[quote=Anaïs34]J’avais précédemment posé cette question:
“Quand fais-tu une radio pour savoir si ça marche, si la tumeur disparait ?”
à laquelle certains d’entre vous avaient répondu.
Aujourd’hui, j’ai posé cette même question à une infirmière qui m’a répondu que je n’aurais aucune radio, ni Scan avant la fin de ma chimio !!
Je ne comprends pas pourquoi. Elle a justifié cela en me disant que les rayons, ça n’est pas bon.
Vu ce qu’on m’injecte déjà dans les veines, et les rayons de radiothérapie que je vais avoir, il me semble que c’est une goutte d’eau dans l’océan.
En revanche, ça aurait un effet bénéfique sur mon mental, dont ma motivation…[/quote]
Et tu as entièrement raison, évidemment que c’est une goutte d’eau dans l’océan.
Je ne comprends pas cette réponse, dans le dernier protocole Hodgkin, il est bel et bien prévu un scanner à mi-traitement, afin de pouvoir évoluer la qualité de la réponse à la chimio! Je ne vois pas comment ils passent à travers ce protole… Est-ce qu’ils ont le droit de choisir si oui ou non ils l’appliquent à le lettre? Je n’en sais rien…
Mais c’est vrai qu’on est perdu dans tout ça, si c’est comme ça que ça se passe. en gros, certains malades auraient plus de suivi que d’autres, selon l’endoit où ils sont soignés…
Je vais essayer de trouver des documents à ce sujet…
Je pense surtout que l’infirmière ne sait pas vraiment de quoi elle parle. Tu auras un TEP-scan de mi-parcours, comme tout le monde. Il serait idiot de te mettre autant de chimiothérapie dans les veines, sans savoir si, oui ou non, ça marche.
Je n’ai jamais lu autre chose.
Personnellement, j’ai eu le scanner qui a détecté la masse tumorale. Comme j’étais en train de claquer, et que les rendez-vous pour les TEPscan, en agglomération, sont longs à avoir, ils ont commencé la chimiothérapie sans avoir idée de l’activité cancéreuse. C’est le TEPscan de mi-parcours (au bout de 2 cures d’ABVD) qui a servi de référence. Puis, au bout de 4 cures, le TEPscan de fin de parcours qui a révélé l’inefficacité du traitement.
Globalement, j’ai eu un TEPscan toutes les deux cures. Donc mi-ABVD/fin-ABVD/mi-BEACOPP/fin-BEACOPP/fin-DHAP/pré-autogreffe/pré-allogreffe (prochain: le 1er Août).
PS: On m’avait sorti la même raison, quand je demandais pourquoi on ne prenait pas le temps de faire ne serait-ce qu’une radio: “Ce n’est pas neutre. On préfère ne pas en abuser”. Eh bien, parce que ma saturation en oxygène était trop basse, durant mon autogreffe, j’ai eu, en 3 semaines, 4 radiographies thoraciques. Autant dire qu’ils s’en foutent un peu, finalement.
Déjà une bonne chose si la pose de ton PAC s’est bien passé , une chose en moins à penser, et c’est vrai que c’est plus agréable d’avoir ses 2 mains libres pendant les injections.
Je ne peux que te conseiller le magnétisme, elle m’apporte un bienfait évident, elle impose ses mains ( c’est une femme hihi ) à des endroits bien spécifique et fait ressortir notre énergie vital et autres et tu ressens une forte chaleur… moi elle me complète la séance par 15 mins de luminothérapie ( pour le cerveau reptilien ) bon je t’avoue il y a des choses qui m’échappe, mais je me sens moins stréssée et j’aborde les choses avec plus de sérénité.
Enfin en ce qui concerne le tepscan de milieu de traitement , moi il est déjà programmé à fin aout ( j’ai eu ma première chimio le 16 juillet ) j’ai comme toi 4 cures ABDV de programmé + radiothérapie
Et l’hématologue veut voir au bout de 2 cures si je suis bien récéptive aux traitements, car le cas contraire on peut embrayer sur autres choses sans perdre de temps m’a t’il expliqué.
Par contre tu vois j’ai lu partout sur le forum que tout le monde a eu une ponction de moelle osseuse ben moi le cancérologue ma dit : pas besoin !
Je pense sincérement qu’il faut s’en remettre et faire une totale confiance à notre hématologue et à ta place je lui demanderai quand même pourquoi tu ne passe pas de tepscan à mi parcourt !
Je te souhaite bonne chance pour la chimio de demain, la mienne est prévu le 30 juillet , on se suit de près !!!
le soucis étant: comment trouver un(e) magnétiseur(euse) qui ne soit pas un(e) charlatant(e?) …
J’avoue qu’autant je suis preneuse de toutes les bonnes idées en matière de médecine parallèle, autant je n’aime pas jeter mon argent par les fenêtres. Je ne suis pas Crésus … malheureusement d’ailleurs.
Oui, la PAC est posé. Done. What next ?
Ah oui, la chimio… zut.
Je répète dans ma tête “Chimie chimie Yo, Chimie Yeah, chimio…” (Merci Dofa!)
Quant à la greffe de moelle osseuse dont tu parles Sophie, pourquoi faire ? On ne m’en a pas parlé…
J’ai la loose avec les médecins:infirmières ou juste j’écoute pas ce qu’on me dit ?
Donc pas de rdv TepScan pour moi. Juste une lettre reçue hier pour le 5 septembre pour la radiothérapie. Super.
Je fais ma chimio demain mais aussi le 2 aout. On est toujours synchro Sophie ? C’est pas tous les 15 jours pour toi ?
PS: Le 30 juillet, je penserais à toi Sophie, c’est mon anniversaire
Pour le magnétiseur, le bouche à oreille reste le plus sur…
Moi j’ai commençée la chimio le 16 juillet comme je te le disais, et ce tout les 15 jours pendant 4 mois pfff, prochaine le 30 juillet après le 13 aout ect…
Le 30 juillet c’est aussi l’anniversaire de mon Papa , ses 50 ans , et moi je serai en chimio pfff !!!
Tu vas commençer le 5 septembre la radiothérapie ??? mais tu n’aura pas fini tes 4 cures de chimio ???
Comment cela va t’il se passer tu sais déjà ? Moi aussi normalement je vais en faire !
C’est étrange quand même que tu ne passe pas de TepScan à mi parcourt , car comment vas tu savoir ( et ton hémato aussi et surtout ) que tu es bien receptive à la chimio ??? et que l’on ne t’injecte pas ces produits " un brin nocif " pour rien ???
Je me suis mal exprimée. J’ai juste rdv pour une consultation le 5 sept, au sujet de la radiothérapie. Je pense qu’on va m’expliquer comment ça marche.
Et oui, je ne comprends pas non plus pourquoi je n’ai pas de tepscan comme vous. Je te raconterais ce qu’on m’aura répondu demain quand je re-demanderais.
Bon, une anecdote pour faire sourire:
En même temps que la convocation de consultation pour la radiothérapie, j’ai reçu un compte-rendu de mon hématologue :
Il est écrit que j’ai un Hodgkin “stade II, B, défavorable à forte masse médiastinale”. (bon, là rien de drôle. D’ailleurs je sais pas ce que ça veut dire défavorable…c’est un cancer donc forcément!)
En revanche, lors de ma description: “1.69m, poids 59kg. Elle est en bon état général.”
Si si je vous promets !
J’aurais donc passé le contrôle technique haut la main, si seulement j’avais pas eu ce fichu problème de cardan…trop bête
Tu me fais bien rire Anais , je suis éclatée devant l’écran , sa fait du bien !!!
Oui il te faudra une contre-visite !!!
Défavorable , je crois savoir que c’est parceque tu es B ( avec symptômes ) si je ne me trompe pas, moi qui suis A ( pas de symptômes ) je suis favorable, oui tu me diras , à quoi ??? aucune idée c’est leurs “statistiques” !!!
Bonne nouvelle pour ta taille mannequin par contre hihihi !!!
Ha encore une chose après le B tu as quoi comme lettre ?
En ce qui concerne ma 1ère chimio RAS ( je touche du bois ) un peu nauséeuse la soirée et fatiguée ( j’en profite pour faire la sieste en même temps que mon fils )
Mais rien à voir avec ce que j’ai lu de ton post plus haut ( qui d’ailleurs ma fait super flippée !!! )
Comme quoi, chaque personne et corps réagisse différament !!!
Moi pareil, tout au médiastin et une boule au cou ( plus maintenant car elle a été prélevée pour la biopsie )
Oh désolée de t’avoir effrayée. Le but était plus de trouver ici du réconfort…
Tant mieux si je te fais rire/sourire. J’avoue que Dofa a ouvert la brèche, et que je m’y suis engouffrée
L’étape du deuil étant, j’espère, terminée, j’arrive davantage à avoir du recul. Entendre par la du second degré.
Sur mon compte-rendu, il n’y a pas de lettre après le “B”. Il est juste écrit: “stade II, B, défavorable à forte masse médiastinale”. Pourquoi, ça veut dire quoi la 2e lettre ?
Je sais qu’il est difficile de lâcher prise et de ne plus rien contrôler ; mais comme tu le dis si bien, cela nous force à apprécier le moment présent, ces petits riens que nous ne voyions pas toujours dans notre vie d’avant “ça”, pris dans l’engrenage sécurisant du quotidien. Personnellement, je m’extasie devant un arc-en-ciel, une nuit étoilée, une soirée entre amis, le regard inondé d’amour de mon homme. Tu as la chance d’être maman, ta force est dans les éclats de rire de ta poupette (je suppose!).
Bon, quart d’heure esthétique futile : en ce qui concerne la cicatrice de la chambre, une esthéticienne m’a conseillé récemment d’appliquer tous les soirs de l’huile de calophylle. J’ai la cicatrice bien rougeaude (la vilaine a fait une petite infection il y a quelques semaines), et il semblerait que cette huile atténue les cicatrices. Je teste depuis quelques jours, à voir! Dans tous les cas, je pense qu’il faut bien l’hydrater, parce qu’entre les piqures et les sparadraps, la peau est malmenée à cet endroit.
Effectivement c’est bizarre cette histoire de pet-scan… Je ne vais pas redire ce qui a été dit, mais tu nous tiendras au courant? Plein de bonnes ondes à toi.
H-43 minutes…
“Am invicible, am a womaaan…” (merci Aurore)
Je vais tout défoncer, surtout ce haricot géant !!
Et je ne serais pas malade, je ne serais pas malade…
Emend pris, une ampoule d’aloe vera avalée. Zou, je suis prête à partir à St Louis.
J’espère pouvoir donner des nouvelles ce soir
Ce sera sur mon lien par contre (je ne voudrais pas présumer de mes forces)
Bonjour, moi je me suis un peu perdue dans ce forum car apparemment mon lymphome est non hodgkinien, (lymphome B digestif à grandes cellules), mais je n’ai pas trop compris la différence. Mais j’aime bien quand même vous lire car je ressens à la même chose en ce moment ! Hier j’ai fait la quatrième cure de chimio, ben vous savez quoi ? Encore moins d’effets secondaires que la précédente ! Apparemment ma moelle est une bonne élève car elle régénère assez vite mes petits globules blancs.
Vivement que ce soit fini, ma dernière cure sera le 16 septembre (si tout va bien), et j’espère que je n’aurai pas besoin d’autogrefffe.
Je dois faire le Petscan intermédiaire bientôt, mais au premier il n’y avait pas grand chose vu qu’on m’a enlevé une grande partie de mon intestin pour supprimer la tumeur. D’ailleurs je ne comprends pas trop comment ils verront s’il y a amélioration.
Il y a beaucoup d’enseignants ici, moi même je suis instit en maternelle !
Dofa ton sketch m’a bien fait rire (et non je ne fait pas 30 kilos) !
A bientôt,
Pour répondre à Zouz-Tahiti, et à ces ondes d’amour que l’on perçoit un peu partout après la pose du diagnostic, il s’avère, dans mon cas, que ce fut de courtes durées. Durant un ou deux mois, j’avais l’impression de découvrir la sérénité: un verre avec mon amie, dans le jardin d’une maison de campagne, me semblait un instant arraché au paradis, une bière entre amis en terrasse était sublime.
Et puis, et puis, avec le temps, j’ai retrouvé mon indifférence première. Un verre dans le jardin m’agace comme avant, pressé comme je suis de retrouver mes activités, et une bière entre amis ne me plaît vraiment que si c’est la quatrième, et que je commence à voir trouble. Cette impression de survivance, qui rend la vie plus colorée, s’estompe avec le temps, on s’habitue à vivre à crédit comme on se fait à toutes les conditions.
Aujourd’hui, seule une journée où je n’ai eu mal nulle part, où j’ai bien dormi, où j’ai bien mangé, sans aucune indisposition, me semble bénie des dieux, car elles sont rares. Mais viendra le temps, dans un an, ou ça sera de nouveau la routine.
eh bien nous vivons cela bien differement encore une fois!!
perso je trouve ça triste qu’un simple verre dans le jardin t’agace… mais il y a aussi le caractere qui rentre compte, car la maladie change notre vision, mais ne change pas notre caractére…
[quote=Dofa]Je pense surtout que l’infirmière ne sait pas vraiment de quoi elle parle. Tu auras un TEP-scan de mi-parcours, comme tout le monde. Il serait idiot de te mettre autant de chimiothérapie dans les veines, sans savoir si, oui ou non, ça marche.
Je n’ai jamais lu autre chose.[/quote]
Si, il y a eu des gens ici, sur le forum, qui n’ont pas eu non plus ce scan de mi-traitement, il me semble…et je me souviens d’une en particulier (Lilly)… mais il y en a eu d’autres, comme Meïla, Rei…et peut-etre d’autres encore.
Aussi, je crois que le traitement chimio sans TEP à mi-parcours est l’ancien protocole ABVD. le nouveau prévoit automatiquement ce TEP intermédiaire d’évaluation.
Je le pense aussi, c’est un peu comme ça les arrange…
j’ai eu ce tepscan de mi traitement pendant l’ABVD, ainsi qu’a la fin, ainsi qu’a ma rechute, puis aprés les 2 cures d’ivox, a la fin de l’ivox et donc avant l’autogreffe et avant l’allogreffe, puis le dernier aprés l’allogreffe et depuis juste des scanner!!
Me revoilà déjà.
Vous noterez que c’est le lendemain de ma chimio…car oui, mesdames et messieurs, je n’ai pas vomi !!!
Je crie victoire ! Je n’ai pas vomi…pas encore.
Certes je suis nauséeuse, j’ai un peu mal/tiraillements à ma cicatrice de PAC, je suis fatiguée, mais ça va.
Rien à voir avec ma première chimio.
Alors de 2 choses l’une:
soit j’étais vraiment dans le rejet de la maladie, du traitement et mon corps me l’a fait payer (cette intrusion par intraveineuse)
soit l’Emend est juste magique !
En tout cas, j’ai le sourire, il fait beau, et ce à J+1.
Je vous distribue l’espoir et la joie les amis…prenez !
J’en envoie tout particulièrement à Dofa, qui a l’air d’avoir un petit coups de mou…courage !
Enfin, pas de TEPscan à mi-parcourt pour moi. C’est confirmé. Mais une simple radio. Soit.
