Lymphome B diffus à grandes cellules tibia

Salut Meila.

Un peu de fatigue, pas très reposantes les vacances et surtout je tousse toujours, marre!!

Ca y est 4e chimio de faite pour toi, sur 6 il me semble, ça avance. C’est super que tu supportes bien.
T’as bien raison de partir te changer les idées, ça va te faire un bien fou de sortir du quotidien de la maison.

L’hospitalisation c’est 2 jours mini, mes garçons vont chez mes parents, mon mari souhaite rester près de moi la journée du moins.

Bon début de semaine, il doit te tarder vendredi!
Bises

Je crains aussi que les vacances fatiguent plus qu’autre chose, mais il faut changer d’air : quel été pourri à rester enfermées!!
Je trouve ça chouette que ton mari reste auprès de toi. Ça passera sans doute un peu plus vite.
Et tes garçons seront sans doute bien chez tes parents, les vacances, quoi!
N’empêche que c’est pas drôle de rester hospitalisée, j’espère que tu n’auras pas à rester trop longtemps.

Pas envie d’y retourner!!!
Je n’ai pas eu de chimio depuis le 13 juillet, ça m’a fait du bien cette coupure.
Mais le rythme reprend, je suis allée faire ma prise de sang ce matin en vue de la chimio de demain.
Et je suis encire plus agacée de savoir que je vais passer la nuit là-bas…

La fatigue des vacances c’est une autre fatigue, t’es pas fatiguée pour rien, t’as profité des bonnes choses. Donc fatigue positive.

Je te comprends! Bon courage, c’est la dernière ligne droite…

Une pensée pour toi Nour, j’espère que ca se passe bien.

Mon mari va aussi attaquer la cure de méthotrexate dans quelques jours, R-ACVBP a été très difficile à supporter pour lui.

Bon courage!

Coucou Nour,

Courage pour la reprise de la chimio, je suis de tout coeur avec toi!

Amitiés,

thomas

Bonjour,
Merci pour vos encouragements.
Bon c’est fait!
Aucun effet secondaire, c’est juste pénible de faire des allers-retours constants aux toilettes étant donné qu’il faut boire beaucoup d’eau pour éliminer le produit.
3 jours d’hospitalisation avec recueil d’urine tout le temps pour vérifier le PH et administration au bout de 24 h d’un “antidote” toutes les 6h, des vitamines qui aident à bloquer le produit. Et sous perfusion d’eau glucosée et bicarbonate pour aider l’hydratation.
Une équipe médicale exceptionnelle, donc ça s’est bien passé.
J’appréhende moins pour la prochaine fois.

En plus IRM du tibia, il semblerait que ça cicatrise, l’aspect de l’os a évolué, donc positif selon le médecin. Il était content lui, moi perplexe mais il m’a rassurée. A suivre avec le bilan final fin novembre.

Sarahstella, le métho… a pour effets secondaires nausées et vomissements, moi absolument rien. On m’a mis un anti-nausée dès la 1e perfusion d’hydratation. J’espère qu’il en sera de même pour ton mari. Rien à voir avec R-ACBVP, bien plus cool. je suis sûre que ça ira.

Tom j’espère que ça va toujours et que tu gères mieux la fatigue avec le boulot et la chaleur de ces derniers jours.

Bises à tous

Bonsoir Nour,

Contente de te lire et de voir que tout s’est bien passé.
Merci pour tes encouragements. Mon mari est toujours très affaibli, après la dernièrecure r-ACVBP, toujours très fatigué, il a toujours des nausées et parfois vomissement.

J’espère que le métho passera mieux, ton message me rassure en tout cas, merci!
Ici on verra ca dans 10 jours.

Repose toi bien.

je confirme : RIEN A VOIR !!! aucun effet secondaire pour anthony non plus abec le metho, juste l hospit qui est un peu chi…

aller courage, ca va aller mieux !
pour les nausees vomissements peut etre avez vous un acupuncteur pas loin de chez vous ? pour ce pb en particulier ca marche super ( reconnu par l’HAS).
une piste comme une autre qui peut aussi aider pour le reste ( fatigue, stress…)
bonne nuit et pensees positiveq a fond pour tous !!
Helene

Bonjour
SarahStella, 10 jours pour se reposer et peut-être pour que les nausées disparaissent. Et antl le confirme c’est plus facile et un seul produit de chimio qui passe, pas comme avant où on enchaînait 6 perfusions de différents composants! Pas étonnant qu’on ait des nausées après tout ça.
Bon courage pour la suite.

Antl, où en est Anthony?
Merci pour tes encouragements et ton optimisme.

et bien nous attendons toujours !!! l intervention est faite (cf notre cv plus bas!) , ca fera 20 jours demain . je pense que les resultats sont sortis qq part mais l hemato est en vacances et sa secretaire qui devait guetter les reultats l est aussi !! avant de partir, cette derniere m a donne un rdv pour le 27/08 “au cas ou les resultats seraient longs” …je crois que 5 semaone apres , elle ns prend pr de abrutis mais bon…elle m a aussi dis que des reception un medecine les verrait et elle est reste tres foule sur ce qui se passera…bref de quoi faitr travailler mon imagination ( et j en ai) et accessoirement gacher mes vacances ! mais ne soyons pas egoiste ! anthony lui est ravi de ce delais, il se dit en"vacances" de tt ca et est tres serein quant aux resultats…
enfin c ce qu il dit…mais je le crois !!
voila…bon aller ca va le faire dans tous les cas ! :wink:

salut Nour

c’est Elisa si tu te rappelles on se suit ds nos séances! moi je reprend la chimio aujourd’hui c’est parti pour 4 mois de consolidation…j’apprehende comme toi le retour a l hôpital…surtout pour plusieurs jours, j’etais super bien la! enfin apparemment il n y a pas d’effets secondaire, meme pas la fatigue?? félicitations pour tes bons resultats je suis heureuse pour toi! il en est de meme pour moi et j espère vraiment que çà ne reviendra jamais!!!
comment te sens tu en ce moment?, est ce que tes cheveux commencent a repousser? (moi j’attends desesperement :frowning: car çà fait un bon mois mnt et on m’avais dit çà devrait commencer)
je me rappelle aussi que tu es instit comme moi :slight_smile: on t’as donné un timing pour la reprise du boulot?

bises

Bonjour,

Merci Antin et Nour pour vos messages et encouragements.
Les cures de r-acvbp nous ont traumatisés…
Nous allons pouvoir aborder la prochaine étape avec plus de sérénité.

Antin garde ton énergie et tes forces pour profiter de ton mari et ta famille, essaie de ne pas trop psychoter, peut être plus facile à dire qu’à faire (moi aussi j’ai de l’imagination…psychoter…je connais) mais il faut essayer.
Un jour à la fois, il faut profiter des moments un peu “calmes”.

J’espère de tout coeur que vous serez vite rassuré quand aux résultats du prélèvement.

Nour oui tu as raison un peu de répit après plusieurs semaines de stress, on en avait besoin.
J’espère que de ton coté ca se passe bien et que tu es plus reposée et plus sereine.

Bonjour,

Antl, toujours dans l’attente, perso moi ça a été 3 semaines entre biopsie et transmission des résultats. On m’avait annoncé 2 semaines, j’ai été patiente…
Anthony est admirable, rester zen dans l’attente c’est pas évident. Continuez ainsi, s’il y avait quelque chose d’important j’ose espérer qu’ils vous contacteraient.

Elisa, oui je me souviens de toi. super que les ganglions aient diminué, ça booste pour la suite du traitement parce que c’est encore long. Finalement j’ai apprécié le séjour en clinique, un peu contraignant de boire et d’uriner tout le temps mais j’avais besoin de distance par rapport à la maison.
Pour le boulot j’ai 6 mois de congé longue maladie pour le moment qu’ils me proposent de prolonger pour 6 mois sous avis médical. Je verrai ça en septembre, j’espère prolonger évidemment jusqu’à mi-mai.
Je “crois” que mes cheveux commencent à repousser, surtout sur les pourtours, mais à peine.

SarahStella voyez ces jours de répit comme des vacances: pas d’aller-retour à l’hosto, pas d’injection… perso j’en ai profité pour filer une semaine à l’étranger. Et il n’y a plus qu’à aborder la suite sereinement, je persiste et signe, c’est bien plus tranquille.

Bonne soirée

Que de bonnes nouvelles :slight_smile:

Salut Meïla, de retour?
J’espère que ça a été ces vacances. A quand la suite des séances?

Bonne journée

coucou Nour,
je te réponds plutôt dans mon file.
Je suis bien contente que tu aies pu avoir concrètement des résultats au niveau du tibia.
Et que tu appréhendes moins pour la prochaine fois. C’est quand?
Tu en as beaucoup à faire d’ici fin novembre?

Hello,
Encore une séance de Métho la semaine prochaine en hospitalisation.
Puis pendant 2 mois, une séance tous les 15 jours (septembre et octobre) et à la fin des injections: deux fois espacées de 15 jours (novembre).
Il m’a tout bien détaillé la dernière fois, c’est rassurant de savoir où on va.

Bonsoir,
C’est fait, deuxième cure de métho passée avec 3 jours d’hosto. Le temps commençait à être loooong.

Reprise dans 3 semaines avec des injections intratécales, c’est la nouvelle nouveauté. Mon hématho a insisté auprès de l’équipe de Toulouse depuis fin mai pour savoir si j’en avais besoin, la réponse est tombée la semaine dernière: pas nécessaire mais on va le faire.
Perso je préfère si ça peut éviter toute rechute.
Don c les 4 prochaines chimio seront avec PL.

J’espère que vous profitez tous bien des vacances, même si certains passés par les greffes doivent être vigilants sur tout ce qu’ils font.
Pensées pour Krolette, qui ne vient plus mais qui je l’espère se porte mieux, pour Stef qui est étonnante de courage, pour Meîla en espérant que le moral revienne, pour Thomas dont les vacances sont finies, et tous les collègues du forum.

Enfin, un merci à mon hématho qui prend le temps de toujours bien répondre à mes questions pour lever mes inquiétudes.

Bonjour Nour,

On prend en effet un max de précautions avec cette maladie pour minimiser autant que possible le risque de rechutes.
Ici aussi l’autogreffe n’était pas prévue au départ ( c’était le même protocole que le tiens) mais ca a été revu pour introduire une cure d’endoxan avant les deux cures de métho, puis stimulation et prélèvement de la moelle osseuse et puis à la fin des chimios autogreffe.

Ca chamboule un peu les planning prévus, mais c’est pour la bonne cause.

Pour les PL, ici pas eu de soucis particulier avec, il reste allongé au moins une heure à chaque fois après l’injection et tout s’est toujours très bien passé.

Bon courage et bon dimanche!