lymphome B à grandes cellules (estomac)

tu peux appeler son hemato et lui demander qu’il la garde parce qu’elle est seule,il faut que tu arretes d’etre inquiete tu vas te foutre en l’air et si vraiment elle a besoin de toi tu seras plus en etat, la transfusion lui fera du bien moi j’en ai eu 3 ca aide mais la chimio est pour dans quelques jours le temps que la perf fasse de l’effet
amitie

Bonsoir , Chris , je viens de relire cette file , je crois que ta maman sera mieux à l hopital , Larouelle a raison , de plus pour toi ce sera plus sécurisant!!je connais ce probleme d etre fille unique ainsi que la distance géographique… elle est entre de bonnes mains , il faut essayer de te détendre un peu… courage Chris!

Bonsoir Chris,

au moins, Strasbourg et une grande ville. elle doit être en bonne main.
il y a toujours un roulement des équipes médicales, comme pour nous a Paris.
il faut absolument qu’elle te sente rassurée car le stress est très mauvais et
tu le vois, le lymphome se soigne bien, mais étant seule, c’est là le problème.
j’espère que ses médecins vont trouver une solution a cela.
une équipe d’infirmière a domicile pourrait s’en occuper ainsi que le portage de
ses repas. n’a-t-elle pas déjà cela ?
enfin, tant qu’elle est a l’hôpital, je pense que tu es rassurée et il ne la lâcheront
que si tout va bien.

demain, je vais faire mon scanner. on a toujours une appréhension et le résultat
n’est pas immédiat.

amitiés
Ashey

elle a commencé la chimio aujourd’hui…de manière “douce” paraît-il,séances sur 3 jours…
au bout des 3 jours,elle est censée rentrer chez elle,mais c’est trop tôt pour dire si elle sera en état…

je passe par toutes les phases,entre angoisse et confiance…tout ça est encore trop récent pour que je puisse être totalement rassurée,l’annonce de la maladie a été un choc,alors pas évident de se “détendre”…

merci à tous

bonsoir,
il ne faut pas stresser comme ça chris, elle est bien prise en charge et entre de bonnes mains, tu dois être en forme pour bien la soutenir. C’est difficile pour toi aussi c’est certain, et la distance n’arrange pas les choses mais les faits sont là malheureusement ! tu devrais peut-être voir avec ton médecin pour te faire prescrir quelque chose contre l’angoisse, pour te détendre, ou sinon de l’homéopathie.
Je comprend tout à fait ta réaction, mais garde de la force , ça l’aidera !

Ludi.

vos messages me font sourire,parce que je vois que je donne l’image de quelqu’un d’hyper stressé et angoissé…alors que…ce n’est pas à ce point-là en fait…
je m’inquiète pour ma maman,c’est normal je pense…elle n’a jamais eu de gros problèmes de santé,à part 2 opérations du dos,non négligeables…
pour ses “vieux jours”,j’avais tout imaginé…la maison de retraite pour le jour où elle ne pourrait plus être seule chez elle…une vieillesse paisible…l’espoir que Monsieur Alzheimer ne frappe pas à sa porte…
tout,mais pas un cancer,saloperie de maladie…
je n’avais pas non plus prévu sa réaction,cette dépression soudaine,du jour au lendemain à l’annonce du truc…
cette descente rapide…

je reste forte malgré les apparences…et suis à la veille de 3 semaines de vacances…je vais donc aller la voir,mais aussi prendre l’air avec ma petite famille…
le médecin qui doit officiellement la suivre rentre de vacances,elle a RV avec lui mardi,et je pense être avec elle pour ce RV,afin d’avoir toutes les infos nécessaires,et pouvoir poser les bonnes questions…

elle a commencé la chimio hier (je l’ai peut-être déjà dit…)…séances sur 3 jours…hier soir elle était très bien,ce soir beaucoup moins,je suppose que c’est normal…
normalement elle reste hospitalisée au-moins jusqu’à son RV de mardi…mais (oserais-je dire) c’est un “joyeux bordel” à l’hopital…aujourd’hui on est venu lui dire qu’elle rentrait chez elle,elle était surprise,a dit que ce n’était pas prévu…vérification…c’était une erreur…comment ce genre de choses peut-il arriver?? ça ne la rassure pas non plus,elle se demande avec quel sérieux elle est soignée…

ma réaction,telle que vous la ressentez,est surtout un sentiment d’impuissance,face à la maladie,mais aussi beaucoup face à la réaction de ma mère…

bon eh bien ça ne va pas fort…
fièvre depuis hier…
infection sang + urines…
j’ai envie de hurler !!

chris les effets secondaires sont courant mais ils vont faire ce qu’il faut ne t’angoisse pas trop elle est en de bonnes mains je viens de voir que ta maman est a strasbourg moi je suis en moselle tiens bon
bizzz

j’ai hâte d’être près d’elle,je pars demain…
une infection,un effet secondaire de la chimio?..

Non Chris, l’infection n’est pas un effet secondaire de la chimio. La chimio rend plus faible et plus sujet aux infections à cause du fait que les défenses immunitaires sont diminuées.

Courage et en étant sur place, tu te feras sans doute un peu moins de soucis.

Annie

oui voilà,c’est logique…
la fièvre seule aurait pu être un effet secndaire,mais l’infection non !!
ils l’ont isolée…
en fait,la base du problème est a priori urinaire…elle urine très très peu,et donc n’élimine pas les liquides de perfusion…elle a pris 6 kilos de ce fait…elle est sous Lasilix,mais ça n’a pas l’air de faire beaucoup effet…

me revoilà…
ma maman est toujours hospitalisée,ils la gardent sous surveillance tant que l’infection n’est pas complètement éradiquée,et parce que ses globules blancs ont fortement chuté suite à la 1e cure de chimio…
elle est toujours très déprimée,elle espérait sortir demain,et on lui a dit aujourd’hui qu’elle ne sortirait pas avant lundi…chaque contrariété la fait plonger un peu plus…
pour moi,cela devient très compliqué,je pensais pouvoir rejoindre mari et enfants en vacances,mais je ne peux pas partir juste au moment où elle va rentrer chez elle…et les décisions changent tous les jours…
on m’a bien expliqué les prises en charge possibles si elle rentre et si elle est seule,notamment l’HAD…le souci est de lui faire comprendre et surtout accepter qu’elle a réellement besoin de tout ça…elle n’a qu’une envie,rentrer…mais absolument aucune envie qu’on vienne “l’embêter” avec des soins à domicile,des repas livrés qui ne lui conviennent pas,etc…je n’arrête pas de lui dire que son lymphome peut être soigné par la chimio,que le traitement a de grandes chances d^'être efficace,mais qu’il faut qu’elle accepte le fait que c’est un passage difficile…et qu’il faut qu’elle se batte…
elle a vu la psychologue à l’hopital…“ça ne sert à rien du tout” m’a-t-elle dit…
je compte voir la psychologue également pour moi,le médecin me l’a vivement conseillé,car j’ai du mal à supporter la pression…

effectivemen t vas voir sa psy tu peux llui aider ,ne perd pas le moral,prend toi des moment ou tu coupe tout vas promener, il ne faut pas que toi tu t’ecroule,elle n’ira pas mieux si toi tu vas mal menage toi
bizzzz!!!

Chris , il faut te faire aider , c est super important!!! ta maman semble septique pour le psy mais il serait bon qu elle continue à la voir d une façon régulière et avec le temps elle se rendra probablement compte que ça lui apporte quelquechose , elle me fait penser à ma mère dans ses raisonnements… Tiens le coup! bises!

je pense que la psy a bien fait son compte-rendu aux médecins,puisqu’on lui donne maintenant un anxiolytique qui semble lui faire beaucoup de bien…
elle était mieux aujourd’hui,mais redoute juste un peu le week-end,où tout tourne au ralenti à l’hôpital…

elle est rentrée hier,les résultats sanguins étant bons…
pour le moment ça va,elle a même très bien mangé à midi…
mais j’ai l’impression de mal m’organiser,j’en ai parlé dans la rubrique “social et administratif”…
bon je laisse passer le we,où de toute façon rien ne peut être fait…

quelques nouvelles…
2e chimio la semaine dernière…sur 2 jours,donc hospitalisée 2 jours…puis transfert en soins de suite,comme elle l’avait souhaité,parce qu’il est impossible qu’elle soit seule chez elle…sa dépression est toujours telle,qu’elle n’arrive pas du tout à manger,et passe ses journées dans le fauteuil à attendre que ça se passe…

est-il vrai que le séjour en soins de suite ne peut être accordé qu’une seule fois pour 3 semaines?..
je ne sais pas du tout quoi envisager pour la suite…j’ai évoqué l’idée de la prendre chez moi,bien sûr elle ne veut pas…et j’avoue être convaincue qu’elle supporterait assez mal de vivre ici,les enfants,le bruit,notre vie entre le boulot et tout le reste…

le médecin avait évoqué l’HAD…mais l’HAD quand il n’y a personne pour gérer tout ça?..et puis une infirmière qui passe matin et soir,ok,mais ça la laisse seule le reste du temps…

les personnes qui la côtoient (personnel du service de soins de suite,amis qui vont la voir,etc…),tous sont d’avis qu’il est totalement impossible qu’elle soit seule chez elle…
alors que faire???

sinon,elle supporte assez bien sa chimio…même pas de nausées cette fois-ci…elle perd ses cheveux,nouvelle étape à accepter…

voilà…

chris j’ai eu le meme probleme avec ma mere et je suis passe par les cheques emploi service j’ai pris une personne 3h par jours 2h a midi pour lui faire

petit boeug je continu , pour lui faire a manger et un peu de menage et 1 h le soir pour le repas ca lui permettais de ne pas etre seule et apres le matin et le soir l’infirmiere qui venait lui faire sa toilette ca a bien marche pendant 1 an et la dame qui venait est devenue amie avec ma mere et elle l’attendais avec impatience

Chris, je viens de t’envoyer un mail…