Leucémie lymphoïde chronique stade B à 41 ans

Bonjour Gilles
Si on vous a diagnostiqué une LLC on a utilisé le score de Matutes.
Votre hématologue vous a dit que vous aviez une LLC ce qui veut dire que vous avez une LLC et pas un autre lymphome.
Le fait que vous ayez de nombreux ganglions palpables effectivement les lymphocytes ont choisit d’y rester. ne change rien au diagnostic.
Le traitement en première ligne (chimio ou therapie ciblée) dépend des caractéristiques de la maladie (IGVH muté pas muté/ TP53 del 17P) et de l’état du malade.
Hervé C

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Bonjour Herve,
C’est noté ! Merci pour toutes ces précisions.
Cordialement,
Gilles

Merci Noémie pour cette précision.

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. J’ai 53 ans.
Diagnostiquée en 2017 stade A, des ganglions sont apparus en 2019 et je commençais à tomber malade à chaque infection.
J’ai commencé un protocole VENETOCLAX/ZANUBRUTINIB en janvier 2020. Arrêt du VENETOCLAX il y a 6 mois. Depuis, je ne prends que ZANUBRUTINIB.
Je supporte bien le traitement mais c’est dur psychologiquement par ce que je ne connais pas la suite, pendant combien de temps je vais le prendre. Les médecins ne le savent pas non plus…
Je commence à attraper de nouvelles infections et cela m’inquiète.
Le plus dur c’est d’être dans le flou. J’essaie d’avoir une vie plus ou moins normale mais j’ai peur de me projeter (voyages). Consultation tous les trois mois et prise de sang tous les mois. Angoisse à chaque lecture de résultat.
Corinne.

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Bonjour Corinne
Vous avez un traitement.
Vous êtes probablement en essais clinique. Avec deux molécules connues et efficaces.
Si les résultats mensuels représentent pour vous un stress plus qu’autre chose vous n’êtes pas obligées de les lire. Votre hématologue se charge de la chose et en cas d’alerte grave il vous contactera.
Le traitement en premiere ligne par le venetoclax est quelque chose de nouveau. On sait que en seconde et troisième ligne il est très efficace. Peut être que ce protocole vous donnera dix ans avant le suivant.
De plus le fait d’utiliser le venetoclax en temps limité vous permet s’il y a rechute dans six ans de recommencer le meme protocole venetoclax vous n’aurez pas créé de résistance au vénétoclax et n’aurez pas eu ses effets secondaire indésirables.
hervé C

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Merci beaucoup pour votre réponse

Allo à vous pouvez vous nous donner des nouvelle de votre état depuis le nouveau traitement?

Bonjour,
Tout va bien pour moi.
J’ai un traitement depuis mars 2022 avec Obinutuzumab et Acalabrutinib.
Injection pendant 6 mois et cachets par la suite
Fin du traitement Mars 2024.
Traitement super :+1: et très bien assimilé.
Un peu fatigué mais supportable
Cordialement
Dominique

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bonjour ,cette maladie augmente les angoisses !! pour ma part
avez vous fait le vaccin covid et à combien de doses en étes vous?
MON hematologue ne me contacte pas:c est moi qui doit lui tel,si mon etat general se degrade

je ne sais rien sur l evolution,et je flippe à chaque prise de sang et à l electrophorése ,une fois par an

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Allo Domi26 comment se passe les traitements. J’ai 46 ans et il y a 2 moin on m’a diagnostique LLC/SLL)Petit lymphome lymphocytaire. J’ai beaucoup de ganglions enflés dans le coup sous les aisselles, mais le pire c’était à l’abdomen plus de 14 cm et c’est le pourquoi on dois faire des enflé ça. Ils ont trouvé après des scans.
Côté sanguin toute est beau et j’ai aucun symptôme. Mon oncologue préconise de faire des traitements malgré que je me sens bien. Je commence les traitements je chimiothérapie le 1er novembre j’avoue être assez angoissé. J’aimerai un peux de positif car déjà c’est difficile psychologiquement. Merci

Bonjour
C’est le probleme de la LLC la plus part du temps on se sent bien quand j’ai fait mon premier traitement seul le nombre de lymphocyte et leur vitesse d’augmentation était visibles les ganglions palpables étaient présents mais modestes.
Vous dites je vais commencer un traitement de chimiothérapie. Ce serait bien d’indiquer les molécules que vous allez prendre.
Si c’est une immuno-chimiothérapie type (fcr fludarabine rituximab endoxan) ce n’est pas très violent surtout a votre age si vous n’avez pas d’autres maladies. Les cycles sont toutes le 4 semaine avec un semaine de traitement qui peut être difficile.
Hervé C

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