Salut Sab,
J’espère que tu vas mieux depuis la dernière fois…
Donne nous des nouvelles, si tu passe par la 
Bonjour je m’appelle sabrina j’ai 32 ans et je viens vers vous car je suis perdue. Je me demande si je dois continuer les examens à répétition ou tout envoyé en l’aire car y a rien et je m’inquiète pour rien. Je me sens pas comprise et j’ai l’impression d’être complètement folle aidé moi s’il vous plaît.
Donc mon périple dure depuis 3 ans .
Il y a 3 ans j’ai commencé par perdre beaucoup de poids env 20 kg en quelques mois puis des ganglions ont gonflé à laine s’en sont suivis des douleurs musculaires assez intense mon médecin m’a donc diagnosticé une fibromialgie , et pour mes glanglins il ma dit que j’avais du faire une infection et que mes ganglions c’était figée et ne bougerais plus.
Effectivement pendant c’est 2 dernière années ils non pas grossit mais jamais redevenu normale.
Et depuis 3 mois environ ils se sont mis à grossir et de nouveaux sont apparus j’en es dans le cou, les épaules et les coudes bien visibles à l’écho qu’il m’a fait passer Et qui a revele un foie trop gros.
Et je perds du poids à nouveau 5kg en 15 jours j’ai de plus en plus de sueurs nocturne mes mollets me font souffrir et mon bras droit et très douloureux je ne peux plus conduire je suis très fatigué.
J’ai des crampes abdominale et beaucoup de diarrhée. De grosses douleurs à l’utérus avec des saignements hors règles.
J’ai donc consulté un Gyneco qui m’a envoyé au gastro qui m’a envoyé à un endocrinologue, le tous pour me dire y a rien sauf de gros ganglions partout. Mes analyse sont pas trop mal en tout cas d’après le médecin rien d’alarmant.
Et c’est tout j’en suis la je demande un prélèvent d’un ganglions mais ont me dit ils faut d’abord chercher autre chose.
J’en es marre.
Je me demande si y a 3 ans ont ne m’a pas bâclé et coller un diagnostic qui n’était pas le bon.
Quand pensez vous que dois je faire?
Merci pour votre aide
Salut Sab,
J’aimerai bien te dire de ne pas t’inquiéter, mais d’une part je ne suis pas médecin et d’autre part ce que tu décris dans ton message est quand même assez “bizarre”.
Je ne comprends pas que ton médecin te refuse la biopsie d’un ganglion car celle-ci pourrait peut-être mettre un nom sur ton mal.
Essaie de prendre un rdv avec un ORL, montre lui et fait lui palper tes ganglions et raconte lui ton parcours depuis 3 ans, s’il juge nécessaire, il n’hésitera pas à te faire un prélèvement de ganglion, car comme tu le sais sans doute, pour le diagnostic du Lymphome, seule une biopsie peut le confirmer ou non.
Tu décris pas mal de symptômes qui correspondent au Lymphome, mais pour autant ce n’est pas certain que sa soit cela.
Suit ton instinct, ne lâche rien, les ganglions ne gonflent pas tout seul sans raison !
Bon courage et reviens vers nous pour la suite des événements 
Bonsoir
Oui je t’en courage à te battre
J’ai du me battre pour obtenir un diagnostique rhumato pneumologue interniste ça a traîne presqu’un an
Il ne faut rien lâcher
Certaines maladies comme le lymphome sont très difficiles à diagnostiquer
Bon courage
Merci de vos réponses
Je pense que mon médecin est complètement paumé et que pour lui les analyses sont normale alors pas de soucis.
Sachant que ma mère est décédé d’un adénome hépatique à 36 ans.
Le problème c’est que tu te sens seule et incomprise dans les douleurs et comme rien n’est visible sur le papiers ta l’impression que tu fabule et tu te dit c’est pas grave c’est le stress la fatigue ou pour mon cas la fibromyalgie mais au fond de moi je sais que quelques choses cloche mais personne n’a la réponse. .
Merci ça me fait du bien de pouvoir parler de ça avec vous.
Sophie tu me conseille d’aller voir un ORL c’est ça tu pense que lui peut m’aider?
Merci encore et je vous souhaite beaucoup de courage.
Je vous tiens informé demain je cherche un ORL.
Salut Sab,
Oui, j’avais un ganglion gonflé dans le cou, d’environ 2cm.
Mon médecin m’a orienté vers un ORL et celui-ci m’a fait le prélevement et une biopsie, 4 jours plus tard j’apprenais que j’avais un Lymphome de Hodgkin.
Je te conseille de prendre un rdv par toi même si ton médecin ne veut pas te faire une lettre.
Par ailleurs mise à part des échos, as tu déjà passée un scanner ?
non pas encore
j’ai appeler pour avoir un rendez vous pas avant le 23 juin!!!
j’avait envie de me pointer à l’ORL lundi à l’ouverture et ne pas bouger du cabinet tant qu’il ne m’aura pas occulter?
t’en pense quoi ça peut être mal prit!
mais en respectant ce qu’ont te dit de faire tu n’obtiens rien alors je me dit en en merdant tous le monde peut être que ont finira par m’écouter.
En te lisant, je pense à une chose… Il te reste une solution : Va aux urgences !
La bas, tu verra un medecin et tu seras au bon endroit pour les divers examens.
Alors la je suis pas sur en tout cas pas chez moi j’ai passé la journée de lundi au urgences et j’en suis sorti avec une perfusion et un scanner cérébral. … (en tous cas mon cerveau va bien )en ayant expliqué ce que je vous es dit chez nous cette hôpital est à éviter absolument .
Tu vois jusqu’au bout je galère j’ai demandé à être hospitaliser dans un hôpital de Bordeaux ou il ont des services et tout ce qui faut. Mais il m’a répondu qu’ont n’y rentré pas comme ça et qu’il y avait un protocole à respecter. …
J’en es marre de respecter les protocoles je suis à bout de force et de nerfs. …
Maintenant c’est mon bras gauche qui commence à se bloquer il faut quoi pour qu’ont nous prennent au sérieux.
J’ai fait tout les orl du coin j’en es un qui me prend mercredi matin je vous tiens au courant de la suite merci pour votre soutien
e viens d’avoir mes dernières analyse et mon médecin m’avait dit au tel qu’il n’avait rien d’alarment mais je vois que je suis positive au virus Epstein barre conclusion des analyse trace d’infection ancien du virus…
je comprend pas tout en faite pensée vous que ce virus peut être en rapport avec tous mes soucis .
merci de votre aide
Bon, déjà c’est une bonne chose pour le rdv ORL mercredi matin.
Ensuite pour le virus Epstein Barr moi aussi j’y suis positive. (et d’ailleurs la plupart des personnes atteinte du Lymphome ) Maintenant de la à dire qu’il y a un rapport… ce n’est pas prouvé !
Ne te stress pas trop, et ne te pose pas 1000 questions, attends sereinement ton rdv chez l’orl et expose lui ton histoire et toutes les difficultés que tu rencontre jusqu’à aujourd’hui pour trouver quelqu’un qui te prenne enfin au sérieux !
Et reviens me dire les nouvelles
Bon week end !
merci beaucoup Sophie
promis mais ne pas trop stressé c’est compliqué du moins le plus dur c’est de ne pas savoir et de ne rien comprendre.
je reviens des que j’en sais plus merci mille fois
Je me pose une question au sujet de la biopsie.
Comme ça ce passe ?
Est ce lorl qui s’en occupe ou est ce que je devrais prendre un rendez vous avec un chirurgien ?
Merci et promis je vais essayé de me détendre et de profiter de mon week end avec mon mari et mes amis le temps passera peut être plus vite.
Je pense fort à vos tous et je vous tiens au courant pour mon rendez vous de mercredi.
Bon week end à vous tous
Bonjour Sab,
J’ai eu une biopsie pour un prelevement de ganglion inguinal et cet acte n’est pas réalisé par un chirurgien. C’est le radiologue qui m’a fait le scanner qui m’a effectué cet acte.
Bon courage a toi pour mercredi!
Bisous
Salut Sab,
pour répondre à ta question au sujet de la biopsie, moi c’est directement l’ORL qui m’a fait cette petite opération.
Pas dans son cabinet, mais à l’hôpital ou il officie. Le prélèvement se fait sous anesthésie locale, et dure environ 30 à 45 mins. Ce n’est pas douloureux, seul les points de sutures tiraillent durant les premières 24h
Merci Sophie de ta réponse je te tiens au courant
La je souffre j’ai des ganglions sur l’épaule qui à doublé et j’ai beaucoup de mal à lever le bras avec le boulot de serveuse ça aide pas je suis au bout du rouleau. …
Avec mon mari ont à décidé de changer de médecin traitant. … j’y vais demain après midi … J’ai de nouveaux ganglions sous les aisselles maintenant. Et manger devient un calvere car c’est de violente crampes après chaque boucher. …
Ont verra bien je pense qu’un regard neuf ne seras que positif de toute façon j’en peut plus
Je vous tiens au courant
Très bonne idée, et c’est super si tu as le soutien de ton mari
Oui, tiens nous au courant !
J’éspère que ce médecin saura t’écouter et ne te fera pas perdre davantage de temps… Garde tout de même ton rdv chez l’orl de mercredi matin