilitant ou défavorisant les traitements. Essayer de trouver quelqu’un pouvant vous expliquer de quoi il s’agit, il s’agit d’infos des biopsies que nous avons effectués.
Pour le % moi je dirai que ça fait 70% de non rechute… il ne faut pas trop se focaliser sur les chiffres mais plutôt garder à l’esprit que ces traitements ont faits leurs preuves.
Courage,
Fabrice
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Bonjour,
Je ne sais pas ce que veulent dire les pourcentages…en tout cas mon mari avait 50% de s’en sortir ou pas, à 61 ans, un après il est toujours en rémission complète et profite bien de la vie.Il existe maintenant des traitements qui permettent de s’en sortir mm si la chimio ne fonctionnait pas …
Il lui faut du courage et ne penser qu’à une issue heureuse, à fond et autour aussi… ça compte !!
Je vous souhaite tout plein de courage et d’espoir 
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Merci a tous sincerement merci
Parmi vous il y a des personnes ayant des chimio en continue de 5 jours? Comme la R daepoch ?
Amelia me demande si vos globules blanc descendaient a chaque fois a 0 ? Elle a quasi aucune nausée mais elle est souvent détraqué du ventre et beaucoup de fatigue la semaine qui suis la chimio ! Elle se pose la question donc si vous avez aussi ce type de symptômes ?
Merci
Non ma chimio était sur une journée, mais ce genre d’effets secondaires est extrêmement fréquent. Mes globules blancs descendaient à chaque cure, de plus en plus bas au fur et à mesure que le traitement avançait.
Bonjour,
J’ai subi 2 cures de chimio et une cure de car T cells.
Là 2ème cure de chimio à duré 5 jours de suite suivie d’une autogreffe.
Effectivement, j’étais en aplasie et avait des diahrees en continu jusqu’à l’arrêt des traitements antibiotiques. Je ne parle pas des nausées et de la fatigue permanentes.
J’étais incapable de marcher plus de 10 minutes. Mais heureusement, tout fini par passer. Je suis parti en vacances à l’étranger 3 semaines après ma sortie d’hôpital pour l’autogreffe et pareil pour les car T cells.
Il ne faut surtout pas arrêter de faire ce que l’on aime si ça fait du bien au moral.
Bon courage
Bonjour a tous
Ma femme aura son scanner intermédiaire le 13 novembre
Apres avoir reçu une Rchop et 4 R daepoch
Savez vous combien de temps elle dois garder la chambre implantable? Maximum ?
La suite du process si le traitement répond on fini 2 chimio daepoch + 1 chimio metro et 1 autogreffe en premiere ligne
Je suis tellement stressé…
Elle est inquiéte elle a peur de pas reussir et surtout apres reprendre sa vie
Merci encore
Bonne journee a tous
Bonjour,
Concernant la chambre implantable je pense qu’ils vont vous la faire garder tant que le risque de récidive reste important. Pour ma part je l’ai encore au bout de 4 ans, ce n’est qu’à ma dernière visite de contrôle que l’on a évoqué la possibilité de l’enlever.
Personnellement je ne suis pas trop chaud pour l’enlever, c’est plus psychologique qu’autre chose. Je ne vois pas l’enlever pour devoir la remettre plus tard.
Courage à tous les 2,
Fabrice
Bonjour GUSESP,
Effectivement, la chambre implantable, on la conserve quelques années après la fin des traitements pour éviter de devoir en réimplanter une. Bien que lors de l’autogreffe, on m’en a posé une externe exclusivement pour cela qu’on m’a ensuite retiré avant de sortir de l’hôpital.
En ce qui concerne la reprise d’une vie normale, tu peux rassurer ton épouse, en ce qui me concerne, les effets de la chimio pré-autogreffe se sont estompé au bout d’1 mois. J’ai pu partir en vacances à l’étranger et reprendre une vie normale mais sans reprendre le travail. Les désagréments étaient principalement dus aux nausées. Evidemment, je ne parle pas de la perte des cheveux qui ne me gênait pas outre mesure.
Malheureusement pour moi, j’ai fait une rechute au bout de 3 mois et j’ai eu droit à une cure d’immunothérapie qu’on appelle Car T Cells. Je suis maintenant en rémission complète et je reprends le boulot tranquillement début novembre.
Quoi qu’il arrive, la vie reprendra son cours, ce sont de mauvais moments à passer mais tout fini par s’arranger.
Il ne faut pas non plus hésiter à consulter un psychologue. Tous les hôpitaux proposent des séances lorsque vous êtes traités pour un cancer. Je n’ai pas hésité à la consulter et ça m’a fait du bien ces quelques séances.
Bon courage
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Bonjour
Impossible de vous donner une réponse claire pour la durée de conservation de la chambre implantable, cela dépend des équipes. Pour ma part je l’ai enlevée un an après la fin du traitement.
Bon courage le scanner, je croise les doigts pour un bon résultat !
Bonjour
Ma femme est en remission complete a la 4e chimio je suis tellement content
Le combat n est pas fini est encore merci pour tout vos messages
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Bonjour,
Très bonne nouvelle, je souhaite de ton cœur que cela continue.
fabrice
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Bonjour
Comment c est passé votre scanner du 24 ?
Cordialement
Tout va bien, rémission complète maintenue ! Merci d’avoir demandé, et félicitations à votre femme, elle va pouvoir reprendre une vie normale 
(pour vous dire, je vous écris ce message depuis le Japon)
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Bonsoir Docsteph
ma femme voudrais savoir si vous avez eu une autogreffe ? Et si oui combien de temps etes vous restez en aplasie environ?
Profitez bien du japon
Merci bonne soiree
Bonjour
Non, pas d’autogreffe, c’est de moins en moins proposé en première ligne !
Bonjour,
L’autogreffe n’est proposée qu’en 2ème ligne de traitement si la 1ère n’a pas fonctionné.
J’ai eu une autogreffe en 2ème ligne et la durée d’aplasie est comprise entre 2 et 3 semaines. En ce qui me concerne, elle a duré un peu plus de 2 semaines.
Bon courage
Bonsoir
Apres une Rc complète de deauville 1 pour un traitement en rdhaepoch de 1ere ligne ma femme de 33 ans est donc en rechute depuis lundi
Nouvelle infiltration et nouvelle masse de 35mm
Nous avions fait la récolte de CD 34 fin decembre pour autogreffe début février qui malheureusement avorte
La suite du traitement est 3 chimio de 28 jours jour 1 jour 8 avec un traitement par car Tcells
J ai donc beaucoup de questions et je suis extrêmement contrarié, la peur nous envahie l un et l autre
Le pb de son lymphome b agressif c est ça génétique triple HIT une génétique augmentant le risque de rechute
Alors mes questions sont les suivantes : le Car T peux il réellement guerir totalement ou augmenter la survie d un patient
Existe il des traitements de 3e lignes avec des possibilités de guerir?
Parmi vous existe til des personnes ayant ou génétique double ou triple hit avec des résultats positif ou non ?
Encore merci pour vos réponses
Guillaume
Bonsoir Guillaume
Je suis navré de cette mauvaise nouvelle…
Les études cliniques des Car-T cells sont assez récentes, et on n’a pas assez de recul pour être certain à 100% qu’ils peuvent guérir les patients, mais ce que l’on sait c’est qu’un pourcentage significatif de patients sont en rémission complète grâce à ce traitement, et que la plupart de ces patients en rémissions maintiennent une rémission prolongée au delà de deux ans (en général on considère que 5 ans de rémission équivalent à une guérison). On peut donc raisonnablement imaginer que les CarT permettent de guérir certains patients !
Les études incluaient aussi des patients double/triple hit (en tout cas j’en suis sûr pour les double, pour les triple il faudrait que je vérifie) et montraient que les Car-T étaient aussi efficaces dans ce sous groupe que chez les autres patients. Les double/triple hit rendent les lymphomes plus agressifs et plus résistants à la chimiothérapie ce qui explique un échec plus fréquent des premières lignes de traitement, mais les Car-T ne fonctionnent pas comme la chimiothérapie et peuvent donc surmonter ces résistances.
On croise très fort les doigts pour votre compagne !
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