Hodgkin

Bonjour poca merci de ta reponse oui elle a le bactrim aussi en continue…moi ce qui me preoccupe c’est ses nf ( hématie, hémoglobine…) et effectivement les leuco elle a fait une prise de sang hier et l’hopital ne ma pas appelé dû coup c’est bon signe​:pray::pray::pray::pray:.
Vivement que tout se termine​:+1::+1::kissing_heart:

Bonjour

Voila je suis une maman j’ai 3 enfants et on a diagnostiqué un lymphome hodgkinien le 7 avril à ma fille qui a 19ans.elle a du faire une biopsie et là on nous annonce que c’est un lymphome…nous ne ssavons pas encore le stade car elle doit faire un tep scan mardi…nous sommes tous dans un etat de choc mais on essaie d’etre le plus pres d’elle…
On me dit que cest une maladie qui se soigne bien mais jai peur et je suis tres inquiete😩
Ca biopsie lui fait mal et je me dis quelle n’a pas fini de souffrir et cest ce qui me rend le plus malade.
Merci de me repondre afin de me dire si dans ce forum il y a des parents qui sont dans le meme cas que nous…
Je vous embrasse et courage à vous toutes et à tous et que la guerison soit au bout de chacun

Bonjour Oceane
Je ne suis pas une maman mais mes parents sont dans le même cas que vous.
On m’a également fait une biopsie (très douloureuse sur la table d’opération) mais bientôt 10 jours et je ne sens plus rien :slight_smile:
j’éspère que le stade de votre fille ne sera pas trop avançé…
je sais que personnellement mes parents souffrent, mais je leur ai demandé de rester positif avec moi et de ne pas me traiter comme une “malade”, il faut qu’ils me donnent des forces, je ne peux pas voire leur pitié dans les yeux…
j’éspère que ça vous aidera un peu
bon courage

Bonjour océane,

bon tu as déjà frappé à la bonne porte …
toutes tes réponses tu vas les trouver … faut bcp lire … tout en se disant que tous les cas que tu lis ne sera pas forcement ce que vivra ta fille …
dans énormément de cas le traitement est reçu, la rémission est annoncé et hop on en parle plus …

Voilà … que dire à part que 19 ans c’est juste la plus gde injustice … en pleine fleur de l’âge … mais le point positif c’est que cette expérience apportera tellement à ta fille (oui je sais vous vous en seriez bien tous passé) … on apprend qd même bcp de choses sur soi et les autres …
cette expérience devrait bcp vous rapprocher …

j’ai 20 ans de plus que ta fille … mes parents ont donc 64 ans … et viennent de vivre l’enfer … je suis redevenue leur petite fille …
je les ai vu pleurer, m’aider corps et âme, prier très fort(et pourtant ils ne sont pas croyants)
je crois que c’est la pire chose qui puisse arriver.

et pourtant OUI il va falloir rester positifs, essayer de ne jamais baisser les bras devant elle … mais il va falloir aussi se dire qu’il est normal que vous craquiez … il va aussi falloir protéger ton couple et bcp parler avec ton mari.

je crois finalement que la communication et l’amour sont primordiaux car là on touche à la vie aux fondamentaux …

en tous cas nous sommes là … tu n’hésites pas un instant si tu as des questions

c’est bête mais un jour mes parents m’ont remis une pierre porte bonheur … ça m’a donné de la force … je m’y suis très souvent accroché …

j’ai de mon côté un mari qui aura et est toujours exceptionnel … mais l’amour des parents c’est unique …

tout plein de courage et tiens nous au courant de son parcours.
tu peux mettre aussi une signature dans ton profil ça permet d’avoir tout sous les yeux :wink:

à bientôt

Merci ca me fait au coeur de savoir que l’on est pas seul et que malheureusement cette maladie il va falloir la battre.
Ma fille doit faire son tep scan mardi a 15h je stresse pour les resultats elle a deja fait un scanner la semaine derniere mais apparement cet examen est capital pour le traitement …je vous tiendrais au courant ces prochains jours.

Bonsoir,
Je suis la maman d’une jeune fille qui a aujourd’hui 20 ans et à qui l’on a découvert un lymphome de Hodgkin juste avant son 17ème anniversaire.
Comme pour tout le monde l’annonce a été difficile mais ensuite tout c’est enchaîné tellement vite et l’on a été pris dans un tourbillon… On n’a plus le choix : il faut faire face et se battre. C’est ce que notre fille à fait avec beaucoup de courage et de détermination et ce que nous avons fait à ses côtés également. Ca n’a pas toujours été facile de gérer à la fois ses angoisses, les nôtres, celles de ses frères, de ses grands-parents… Mais on a essayé de tenir bon et finalement nous y sommes arrivés. Elle est ressortie de cette épreuve plus forte et déterminée que jamais et est plus heureuse aujourd’hui qu’elle ne l’a jamais été. Ses frères aussi ont mûri et ont un autre regard sur les choses. C’est vrai que mon mari et moi avons dû beaucoup nous parler pendant ces longs mois de traitement car nous n’avions pas forcément les mêmes peurs et la même façon de voir les choses mais en en parlant on arrive à se comprendre !
Notre fille approche les 3 ans de fin de traitement et elle est en pleine forme. Elle vit sa vit à 200% même si chaque contrôle à l’hôpital reste source de stress.
Je vous souhaite beaucoup de courage. L’épreuve n’est pas facile mais votre fille va vous étonner et vous serez très fière d’elle et de son courage, j’en suis certaine ! Je ne sais pas quel âge ont vos autres enfants, il faut aussi leur prêter beaucoup d’attention car ils se font souvent beaucoup de soucis, sans vous en parler…

Très joli témoignage. Je suis tout à fait d’accord de bien veiller sur le reste de la fratrie. À cet âge là quelques fois on a du mal à exprimé les peurs et les gros stress. Très bonne soirée à tous

Merci alma on va tout faire pour notre fille mes deux autres enfants mon fils à 25 ans et mon autre fille à 22 ans…
Maintenant j’espère que tout ce passera pour le mieux et encore merci pour vos témoignages.

Bonjour Océane :slight_smile:

Je me permets de partager mon expérience même si ici c’est moi l’enfant malade. J’ai 22 ans et vis chez mes parents. J’ai été diagnostiquée à 20 ans et comme tout le monde ce fut le choc initial, le changement total de vie, le début rapide des traitements etc… La biopsie honnêtement j’en ai pas un bon souvenir, j’ai eu mal pendant quelques jours mais après ne t’en fais pas la douleur passe et il ne reste plus qu’une toute petite cicatrice pas vraiment visible.

Bien sur ta fille va passer par des moments difficiles qu’elle ne devrait pas affronter à son âge. Parfois tu ne comprendra pas toujours ses réactions, tu risques de te sentir totalement impuissante face à sa maladie, les effets secondaires, la souffrance ou même “inutile” parfois (ce sont les mots de mes parents) mais t’avoir près d’elle et sentir ton soutien et ton amour est déjà une aide incroyable pour elle tu sais !! Personnellement c’est l’amour de mes parents qui m’a préservé de la déprime, quand j’ai du arrêter mes études et les sorties, quand mes amis et mon copain m’ont lâché, eux sont toujours resté près de moi, sans me juger, et savoir que j’aurai toujours un soutien inconditionnel de leur part est aujourd’hui encore une source de force et de réconfort bien plus puissant que n’importe quel traitement !! Et même si vous n’avez pas l’impression d’être utile, en fait votre présence est une source de force et de motivation incroyable alors n’hésite pas à être près d’elle, l’accompagner quand elle en a besoin (en consultation, en chimio, en radiothérapie du moment qu’elle est d’accord), l’écouter quand ça ne va pas et surtout parler avec elle ! Même de ce que tu ressens toi, tu peux craquer ça nous fait du mal de vous voir souffrir mais en même temps la communication est vraiment primordiale pour vivre cette épreuve au mieux !

Personnellement j’ai vu une psychologue à l’hôpital (avec qui j’ai même fait de l’hypnose) ça m’a aidé à extérioriser ce que je n’osai pas montrer / dire à mes parents (par peur de les stresser), peut être que pour ta fille et peut être pour toi ça pourrai vous aidez à discuter des épreuves difficiles.

Après sur ce forum tu as beaucoup d’histoires de personne qui ont eu un peu plus de problème pour se soigner (on raconte beaucoup nos greffes, rechutes etc…), mais généralement 95% des patients rentrent en rémission après les premières cures de chimiothérapie donc oui c’est un des cancer qui se soigne le mieux alors garde espoir et courage !

J’espère que ça va aller, c’est une épreuve difficile mais je pense aussi sincèrement que vous en ressortirai plus fort et plus unis ! Gardez courage, nous sommes là si vous avez besoin de parler, n’hésitez pas !

Bonjour

Je viens vers vous car oceane fait un tep scan en ce moment et je suis super inquiete qu’ils nous annoncent encore une mauvaise nouvelle .le sacnner qu’elle a faite il y a 15 jours lui avait trouve une masse de 10cm et 2 ganglions …elle sait fait operer lundi dernier pour une biopsie mais ils on voulu faire quand meme lui faire un tep san est ce que quelqu’un a du faire la meme chose que ma fille…merci pour vos reponses et temoignages …une maman tres inquiete

Merci marinetta pour ton temoignage il faut se battre mais jai peur que ma fille baisse les bras car elle n’arrête pas de me dire que ce n’est pas une battante et j’avoue que ca m’angoisse énormément car je ne peux rien faire d’autres que d’etre près d’elle mais si déjà elle n’a pas encore démarré le protocole elle me dit ça j’ai peur pour la suite​:weary::weary::weary:
Avez vous eu des moments de doute…

Bonjour,

Chaque cas est différent. La biopsie permet de savoir si c’est cancéreux et le scan pour savoir ou il y en a…

Plus c’est precis et mieux ils soignent…comme dis plus haut, malgré les traitements lourds le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux…

J’ avais une masse de 10 cm au mediastin, après 6 mois de traitements tout est sous contrôle…chacun réagit différemment mais il faut y croire…

Je vous envoie pleins d’ondes positives

Salut,

Pour ma part aussi j 'avais une masse médiastinale de 12 cm,et 6 mois après elle avait complètement
disparue,tout juste la présence d’une cicatrice au scan.
Pour les multiples ganglions de la rate à la base du cou,ils avaient tous disparus dès la fin de la 2ème chimio.

Tu vois les traitements sont vraiment super efficaces.
Pour les moments de doute,ils existent c’est indéniable.
Mais tu verra au final,entre les prises de sang,traitements chimio, scan et visites, ça passe très vite.

Les bonnes nouvelles ,en fait, arrivent très rapidement dans la grande majorité des cas!!!
ce qui aide énormément pour le moral et permets
d’encore mieux supporter la suite du traitement.

Grosses pensées à toute ta famille.
Tiens nous au jus.

Bonsoir nous sommes allés voir l’hemato et oceane doit faire une biopsie de la moelle osseuse car d’apres le tep scan il y a des traces de la maladie…du coup le moral à zero des pleurs des angoisses…le medecin dit que cest pour faire un meilleur diagnostic est ce que quelqu’un a eu deja le meme soucis…on va devoir attendre les resuktats j.ai demande à l’hemato de qu’elle stade etait ma fille et elle m’a repondu 2 voir 4 je suis dans l’angoisse total car 4 c’est enorme et traitement intensif merci de me donner vos avis et votre vecu.
Une maman qui s’inquiete

Bonjour, il faut faire confiance à la vie. Je ne crois pas que le stade dans un lymphôme a tant d’importance. Un médecin a déjà dit que les cancers agressifs se traitent très bien. Chaque personne réagit à sa façon aux traitements et c’est pareil pour les cancers. Bon conrage et plus le diagnostic sera précis et le le traitement sera approprié!!

Bonsoir,
Je comprends votre inquiétude, nous sommes tous passés par-là. Vous vivez des moments difficiles, les plus difficiles sans doute car une fois le diagnostic posé clairement on vous présentera le traitement et la bataille pourra commencer. L’attente est terrible, l’action, elle, donne des forces !
Ne vous focaliser pas trop sur le stade, il sert surtout à déterminer le traitement.
J’espère que le protocole de soins va être mis en place rapidement et que vous aurez toutes les réponses à vos questions.
L’hémato de notre fille a été super et surtout très clair et honnête. Il n’a éludé aucune question, pour nous c’était très important car malgré son jeune âge notre fille voulait tout savoir, tout comprendre…
Bon courage

Merci pour vos messages et jespere que tout se passera bien et je vous le souhaite à vous aussi que ce cauchemar ce termine au plus vite pour pouvoir reprendre la vie à bras le corps :heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes::heart_eyes:

Bon courage … Suis ok avec tt le monde … Le stade C est surtout effectivement pr trouver le bon traitement. Des fois tu vas plus mal soigner un stade un ou deux est très bien soigné un trois ou quatre. Tout ca ne veut pas dire grand chose finalement. Ce qui est sur c’est qu’il faut se battre le plus fort possible ét s’autoriser quelques fois de craquer pour mieux rebondir. Bon courage

Bonsoir oceane doit faire le traitement le plus intensif qui pourrais me dire comment ça c’est passée …:weary::weary::weary::weary:

Bonjour

Quand voyez vous l’hemato de votre fille?
Il ou elle vous expliquera comment sa se passe…n’hésitez pas à lui poser toutes les questions qui vous tracasse…

Vous parlez de quelle chimio? Si c’est la beacopp, c’est vrai que c’est un traitement plus lourd, mais qui agit bien.
On envoi la sauce dès le début pour avoir de bons résultats en peu de temps.
C’est un traitement sur 6 mois…Il y a des tep scan de contrôle pour voir l’évolution, si sa ne fonctionne pas il y a toujours des chimios de rattrapage…

Pour les effets secondaires c’est comme toute chimio, et cela dépend des personnes! Il y a une pré médicamentation pour eviter d’être malade…et en cas de perte de cheveux, avec la perruque on n’y voit que du feu…

Moralement, ce qui fais du bien,c’est de garder une vie sociale si on peut. Votre fille est jeune, quand elle se sentira bien elle pourra sortir avec ses amis…

On ne réagit pas toujours de la même façon aux cycles de chimio, parfois sa ira et d’autres sa sera plus dur!

Ce traitement à fonctionner sur moi, malgré tout les effets secondaires que j’ai pu avoir.j’en ai fais 4 et ensuite 3 cycle d’ abvd, en 5 mois…

Ne vous décourager pas, c’est des moments difficiles mais beaucoup sur ce forum en sont guerit!