Hodgkin

Non pas de mucite juste des cisaillement dans la gorge et du mal à avaler​:weary::weary::weary::weary:

Quelle galère ! Doit bien y avoir un truc pr ca … Sucer de la glace peut être ca pourrait la calmer un peu …
Ah les bobos comme CA C chiant tiens !!

Bonsoir j’aimerais savoir quel est le traitement efficaces contre les mucites et aphtes…oceane a de la difficulté à manger merci de votre aide…
Elle fait regulierement des bains de bouches au bicarbonate et elle prend des comprimes effervescent tramadole​:weary::weary::weary::weary:

Coucou

On m’avait donner un produit à avaler entre les repas, sa tapissait et protégeait la bouche et le tube digestif, mais il me semble que c’est que sur ordonnance. Je ne sais plus le nom mais c’est celui pour soigner le muguet dans la bouche aussi.

juste apres les chimios j’évitait certains aliments (comté,noix,kiwi…tout ce qui était reputer à donner des aphtes)…

La première crise de mucite à durer presque 6 jours et à entrainer d’autres effets indésirables. C’était un des signes d’aplasie pour moi…Après j’ai appris à la gérer.
la 1ère chimio on ne sait pas comment le corps va réagir, ensuite on peut anticiper…

Avez vous appeler votre hemato?

C’est quand la prochaine cure pour océane? Comment va t’elle sinon?

Bonjour mimipouce j.ai appelle son hemato ce matin elle doit me rappeler…elle n’est pas au meilleur de sa forme depuis samedi elle ne s’est presque plus avaler la nourriture et ses medicaments n’en parlons pas c pire…je ne sais plus quoi faire elle a eu du tramadol qui est censé l’aider et je ne vois aucune amelioration​:weary::weary::weary::weary::weary: en plus elle prend du flucanozole et zelitrex et pareil rien …j’attends les nouvelles de l’hemato pour au moins qu’elle la voit​:weary::weary::weary:

La prochaine cure est prevu le 1 juin😩

Ça je crois qu’on y passe tous…

Ne vous inquiétez pas trop,c’est violent,on est souvent dépité mais dés que ce passage est fini on remonte vite la pente.

Sa me fesait pareil,les jours suivant le j8 étaient terribles. Du coup c’était hospitalisation. C’est pas drôle on est coincé en chambre,en plus on a mal dans tout son corps,en plus on est extrêmement fatigué…mais vous verrez qu’ à la fin de la semaine sa ira mieux,et elle reprendra un peut de force…

Voila les nouvelle pour oceane elle est hospitalisé car aplasie et elle est nourrit par perf pour le moment​:weary::weary::weary::weary:

C’est mieux pour elle…les équipes soignante sont à l’écoute en général…
C’est le plus mauvais moment à passer! Dans quelques jours elle ira mieux!
Courage Maman d’oceane!

Coucou Anne marie

On en est où?

Comment va Océane ?! Son aplasie ?!

Elle remange comme il faut ?!

Dis nous tout.

Bises

Bonsoir

Alors les nouvelles elle n’est plus en aplasie et elle commence à manger🤔 Du coup elle devrait sortir demain et elle repart à l’hopital mercredi pour sa 2eme cure de beacoop .
Elle va demander à une infirmiere pour lui tondre les cheveux demain avant sa sortie j’espere qu’elle va tenir le coup car pour elle se sera le plus dure​:weary::weary::cry::cry::cry::cry::cry::cry:

Bonsoir maman d’Oceane :slight_smile:

Je ne suis pas intervenue avant mais j’ai suivis toute votre histoire avec beaucoup d’émotions!
Comment va Oceane pour ce début de deuxième cure?

J’espère que les soucis qu’elle a eu le premier coup vont pouvoir être anticipés cette fois! Mais elle devrait aussi pouvoir anticipé un peu car elle sait à quoi s’attendre cette fois…
Mon hématologue m’avait dit que le premier mois on apprend et on voit comment on réagit, après on sait à peu près ce qui nous attend, quand ça arrive et quoi faire pour le contrer (comme l’aplasie qui revient toujours plus ou moins au même moment par la suite mais qu’on peut limiter avec quelque chose de plus fort que le Granocyte si besoin, comme le Neulasta). Même si des nouveautés peuvent se rajouter (injection de sang ou de plaquettes par exemple). Mais ce qui compte c’est qu’elle soit bien suivie et qu’ils ne lésinent pas sur les moyens! Et ça se voit, ils ont préférés l’hospitaliser. Au moindre doute ils ont l’air d’agir, ça doit être rassurant?

Plein de courage à elle!! Et à vous :wink:

Bonsoir soaz un peu dure mais tout est sous controle fatigue douleur au niveau des sinus et nausees mais tout va mieux maintenant…j’espere que demain elle ira mieux elle est tres courageuse et je suis tellement fiere d’elle​:heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes:je suis en admiration devant ce petit bout de femme qui est ma fille que j’aime plus que tout au monde…je viendrais vous donner des nouvelles demain bonne soiree à vous tous et toutes et battez vous ne lachez rien cette p… De maladie on va la vaincre​:stuck_out_tongue_winking_eye::+1::+1::+1::+1::+1::+1:

Il y a malheureusement des choses qu’on ne peux pas éviter, mais si c’est sous contrôle c’est ce qui compte!!!
La maladie nous fait découvrir un courage qu’on ne soupçonnait pas forcément!! Grand bravo à elle pour gérer tout celà avec toute sa force :slight_smile:

Bonne soirée!

Coucou… J ai lu Anne marie ms j ai rien poste depuis un moment … Comment va Océane depuis 2 semaines ?!

Je t embrasse

Bonjour voilà oceane passe son tep scan ce matin et j’ai l’angoisse qui monte…j’ai tellement peur que ses deux premieres cures de chimio beacoop n’aient pas fonctionné:weary::weary::weary:j’espere du fond de mon coeur que tout se passe pour le mieux pour ma fille pour qu’elle puisse continuer son traitement plus sereinement.:pray::pray::pray::pray::pray::pray::pray:

La beacoop en première ligne répond extrêmement bien. Il serait très étonnant que le résultat ne soit pas encourageant.Ne t’inquiète pas et surtout revient vers nous quand tu as le résultat. Je pense très fort à toi et Océane. Bises

Par contre je suis étonnée qu’elle ai déjà un pet scan au bout de deux cures. En tous cas dans mon hôpital c’est au bout de quatre. Bon bref le résultat sera de toute façon très encourageant voir pourquoi pas déjà une rémission.

Coucou océane, coucou zazal,

C’est ce qu’ils ont fait pour moi, pet scan après 2 cycles chaque fois.

Mon hémato ma expliquer qu’ils ont mis ce procéder en place il n’y a pas longtemps, pour suivre l’évolution, pouvoir arranger les protocoles si sa fonctionne (passer par une chimio plus light que le beacopp si sa fonctionne ou au contraire un traitement de rattrapage), sa permet de ne pas exposer le corps à plus de toxicité ou bien prendre de l’avance sur la maladie…

Mais le beacopp fonctionne plutôt bien, et à la palpation, votre hemato vous aurais informer si il avait des doutes sur l’évolution des ganglions…
Vous verrez que sa ira, on croise les doigts.
Sinon votre fille à le moral? Pas trop dur les periodes après chimio?

Bon remarque Mimi C est pas plus mal ! Si on peut éviter ne serait-ce qu’une beacopp c’est déjà ça de gagné.

Bon attendons le résultat. Océane doit trépigner de stress !

Je me souviens au bout des 4 cures qd on m a annoncé la rémission ! Mon dieu quelle joie C est inexplicable !!

Au bout de 2 cures j avais été hospitalisé et on m avait dit qu il N y avait pratiquement plus rien … Et j en avais plein le corps !! Dc suis bien confiante pr ta fille …

A+

Bonjour Oceane.

Bon courage pour toi et ta fille.
Moi ça ne m’étonne pas du tout qu’elle fasse ce tep scan seulement au bout de 2 beacopp car pour moi ça a été pareil. 2 BEACOPP puis tep scan… C’est vrai c’est un nouveau protocole depuis 2011 qui permet de voir si la Beacopp a bien agit et bien diminué sur les ganglions et la maladie… Ensuite il se peut qu’effectivement elle passe à de l’abvd…

Je pense fort à toutes les 2. Reviens vite nous voir pour le résultat du tep scan et de ce qu’a dit l’hématologue et aussi pour savoir la suite du déroulement des chimiothérapies.

Grosses bises et pensées.

Chou