Bonjour Anaïs,
Si ça peut te rassurer les premiers 15jours de chimio ont été les plus durs pour moi.
Je suis également soignée à Paris. En ce moment j’y vais tous les jours pour la radiothérapie, on se croisera peut être 
Je te souhaite beaucoup de courage. La vie est un combat, chacun ses armes et je suis certaine que tu trouveras les tiennes. Tu verras, tous les jours on avance !
Elmie
Bon alors j’imagine que c’est une bonne nouvelle. Merci Dofa
2% de morts c’est rien si t’es dans les 98 autres pourcents, bien sur.
Mais comme tu le dis Dofa, je suis jeune, et en (presque) pleine forme…
Donc rien que pour ne pas faire chuter vos statistiques, j’ai pas vraiment le droit de “refuser de guérir” (inconsciemment bien sur) 
Aujourd’hui, j’ai testé l’hypnose.
J’ai une amie qui pratique, et qui m’a proposé d’être son “cobaye” (elle maîtrise quand même). De travailler sur mon refus inconscient d’accepter la maladie.
On a fait 2 séances.
La première pour voir comment je répondais à cet état. Et la seconde plus en profondeur, en ciblant là où ça fait mal (au sens propre comme au figuré).
Je précise que je ne suis pas une adepte des sciences occultes, ni une super fan des médecines parallèles.
J’ai simplement pu constater que ça m’a libérée. J’ai pu “combattre” pour la première fois mon mal. Par la pensée certes, mais je me suis enfin positionnée en “CONTRE”. J’étais pas peu fière de moi
Je m’imaginais inspirer"de l’amour"(du bon quoi) et souffler “mon mal”. Et figurez-vous que ça soulage !
Je commence donc petit à petit à accepter que j’ai un “dark passenger” en moi (Référence à Dexter, super serial killer). Et j’ai pour mission de l’exterminer !
Oui Elmie, ce serait drôle de se croiser à SL un de ces jours. J’y serais jeudi matin (entre 9h et … ?) pour la pose de mon cathéter. D’ailleurs ça fait mal ?
Et j’y retourne dimanche entre 10.30 et 15.30 pour ma super chimio n°2, yeahh. (Sentez là une grande vague de bonheur à l’annonce de ce rendez-vous)
Si tu veux mon nom ou mon tél, je te le donnerais en mp.
Je me sens mieux, alors merci pour ces échanges, ça m’a fait gagné un temps précieux !
Je vous tiens informés de la suite…
Salut Anais,
Je commence la chimio cette après-midi, même protocole que toi : ABDV 4 cures.
Comme toi j’ai un enfant en bas âge , un petit garçon qui va avoir 2 ans.
Jusque là le moral était plutot bon, avec certe des hauts et des bas mais je faisais face.
Aujourd’hui j’ai peur de cette chimio, car c’est vrai le cancer ne fait pas mal de plus que je n’ai aucun symptôme de la maladie.
Alors j’ai beaucoup de mal à me faire à l’idée que c’est le traitement qui va me rendre malade.
Arrives tu encore à t’occuper de ta petite fille ?
J’esseye de puiser toute les forçes qui sont en moi pour affronter ces prochains mois.
Je suis suivie par une magnétiseuse , et je vais commençer un traitement d’homéopathie.
Bref moi aussi j’ai peur , c’est naturel. Et comme quelqu’un le disait plus haut c’est l’instint de survie qui nous poussent à “encaisser” les lourds traitements et le corps humain est très résistant.
Le courage ? moi aussi j’aimerai trouver le rayon mais je vais prendre mon courage à 2 mains et aller faire ma chimio cette après midi comme si de rien n’était et puis j’aviserai ensuite de jours en jours…
Bonne journée , et serons nous les coudes sur ce superbe forum !!!
Salut Sophie,
désolée du délai !
J’espère que ta chimio s’est passée pas trop mal. J’espère que tu pourras me dire que tu vas bien. (à peu près au moins).
Je comprends ton appréhension, j’étais dans le même état de stress il y a 10 jours. J’avais d’ailleurs organisé ma journée avec un défilé d’amis/famille dans ma chambre, au cas où …
Au final, heureusement qu’ils étaient là. Je te conseille vraiment de ne pas hésiter à demander du soutien, au moins pour ces grand moments de peur.
Pour ma seconde chimio, je suis moins angoissée dans la mesure où je me dis que ça peut difficilement être pire
Et puis je serais shooté au Tranxène alors …
Pour répondre à ta question, avant ma chimio, j’avais pris soin de confier ma fille à son père (dont je suis séparée) par peur de la choquer.
Je lui avais dit que j’étais malade (les gratouilles) et que les médicaments que j’allais avoir à l’hôpital me fatiguerais et me ferais peut-être vomir. Mais que ça allait me guérir.
En résumé, elle est partie le jeudi. Le vendredi j’avais ma chimio. Je devais la récupérer le lundi soir à la crèche mais j’étais trop mal pour faire 1h de métro (l’aller et le retour).
Je ne l’ai en fait récupérée que le mardi soir.
Ma fille ne m’a donc pas vue super mal, ni découragée. Juste fatiguée. Je ne lui ai pas montré que j’avais mal partout non plus…
Ensuite je m’en suis occupée d’elle seule sans aucun souci. La force et la joie revenant avec elle
J’espère que ma réponse t’aidera. Pas forcément rassurante mais tu vois, je m’en suis sortie de cette première chimio.
Comme j’en parlais plus haut dans les posts, j’ai consulté un acupuncteur, qui va me suivre tout au long de ma chimio. J’ai aussi vu un homéopathe ce matin qui m’a donnée des “bonbons”. Et j’ai testé l’hypnose qui m’a fait du bien hier; je compte d’ailleurs renouveler l’expérience.
J’aimerais bien savoir ce que tu tires de ton expériences avec la magnétiseuse.
Bref, en ce moment, je suis preneuse de tout ce qui peut améliorer ma vie, comme ce forum
Eh ben voila, je crois que tu es arrivée au bon rayon finalement, et en n’ayant pas fait un si grand detour que ca ^^ C’est sur que c’est complique de ce se dire que meme malade, souvent on va bien et que c’est ce qui sert a nous soigner qui finalement nous rends malade momentanement.
Mais bref, maintenant que tu as trouve le bon rayon, prends du courage plein les poches pour continuer ^^
Il y a une chose que j’ai du mal à comprendre : j’ai parlé de l’acupuncture à mon hémato qui me l’a déconseillé, tout comme l’homéopathie d’ailleurs (certaines plantes interagissent avec les traitements apparemment).
J’ai vu sur différentes files que vous aviez recours à ces méthodes. Est-ce en accord avec votre hémato? ou alors c’est juste que le mien préfèrait que je subisse tous les désagréments dûs aux chimio? Comment pour une même maladie, peut-on avoir des avis si divergents sur les moyens “annexes” de limiter les effets secondaires, d’un hémato à l’autre??
Moi je vois l’homéopathe qui travail au service onconlogie de l’hopital ou je suis traitée. il travail main dans la main avec les hématologues.
J’avais simplement le droit à une sourire condescendant de mon hématologue, et des infirmières, lorsque, pendant mes hospitalisations, je signalais que j’avais avec moi mon homéopathie. On aurait dit que je signalais gravement un grigri porte-bonheur que j’aurais emmené avec moi.
Cela dit, l’homéopathie, c’était très désagréable, puisque ces petites billes, l’air de rien, sont acides. J’ai arrêté il y a plusieurs mois, et je ne vois pas vraiment la différence, hormis que ça réduit considérablement le nombre de médicaments que j’ai à prendre chaque jour, et les caches à cocher (Ergydesmodium le lundi, Nox Vomica le mardi, blablabla le mercredi).
moi j’ai été suivie par un magnétiseur tout au long de mon parcours, je n’ai pas demandé l’avis de mon hémato mais je lui ai dit que j’allais en voir un et ils ne m’ont jamais rien dit…
je pense que ces medecines paralleles sont d’une grande aide et que si cest bien partiqué (et pas un charlatant) ça ne peut que faire du bien…
@Anaïs34
Seul le temps va t’apprendre à composer avec cette énorme souffrance qu’est la maladie et va te donner la force d’avancer même si tu es épuisée. Tu vis quelque chose d’exceptionnel qui te demande actuellement de mobiliser toutes tes énergies pour survivre et qui chamboule ton projet de vie. C’est le recul sur les évènements qui nous permet de parler de courage et non le présent.
Personnellement, j’ai vécu la maladie comme une véritable crise d’identité. Du jour au lendemain, je devais me retirer de mon emploi d’enseignant, restreindre mon rythme de vie à cause de la fatigue, gérer le stress lié aux examens médicaux, accepter de voir mes amis poursuivre des projets et de mettre les miens sur pause, etc. Que de changements drastiques qui laissent peu de place à la joie et à la flexibilité. Disons que ça en fait beaucoup à gérer en peu de temps et qu’on développe l’art du guerrier au fil des expériences (lire ici traumatismes ?).
Concentre-toi sur ce que tu peux contrôler et garde en tête que Hodgkin figure parmi les cancers les mieux maitrisés par la médecine occidentale.
Philippe
Oui,
je dirais que le plus dur est encore d’abandonner sa vie. Sa vie d’avant.
Moi qui suis enseignante, comme toi Philippe, j’ai l’habitude de contrôler ma classe, ma progression (pro), etc…
Et du jour au lendemain, on ne maîtrise plus rien. Ni son planning, ni son énergie, ni son corps et même plus son esprit (personnellement j’étais dans la 5e dimension). On doit tout lâcher. Un lâcher prise total…
C’est ça la véritable violence (psychologique) en mon sens.
Après, l’instinct de survie vient malgré nous avec le temps. Je peux en témoigner.
Il est vrai que je pleure toujours lorsque j’annonce à quelqu’un (mon pharmacien dernièrement) ma maladie. J’ai eu beau le dire des dizaines de fois, l’écrire, en parler, rien n’y fait. Je finis toujours en larmes.
Malgré cela, je sens que le changement opère.
Je sais que je ne me projette plus comme avant. Je vis dans l’instant. Je savoure davantage des moments que j’aurais gâché (à me poser des questions), avant.
Car l’avenir est source de souffrance, de peur extrême. Donc on apprend à vivre dans le Présent. Maintenant. Juste là.
Dans ce même esprit, j’accepte toutes les médecines parallèles qu’on me recommande. Tout est bon à prendre du moment que mon “maintenant” soit meilleur, plus supportable.
Au final, peut-être que je vais gagner en maturité. Qui sait ?
@ Philipppe: Je suis scientifique de formation et de profession. Mais les statistiques n’arrivent absolument pas à me rassurer. 92% de guérison m’a dit mon hémato. Oui, mais et les 8%…
Enfin, une petite batterie de questions:
-Ludivine, qu’est-ce qu’il te fait concrètement le magnétiseur ? Et quelles sont les bénéfices que tu en as reçu ?
-Demain, je me fais poser mon cathéter. J’ai peur. On va m’ouvrir. Encore…
Ça fait mal ? On sort en forme ou en lambeau ?
-Et la cicatrice, quelqu’un l’a-t-il déjà eu sur le côté. Pas visible avec un beau décolleté ? (désolée je suis parfois futile)
Pour la chambre implantable, c’est plus de peur que de mal. Personnellement, j’appréhendais et ça s’est très bien passé. C’est sous anesthésie locale (tu ne sens rien!). ça dure environ 30 minutes. Pas de douleur après, ça tire un peu mais je n’ai pas eu besoin d’antalgiques. La cicatrice est au dessus du sein, elle se voit mais moi je cicatrise mal, je ne suis pas un exemple. Tu ne ressortiras pas lessivée ne t’inquiètes pas. C’est un confort cette chambre ! Bon courage !
Merci,
j’attendais un retour pour aller me coucher un peu plus tranquille
Et zut pour mon décolleté. Je vais quand même essayer de négocier demain avec le “chirurgien”…
Souhaitez-moi bonne chance !
Je ne suis pas enseignante et m’y suis toujours refusée (ma maman etait instit et mes grands parents profs) sauf que je suis “tombée” dans une ecole veto et j’apprends aux futurs vetos a faire des radios (pas enseignante, on a dit hein lol) et j’aime maitriser mon sujet. Entre autre. Mais aussi ma vie, mon avenir, mes projets etc…
Et puis arrive le diagnotique comme un coup de massue et puis les traitements. Et la, tu ne te sens meme plus maitre de ton propre corps. Alors pour quelqu’un aui aime avoir la maitrise des choses, difficile a accepter… Mais il faut faire avec pour avancer. Et puis meme si c’est psychologiquement compliqué, ce n’est que passager (normalement).
Pour ce qui est des medecines paralleles, j’avoue qu’a part mon osteo, je ne suis allee voir personne d’autre.
Par contre, j’ai (comme presque tout le monde ici) eu droit a la pose du PAC. Moi ca s’est fait en radiologie, sous controle echographique pour trouver la veine puis placer le petit boitier. Il etait cote gauche (cancer du sein a droite et non un lymphome) et sur le cote. Ce n’est pas le moment le plus agreable du monde, mais en dehors de l’anesthesie locale que j’ai trouve passablement desagreable, ca a ete. Apres ca depend des personnes et de ta sensibilité mais voila, ce n’est pas dramatique. Et puis pour la cicatrice, moi je cicatrise mal donc elle n’est pas super mais elle ne se voit pas avec un decolté correcte. Et puis il y’a des solutions comme des cremes ou des pansements speciaux pour l’ameliorer si besoin par la suite.
Donc voila, du coup, dans mon CV, j’ai eu pose du PAC, ablation de celui ci puis reprise de la cicatrice (a ma demande par la chirurgienne qui m’a opere parce qu’elle me genait moi, les autres n’y faisaient pas particulierement attention).
Alors plein de courage pour la pose du PAC et la prochaine chimio!!! Pour les medecines alternatives, je pense que d’autres ici te seront plus utiles que moi…
Alors le chirurgien sera en fait radiologue normalement ^^
anais, mon magnétiseur renouvelait mon energie : pendant l’ABVD j’ai pu continuer le sport, a sortir, a faire des choses comme si je n’avais pas de chimio. j’allais chez lui la veille de la chimio, le jour J j’étais un peu nauséeuse, puis les 2 jours qui suivaient et aprés en pleine forme jusqu’a la prochaine!! par contre aprés ma rechute j’ai eu un traitement beaucoup plus fort, donc physiquement j’étais bien grace a lui mais j’ai préféré arreter de courir partout et le sport pour conserver au maximum mon energie a combattre.
ensuite il agissait sur le nausées et ça je dois dire que, même si j’ai vomis quelques fois, c’est une chose auquelle je croyais pas et au final c’est avéré trés trés efficace, même quand il me faisait des seances par téléphone…
aujourd’hui je suis convaincu que ça m’a aidé a etre en rémission, en plus des traitements bien sur.
Intéressant. J’avais essayé le Feng Shui, qui, parait-il, aider à ré-équilibrer ses énergies, et beaucoup d’autres choses auxquelles je ne croyais pas du tout.
La première séance fut matinale. Je l’avais oubliée, et étais sorti tard la veille. J’ai donc été massé dans une gueule de bois incroyable, et le masseur n’en revenait pas de ce que je parvenais à me détendre, à me laisser aller, comme un vétéran du Feng Shui. La vérité est que je m’endormais.
J’ai dû renouveler l’opération trois fois. C’était relaxant, mais pas vraiment utile. Jusqu’au jour où mon masseur n’a pas pu venir, puisqu’il avait, le lendemain, sa première chimiothérapie (“Le cancer, faut pas en avoir peur, c’est pas contagieux. Il suffit juste de ne pas trop s’en approcher.” comme disait Desproges). Ironie, dites-vous?
Je vais essayer le magnétiseur, pour ma greffe, voir ce que ça donne, puisque tu as une bonne expérience, Ludivine.
Navré de n’avoir pas été là plus tôt. Mais je me rends compte que tu poses la question pour un cathéter, tandis que je n’ai eu qu’un PAC. Ca a passablement cicatrisé pour moi. J’ai été sous anesthésie générale après harcèlement du chirurgien, qui tenait à ne me mettre que sous locale (et je compte renouveler le harcèlement pour ma future pose du cathéter).
C’est assez jolies, les cicatrices. J’avais un corps de jeune minet des grandes villes, mince et intact, un peu fatigant donc. Me voilà avec un corps qui a vécu, entre la cicatrice du PAC, celle de la biopsie sus-claviculaire (à la base du cou, il suffit d’un col en V pour qu’elle soit visible), la cicatrice de la biopsie médiastinale (la plus intime, au niveau du coeur, sur 5 cm). J’attends avec impatience celle du cathéter, qui fera ma 4e au niveau du pectoral droit.
J’ai déjà préparé ma petite histoire. Rivalité pour une fille, rendez-vous nocturne derrière l’église, des coups d’Opinel. Moi j’ai ça, lui, on a pas retrouvé son corps.
Je ne suis pas sûr que la formation scientifique soit un bien dans ce genre d’épreuve. Les chiffres, ici, ne veulent rien dire. Et j’en suis la preuve vivante. 92% de réussite sous ABVD: ce fut un échec. Même chiffre sous le BEACOPP: réussite, mais, chose rarissime, rebond de la maladie (mon hématologue n’avait jamais vu ça, en avait à peine entendu parler). D’après le médecin chef de mon ancien hôpital “je suis en dehors de toutes les statistiques”; et c’est tous notre cas, puisqu’à les accumuler (combien de guérison? combien de rechute? combien d’effets secondaires à court, moyen, et long terme?) on en réduit la vraisemblance, et on s’aventure dans des angoisses qui, pour bien réelles qu’elles soient, ne s’appuient que sur des fictions.
Pour vaincre ton angoisse, n’hésite pas à te faire des t-shirts (très larges, que tu puisses les porter pendant les chimiothérapies) avec ce slogan, que j’arborai sur les miens (tu peux t’en faire une fournée pour quelques euros à Décathlon):
“Chimie-chimie yeah
Chimie-yo
Chimio”
Répéter cette connerie m’a pas mal aidé. Avec Spinoza et Nietzsche.
PS: Je suis convaincu que la formation littéraire aide beaucoup plus que la formation scientifique dans ces épreuves médicales. Nous avons de ces ressources en déni, en scolies, nous autres! Alors que vous, hélas, le Chiffre tue.
Autre chose qui aide, hormis Desproges, que je conseille mille fois, ce sketch:
http://www.youtube.com/watch?v=AlqBDfDb15o
La personnalité est contestée, politiquement il est minable, mais ce sketch, que j’avais regardé trois jours avant le diagnostic, ce que j’ai pu le piller, pour faire rire le personnel hospitalier…
la science na pas toutes les reponses, je ne crois en aucun dieu ou forme divine, mais je crois en moi… et notre force d’esprit est incroyable et inimaginable… autant s’en servir pour notre combat
oui dofa une tres bonne experience avec le magnetisme!!
Ça y est,
je suis branchée !
Enfin, ma veine cave est branchée au cathéter
Juste eu quelques larmes de stress (et de rage interne) avant, et puis zou, direction le bloc.
Ça pique un peu pour l’anesthésie, puis ça secoue pour l’installation du matériel. Mais le tout dans la bonne humeur (le gaz décontractant aidant à la bonne ambiance)
J’ai quand même eu mal à la tête (beaucoup) mais c’était simplement lié à la position de ma tête. J’ai les vertèbres fragiles que voulez-vous.
De retour dans la chambre, j’ai esquivé de peu l’évanouissement (j’aime pas être à jeun).
Du coup les infirmières, prises de pitié, m’ont apporté un énorme plateau déjeuner !
Merci Ludivine pour ton témoignage sur le magnétiseur. Je pense que je vais tenter l’expérience.
Dofa, tu me fais vraiment rire. Et merci pour ton lien. J’adore le sketch même si je déteste l’homme.
Demain, chimio n°2. Espérons que ce sera mieux que la première. En même temps, ça pourrait difficilement être pire
Courage, amis de mauvaise fortune !
J’avais précédemment posé cette question:
“Quand fais-tu une radio pour savoir si ça marche, si la tumeur disparait ?”
à laquelle certains d’entre vous avaient répondu.
Aujourd’hui, j’ai posé cette même question à une infirmière qui m’a répondu que je n’aurais aucune radio, ni Scan avant la fin de ma chimio !!
Je ne comprends pas pourquoi. Elle a justifié cela en me disant que les rayons, ça n’est pas bon.
Vu ce qu’on m’injecte déjà dans les veines, et les rayons de radiothérapie que je vais avoir, il me semble que c’est une goutte d’eau dans l’océan.
En revanche, ça aurait un effet bénéfique sur mon mental, dont ma motivation…
Vous avez fait comment pour suivre l’évolution de la maladie régulièrement ?