Merci Sango
J’ai rendez-vous en début d’après-midi
J’espère que cette dose J8 ne me donnera pas trop d’effets secondaires parce que j’ai un peu ma claque des nausées et des migraines
Mais comme tu dis, il y a encore des médocs de support que je n’ai pas eu, ça ira mieux bientôt sans doute
Bonne journée à tous!
Hello sosol,
Comment s’est passé ton J8 ?
J’espère que tu te portes bien 
Salut Sosol,
Kelly a raison, tu as pas à subir les nausées. Tu as l’emend a prendre 1h avant la chimio, le zophren a prendre et éventuellement le primperan.
Pour les douleurs d’estomac tu as les inhibiteurs de la pompe à proton, c’est juste une pillule a prendre par jour pour calmer l’acidité. Je prenais du jus de citron avec de l’eau en sortant de l’hôpital, et les jours suivant la chimio, c’est les infirmières qui me l’avaient conseillé, ça aide a évacuer les produits et a te soulager ton estomac. Sinon du coca cola…
Pour les problèmes de sommeil, tu as l’atarax qui est vraiment pas fort et m’aidait a arracher quelques heures de sommeil la nuit. Tu peux l’arreter entre deux cures.
A ma première injection de bleomycine du J8, j’ai fait une violente réaction fiévreuse 5h-6h après l’injection. Cette réaction peut se reproduire “quand on est très malade” selon mon hémato. Cette réaction n’est pas revenue a la cure suivante de beacopp. J’espère que tu ne l’auras pas mais si tu l’as t’inquiète pas ça dure 2h.
De mon experience, les premiers jours de la première beacopp sont les plus durs de toute les chimios. Le corps doit gérer le traitement et la destruction de milliers de cellules malades. Les effets secondaires ont été moins forts a la seconde beacopp, peut être parce qu’on apprend a mieux gérer les effets secondaires…
Bonne continuation,
Bonjour à tous,
MErci à tous pour vos messages et conseils, que j’essaie de suivre au maximum
Je continue mon cr, même si je n’arrive pas à venir tous les jours, la fatigue s’est bien installée ces derniers jours
Point à J10:
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Fatigue:
le plus dur pour moi ça a été entre J7 et J9. Ça m’est tombée dessous comme une masse. Alors que la veille encore je me promenais autour du lac, à partir du dimanche et jusqu’à hier mardi même prendre une douche me fatiguait. Ça va mieux petit à petit, mais je reste enfermée à cause de l’aplasie et parce que le temps s’est dégradé. Il fait froid et il pleut, ce serait de la folie de sortir, même si je deviens folle enfermée dans la maison. Heureusement que j’adore lire et avais fait provision de bons bouquins divertissants. J’ai aussi marché 10 min sur mon vélo électrique. -
Nausées:
ma bête noire à moi, je continue à en avoir, surtout le matin. Très désagréable. Mais je trouve que par rapport à d’autres témoignages je n’ai pas eu trop de médocs pour ça. Le Zophren, j’en ai pris à peine trois jours. Et le doc que j’ai vu à J8 ne m’en a pas donné d’autres. Il faut dire aussi que le Zophren me file d’horribles migraines, je ne tiens pas non plus en avoir. J4ai encore un peu de Motilium, mais normalement ça devrait continuer à s’estomper. Normalement -
Appétit:
ça va plutôt bien. J’arrive à manger je pense sans trop de problèmes malgré les nausées. J’ai perdu 1 kg depuis J1 (et 4 kg depuis le diagnostic), mais je pense que c’est plus parce que j’essaye de manger très sain, je suis attirée par les trucs bons et légers, les crudités, les laitages, j’arrive même pas à envisager manger un gâteau ou une pâtisserie. On va dire que mon corps me dit ce qui est bon pour moi. -
Estomac:
Très dérangé, entre constipation/diharrée en alternance (vaguement, rien de trop marqué mais estomac déréglé disons). Acidité et crampes douloureuses, je suis sous Omeprazole depuis lundi, ça va mieux. Je pense que mes douleurs assez fortes au creux des côtes sont dues à un peu d’anxiété aussi. J’ai de l’Alprazolam (Xanax), l’hémato m’a dit de ne pas hésiter à en prendre si besoin, ce que je compte faire. En plus elle m’a dit que l’Alprazolam avait un effet anti-nauséeux. -
Inyections Zarzio
J’en ai depuis hier. DEs douleurs très fortes à la machoîre, ça pourrait être le coup des douleurs osseuses? J’en ai 5 jours en tout, on verra si je déguste. J’ai du Tramadol pour ça. -
Prise de sang:
J’en ai deux fois par semaine. Celle du lundi montrait une baisse des globules blancs mais pas d’aplasie. La prochaine est demain matin, on verra ce que ça donne. -
Cure J8:
En hôpital de jour cette fois-ci. Un peu d’attente dans une salle particulièrement joyeuse 8(, ensuite point avec une Hémato (pas celui qui me suit, mais un membre de l’équipe). Elle m’a donné les médicaments déjà racontés. Ensuite transfert dans une chambre, perfusion (toujours sans patch), ras, j’étais dehors en moins d’une heure et aucun effet secondaire particulier à signaler.
Voilà pour le point, désolée s’il y a des redites
Bon courage à tous!
Accroche toi Sosol !
Pour le Zophren, mon hémato m’avait dit 3 jours max, pas plus et pour le reste du temps Primperan si besoin.
Salut Sosol,
Pour « te rassurer », la fatigue m’était aussi tombée dessus du jour au lendemain ! J’ai aussi connu les douleurs à la mâchoire suite au zarzio, perso c’est le Decontractyl + bains chauds qui m’ont soulagée… pour le bain chaud je te conseille que si tu n’as pas la peau sèche car la chimio assèche la peau (j’ai utilisé toute la gamme de produits la roche posay spéciale chimio pendant le traitement et je n’ai eu aucun soucis!)
Bon courage !
Bonjour à tous, et merci beaucoup toujours pour vos messages
Ici ça va beaucoup mieux, je rentre dans la phase de récupération d’ici la prochaine cure, dans pile une semaine
Après quelques jours d’aplasie forte, Ça y est, mes leucocytes étaient montées à de valeurs normales à la prise de sang de ce matin, victoire!
L’aplasie s’est donc bien passée, malgré mes inquiétudes. J’ai suivi rigoureusement toutes les préconisations, aucun endroit public pendant une semaine, lavage de mains ultra régulier. Tous mes proches se changeaient de vetêments en arrivant, ils avaient leurs tenues d’extérieur et d’intérieur, avec l’entrée comme « sas de décontamination ». Et toutes les précautions aussi avec les aliments.
Mes cheveux ont commencé à tomber par poignées à J14 comme prévu. Aujourd’hui, J15, je suis allée chercher la perruque que j’avais commandée, et me suis fait raser la tête chez le professionnel. Comme ça a été souvent dit ici, c’est beaucoup de prise de tête avant et un certain soulagement après. C’est fait, on passe à autre chose.
LaMouette, merci pour le conseil hydratation, j’ai fait un shopping des crèmes La Roche Posay aussi, très agréables
Mes enfants tiennent bien le coup et sont un énorme soutien
Bonne journée à tous
Bravo Sosol, tu passes la première étape haut la main ! (Je te rassure, y’aura pas de cérémonie avec remise de médaille, discours et tout)
Profite bien de cette semaine où les batteries se rechargent ^^ Et n’oublie pas la crème solaire si tu mets le nez dehors (même s’il fait un peu gris)
Bonsoir Sosol,
Je viens de lire ton parcours, tu es forte et déterminée, c’est clair que ça va le faire !
Courage pour la suite…
Bonne soirée
Bonjour à tous,
Je reviens donner quelque nouvelles. J’ai commencé cette semaine mon deuxième cycle beacopp, trois jours à l’hôpital et à la maison depuis mercredi.
Les nausées ça va mieux, je touche du bous, cette fois-ci j’ai eu de l’enmed et c’est mieux. L.hémato m’a suggéré de respirer de l’huile essentielle de menthe poivrée, je teste donc aussi, tout aide.
Le reste ça va, je croise les doigts pour que ça se passe aussi « bien » que la première fois, sans complications donc.
Bonne journée à tous!
Contente de que tu aies moins de nausées !
Bonjour Sosol, contente que tu aies moins de nausées.
Est ce que ca marche la menthe poivrée?
Merci bcp pour vos messages
Moins active ces derniers jours, et j’en suis désolée, mais la fatigue se fait sentir
A part ça RAS, cette deuxième BEACOPP se passe comme la première, petit à petit
J4ai été embêtée par les nausées jusqu’à J9, depuis c’est passé
Julann, je n’ai pas vu trop de différence avec la menthe poivrée, hélas. Mais ça marche peut être pour d’autres.
Sinon, mes très fortes brûlures de stomac de la première cure ont complètement disparu cette fois-ci avec l’Olprazolam
Très fatiguée car très anémié, hémoglobine à 9.1, ça va
Globules blancs à 120, Zarzio depuis mardi, j’espère que je sortirai d’aplasie lundi prochain à J15 comme la première fois
Lundi je dois aller à l’hôpital pour faire une EFR (exploration fonctionnelle des poumons). JE suis surveillée car la première (avant démarrage) avait montrée un échange gazeau légèrement diminué. MAis j’ai eu déjà une EFR intermédiaire avant de commencer la deuxième cure et ça n’avait pas bougé, bonne nouvelle donc. J’espère que lundi ce sera aussi le cas.
Le jour de ma chimio de J8 le médécin m’a examiné et m’a dit que je n’avais plus de ganglions palpables (j’en avais d’apparents au cou, qu’on touchait et même on voyait à l’oeil nu). Mais j’essaye de ne me faire aucune illusion, je regrette presque qu’il me l’ait dit. Car comme à mon premier ré l’hémato Avait été rassurant m’annonçant un stade II et ABVD, pour 15 après passer à stade avancé, BEACOPP et Cie je suis restée traumatisée. Vivement le TEP scan du jeudi prochain pour que je sois fixée.
Voilà, c’est tout
Allez y a pas de raison on est tous sur une bonne lancée…
Coucou sosol,
Alors cette EFR ?
Et ton tep c est le 2 ou le 9?
Bonjour à tous,
Je viens donner de nouvelles sur la suite de mon traitement. Tout d’abord, j’en ai eu une excellente: mon médecin m’a annoncé ma rémission complète après mes deux BEACOPP. Plus aucune fixation au tep scan, Deauville 1-2. Les résultats sont excellents, je suis très soulagée. On déguste avec ce protocole mais les résultats sont là.
Je passe donc comme prévu à 4 ABVD, que je commence ce lundi. Sans hospitalisation finalement.
Seulement, il y a quand même un bémol, ma dernière EFP a montré une atteinte des poumons (mauvais résultats pour les échanges gazeux). Je ne peux donc plus recevoir de la Bléomycine, qui est exclu de mon protocole. D’après mon hématologue on peut se le permettre parce que je suis en rémission complète. Je vais avoir une nouvel examen des poumons dans 15 jours pour voir s’il y a une récupération. En dehors des résultats de cet examen je n’ai pas de toux ni d’essoufflement particulier (il faut dire aussi qu’après deux cycles de BEACOPP je ne suis pas en état de faire beaucoup d’aérobics non plus)
Pour ma forme générale, ça va globalement, sauf l’anémie. A ma prise de sang de hier j’avais une hémoglobine à 8,7, donc j’ai une piqûre d’EPO par semaine pendant 2 mois.
Voilà, il me reste encore tout l’ABVD, que je sais fatigante quand même, mais les bonnes nouvelles de mi parcours m’ont bien remonté le moral
Bravo Sosol, c’est une super nouvelle, je suis super contente pour toi ! Tu vois, tu trouvais le temps long entre le diag’ et le début du protocole et te voilà déjà en RC, c’est formidable !! Je pense que l’AVD ne va être qu’une formalité surtout si tu n’as pas la bléo (ça te fait une source d’effets secondaires à la con en moins, toxicité en moins, temps de perf en moins + perso, je sentais bien la bléo passer : immédiatement sensation d’oppression niveau poitrine et essoufflements)
Bref, c’est top !
Merci Ecila! Ça me fait toujours plaisir de te lire sur mon fil, c’est gentil à toi qui as laissé tout ça derrière toi déjà de venir m’encourager, merci bcp
Oui! Finalement avec le recul ça passe vite, même si quand on est en cours de traitement chaque heure semble durer une éternité
On a même parlé reprise de travail avec mon hémato. Je lui ai dit que mon objectif serait de reprendre en septembre, à la fin de chimios. Il m’a dit qu’il allait me soutenir pour une reprise rapide mais que septembre lui paraissait prématuré, de viser plutôt début octobre.
En tout cas ça m’aide parce que ça me donne un objectif. Même si je sais qu’au fur et à mesure des ABVD la fatigue et les effets secondaires (il m’a parlé d’ »infections », je vais lui demander des éclaircissements à mon prochain rendez-vous fin juin) vont bien s’installer
Et toi, comment vas-tu? Le travail? Tes plantes?
Laissé tout ça derrière moi, oui et non, les rdv de suivi (tepscan et scan le mois dernier, radiologue hier, tout va bien heureusement !) sont là pour rappeler qu’on n’est à l’abri de rien !
Le boulot ça va, je suis toujours à mi temps thérapeutique, les après-midi sont toujours un peu hardcores : en gros de 13h à 15h30, je comate. Enfin, ça revient tranquillement quoi. Mes plantes sont toujours source de réjouissance et d’occupation, je suis en train de faire un petit potager sur mon balcon ^^ D’ailleurs motivation supplémentaire pour aller au boulot : Les coquelicots sont en train d’éclore ! (les fourbes ont réussi à s’installer dans les interstices des trottoirs de mon trajet)
Pour ta reprise, tu verras bien sur le moment. On a tendance à se dire que l’énergie reviendra vite après la fin des traitements mais ce n’est pas forcément le cas (et puis il y a l’énergie mais aussi l’endurance !).
Bonjour Sosol, comment s’est passée ton j1 d’AVD ?
Avant de parler reprise de travail, termine “tranquillement” ton traitement et surtout repose toi!
Personnellement, j’ai commencé la chimio le 04/01 et terminé le 01/04 et je ne sais pas encore quand je vais retourner au boulot et je n’ai pas vraiment envie d’y retourner avant d’être complètement opérationnel (je n’ai pas encore attaqué la radio). Avant de commencer le traitement, j’avais prévu de rattaquer fin mars….sans savoir ce qui m’attendait. Bref prend soin de toi laisse faire le temps et écoute ton corps.
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