lymphome B à grandes cellules (estomac)

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
41

oui Stef,je l’ai vu,et je viens de te répondre sur l’autre post (social et administratif)…merci beaucoup!

larouelle,je voudrais savoir comment tu as recruté cette personne,ça ne me semble pas évident à trouver…
même question lorsqu’on passe par la MDPH,est-ce l’organisme qui envoie quelqu’un,ou faut-il trouver par soi-même (désolée si mes questions peuvent paraitre idiotes,mais je n’ai jamais été confrontée à ce genre de problèmes)

je m’étais renseignée dans un service d’aide à la personne (ABRAPA,spécifique à l’alsace,il me semble),le dossier était assez compliqué à monter,et le délai était d’au-moins 2 à 3 mois…

merci pour votre aide

42

pour les cheque emploi service tu peux choisir la personne que tu veux tu peux voir dans les telex ou des connaissances , moi c’etais une amie qui avait perdu son travail, tu peux mettre une annonce pour trouver quelqu’un tu vas les chercher dans les banques et si tu passes par la fait un contrat de travail ca simplifie les choses a la fin ,si tu passe par MDPH tu n’aura pas le choix de la personne c’es teux qui decident qui viendra , les cheques emploi service sont deductible des impots ici en moselle nous avons AMAPA je les ai eu pour ma belle mere qui avait une AVC mais c’est fonction du salaire plus tu as de revenu plus tu paye il faut comparer la ou tu es le plus gagnant

43

Bonjour Chris,

Je viens de lire ta file, pour l’aide à domicile adresse toi à la mairie (services sociaux, centre communal d’action sociale…), il y a peut-être des listes ou sinon ils pourront t’orienter, ou bien souvent des sociétés spécialisées dans les gardes d’enfant et autres aides à domicile. De plus en ce moment, ces sociétés font de la pub car c’est la rentrée.

Bises et bon courage.
On attend de tes nouvelles.

Valérie

44

quelques nouvelles de ma maman:

elle est toujours dans une très profonde dépression…les chimios se passent bien,elle repasse un petscan dans la semaine (milieu du protocole),mais cette dépression est terrible et désarçonne tout le monde…
je ne sais quoi vous dire de plus,elle vient de me dire au téléphone “je voudrais…tu sais quoi,je ne peux pas le dire”…
tout lui semble compliqué,elle angoisse pour tout,petites et grandes choses…le courrier qui arrive,les repas,l’aide à domicile…
elle ne veut ni la télé,ni les journaux,elle ne supporte pas de voir les gens bien portants…dit qu’elle ferme les yeux quand elle voit quelqu’un marcher dehors,parce que ça lui fait mal…
que faire?? je suis à court de solutions,elle refuse même le suivi psy,alors je ne peux plus rien…

45

je précise qu’elle est rentrée chez elle après 5 semaines en soins de suite…“trop autonome” pour qu’ils la gardent…sans commentaire…

46

le lendemain de mon dernier message,maman a été hospitalisée en psychiatrie,pour dépression profonde…elle avait tenu des propos franchement suicidaires…
cela fait donc 3 semaines qu’elle y est,et il n’y a aucune amélioration!!
côté lymphome,la chimio se passe très bien,et le petscan a montré une nette évolution dans le bon sens…cela ne suffit malheureusement pas à lui redonner du courage et un peu de joie de vivre…
ce cancer qui a déclenché sa dépression n’est en fait plus le problème principal…c’est assez incroyable de dire ça,et pourtant c’est la réalité…
je ne peux pas aller la voir souvent,là je viens d’y passer le week-end,mais la prochaine ne sera sans doute pas avant Noël…heureusement elle a des amies dévouées qui vont la voir souvent et qui s’occupent des petits côtés pratiques que je ne peux gérer à distance…

47

Chris, je suis désolée de lire ton message mais chacun réagit comme il peut face à la maladie. Ta maman ne supporte pas et pour certaines personnes, avoir un cancer est encore synonyme de mort alors qu’on peut en guérir, et de plus en plus !

Dans un service de psychiatrie, c’est sûrement le plus adapté pour elle en ce moment ; il faut arriver à ce qu’elle accepte sa maladie et décider de se battre contre elle.

Je te souhaite plein de courage parce qu’à distance, ça ne doit pas être facile du tout !

Amicalement.

Annie

48

Je suis de tout coeur en pensée avec toi Chris!
Si tu ne peux voir ta maman plus régulièrement, envoie lui des petits courriers… appelle-là!
Rassurer une personne dépressive est super difficile, mais je suis persuadée qu’elle est entre
de bonnes mains, et le personnel soignant * la médication parviendront à calmer ses angoisses.

Courage

Anita

49

je ne vais pas apprendre aux psys leur métier…mais très franchement,je suis déçue de la prise en charge ,dans un établissement qui devrait pourtant être spécialisé…le seul traitement est médicamenteux,anti-dépresseurs et anxiolytiques,rien à dire là-dessus,mais il n’y a rien d’autre…pas de psycho-thérapie,la psy passe 1 fois par semaine à tout casser,pour voir l’évolution…
maman en est au point où elle passe ses journées allongée sur son lit, à regarder le plafond…ne se lève que pour les repas,qui sont obligatoirement pris en salle à manger,et elle passe une partie de la matinée dans un fauteuil,parce que la chambre est “interdite” pour cause d’aération et nettoyage…
elle refuse toute activité (ils font de la gym,ce genre de choses),ne veut ni télé,ni lecture,journaux ou autres distractions,elle n’ouvre pas le courrier qu’elle reçoit(des amis qui l’encouragent)…
elle dit que tout lui fait mal,en particulier de voir les gens bien portants et “libres”…ne supporte pas qu’on lui parle de choses et d’autres,de la vie tout simplement…ses petits-enfants,dont elle ne demande jamais de nouvelles…les amis qui voyagent,ont des loisirs,elle ne veut pas entendre tout ça…
et sa réponse à tout encouragement c’est “non ça n’ira jamais mieux”

j’avais l’espoir qu’un bon résultat au petscan la ferait réagir…mais elle m’a dit “le cancer je m’en fous,je n’y pense même pas”…ce qui n’est pas tout à fait vrai,puisqu’elle tient à sa chimio et s’inquiète d’éventuelles futures rechutes…

elle a peur de tout,même des choses futiles,et se focalise sur des détails,les paperasses qu’elle dit ne plus savoir gérer,etc…

avec son médecin traitant,nous avons tourné le problème dans tous les sens…mais tant qu’elle ne commencera pas à aller mieux,elle ne sera bien nulle part…ni chez elle,ni en maison de retraite,ni en résidence pour personnes âgées…
il faut donc qu’elle reste en psy,où il faut bien l’avouer ce n’est pas drôle,et il faudrait une sacrée force mentale (qu’elle n’a pas…) pour remonter la pente…

voilà,j’ai l’impression d’être un peu “hors sujet”,la dépression n’étant pas le thème du forum…

50

Chris, tu n’es pas hors sujet comme tu dis ; c’est juste parce que le lymphome ne semble plus être le problème principal chez ta maman à l’heure actuelle.

Etait-elle déjà dépressive avant la découverte de son lymphome ?

Je ne peux pas juger de sa prise en charge mais ce qui est certain, c’est que le sursaut doit déjà venir d’elle ; ce qui est compliqué c’est que rien ne semble l’intéresser (ni le soutien de ses proches et amis, ni ses petits-enfants ou une quelconque activité). Il faut espérer qu’elle va réagir et trouver les ressources nécessaires en elle-même !

Courage à toi Chris !

Annie

51

je pense qu’elle a toujours eu un fond un peu dépressif,sans que ça prenne le dessus…un peu anxieuse de tout,sans trop le montrer…
elle a eu pas mal de “malchance” dans la vie…un frère décédé jeune,des parents partis trop tôt aussi et de manière assez soudaine,un divorce,et enfin son ami décédé il y a 3 ou 4 ans maintenant…un jour (quand j’ai eu 40 ans) elle m’a dit “profite,entre 40 et 50 ans ce sont les plus belles années”…et je pense que pour elle ces années ont été effectivement les plus heureuses,des années sans malheurs ni gros soucis…

je dois appeler la psychiatre ce matin vers 11h pour avoir son avis…

merci pour vos messages

52

Bonjour Chris

Je suis attristée de de lire que ta maman n’arrive plus à reprendre le dessus , mais il faut quelques semaines pour que les traitements aient une réelle efficacité ,évidemment on préférerait se passer de tous ces médocs, mais pour l’instant elle en a besoin ,je suis persuadée que peu à peu elle ira mieux

Bon courage

Framboise

53

Chère Chris,

Tu es loin d’être hors sujet, n’aies crainte, hélas.
Ta maman souffre c’est évident, moralement j’entends, en se refermant sur elle-même et sur son état qu’elle semble juger comme inéluctable. Elle voit son bonheur derrière elle, c’est un cas de dépression évident bien que je ne sois pas psy mais ce que tu dis confirme ce que j’ai toujours dit et ce que je pense de cette profession.

A mon sens, son amélioration ne peut passer que par la communication, mais avec des proches, des amis, des personnes qui ont un réel élan de soutien et d’encouragements. Est t’elle entourée ?

A t’elle des passions, des loisirs qui peuvent encore se conjuguer au quotidien et la délivrer de ces mauvaises pensées ?

Au plaisir de te lire, tu n’es pas seule, courage !

Battant.

54

merci pour vos encouragements…
maman a essentiellement 2 amies qui viennent la voir régulièrement et la soutiennent vraiment…les autres ont vite baissé les bras…
des loisirs,elle en avait avant d’être malade,surtout de la chorale,et des activités au sein d’une association (sa classe 1934)…mais du jour où a été diagnostiqué son cancer,elle a tout rejeté,la chorale,les sorties,la télé,les journaux,lectures,mots croisés…elle ne fait donc plus RIEN,et les journées sont longues…mais elle dit qu’elle ne peut pas …

j’ai pu parler assez longuement avec la psychiatre de l’hopital hier matin (au téléphone)…je lu iai fait part de diverses choses que ma mère m’avait dites ce we,de sa façon de ressentir les choses,de ce sentiment de ne jamais pouvoir sortir de cette dépression…je lui ai également raconté des choses sur la vie de ma mère,qui lui permettront sans doute de la comprednre un peu mieux…

de mon côté,j’ai compris qu’il faut faire la part des choses entre la dépression,qui est réelle et profonde,et cette immense fatigue dûe au lymphome et à la chimio…une fatigue qui l’empêche sans doute d’avoir la force nécessaire pour retrouver le moral,même un tout petit peu…et je me dis qu’elle n’y arrivera peut-être que quand la chimio sera terminée…(il lui reste 3 séances,à 3 semaines d’intervalle)
je ne sais plus si je l’avais écrit plus haut,mais le dernier scanner a montré de bons résultats,je me permets donc d’espérer qu’au bout des 8 séances de chimio ce sera fini…du moins pour un temps,qui lui permettra de retrouver des forces…

merci encore pour vos mots réconfortants,bon courage aussi à vous tous qui vous battez contre ce fléau…

55

Coucou Chris,

C’est sûr que la maladie n’arrange pas la vie alors comme tu le dis, avec des résultats encourageants et un état de santé de retour à une normale plus correcte, elle ira déjà sans doute mieux.

Il faut absolument qu’elle s’occupe l’esprit car une spirale de pensées négatives n’est pas bon du tout. Il faut vivre, malgré les embûches.

Je sais, toujours plus facile à dire mais c’est pourtant là l’essentiel !

Donne lui des challenges…
Tiens nous au courant en tous cas.

Amitiés.

Battant.

56

et oui chris…normal on va dire ! pas facile pour l’entourage mais …voial quoi ! quand jonathan n allait pas bien …je faisais en sorte de moi d aller bien …et quand moi je n’allait pas bien c lui qui me remontait le moral…que te dire …de profiter des moments ou elle se sent bien …de lui proposer des choses a faire…de la pousser un peu …oui je sais pas facile ! et pour ses amies qui sont "elles " restees…de bien l épauler…et oui malheureusement …la maladie fait peur …et d un autre coté on peut faire le tri des bons et des mauvais amis …car pour moi un ami doit etre la dans les bons comme dans les mauvais moments …et ma foi la maladie de mon fils m a permis de faire le ménage…

bon courage a toi …et a ta maman bien sur

57

“la pousser”…je ne fais que ça!! mais au téléphone,pas facile…
sa chambre en psy est “nue”,rien ne peut la distraire,et elle refuse toujours tout ce qui pourrait justement la distraire :télé,journaux,etc…elle s’isole,et préfère rester couchée…
elle rejette la moindre proposition par un “je ne peux pas”,qui sous-entend très certainement un “je ne veux pas” aussi…
mercredi elle avait l’air d’aller vraiment mieux,une voix beaucoup plus tonique,sa voix normale en fait,et puis son amie qui m’a confirmé un réel mieux (malgré un discours toujours pareil “ça ne va pas”)…
mais hier,elle était à nouveau très fatiguée,ce qui est compréhensible puisqu’elle sortait de chimio…

il faut du temps,et de la patience,je le sais bien

58

:wink:

Chaque jour apporte ses vérités, le temps est votre allié, il ne faut pas lâcher !

Prenez chaque moment de mieux et oubliez les moins bons.

:wink:

Battant.

59

bonsoir
voilà un moment que je n’ai pas posté ici…
je viens donc ce soir donner quelques nouvelles de ma maman…les choses ne se sont pas améliorées…son état psychologique est toujours au plus bas,rien ni personne n’arrive à lui faire remonter la pente…son visage est comme un masque figé,sans aucune émotion,ni dans un sens,ni dans l’autre…
le 1er protocole de chimio est terminé (8 séances en tout),malheureusement avec de mauvais résultats…en effet,le scanner a montré une recrudescence du lymphome…et comme m’a dit l’hématologue “un lymphome qui reprend sous chimio,ce n’est pas du tout une bonne nouvelle”…un nouveau protocole vient donc de débuter,elle n’a eu qu’une séance pour le moment,avec des effets catastrophiques au niveau sanguin (aplasie sévère),et déjà un nouveau scanner pour “pister” au plus juste les effets (ou non-effets) de cette nouvelle chimio…
le résultat du scanner sera déterminant…l’hématologue m’a dit que si cette chimio est sans effet,il n’y aura pas de 3e protocole,et on se dirigera vers du palliatif…
maman est très affaiblie…
après 6 mois de service psychiatrique,elle avait été re-hospitalisée au centre de cancérologie suite à de mauvais résultats sanguins,et ENFIN les médecins ont compris qu’elle ne devait pas retourner en psy…elle a finalement passé 3 ou 4 semaines en médecine oncologique,pendant lesquelles elle a beaucoup régressé au niveau de la marche et de l’autonomie…je l’ai vue là-bas,elle ne faisait que dormir,elle est épuisée,moralement et physiquement…
depuis le début de cette semaine enfin,elle est en service SSR (soins de suite et de réadaptation),avec donc des séances de kiné,et une ambiance que j’espère un peu plus stimulante…mais je me pose beaucoup de questions pour l’après,ce service la garde en principe seulement 3 semaines…et après???
je bataille avec les maisons de retraite où les demandes sont faites depuis maintenant 6 mois,une d’entre elles surtout qui a étudié son cas de très près…mais il semble que le fait que maman soit en chimio reste un obstacle…

voilà,tout ça n’est guère réjouissant,j’attends maintenant les résultats du dernier scanner,et la suite des événements…

biz à tous,courage battez-vous!!

60

Désolée Chris que la situation de ta maman ne se soit pas améliorée !

Reviens nous donner les résultats du scanner

Plein de courage

Annie