Hello Marion!
Moi, on m’avait juste dit de ne pas rajouter de sel aux plats, mais je l’évite quand même en cuisson . On ne m’a absolument jamais parlé de réduire le sucre par contre… Je ne suis plus sous corticoïdes en cachets, alors je me permet des trucs pas géniaux comme les chips et les p’tits grignotages à l’apéro…(en guise d’apéro, je ne bois que du jus de légumes). Tu crois qu’ils peuvent venir de là mes 3 kilos supplémentaires 
?? Je faisais quand même plus attention avant (sous cachetons).
Je ne suis sûrement pas le meilleur exemple à suivre…
Bises
Bonjour à tous,
Je m’appelle Marion je suis atteinte d’un hodgkin stade 4 depuis août 2012, je suis actuellement en traitement ABVD prévu de 8 mois.
J’ai eu mon TEP SCANN pour noël qui a plutôt été positif puisque les ganglions que j’avais au cou et au poumons ne sont plus actifs.
Ils m’en reste un peu à la parois de l’estomac, mon oncologue n’avait pas l’air inquièt apparement l’estomac est un organe plus long à faire disparaître cette merde…
Si j’écris aujourd’hui c’est que je suis un peu inquiète pour deux choses : la première est que l’on ne m’a pas parler de congélation pour la fertilité au cas où…on m’a fait comprendre que l’ABVD ne rendait pas stérile, (j’ai 26 ans) est ce vrai?
la deuxième est que je sais que chaque cas est différent mais je vois beaucoup sur ce forum de personnes en stade 4 qui rechutent après le protocole ABVD, je voudraient votre avis?
Y a t’il des personnes ici en rémission d’un hodgkin stade 4 avec le protocole ABVD? et qui ont pu avoir un enfant après ce protocole?
Merci à tous et courage…
Coucou Marion,
Tout d’abord bienvenue 
Est ce que tu sais pourquoi les medecins ont opté pour l’abvd plutot que le beacopp ?
Concernant la fertilité mon hématologue et mon gyneco m’ont dit qu’avec l’abvd normalement il n’y a pas trop d’effets, en tout cas moins pour les femmes que pour les hommes. Mais que plus le nombre de cures est important, et plus le risque augmente. Avec 8 cures par exemple on me conseillait une préservation. Finalement c’est le traitement par beacopp qui a été décidé. Du coup la question s’est encore moins posée, on m’a fait une préservation ovarienne. Si tu as des inquiétudes n’hésite pas à en reparler à ton oncologue.
J’espère que les personnes traitées par abvd pourront répondre à tes interrogations et te rassurer. Mais je ne sais pas si tu en trouveras en stade 4 car en general à ce stade c’est le beacopp qui est le plus souvent utilisé.
En tout cas tiens nous au courant. Je te souhaite tout plein de courage
Bises
bonsoir marion!!
alors napo etait en stade 4 et il est en rémission, sans rechute!! maintenant d’autre etait en stade 2 est ont rechuté… alors oui chaque cas est differend, surtout ne pas faire l’erreur de se comparer aux autres!! on est dans le même bateau mais a des étages differends!! ne l’oublie pas!!
pour la préservation de la fertilité, la question se pose réellement en cas de rechute et encore parfois ces nous patiente qui en parlons!! (j’ai dailleur témoigné sur ça, car cela devrait être obligatoire) si cela peut te rassurer, il existe des pilule qui protégent les ovaires (lutéran, lutényl…) demande a ton hémato et encore pour te rassurer, aprés la fin de l’abvd j’ai arrété la pilule (parce que je rechutai et j’ai fait une préservation d’ovocyte) et bien mes ovaires ont refonctionné direct, régles réguliéres!!! ensuite cest comme pour les traitements nous ne sommes toutes differentes… mais cest vrai que l’abvd nest pas trés toxique pour les ovaires!!!
voila parle de ces pilules a ton hémato!! (il existe aussi des injections mais je n’en ai pas eu)
lulu
Bonsoir Marion,
Je vois que tu as déjà eu un bon acceuil, ainsi que des réponses à tes questions.
Je ne peux pas te renseigner sur les questions de fertilités, car cela ne m’avait tracassé à l’époque où j’ai fait ma chimio (ABVD, tout comme toi). J’ai déjà une fille de 18 ans (très bientôt), et ce problème ne s’est pas posé pour moi… De plus, j’avais été toujours informée sur le fait que l’ABVD n’était pas néfaste pour la fertilité… Par contre, 8 cures, c’est déjà beaucoup, alors comme Ludivine te conseille, tu pourras en parler très bientôt à ton hémato…
Pour ce qui est du choix de la chimio (ABVD et non BEACOPP), ce sont tes médecins qui connaissent la raison. Si on a décidé de t’administrer ce protocole, c’est parce qu’ils pensent que c’est le meilleur pour ton cas. Cette décision est due peut-être au fait que tu es en stade IV , mais sans les symptômes de la maladie (A) ? Dans tous les cas, je pense que tu pourras leur poser la question, si cela te rassure, parce qu’il vaut mieux quand-même d’avancer dans le traitement en faisant confiance à l’équipe qui te suit… Puis, et surtout, comme le TEP a été bon, je pense que justement, le traitement choisit pour toi est efficace…
Dans tous les cas, je te souhaite beaucoup de courage pour la suite du traitement… D’ailleurs, il te reste combien de temps? Combien de cures d’ABVD?
Bonjour à vous et merci pour ses réponses qui me font chaud au coeur tellement parfois on peut se sentir seule et je n’ai pas eu l’occasion de rencontrer “vraiment” de parler avec des patients de mon cas.
Tout d’abord Laetming le protocole ABVD à été choisi en fonction de justement la fertilité! Mon oncologue m’a dit que si j’avais été un garçon j’aurais eu la BEACOPP!mais je crois aussi qu’il voulait pas faire subir ce traitement à ce petit bout de femme (comme il dit)que si il n’y avait pas de choix.
J’ai posé la question ce matin à un autre oncologue qui m’a dit qu’il y avait 96% de rémission après l’ABVD (mais je pense qu’elle parlait de tout les stades de la maladie confondu)
Et oui je crois que j’étais en stade 4A je ne sais pas exactement tout ce que je sais c’est que je n’avais pas réelement de symptômes car mon oncologue pensait avant le tep scann à un stade 2 voir 3!!!
Il me reste encore 2 cures de chimio, je devais faire un autre tep scann fin février pour vérifier si à la parois de l’estomac ça avait diminué…ils ont du oublié (où ça coûte trop cher…) en tout cas je n’ai rien dit je préfère laisser le temps à la chimio de faire son boulot…
J’ai luthenil aussi comme pillule et c’est rassurant de voir que ça à refonctionné pour toi ludivine
merci à vous
Courage pour tes deux dernières chimios ! Il est vrai que le beacopp est plus toxique et plus dur à vivre que le traitement par abvd. Et comme dit Ioana ton traitement a l’air efficace. Concernant ton inquiétude face aux témoignages de rechute que tu peux lire sur le forum, ne te focalise pas trop dessus car je pense que quand tout va bien, les gens ont tendance à reprendre une vie normale, et du coup à moins se connecter sur le forum pour partager leur expérience de rémission. Et comme dit aussi Ludivine chaque cas est très différent
bonjour je suis nouvelle et je vous avoue que la rechute me fait tres peur a voir le nombre de personnes qui ont rechutés sur ce forum actuellement je suis encore en traitemant j ai ma derniere chimio demain et puis les rayons si la chimio a bien fait son travail
bonsoir Marion et bienvenue sur ce forum ainsi qu’a TTMG
Tout d’abord et pour vous rassurer le forum n’est pas représentatif de la réalité, il sert beaucoup aux malades en rechute ou pas, mais quand tout va bien peux de monde restent pour témoigner. Donc pas d’inquiétude et cette impression de rechute élevée n’est qu’une impression 
Moi je suis en rémission complète d’un hodgkin stade 4, traité par 2BEACOPP escaladé et 4 ABVD, et la bonne nouvelle c’est que je suis toujours en rémission
Pour la fertilité je dois faire un test avant mon prochain contrôle, mais comme m’a dit mon hémato c’est surtout le BEACOPP qui peux en être responsable, le risque st moins élevé avec l’ABVD
Courage pour la fin des traitements, et dites vous qu’il y a une vie qui vous attend après et qu’elle est magnifique
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merci oui c’est vrai on en parlait aujourd’hui avec ma soeur et sans doute aussi que certaines personnes en rémission veulent en finir avec tout ça!
merci beaucoup et courage pour ceux qui sont encore dans les traitements…
merci pour ta réponse ça rassure j ai ma dernier chimio demain j ai très peur du résultat après peur d être réfractaire enfin je me mets pleins d idées en tête j ai très peur de la suite j ai 2 enfants 4 ans et 9 mois rien ne doit m arriver je dois vivre et les voir grandir et vs aussi bien entendu
Je comprend parfaitement je suis également papa de deux petites filles 4 et 6 ans… ayez confiance Hodgkin se traite généralement bien
merci après ma 1 ère cure j avais besoin d être rassuree alors on m à fait unr radio du thorax et mon mediastin était remi de moitié j en ai 3 en tout et après radiothérapie
courage TTMG…on dira que la vie en vaut la peine
Bonsoir
J ai eu un lymphome hodgkin stade 4 bb
J ai eu 8 cures d ABVD j avais aussi peur de pas pouvoir d enfant et bein non je suis aujourd’hui enceinte de 5 mois et demi et ça va faire 4 ans en juillet que je suis en rémission sans rechute
Dc voilà
Amicalement
merci beaucoup ça me donne énormément d’espoir…je te souhaite tout plein de joie avec ton futur enfant
Je recrute, Reg, pourrais-tu ecrire un message sur la file de Ludivine dans communauté. On s’est dit qu’il fallait un post où les anciens viennent remonter le moral de ceux qui se battent alors je pense que tu y as ta place, c’est super, presque 4 ans.
Bonsoir à toutes et à tous…
Pour ma part, on m’a diagnostiqué un Hodgkin stade IV Avec atteinte osseuse en Février 2012. Je connaissais cette maladie puisque mon fils a connu de longues périodes d’hospitalisation suite à des maladies du sang. Mon cas a nécessité 5 cures de BEACOPP qui se sont terminées en Mai 2012. Pour la fertilité, je suis suivie et malgré des chimio intensives, ils ont trouvé des folicules donc la nature reprend ses droits. J’ai repris le travail à mi-temps depuis novembre, même si c’est extremement fatiguant, c’était nécessaire pour moi.
Une rémission complète était annoncée dès la fin de la 2ème cure avec aucun marqueur visible au TEP. Cette remission se confirme depuis et j’en suis la plus heureuse.
Il est vrai que cette maladie est très difficile à diagnostiquer et que dans mon cas, il a fallu 8 mois de recherche.
Quelque soit le protocole utilisé, ton hématologue est seul à choisir celui qui est le plus approprié pour ta pathologie.
Pour la préservation, tu peux aussi demander à ton hématologue des injections mensuelles pendant ton traitement qui mettent au repos tes ovaires et donc limite les “dégâts” occasionnés par la chimiothérapie. Si tu n’es pas suivi pour la fertilité, tu peux aussi demander un suivi. Rien de compliqué : une injection par mois et une prise de sang pour connaitre les taux de fécondité et une echo de temps en temps pour faire un comptage des folicules. Comme je te le disais, après 8 mois d’arrêt de traitement, des folicules étaient présents. Seuls désagréments : un état de pré-ménopause donc des bouffées de chaleur et une irritabilité, mais tout ça disparait avec l’arret des injections.
Je te souhaite plein de courage dans ton combat…
merci énormément emile pour ton message, tu as repris le travail à plein temps?
Oh que non Marion, j’en suis physiquement incapable pour le moment!!!Je suis à 50% depuis Novembre, j’ai toujours des douleurs dorsales et la chimio ayant touché le système nerveux, il faut que tout cela s’élimine.
Mais quand je vois que mon fils, qui lui a eu une leucémie et une rechute sur un testicule est en pleine forme et n’a aucune séquelle après 3 ans d’arrêt de traitement, je me dis que je dois être patiente…Et ton TEP, j’ai lu un peu plus haut que tu en avais un de prévu fin Février???