Bonsoir, pour moi aussi, il y a des périodes depuis 2 ans et demi de rémission.
Tantôt je n’ai plus d’insensibilités sous les pieds, tantôt, le matin au réveil ou dés que je me léve d’une chaise, j’ai du mal à marcher.
Pour ma part, je vis avec, ça devient un effet secondaire qui s’éternise mais qui fait parti de ma vie.
Je suis en rémission totale depuis 3 mois 1/2, d’un LNH du manteau stade IV agressif très avancé, tout se passe au cou…, d’ou chimio très agressive…
Je suis depuis toujours très fatiguée due sans doute a l’age 75a, mais je peux vs assurer, qu’entre encore les sueurs nocturnes et ce ganglion de 9,7/7,6 qui vient d’apparaitre de nouveau au cou…IRM ECHO, soi disant adénapathie nécrotique, due a la 2ème ablation de la thyroide en 2001, que j ai plus…des filaments sont restés…je peux vs assurer que ces insenbilités des membres me génent terriblement car douleurs souvent la nuit aux jambes, quand aux mains j ai du mal a écrire et même tapoter sur mon écran…galère…quels remèdes…???
rien a faire m’a dit il y a une semaine l’hemato, il faut attendre 1 a 2 a selon les personnes, mais marcher a reculons comme je dis pas évident…
De plus grosse dépression due a mon manque de thyroide on ne peut me stabiliser, et dépression post rémission
je suis a bout, car veuve depuis des années et vit seule chez MOI…réponse du fils qui me reste je ne peux guere faire qq chose pour TOI…
Avez vous un remède, car en plus ennuis intestinaux, diarrhes ou constipation, et qqfois fievre …et ses sueurs nocturnes…avec j’oubliais degros problèmes urinaires, et bien sur médecin traitant en vacances…!!!
Enfin tout va va de mal en pis,…mais bon suis en VIE…même si l’envie de partir me vient souvent en esprit…!!!
Amitiés a tous et toutes…
Bonjour Chrystiane,
Tout d’abbord, je me propose si vous avez envie de discuter. Je pense aussi que vous aurez d’autres personnes sur ce forum qui pourront discuter ou peut-être vous aider.
Je ne peux pas vous dire grand chose sur la thyroide.
Vous êtes fatiguée mais sachez qu’il faut plusieurs mois voir année pour se requinquer. Par exemple pour ma part, j’ai subi une chimio agressive à 36 ans, et il m’a fallu une bonne année pour être beaucoup moins fatiguée. Il y a aussi les douleurs, effets secondaire du à la chimio.
J’ai eu sur une année trés mal sous les pieds( neuropathies périphériques) j’avais trés mal lorsqu il fallait se lever.
J’ai eu un an de répit et à nouveau je retrouve ces douleurs.
Vous aurez à faire à d’autres soucis certainement mais qui arrive à passer avec le temps .
j’ai des crampes, j’ ai grossi.
Il faut garder le plus possible le moral, essayer de s’entourer,ou trouver une association, lire, d’aller marcher si c’est possible, trouver une activité pour avoir l’esprit le moins possible focaliser sur la maladie. Se changer les idées. Vous irez de l’avant. Doucement mais surement.
Il faut peut-être essayer de régler ce probléme de thyroide.
Il faut voir un généraliste pour vous autres problémes d’intestins ou constipations.
J’ ai eu un peu de sueurs nocturnes au début de ma rémission mais rien de graves d’aprés l’hématologue.
Cela fait 2 ans que je suis en rémission.
Redonnez_moi des nouvelles.
Cordialement
Bonjour Avenger,
Je n’ai plus de thyroide depuis 2001 mais suis très étonnée, que ce ganglion qui vient d’apparaitre depuis 15 jrs très gros, est une adépathie nécrotique, due à des filaments reste de la thyroide…
Après 8 scéances de chimios, et tout le reste qui s’est greffée pendant 8 mois, je me dis raz le bol…
Quand a ses insensibilités aux jambes pieds, mains et bras, me font souvent souffrir…
je m’oblige a sortir, mais j’ai souvent l’impression de marcher sur des oeufs, avec souvent une cheville qui se bloque, et je suis souvent obligée de trouver un appui quelconque…quand aux mains bonjour l’écriture et souvent, même si j’ai l’habitude du clavier je m’en servais souvent dans ma vie professionnelle; là suis obigée presque de taper lettre par lettre je ne sens pas mes bouts de doigts…
En fait il faut vivre d’une autre façon, mais au ralenti, le contraire de ma personnalité d’avant…
Oui je sais la remplacante de l’hémato que je suis allée voir après IRM et échographie, elle m’a dit qu’il fallait attendre 1 à 2 ans pour que tout revienne à la normale, et qu’il fallait aussi penser à une rechute éventuelle
galère tout ça…
Et là toi tu vas mieux…???
Amitiés
Bonjour Chrystiane.
Peux-tu me dire ce qu’est une adépathie nécrotique? As tu passé un examen genre scanner pour voir l’état de ce ganglion et savoir si tout va bien?
As- tu étais voir ton généraliste?
Pour ma part je vais mieux, cela fait 2 ans que je suis en rémission.
Je ressens encore des douleurs et parfois de la fatigue mais je pense que c’est en partie à cause de ma prise de poid.
Je suis un peu essoufflé à cause de ce poid. Il faut absolument que je perde un peu car la tumeur m’a fait perdre ma veine cave supérieure. Mon sang circule par une circulation colatérale.
Mais sinon ça va.
Bonjour avenger,
Oui ce gros ganglion qui est apparu, au vu de l’échographie et IRM, serait une adenathie nécrotique, dès que j ai eu les résultats il y a 10 jrs suis montée voir l’hémato de garde, la mienne étant en vacances, ainsi que mon médecin traitant qui n’est de retour que le 29/08 - cette adénopathie se serait formé suite a des filaments qui me restaient de la thyroide, lors de l’ablation du 1/4 qui me restait en avril 2001…
Mais je tenais a l’époque un blog sur internet orange ensuite j ai changé, depuis Mai 2010, je l’avais mis en sommeil car très fatiguée et cette semaine j’y suis retournée, et j’ai été surprise, de ce que je mettais concernant ma santé, j"ai cliqué ts les 5 articles et il s avèrent qu’en fin 2009, je faisais des malaises vagals je m en souvient car cela m est arrivé sur le marché et dans la rue, j’ai même eu les pompiers, en fait j’étais en hypotension, et ne pouvait pas a l époque rester debout sur place sans bouger, sinon je suais a grosses gouttes à la racine des cheveux au front, mes genoux se plaient et hop malaise, d ailleurs les commercants le savaient et quand il y avait tjrs une caisse ou un siege a ma disposition, meme le poissonnier me mettait de la glace dans un sachet et je me le mettait sur le front, et pendant plus de 8 mois avant l apparition de mon ganglion de juillet 2010, j’avais déjà de grosses sueurs nocturnes des poussées de température a 39° et le lendemain ça redescendait, mais comme j étais en dépression suite au DC de ma fille il y 4a, comme quoi, il s’avère en lisant le forum que l’on traine souvent avec un lymphone, sans que l’on ns dise que s’en est UN, qui vs bouffe l’intérieur, Maintenant dès que je sens que ça ne va pas, mais de gros symptomes hop…hémato et je fais faire ts les exams…
Depuis qq jours au dehrs il fait très lourd que je ne supporte pas du tout l’air extérieur…
Quand a mes pieds jambes mains et bras, mon hémato, m’a dit que c’était les suites de la chimio agressive que j avais subie, pas grand chose à faire, il fallait attendre, 1 a 2a avant que tt revienne dans l’ordre, a part des vitamines prescrites rien d’autre…
Mais quand mon médecin traitant sera de retour de vacances je vais lui demander s’il n’est pas possible d’avoir des séances de KINE, car j’en ai assez de ne pas pouvoir soulever les pieds, je marche souvent sur des oeufs et au moindre truc qui se trouve par terre hop mes chevilles se bloquent, mes mains pareil pr tapoter sur mon clavier écrire ou établir un chèque galère…
enfin c est comme ca comme dit MADOUSKA, on doit réapprendre à vivre autrement, mais le problème pr MOI, c’est que je ne suis pas patiente, et ne pas pouvoir faire les choses que je faisais avant…
En plus cette dépression post rémission, n’arrange rien, car antidépresseurs anyiolétiques, décontractants, et cachet pr dormir…ce n’est pas une synécure…mais bon, on verra…
Amitiés
Bonsoir MADOUSKA
Comme tu dis il faut réapprendre a vivre autrement, mais pas facile, par moments, j’y arrive, d’autres tt m’énerve
mais je vais y arriver avec le temps…
Je ne supporte pas la chaleur et surtout cette lourdeur au dehors, en plus avec l’age ça ne s arrange pas, je bois mes 1à 2 litres d’eau, mais bon…
Pas drole d’être seule pr supporter l’après crabe…
Bises a TOI
Chrystiane , ce n est pas une mauvaise idée la kiné!! ça ne peut que te soulager!! pour la chaleur , ça ne devrait pas trop durer… Bises!
Bonsoir CLO
En fait, c’est MADOUSKA, qui m’y a fait penser en me parlant au tél, comme quoi, on saute sur ttes les choses qui peuvent éventuellement, ns permettre de supporter tous nos maux…!!!
Quant à la chaleur, mon fils vient de me dire, qu il fallait que j aille sur mon marché de bonne heure pr éviter la Chaleur et que Dimanche la météo prévoit de gros orages en Région Parisienne, donc j aurais moins et je supporterais mieux…!!!
Amitiés
Madouska
chez Moi pire il y a un pic d ozone et comme ma ville est ds une cuvette, tu vois un peu…heureusement il y a la douche, à la force d’être trempée avec la sueur, au moins l’eau est fraiche
amitiés
Bonsoir chrystiane,
Est ce que je peux vous demandez votre région?
Aujourd’ hui, moi en Bretagne il a fait trés chaud, mais nous avons passés la journée au bord de la mer! une excellente journée, ça fait du bien.
Bonsoir AVENGER
Je suis en région Parisienne Est, pr me trouver a Paris en voiture, c’est la porte de Bagnolet 000
et TOI tu es d’où…je t’asure heureusment que la boisson ne suffisant pas, je passe sous la douche
Bonne fin de WE
Amitiés
bonsoir
Je suis de Bretagne, prés de Fougéres. Nous avons apportés un peu d’eau. mais que du bonheur, à ramasser les coques aujourd’ hui.
amitiés
Un petit bonjour à Chrystiane! ainsi qu à tous les autres!!! oui il fait tres chaud!! perso je ne crains pas mais il faut reconnaitre que c est pénible pour certains!!! soyez prudents!!
Tu sais CLO, avant mon LNH je ne craignais pas du tout le chaud, je me souviens en 2003, mais depuis que j’ai ts ces symptomes, c’est la galère, il faut dire aussi, que lorsque ns vieillissons, notre corps réagit d’une autre façon, je m’en rnds compte, par contre l’hiver je n’ai jamais froid…bon dimanche à tous et toutes…
[quote=Chrystiane]Bonsoir AVENGER
Je suis en région Parisienne Est, pr me trouver a Paris en voiture, c’est la porte de Bagnolet 000
et TOI tu es d’où…je t’asure heureusment que la boisson ne suffisant pas, je passe sous la douche
Bonne fin de WE
Amitiés[/quote]
Bonjour Chrystiane
J’habite aussi Porte de Bagnolet 
Bon dimanche
Framboise
Bonjour FRAMBOISE75
Je ne suis pas loin de la^porte de Bagnolet en prenant l’autoroute A3, donc presque voisine…
Bonne fin de journée
Amitiés
Bonjour Christiane,
Comment ça va?
Bonjour AVENGER,
Bof bof, très très fatiguée, et tjrs ces douleurs et insensibilité aux bars mains jambes et pieds, par moment je ne les sens plus du tout, c’est galère, de plus la dépression est toujours là, mon médecin généraliste est de retour de vacances, et surbouqué déjà et ne peut me prendre en RV qu’à la fin de semaine…
En plus, mon ganglion adénopatrique nécrotique gonfle, si bien qu’en me regardant ds la glace, mon visage n’est pas d’équerre…c’est stressant car meme en parlant, ma voix a changé, ce ganglion doit apputer sur les cordes vocales…
Enfin bref, plus envie de RIEN…
Amitiés
Surbouqué d’accord mais as tu pris rendez-vous?
il existe sinon des médecins aux urgences!!!en reexpliquant ton histoire, il vaut peut-être mieux refaire des examens!!