Bonjour sosol, très heureuse de ces nouvelles. La reprise du travail s’amorce c’est super. Concernant les contrôles pour ma part tep scan 3 semaines après ma dernière chimiothérapie puis scan abdomino pelvienne 1 mois et demi après. Et prise de sang tous les mois. Visite chez mon hématologue tous les 3 mois.
Bonne journée à toi
Ça y est, j’ai le diagnostic complet et le protocole qui m’est proposé
Pour la cohérence du témoignage je récapitule mon parcours:
Apparition d’un ganglion visible de 2 cm en octobre 2018, deux autres palpables quelques semaines après. Pas d’évolution depuis.
Poursuite des examens que vous connaissez tous, biopsie (exérèse) le 22/1/19, diagnostic le 21/2/19, stade établi le 7/3/19
Lymphome de Hodgkins classique riche en lymphocytes stade IIIA
Un coup au moral à la découverte du stade. Vu la faible taille de mes ganglions et l’absence totale de symptômes, mon hémato avait été très rassurant il y a 15 jours et m’avait dit plutôt 3 cures d’ABVD + rayons
Mais finalement le TPE Scan a montré des ganglions au cou, au médiastin et dans l’abdomen. Petits, mais présents. Pas d’atteinte d’organes. ET toujours aucun symptôme (et pas faute de les guetter, psychotage quand tu nous tiens)
Donc, je passe dans la cour des grands: 2 BEACOPP + 4 ABVD si tout va bien au PET Scan de mi parcours.
J’ai été assez effrayée avec cet annonce. Pas tant pour le possibilités de rémission, j’y crois tjs bien sûr et mon hémato reste rassurant. Mais c’est incontestablement plus lourd
Je vis seule avec mes enfants (1 semaine sur 2) et je me demande comment je vais pouvoir gérér (étant de nature très indepéndante. Mais je suppose que c’est le cas de nous tous, cette maladie est un apprentissage accéléré du lâcher prise)
C’était sans compter sur mes amis et mes sœurs, qui se sont immédiatement mobilisés, je suis entourée, tout est déjà organisé pour que quelqu’un soit avec moi à la maison pour les deux retours de l’hôpital. ET après je verrai au fur et à mesure comment je réagis. Les témoignages et expériences sur le forum me sont précieux.
Voilà, donc les prochains pas:
Radio de poumons mercredi prochain
Pose du PAC le 19/3
Hospitalisation et J1 premier cycle BEACOPP le lundi 25/3
Je travaille encore la semaine prochaine, après quelques jours pour m’organiser, respirer un bon coup et plonger dans la mêlée
Comme dit Ecila: Ça va le faire!
Bien sûr que ça va le faire !
Tes enfants sont suffisamment grands je crois pour se prendre un peu en charge, tu es bien entourée que ce soit chez toi ou ici, ça ne sera pas facile mais ça va le faire. Si jamais tu en doutes, on n’hésitera pas à te le dire encore et encore et encore et on y croira pour toi.
Sosol,
Je te souhaite plein de courage, ça va le faire ! J’ai eu exactement le même protocole que toi, il me reste une cure d’ABVD et j’etais en réponse complète après les 2 BEACOPP.
Comme tu le sais, le BEACOPP c’est pas une partie de plaisir, et il te faudra lâcher prise pour laisser tes proches prendre soin de toi car tu vas être fragilisée durant l’aplasie et tu devras éviter tout risque d’infection. Comme toi je suis Maman, et ça n’a pas été facile d’accepter le fait de ne pas pouvoir m’occuper de mon fils, mais tu verras au fur et à mesure que tu avanceras dans le traitement tu accepteras de nouvelles choses, et tu receveras tellement d’amour que le traitement marchera à 100% 
les doutes seront là tant que tu n’auras pas ce fameux TeP négatif devant toi, et c’est tout à fait normal. Perso je fais confiance à 100% à mon équipe médicale, et c’est ce qui me rassure.
Je t’envoie plein d’ondes positives
Coucou sosol et oui ça va le faire:muscle:
J’ai exactement le même protocole que toi et on se suivra si tu veux ? J’entame mon deuxième beaccop lundi.
Si tu as des questions n’hésite pas 
Bonne journée à toi
Merci beaucoup les filles, c’est vraiment sympa vos messages
Je commence à digérer le coup des BEACOPP. C’es le fait d’avoir une déception qui m’avait fait peur. Avant ça j’étais presque trop tranquille. Mais ça me donne de l’expérience aussi. Ce n’est pas que j’envisage mon parcours de façon négative, pas du tout. Mais je vais garder les pieds sur terre et une certaine prudence.
Et oui, Sango, je pensais à toi qui passes par le BEACOPP juste avant moi!
J’ai bcp de questions sur l’organisation et surtout la période d’aplasie qui fait tant flipper
Tu as été hospitalisé combien de jours (mon hémato m’a parlé de 3 ou 4)?
Est-ce qu’après on arrive à sortir ou on doit envisager des rester enfermée à la maison plusieurs jours?
L’hémato m’a parlé d’un entretien avec une infirmière pour tous les détails mais je n’ai pas encore de date (en même temps je ne commence que dans 15 jours)
J’ai l’impressioN d’avoir mille choses à faire d’ici là
J’ai refusé l’arrêt maladie pour la semaine prochaine mais je commence à regretter. Parce qu’aussi, j’avoue, même si j’adore mon travail je commence à n’avoir pas du tout la tête à ça
Si je n’ai pas l’hôpital d’ici là je vais y aller encore 3 jours et après posser des jours jusqu’à mon arrêt
Je me suis occupée aussi du dossier pour avoir une aide pour me ménage pendant la chimio (c’est proposé par ma mutuelle)
Cette semaine je vais aussi aller chez le coiffeur pour me faire une coupe bien courte. Je sais que c’est un peu dommage, vu que mes cheveux vivent leurs dernières jours Mais le forum est de bon conseil pour ça, c’est vrai que ce sera une chose de moins à s’en occuper, et plus pratique au moment de la chute
Voilà, je reste très concentrée sur les questions pratiques, ça m’aide à rester relativement zen
Pour les cheveux franchement… J’ai beau être pragmatique, ça m’a beaucoup pris la tête. J’avais les cheveux très longs, j’en prenais soin, je les adorais, c’est LE truc que j’aime chez moi. J’ai d’abord coupé court puis j’ai pris les devants et me suis rasée le crâne (enfin, c’est monsieur qui a officié). Passer la main dans ma tignasse pour en retirer une poignée de tifs, c’est vraiment naze donc perdu pour perdu, tondeuse. Et pouf, soulagement. Un truc de moins à penser. Plusieurs trucs en réalité : Déjà pas besoin de penser à “je vais les perdre” ou “je les perds”, plus simple pour les soins, pour les coiffures, plus économique aussi.
Je me suis dit que c’était comme un big chop (en gros, c’est se couper les cheveux très courts pour repartir sur de bonnes bases).
Bref, haut les cœurs, tu prends le taureau par les cornes, c’est bien !
Je reviens poster ici car à la lecture d’autres posts je vois bien que “notre” fil nous sert aussi d’aide mémoire, de déroulé des étapes.
Vous imaginez bien que je trouve cette attente interminable, mais j’essaye de me raisonner et d’être courageuse. J’y arrive…partiellement on va dire
Ce qui me démoralise le plus ce sont mes douleurs abdominales. Elles sont apparues samedi dernier, une douleur persistante dans le haut de l’estomac, juste à la “jonction” des cotes. J’ai aussi mal au dos, sur les côtés. Je suis assez convaincue que c’est l’anxiété qui me joue des tours.
Mais parfois je me dis que désormais il ne s’agit plus de serrer les dents en attendant que ça passe, mais de signaler aux médecins tout symptôme nouveau. Mais comme je n’ai pas encore commencé mon traitement, je me trouve un peu entre les deux et ne sais pas à qui m’adresser, je manque encore d’interlocuteurs. Aller voir mon médecin traitant peut-être? Envoyer un mail à mon hémato? (je n’ai pas envie de trop le déranger non plus). J’ai aussi une radio pulmonaire à faire demain après midi, je me dis que si j’ai un truc là ça va se voir à la radio (pour mémoire j’ai eu une radio pulmonaire normale en décembre qui ne montrait rien du tout)
Bref, à suivre (par moi, je ne vous demande pas de diagnostic, soyez rassurés
Bonne journée à tout le monde
Ton généraliste reste le référent quoiqu’il arrive. S’il estime que tes douleurs peuvent être liées à ton lymphome, il en fera part à ton hématologue.
Allez courage ^^
Coucou Sosol, je ne suis pas médecin mais tes douleurs doivent être liées a ton adénopathie au niveau du médiastin et un peu de stress, mais ce que j’ai appris c’est n’hésite pas a appelé ton hemato ou ton médecin traitant.
Avec un petit de recul ce que je peux te dire c’est qu’avant ma première cure j’étais réveillée toute les nuits avec des douleurs abdominales notamment au niveau gauche à la rate, j’avais de la tachycardie et des sueurs, j’étais obliger depuis plusieurs semaines de prendre de la cortisone tellement je souffrais, 1 semaine après le début du protocole plus de douleurs…
Autrement petit topo du Beaccop: QUI EST DIFFÉRENT POUR CHACUN
1 jour, le plus dur: maux de tête, abdominale et nausées ( vers 14h/15h a la fin du traitement), c’est pour moi le jour le plus difficile mais pas d’inquiétude c’est le produit rouge qui nous transfusent ET C’EST LE SEUL JOUR DANS TOUS LE PROTOCOLE
chimio 2 et jour 3 rien de particulier un peu de fatigue mais gérable après mucite et aphtes mais gérable aussi , n’hésite pas à faire plein de bain de bouche.
Autre chose si pour une raison ou une autre tu souffres n’hesite pas à demander à ton medecin du tramadol c’est hyper efficace!
Tu as bien fait de demander une aide à domicile, au niveau administratif si tu es propriétaire vois avec l’assurance emprunteur ou si tu est locataire avec la caf sachant que tes revenu ALD ne sont pas imposable.
Bonne journée a toi et si tu as d’autre question n’hésite pas
Merci les filles!
Ecila, tu as raison, je vais prendre rv avec ma généraliste (qui est très bien), elle me donnera son avis
Et Sango, merci++++++, ça me rassure bcp ton témoignage. Même si tout n’es pas rose bien sûr, mais tu est en train de passer par là, tu es sereine, tu es mon phare dans la tempête en fait
Et pour les questions, j’en ai une. A ton avis, en J-9, tu crois que je pourrais emmener mes enfants chez l’orthodontiste? C’est à 4 rues de chez moi. Je sais qu’on est tous différents, mais selon ton expérience?
Bon, allez j’ai une toute petite dernière en fait:
On vient de m’appeler pour me donner rv pour la scintigraphie (cœur). Le lendemain de la pose du PAC
Au début je n’y ai pas pensé, mais la secrétaire m’a demandé si je n’avais pas d’autres études le jour même
Je lui ai dit non, mais du coup que j’avais la pose du PAC la veille, si ça ne posait pas de soucis. Elle m’a dit non, mais très hésitante quand même
Vous le savez, vous? Si c’est ok de passer une scintigraphie avec un PAC?
Coucou après vérification concernant la scintigraphie moi je l’ai passé 2 jours après, de toute façon le produit de contraste est passé par la veine du bras donc pas de problème c’est très court et il te diront que tu as super cœur pour supporter la chimio!!!
Pour le j9 c’est le jour de la piqure de neulasta si tu l’as dans ton protocole, pour mon cas ça été, je pense que oui sachant qu’avec nos enfants on décuple nos efforts.
Pour info 2 jour de chimio super bien passé pas d’effet secondaire je n’ai meme pas fais de sieste hi hi. Surtout un conseil ne t’effraie pas trop du premier jour pour moi c’est vraiment le plus costaud et apres ca vraiment mieux!!!
Pour plus d’informations moi ils m’ont passé le produit pas le bras car le prococole d’asepsie par le PAC est trop lourd pour juste un peu de produit et l’examen dure 5 minutes et est absolument pas douloureux!
Ah Sango, tu mades my day avec ta réponse pour le PAC, ça m’inquiétais quand même un chouia
Merci!
Et pour les autres aussi. Je ne sais pas trop pour le Neulesta, de mémoire l’hémato m’a parlé de Granocyte (mais il a peut-être dit les deux noms, il faudrait que je regarde mes notes)
Super cool pour toi et ta deuxième chimio!!
Tu ne restes pas la nuit à l’hôpital, c’est ça?
Salut Sosol,
Si tu as mal au niveau de l’estomac, ça peut être l’estomac lui même. Les chimios peuvent causer des acidités, voire des reflux, il suffit d’une gellule d’un médoc par jour pour calmer cela (je sais plus le nom mais ton généraliste connaîtra). Si tu penses que c’est le stress, je prenais perso de l’atarax, qui permet de dormir, de déstresser, de diminuer les allergies et qui peut aider a moins vomir. C’est vraiment utile surtout avec la dose d’anti inflammatoires du beacopp qui perturbe le sommeil.
Coucou sosol, un petit message pour prendre de tes nouvelles, je sais oh combien cette attente est longue, tu es dans la période la moins simple…
Comment vont tes douleurs ?
Et tes enfants ?
Je pense à toi bonne journée
Salut Sango,
Merci de prendre de mes nouvelles, c’est super sympa
Je vais bien, même si comme tu dis l’attente est longue
Pour m’occuper j’ai plein de rv, radio, pose PAC, scintigraphie , entretien d’annonce avec l’infirmière la semaine prochaine
Aujourd’hui c’était mon dernier jour de boulot, me voilà en arrêt de travail jusqu’au 30/6 (pour commencer)
Mon PET Scan de contrôle sera le 2 mai. J’ai failli faire une crise cardiaque quand le secrétariat de l’hémato M’a appelé, je croyais que je devais faire un nouveau pet-Scan parce qu’on supçonnait quelque chose d’encore pire. MAis non
DEmain matin je vais chez le coiffeur, pour me faire une coupe bien courte qui ne m’embête pas jusqu’à la chute de mes cheveux, suivant les conseils d’Ecila. Au moins je n’aurais plus à m’occuper de l’entretien de mes cheveux longs (enfin, mi longs)
MEs douleurs à l’estomac n’ont pas disparu mais presque, ça c’est beaucoup atténué, ce qui est très bon pour mon moral
Je reste en forme, pas de fatigue pour l’instant
Je suis allée aujourd’hui aussi chez le dentiste, pour contrôle et détartrage,dents nickel heureusement. MA dentiste qui est adorable m’a dit que si jamais je n’arrivais pas à bien nettoyer pendant la chimio, avec l’accord de l’hémato Je pourrais venir la voir pour qu’elle me fasse des nettoyages (pas détartrage, juste bon nettoyage)
Voilà, côté médical pas de nouvelles
LEs enfants ça va, je pense qu’ils ne réalisent pas encore complètement
Et toi? Tu es à ta semaine d’aplasie ou c’est passé? Comment se passent tes journées?
JE pense bien à toi aussi, bonne fin de journée
Bonjour sosol.,
Je vois que tu es pro active(dentiste, coiffeur…) cest super !
J’imagine ta frayeur lors de l’appel du pet scan…
De mon côté ça va pas d’effets secondaires notable😊
Pour l’aplasie il y a des prises de sang le lundi et le jeudi donc celle d’hier les globules blancs étaient pile poil dans les normes ce qui est rare ! Je pense y être après la chimio j8 en même temps je sais pas c’est quand c’est exactement.
Je te souhaite une bonne journée et que ta coupe de cheveux te plaise.
Salut Sosol ,
je viens de lire tous les messages concernant ton histoire
Je te trouve hyper courageuse,enfin comme nous tous ici en fait
Je te raconte la mienne si ça t’intéresse :
Janvier 2018,on me diagnostique un lymphome b diffus a grande cellules stade 4, grosse atteinte hépatique ( foie et rate)
J’ai 30 ans et un bébé de 5 mois
Les médecins me disent de profiter de mon fils car je ne le verrais pas bcp grandir
Merci délicatesse …
5 mois après, 8 cures de chimio éreintante,je suis en rémission complète ,si si
Alors oui ça a été dur ,bien plus que ce que je l’imaginais mais c’est bon ce cauchemars est fini
Bon ce n’était pas le même traitement (RCHOP), mais je pense quand même qu’il y a bcp de ressemblance
La perte des cheveux,les effets secondaires …
Au début je ne pouvais pas m’occuper de mon fils toute seule, je faisait trop de malaise,pas envie de tomber alors que je l’avais dans mes bras 
Mon homme a bien gérer et mes parents ont pris un arrêt de travail pour venir m’épauler a la maison et ça m’a vraiment aider
J’ai aussi pu bénéficier d’une aide ménage grâce a ma mutuelle
Pour mes cheveux moi , ma mère m’a fait une coupe courte
Et l’hôpital m’avais dit 15 jours après la première chimio,vous allez bcp les perdre
Effectivement 15 jours après pile poil , je les perdait énormément
Et en plus ça fait vraiment mal au cuir chevelu alors une coiffeuse est venu me les raser
Perruque ,turbans ,tout le trala …
je vois que tu est bien entourer et c’est super car c’est primordiale pour la guérison
Mon bébé m’a été plus que précieux ,et sans lui clairement je ne serait plus la …
Aujourd’hui 8 mois après ma dernière chimio,je vais bien
Et presque 2 ans après (bah oui congé mat et maladie) ,je vais reprendre le boulo dans quelques semaines si tout va bien , hâte !!! ( monitrice d’équitation )
Et alors le coiffeur ???
C’est quoi le prochain examen du coup la ?
C’est bien si les douleurs a l’estomac ont presque disparus …
Allez ca va le faire comme disent les autres
Bon courage pour la suite !!!
Et on est la
PS : Sango ,l’aplasie pour moi,c’était bien 8j après la chimio oui ,pile poil
Je me joins à la conversation irmala pour te remercier pour ton témoignage ça fait du bien 
. Lorsqu’on a le diagnostic où lorsque l’on est en plein traitement ces témoignages font tellement de bien…
Et nos loulous (2 ans et demi pour moi) ah sans eux…
Merci encore…
Et sosol nous pensons fort à toi