Bonjour Nour, bonjour à tous les autres,
Et oui faut s’accrocher mais c’est pour la bonne cause 
nous avons la chance de pouvoir nous battre et d’être soignés ! Tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir, alors il ne faut pas se décourager même si le trajet semble semer d’embûches (et croyez moi j’en connais un paquet ) alors je compte sur vous !
Amitiés,
Stef
Une cure de plus faite! Bravo et merci pour tes gentils mots.
Hello
Merci pour vos encouragements.
Sarahstella, quand est-ce qu’ils ont envisagé l’auto-greffe finalement, à quel stade du protocole? Après le métho?
Oui ça chamboule, encore que pas trop, c’est juste en plus des 4 doses déjà prévues, je serai en chimio de toute façon. J’en ai parlé aux infirmières, elles m’ont dit qu’elles me laisseraient allongée 1h30 après la PL.
Sinon comment va ton mari?
Stef, je connais à peu près ton parcours et effectivement tu es bien placée pour nous parler des imprévus et des différents protocoles. Je le redis ici, j’admire ton courage!
Meïla, j’espère que ça va. Si t’as besoin n’hésite pas à me contacter par mail. C’est un plasr d’échanger avec toi.
Bien amicalement.
Coucou Nour,
Allez encore une cure de passée qui te rapproche de la fin, garde la pêche et le moral surtout!
Pour les PL demande à ce qu’ils te donne qqchose pour te décontracter car j’en ai déjà eu une et c’est pas vraiment agréable comme moment. Mais bon c’est pour la bonne cause alors ça nous permet de tenir!
Amicalement,
Thomas.
Salut Tom,
Oui une cure de plus, plus que deux (4 séances + 2 injections), soit jusqu’en novembre/décembre.
OK je demanderai un décontractant surtout que je serai pour la première fois seule lors de cette chimio, personne pour m’accompagner et m’aider à passer ce moment. Donc le stress sera au maximum.
On m’a dit qu’on me donnerait du doliprane, pourvu que ça suffise… Ceci dit ça n’aura lieu que dans deux semaines, j’ai le temps.
Ça va toujours le boulot, et le moral?
Bien amicalement.
coucou,
pour la PL qu’on te donne n’importe quoi ça reste un mauvais moment à passer mais bon comme tu le dis t’as le temps d’y penser.
Oui le boulot ça va toujours et le moral aussi.
Et toi comment va le moral? les effets secondaires de cette chimio sont supportables?
Amitiés.
Bonjour Nour,
C cool plus que 4 séances pour toi. Tu vas bientot retrouver la forme et la pêche :=)
L’autogreffe pour mon mari a été envisagée juste avant la première cure de métho qui a du coup été reportée (d’ailleurs à la place il a eu de l’endoxan à haute dose qui l’a à nouveau mis en aplasie…encore…décidément, cette aplasie nous suit.
Voilà bon courage et bonne journée!
Bonjour,
SarahStella et Antln, j’espère que vos maris vont bien.
Fritinette, que c’est ta maman qui va bien.
Je me sens un peu en vacances, j’aurais dû avoir ma première séance (sur 4) d’Holoxan et VP16 + métho par PL, mais l’hématho étant absent, c’est reporté à la semaine prochaine.
Et accessoirement, la rentrée étant hier j’aurais dû reprendre le boulot…
Donc plus de 3 semaines sans soin, le repos total.
SarahStella, qu’est-ce qui a motivé une autogreffe, scanner, pet-scan ou autre?
Bonne journée à tout le monde.
une pensée pour Meïla et Tom.
Amicalement.
Coucou Nour, tu es donc prof? Ou instit?
Profites bien de ce petit temps de répit!!
Bises
Salut Meïla,
Effectivement, instit. La rentrée c’est toujours un cap pour moi, d’autant que ça tombe toujours avec mon anniversaire, ou à peu près… Mais cette année c’est différent., je vis de moment avec la rentrée de mon grand, comme tous les parents.
j’ai hâte de voir l’hématho, des douleurs persistent sur le tibia droit, et maintenant j’en ressens même au gauche où il n’y avait rien, allez comprendre.
Bonne journée.
Coucou,
Je lis ta file souvent, mais je n’écris pas beaucoup.
c’est trés gentil à toi de prendre des nouvelles de ma maman. Elle a rdv avec l’hémato dans 2 semaines. On en saura un peu plus.
En ce qui te concerne, profites de ces moments de répit : ton corps en a besoin pour récuperer le mieux possible, et affronter les traitements.
Tiens nous bien au courant du rdv avec ton hémato semaine prochaine.
Gros bisous
Gros bisous
Bon anniversaire alors 
Merci Meïla, c’était mercredi.
Fristinette tiens nous aussi au courant du rdv de ta maman dans 2 semaines et continue à bien prendre soin d’elle.
Bonjour Nour,
Joyeux anniversaire!
L’autogreffe a été motivée par les résultats du dernier tepscan qui fixait à une petite zone dans le système digestif, ce n’est d’ailleurs pas certain que ce soit le lymphome(c’est probable mais pas sûr), mais ils ne veulent prendre aucun risque.
J’espère que ca va mieux pour tes douleurs, courage tu vas bientôt pouvoir retrouver une vie normale.
Merci SarahStellah pour ta réponse et mon anniversaire.
Je pense ne plus ressentir de douleur ou alors c’est minime. Parfois des démangeaisons sur le tibia.
Bonne semaine.
Bonjour,
ça y est je suis entrée dans la 3e phase du traitement. J’ai passé la journée de jeudi à la clinique pour la consolidation et la ponction lombaire.
Finalement beaucoup de stress notamment pour le PL mais tout s’est bien passé. Un peu la nausée le soir et les fameuses céphalées le soir et au réveil hier matin et plus rien. Je suis en forme maintenant.
Je recommence dans 2 semaines.
Je me suis inscrite à la fac en reprise d’études pour un diplôme universitaire, histoire de ne pas rester à rien faire, avec un tout petit rythme de 4 à 6 h de cours par semaine. J’ai commencé lundi dernier.
Globalement dans ce que je lis sur le forum, tout le monde a l’air d’aller, ce qui me ravit.
Bonne journée.
bravo pour ta reprise de cours! On peut faire ça, en arrêt maladie?
Il y a des conditions? Tu suis des cours en amphi et tout?
Je suis très curieuse
Salut Nour,
Super content pour toi que tout se passe bien pour toi, c’est génial que tu es pu reprendre des cours à la fac,
tu vas pouvoir te changer les idées et penser à autre chose!!!
Continues à nous donner des nouvelles de ton traitement,
Amicalement,
Thomas.
Merci Tom et Meïla.
je ne sais pas si on peut légalement étudier en arrêt maladie, je ne me suis posée la question qu’une fois en me disant aussi que les projets sur le long terme faisaient partie de la thérapie. Si ça ne se fait pas tant pis… je fais quand même. J’ai l’impression d’avoir une vie plus “normale”.
J’envisageais déjà cette formation avant le diagnostic, puis j’avais abandonné cette option et je me suis lancée début septembre.
J’ai des cours en groupe restreint, une trentaine d’étudiants (dont le moitié sont étrangers, allemands notamment), pas d’amphi. Les autres étudiants l’ont en plus de leur préparation en licence, une option supplémentaire.
Le petit volume horaire me convient parfaitement.
Tom à quand la reprise à temps plein? Tu y penses ou ce n’est pas envisageable pour le moment?
Bien à vous.
Coucou,
T’as bien raison de te trouver des activités autres que les visites à l’hôpital!
Pour ma reprise à temps plein par pour le moment, mon arrêt en mi temps se termine le 30/09 mais je vais le prolonger jusqu’à fin décembre pour reprendre en temps plein en janvier.
Pour le moment je suis en vacances (encore^^) car j’avais mes 5 semaines de congés à prendre en 6 mois.
Mais lorsque je travail, les après midi j’ai besoin de dormir entre 1h30 et 2h et je me couche le soir normalement et refait volontiers une bonne nuit! Donc ça prouve bien que mon corps a encore besoin de temps et moi aussi, le rythme à 50% c’est très agréable.
Bon courage à toi,
Amitiés,
Thomas.