hodgkin stade 4

normalement…on ne m’en a pas reparlé…je préfère ne rien dire et attendre celui de fin de chimio au mois d’avril! J’ai trop peur qu’en 2 mois ça n’est pas le temps de diminué a l’estomac!

Ok. Il est vrai qu’on appréhende toujours les examens. Quand ils m’ont dit que le produit ne s’était pas fixé au TEP, j’ai cru que ça n’avait pas marché. Il m’avait fallu 5 bonnes minutes pour comprendre qu’en fait il n’y avait plus de grosseurs!!!Croisons les doigts…

6 mois après les traitements pour pouvoir faire un enfants? Euh désolé mais non, il faut plutôt attendre deux ans de rémission minimum pour pouvoir tomber enceinte…Les risque de rechutes sont très risquée en tombant enceinte 6 mois après et la chimio met bien plus de temp pour évacuer (le fait de tomber enceinte mais notre corp a rude épreuves et hodgkin n’attend que ca pour réapparaitre)…En ce qui concerne ABVD ces vrai qu’elle n’es pas très agressives mais elle fait des dégâts quand même … POur ma part je suis en rechute, je vient de faire une stimulation ovarienne avant de commencer ma chimio lundi… Sur 10 follicules seul deux était mature et viable, la gynéco ma bien dit après un ans de chimio elle s’attendait pas a mieux… et elle es très en colère que les hôpitaux ne propose pas systématiquement, la congélation de tissu ovarien et la préservation d’ovocytes…Ont ne réagit pas tous pareil malheureusement…
Loin de la de vous plomber le moral, mais je vous fait part de mon expérience, et les dire de mes deux hématologue…

rei a raison, 6 mois, cest trés peu!! 2 ans cest plus sur!! les produits mettent 1 an a s’éliminer!! enfin chacun decide de sa vie, mais cest vraiment inconscient de dire “vous pourrez faire des enfants 6 mois aprés la fin des traitements” ils ne savent pas comment on réagit!! moi meme j’ai eu 8 cures d’ABVD, j’ai rechuté et j’ai eu la chance d’avoir 11 ovocytes de mature prélevé apres ma stimulation… donc oui l’ABVD n’est pas trés toxique pour certaine, mais pour d’autres si… alors sil vous plait, faite vous suivre par un gyneco aprés les traitements, ne prenez pas de décision a la légére!! soyez patiente :slight_smile:

enfin oui la préservation de la fertilité devrait être obligatoire et systématiquement fait avant le début du traitement.

J’ai vu aussi, Amelomiel je crois qui a eu feu vert pour une grossesse 1 mois aprés fin des traitements. Je ne sais pas si j’ai mal compris son parcours mais ça m"a intrigué aussi. Ca me perturbe aussi les grosses differences de traitements, je sais que chaque cas est examiné et le meilleur parcours thérapeutique choisi mais bon, quelque part ça m’interpelle.

Le CECOS a vraiment déjà été choquer qu’a la première chimio, ont ne m’ai pas proposer la conservation… Et il a fallu que je me batte il y a un mois pour obtenir la stimulation ovarienne, pour au bout 2 ovocytes…Mais bon y’aura deux chance quand même…
Les hémato malheureusement ne connaissent rien a tout ca… il faut absolument demander a voir un gynéco spécialiser ou ce rapprocher du CECOS le plus propre…
La gynéco a été génial avec moi même si au bout j’ai eu une déception au réveille, au fond de moi je sait que ca marchera parce que je me serait battu pour…Les grosses différences de traitement me choque aussi, mais je fait confiance a mon hémato, et j’essai de pas trop comparer…mais ces vrai que certains stade 4 ne rechute pas alors que des stade 2 rechute… Je pense juste que chaque Hodgkin es différents…

Rei, j’ai aussi fait une rechute en étant en stade 2, 2 chimios de rattrapage. autogreffe. J’ai demandé pourquoi pas 2 autogreffes mon hémato m’a dit pas necessaire mais ça m’angoisse parce que je vois que souvent c’est 2. Je fais confiance parce que c’est un grand centre mais bon!!
Où en es-tu?

Moi il 2 cure R-DHAP et normalement deux autogreffe voir une auto + une allo…

Il n’est aucunement question de grossesse après 6 mois d’arrêt!!!Je disais juste que lors d’une écho de controle, elle m’a dit qu’elle pouvait voir des folicules et que c’était bon signe. J’ai bien d’autres chats à fouetter pour le moment et devant notre avenir incertain, je n’envisage aucunement une grossesse.
Par contre, quand on a évoqué les effets de la chimio et donc une potentielle stérilité (5 cures de BEACOPP) mon intégrité de femme en a pris un sacré coup derrière les oreilles et ce même si je suis déjà maman de 2 enfants.

Effectivement je vient de relire les post…alors soit j ai rever ou des post ont disparu… Avec quelqu un qui marquait que son hemato lui acait dit qu apres 6 mois fin de traitement il etait possible d avoir une grossesse… Attendont ludivine mais serieux j ai pas revrr j’ai bien lu ca…

oui je confirme, je l’ai lu aussi

Merci mikkie mais je me.disait ces bizard donc y a eu des post d enlever donc ces pour ca qu"on ce retrouve hors sujet ;( bisard,bisard…

idem, j’ai remonté les posts parce que j’avais vu ça aussi, (hier quand j’ai vu la réponse j’ai douté de ma mémoire) mais bon, c’etait peut-etre une erreur, il m’arrive aussi à l’ecrit de pas bien retranscire mes pensées, peut-etre un effet secondaire des chimios!!
En tout cas j’ai retrouvé celui d’Amelomiel, feu vert aprés 1mois, peut-etre que certains hématos ne reagissent pas pareil.
Bonne journée

HELLO TOUTES
VIVE LES FEMMES EN CE 08 MARS!!!

Je confirme vos soupçons il y a bien des posts qui sont enlevés je
l"avait remarqué…Je pense que lorsqu’il y a des sujets un peu sensible les
admins veilent au grain
L’avis des hématos et très varié sur ce sujet et il est trop sensible pour dire
des bêtises…Pour ma part g eu droit au beacop vu le stade et g deux enfants à 45 ANS
passé donc ménopause assurée avec le beacop
Je pense que le maximum est fait pour protéger la stérilité cela dépend beaucoup de l’âge des bénéfices risques et
de l’histoire de chacune.

Courage à toutes et à tous

OTR

oui je confirme aussi vous n’avez pas rêvé je l’ai vu aussi ce post!!
et si les admins l’ont enlevé merci a eux, car oui chaque CHU ou IGR pensent et ont des protocoles differends. chaque cas, chaque patient est unique!! donc il y a certaines choses qui doivent rester pour nous ou si on souhaite le partager préciser que cest pour votre cas perso!!!

bon courage a tous, battez vous et gardez espoir!!

lulu

Ah merci j’ai cru rêver aussi hier, il m’avait semblé avoir lu ça, j’ai remonté la file pour être sure et j’ai rien trouvé…
Par contre il me semble que les posts supprimés par le modérateur sont indiqués par un message.

Ah d’accord, je croyais que je m’étais mal exprimée…Mon hémato ne m’a pas donné de délai avant une grossesse. Je dois faire un check-up complet en stérilité-fertilité en mai. On sera alors alors à un an de fin de traitement.

Encore je ne comprenais pas trop en relisant la file…lol j’ai mis 10 min à chercher…
Alors pour ma part, mon hemato et mon gyneco, sans se concerter, m’ont donné le même délai: 3 ans minimum. Mon gyneco m’a expliqué qu’il n’aimerait pas avoir à choisir entre la mère et l’enfant et je sentais comme du vécu dans la facon dont il me l’as dit…ca m’a tout de suite refroidie (même si je n’y pensais pas tout de suite). Donc voila pour mon cas. la je suis à 4 ans de rémission, presque 5 et je pense en parler à mon hemato en mai…

Moi on m’avait dit dès le début 2 ans de rémission et j’ai vu mon hémato en février je suis à 17 mois de rémission et elle m’a donné son feu vert.
Je vais quand même attendre le prochain scanner qui sera en juin car cela fait un an que j’en ai pas eu et je préfère être bien sûre que tout va bien avant de me lancer de nouveau dans une grossesse sachant qu’à la première j’ai eu mes premières adénopathies !

D’en avoir parlé avec d’autres medecins, je crois que personne ne sait réellement le “délai” idéal !
Un médecin de Strasbourg que j’avais rencontré lors de la conférence FLE en septembre, me disait qu’en plus de la maladie il faut prendre en compte l’age de la patiente, si elle approche de la quarantaine est-il bien de lui dire d’attendre 5 ans ??

En tout cas ce dont je suis sûre c’est qu’une grossesse ça crève vraiment et qu’aujourd’hui je me demande si je serai capable d’en assumer une vu la fatigue que je ressens au quotidien. Je pense du coup que les deux ans sont quand même un minimum pour au moins laisser le temps au corps de reprendre des forces avant le grand bouleversement d’une grossesse.

Bonjour je vais vous poser une question un peu bête mais je me fait des piqures d’anticoagulants tous les matins dans le ventre (du à ma thrombose et ablation du PAC!) et ce matin quand j’ai fait ma piqure ça a saigné, est ce normal?