Leucémie lymphoïde chronique stade B à 41 ans

Bonjour :wave:
J aimerais savoir s il vous plaît s il y a d autres patients chez qui une leucémie lymphoïde chronique a été diagnostiquée autour de 40 ans?
J ai 41 ans et ce printemps on m a diagnostiqué une leucémie lymphoïde chronique qu il faut traiter.
Je sais que cette maladie arrive plus tard généralement. Et je souhaite avoir le retour d autres patients qui auraient été confrontés à ce diagnostic à cet âge là.
Merci à tous.
Courage à vous.
Pixie

Bonjour j’ai été diagnostiquée LLC a 50 ans. En effet pas de chance , ce sont plutot des hommes autour de 70 ans ! Mais c’est comme ça on va se battre avec plein d’energie et de vigueur contre cette maladie.
Au bout de 6 mois comme j’ai des anomalies génétiques, la LLC est agressive, pleins de ganglions sont apparus partout … et le traitement Vénetoclax a été mis en place (tout a disparu au bout d’un mois) et Tout va bien, très peu d’effets indésirables, une vie NORMALE. Un bon bilan sanguin. Merci à la médecine aux chercheurs qui ont découvert ces nouveaux protocoles.
Je pense 2 ans de traitements et ensuite j’espère la rémission la plus longue possible.
Et oui, c’est chronique alors …Profitons des bons moments et d’ici là pas la peine de se gâcher la vie.
Bon courage à vous, Pixie.

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Bonjour
Merci pour votre retour qui fait plaisir. J aime votre côté positif. Il le faut. On a qu une vie. On va pas laisser notre pathologie la gâcher. Malgré notre jeune âge au moment du diagnostic. A priori plus la maladie se déclare jeune plus le nombre de chances de devoir la traiter augmente. Les personnes Plus âgées qui la déclarent sont plus facilement mises sous surveillance car la maladie moins agressive.
Ça fait plaisir de savoir que le venetoclax vous améliore et vous permet d avoir une vie normale. Et ça fait plaisir de savoir qu il peut vous permettre après 2 ans de traitement d essayer une période sans. C était une notion que je n avais pas.
De mon côté j ai démarré un traitement par ibrutinib le 2 juillet.
Cordialement
Pixie
Courage à vous.

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Bon courage, à vous Pixie. Ne perdez pas de vue que nous avons une vie normale, qu’on a éviter jusque la les accidents mortels , que physiquement cette maladie ne se voit pas (pas de lourdes chimio) et on a pas non plus 20 ans, donc ça va aller.
Comme vous le dites, plus on est jeune plus on est traitée vite car les traitements fonctionnent bien sur notre métabolisme. Le cœur le foie les reins sont jeunes et ils encaissent mieux.
Et puis nous sommes actifs, la vie trépidante boulot famille nous permet d’oublier qu’on est malade. Et c’est ça qui est bien. Buvez beaucoup d’eau, mangez bien, et faite du sport ! Moi je me suis mise à la natation , à la marche nordique et au vélo (électrique …).
Allez garder le cap de la rémission et à plus. Bon été et prenez soin de vous.

Bonjour Macaro.
Merci pour votre message. Je suis forcément d accord avec vous. Je commence mon traitement depuis bientôt 3 semaines, je ne suis pas encore rompu aux joutes de celui ci. Et effectivement j espère que celui ci me permettra de retrouver une vie normale. :blush:
Les premières améliorations ont été rapides en tout cas, ce qui est encourageant. J ai pu reprendre le sport, En douceur pour l instant.
A la différence du venetoclax, l ibrutinib a priori est à prendre au long cours.
Je mange bio depuis 10 ans, je vais continuer à manger sainement. Et à bien boire.
Bon été à vous, profitons du soleil et de la vie.
A bientôt
Pixie

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Bonjour Pixie,
Je suis nouveau sur le site. Je viens de voir tes messages et interrogations. Moi j’ai été diagnostiqué à 37 ans et traité à 39 ans, après une période de surveillance durant 2 ans. J’ai eu comme traitement RFC (chimio).
Si tu as des questions particulières, n’hésite pas.
À bientôt :wink:

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Bonjour les traitements de chimio sont ils intenses ?
Merci à vous

Bonjour Pixie.
J’ai éte diagnostiqué à 52 ans , un peu plus agé qur toi, mais tout de même en deça de l’age moyen pour les hommes. J’ai 60 ans et ça va plutôt bien ,malgré des moments de fatigue quotidiens. L’avantage d’avoir cette maladie " jeune" est que l’on se sent mieux armé pour vivre longtemps en ayant une meilleure conscience des valeurs de vie ,et du coup de mieux se connaitre. Pour ma part après l’acceptation du diagnostic,une sorte de " révélation " m’est apparue !
Bon courage à toi. Cordialement.

Bonjour Phil
Un plaisir de te lire… c est beau ces leçons de vie!
Ça a forcément été une déflagration au moment du diagnostic. Tant je ne m attendais pas à ça. Mais oui peut être que ça nous donne le petit supplément d âme ce genre d épreuves.
Je suis philosophe. Y a des choses plus graves. Et j ai la chance depuis que je suis traité de bien me porter. Tu as un traitement ? Joyeux noël A toi​:christmas_tree: :gift:
Pixie

Bonjour Pixie. Actuellement je n’ai plus de traitement. Mais très souvent sous antibiotiques.
J’ai changé de région de Paris au 05. Mais ici c’est un desert medical absolu ! Je suis resté 13 mois sans voir d’hémato car le seul ici ne voulait pas prendre de nouveau patient. Du coup je suis obligé d’aller à Marseille. Idem pour dentiste et bien d’autres specialistes ! Parfois la qualité des soins à Paris me manquent…
Bonnes fêtes de fin d’année à toi et tes proches…