Leucémie lymphoïde chronique stade B à 41 ans

Bonjour :wave:
J aimerais savoir s il vous plaît s il y a d autres patients chez qui une leucémie lymphoïde chronique a été diagnostiquée autour de 40 ans?
J ai 41 ans et ce printemps on m a diagnostiqué une leucémie lymphoïde chronique qu il faut traiter.
Je sais que cette maladie arrive plus tard généralement. Et je souhaite avoir le retour d autres patients qui auraient été confrontés à ce diagnostic à cet âge là.
Merci à tous.
Courage à vous.
Pixie

Bonjour j’ai été diagnostiquée LLC a 50 ans. En effet pas de chance , ce sont plutot des hommes autour de 70 ans ! Mais c’est comme ça on va se battre avec plein d’energie et de vigueur contre cette maladie.
Au bout de 6 mois comme j’ai des anomalies génétiques, la LLC est agressive, pleins de ganglions sont apparus partout … et le traitement Vénetoclax a été mis en place (tout a disparu au bout d’un mois) et Tout va bien, très peu d’effets indésirables, une vie NORMALE. Un bon bilan sanguin. Merci à la médecine aux chercheurs qui ont découvert ces nouveaux protocoles.
Je pense 2 ans de traitements et ensuite j’espère la rémission la plus longue possible.
Et oui, c’est chronique alors …Profitons des bons moments et d’ici là pas la peine de se gâcher la vie.
Bon courage à vous, Pixie.

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Bonjour
Merci pour votre retour qui fait plaisir. J aime votre côté positif. Il le faut. On a qu une vie. On va pas laisser notre pathologie la gâcher. Malgré notre jeune âge au moment du diagnostic. A priori plus la maladie se déclare jeune plus le nombre de chances de devoir la traiter augmente. Les personnes Plus âgées qui la déclarent sont plus facilement mises sous surveillance car la maladie moins agressive.
Ça fait plaisir de savoir que le venetoclax vous améliore et vous permet d avoir une vie normale. Et ça fait plaisir de savoir qu il peut vous permettre après 2 ans de traitement d essayer une période sans. C était une notion que je n avais pas.
De mon côté j ai démarré un traitement par ibrutinib le 2 juillet.
Cordialement
Pixie
Courage à vous.

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Bon courage, à vous Pixie. Ne perdez pas de vue que nous avons une vie normale, qu’on a éviter jusque la les accidents mortels , que physiquement cette maladie ne se voit pas (pas de lourdes chimio) et on a pas non plus 20 ans, donc ça va aller.
Comme vous le dites, plus on est jeune plus on est traitée vite car les traitements fonctionnent bien sur notre métabolisme. Le cœur le foie les reins sont jeunes et ils encaissent mieux.
Et puis nous sommes actifs, la vie trépidante boulot famille nous permet d’oublier qu’on est malade. Et c’est ça qui est bien. Buvez beaucoup d’eau, mangez bien, et faite du sport ! Moi je me suis mise à la natation , à la marche nordique et au vélo (électrique …).
Allez garder le cap de la rémission et à plus. Bon été et prenez soin de vous.

Bonjour Macaro.
Merci pour votre message. Je suis forcément d accord avec vous. Je commence mon traitement depuis bientôt 3 semaines, je ne suis pas encore rompu aux joutes de celui ci. Et effectivement j espère que celui ci me permettra de retrouver une vie normale. :blush:
Les premières améliorations ont été rapides en tout cas, ce qui est encourageant. J ai pu reprendre le sport, En douceur pour l instant.
A la différence du venetoclax, l ibrutinib a priori est à prendre au long cours.
Je mange bio depuis 10 ans, je vais continuer à manger sainement. Et à bien boire.
Bon été à vous, profitons du soleil et de la vie.
A bientôt
Pixie

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Bonjour Pixie,
Je suis nouveau sur le site. Je viens de voir tes messages et interrogations. Moi j’ai été diagnostiqué à 37 ans et traité à 39 ans, après une période de surveillance durant 2 ans. J’ai eu comme traitement RFC (chimio).
Si tu as des questions particulières, n’hésite pas.
À bientôt :wink:

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Bonjour les traitements de chimio sont ils intenses ?
Merci à vous

Bonjour Pixie.
J’ai éte diagnostiqué à 52 ans , un peu plus agé qur toi, mais tout de même en deça de l’age moyen pour les hommes. J’ai 60 ans et ça va plutôt bien ,malgré des moments de fatigue quotidiens. L’avantage d’avoir cette maladie " jeune" est que l’on se sent mieux armé pour vivre longtemps en ayant une meilleure conscience des valeurs de vie ,et du coup de mieux se connaitre. Pour ma part après l’acceptation du diagnostic,une sorte de " révélation " m’est apparue !
Bon courage à toi. Cordialement.

Bonjour Phil
Un plaisir de te lire… c est beau ces leçons de vie!
Ça a forcément été une déflagration au moment du diagnostic. Tant je ne m attendais pas à ça. Mais oui peut être que ça nous donne le petit supplément d âme ce genre d épreuves.
Je suis philosophe. Y a des choses plus graves. Et j ai la chance depuis que je suis traité de bien me porter. Tu as un traitement ? Joyeux noël A toi​:christmas_tree: :gift:
Pixie

Bonjour Pixie. Actuellement je n’ai plus de traitement. Mais très souvent sous antibiotiques.
J’ai changé de région de Paris au 05. Mais ici c’est un desert medical absolu ! Je suis resté 13 mois sans voir d’hémato car le seul ici ne voulait pas prendre de nouveau patient. Du coup je suis obligé d’aller à Marseille. Idem pour dentiste et bien d’autres specialistes ! Parfois la qualité des soins à Paris me manquent…
Bonnes fêtes de fin d’année à toi et tes proches…

Merci pour votre message d’espoir
J’attaque dans 15 jours une nouvelle étude avec Zanubrutinib et venetoclax pendant 1an 1/2 à 2 ans
LLC diagnostiqué il y a 5 ans
Analyse pas catastrophique mais beaucoup de ganglions et surtout un gros au niveau du coup :worried:
Avez-vous pu continuer à travailler ?
Dominique

Bonjour
J’ai vu l’hématologue
Pour l’instant surveillance tous les 6 mois prise de sang
Ils m’en ont fait une à Oncopole je n’aiS pas les résultats
Il a été rassurant pour l’instant c’est le tout début il m’a dit de surveiller les ganglions et si symptômes le contacter pour une consultation
Si symptômes protocole sera enclenché
J’espère que pour vous tout se passe bien pour vous
Bien amicalement

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Coucou, bon tant mieux !
Merci pour les nouvelles.
Une bonne partie des gens touchés par la LLC reste sous surveillance toute leur vie, c’est ce que je te souhaite, cela voudra dire que tu n’as pas besoin de basculer sous traitement.
Pour le moment profite, tu penseras à tout cela à chaque prise de sang, ça sera bien suffisant.
J’espère que tu as retrouvé le moral.
Bonne fin de journée.
À bientôt :muscle:

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Bonjour Pixie j’ai été diagnostiqué à 42 ans, d’une LLC, j’ai actuellement 46 ans, et mes lymphocytes ne font qu’augmenter , je suis à 43 G/L sans anémie ni thrombopénie. J’étais à 29 il y a mois de lymphocytes, j’ai donc dépassé la barre des 30. Je n’ai toujours pas de ganglions, mais je ne sais pas si la maladie peut stagner et arrêter d’augmenter.
Pixie sur quels élements ont ils décider de te traiter?merci et courage

bonjour Hiboux, sur quels élements ont il décider de traiter?mes lymphocytes ne font qu’augmenter sont à 43 vc 29 il y a 6 mois!:frowning:

Coucou Coc,

je t’ai répondu en message privé.

Si besoin n’hésite pas.

À bientôt.

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Merci beaucoup Hiboux
Je t ai envoyé un mail avec mes coordonnées pour échanger.
Je te remercie infiniment
Très bonne journée

bonjour, j’avais 36 ans !

Bonjour Macaro,
J’ai été diagnostiquée LLC à 53 ans (cette année 2022) stade B. Un peu comme vous, j’ai eu rapidement les ganglions partout (arrière de la tête, autour du cou, à l’haine, sous les aisselles…). Ceux de l’arrière de la tête sont sensibles. Parfois une grande raideur de la nuque. Bilan sanguin à 14000 pour les lymphocytes B (donc pas trop grave).
Peu de personne ayant une LLC ont des ganglions volumineux. Généralement, c’est plutôt le bilan sanguin qui se montre plus alarmant.
En général, on lit que pour une LLC, les lymphocytes cancéreux sont plutôt dans le sang. Alors que pour un Lymphome, c’est plutôt dans les ganglions !
J’ai donc l’impression que, comme vous et moi, ayant une LLC, les lymphocytes cancéreux se trouvent plutôt dans les ganglions, que dans le sang. Pourquoi cela ??
D’où mon inquiétude. J’ai une LLC, mais peut-être que c’est un Lymphome !?
Pouvez-vous partager avec moi ce que vous avez ressenti au niveau de vos ganglions ? Et à quel moment il a été décidé de traiter ?
Comment allez-vous ? Etes-vous toujours en traitement (il me semble que oui) ? Vous tolérez le Vénetoclax ? Vous n’avez donc pas eu de chimio ?
Merci par avance.
Gilles

Bonjour @kraco ,
La LLC est un Lymphome. En effet, selon le classement de l’OMS de 2016 et publie en 2017, il est precise que la LLC et la Maladie de Waldenstrom sont des lymphomes non hodgkinien.
Vous pouvez retrouver ce classement sur https://www.em-consulte.com/article/1506473/classification-de-l-oms-2016-des-lymphomes-non-hod

Cordialement,

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