Depuis que tu as poste l’adresse de ton blog, j’ai enfin eu (et pris) le temps d’en faire un tour assez large. La Nouvelle-Zelande est un pays absolument superbe si j’en crois vos photos a tous les deux. Ca donne envie!!!
Et que dire de vous deux. Vous etes mignons, vous avez l’air d’aller tellement bien ensemble ^^. Alors je suis sure que meme si c’est une epreuve difficile et qu’en plus vous avez un evenement important a preparer, cela vous demandera pas mal d’energie mais ne vous rendra que plus fort!!!
Merci de nous avoir fait partager ces jolies images et une partie de votre vie ^^
Bon courage pour la suite de ton traitement et repose toi, prends soin de toi!!! Tu vas avoir besoin d’energie pour le grand jour ;p
Tu nous fais rougir !!
On continue les préparatifs ! On vient juste d’envoyer les inviations, avec beaucoup de retard à cause des incertitudes. Maintenant, on ne peut plus faire marche arrière, Hodgkin n’a qu’à bien se tenir ! Pour l’instant, j’ai l’avant-dernière chimio prévue 4 jours avant le grand jour, j’essayerai de négocier avec l’hémato si on peut la déplacer pour que je ne sois pas trop dans le pâté. Il va falloir aussi que je m’occupe sérieusement de trouver un beau chapeau, ça commence à être critique :-/
J’ai lu tes messages sur ta file de ces derniers jours, j’espère que tu pourras trouver des solutions et les bons mots. Je n’ai pas trop de conseils à te donner, n’ayant moi même pas trouvé la potion magique pour avoir des relations familliales épanouissantes ! Soigner un cancer peut sembler plus simple que gérer les relations humaines.
Bonjour Clément,
Je croise les doigts pour toi pour que ta séance soit avancer afin que tu sois en forme pour le jour J.
Bon courage dans ta recherche de chapeau (cela peut être compliqué parfois je t’avoue).
Un chapeau, mais oui, il faudra un chapeau! J’espère que tu vas trouver un beau, Clément
Et surtout, que tu seras bien, en forme pour le jour J… En principe, les hématos n’aiment pas trop changer les dates de la chimio, mais encore, ça dépend vraiment des hématos. La mienne, ça aurait été hors de question, elle est du principe qu’on peut tout ficher en l’air, tout un traitement, à cause d’un changement mineur, et que la rigueur est indispensable. Par contre, j’ai entendu que d’autres hématos sont plus cools là-dessus… tu verras bien…
Courage en tout cas pour la fin de ton traitement et les préparatifs
Mais non Clement, pas la peine de rougir, c’est vrai ^^ Et puis un mariage dans un tel paradis et avec la femme de ta vie, malgre les aleas, ne peut etre que magique!!!
Alors bon courage pour les preparatifs et le choix du chapeau du coup et puis on attend avec impatience la photo du grand jour ^^
Pour ce qui est de la famille, je crois que ce sont les aleas de la vie et qu’il faut faire avec malheureusement. Alors je pense que je ne chercherais pas les bons mots, je vais juste essayer de ne pas trop me prendre la tete la dessus et de passer a autre chose…
C’est vrai que vous formez un très beau couple et une épreuve comme celle-ci ne peut que renforcer encore plus vos liens. Vous allez vivre un moment magique, hors du temps, entouré de toutes les personnes qui vous sont chers. Profites à fond! Tu as pu négocier avec ton hémato pour avancer ton RDV?
Tu fais quelques choses pour stimuler tes GB?
Allez, bon courage pour tout.
Pour l’instant, je n’en ai pas parlé à l’hémato, j’attends que l’on soit un peu plus avancé dans le traitement.
Pour les GBs, je suis juste à la limite pour faire les chimios, mais comme le niveau est resté stable entre les 2 dernières chimios, elle pense que ce n’est pas utile pour l’instant.
Peut etre que si tu en parles plus rapidement a l’hemato, elle pourrait avance 2 ou 3 seances d’un jour a chaque fois pour au final gagne 3jours sur la derniere cure. Ce serait peut etre plus facile que d’avancee la derniere de 4j d’un coup par rapport a la precedente…
Voila, juste une idee comme ca…
ben de rien lol, si je peux etre utile ;p
En fait, j’ai pense a ca parce que j’avais essaye de voir ca avec le chimiotherapeute pour un anniversaire eventuellement et il m’avait dit que niveau globules etc, il ne fallait pas trop decale (en avancant, pas en retardant) parce que ca laisse moins de temps pour refaire le stock mais il m’avait dit que si effectivement cette semaine la je devais partir, il preferait en decale 2 pour gagner les 2jours qu’il me manquait.
J’espere qu’elle sera concilliante!!! Je croise les doigts, tu nous diras. Ou peut etre qu’elle te proposera de la decaler a apres, sait-on jamais…
Clément ,je te remercie pour avoir posté sur la file des porte-manteaux.
Je viens de lire ton histoire de vie, d’amour…je suis certaine que ce magnifique projet de mariage sera un moteur immense pour t’aider à supporter tous les aléats des traitements
C’est donc les crises de hocquet qui réunissent ton histoire et celle de mon mari ça peut paraître désuet comme effet secondaire mais c’est vraiment un hocquet “pathologique” qui secoue tout le corps et qui dure…merci pour ta réponse et ta “prescription” je demanderai à son médecin
Pour mon James quand j’ai senti le diagnostic de la grave pathologie arrivé, je sui bien sûr allrée sur internet histoire de rechercher des infos d’après ses symptômes , j’en venais à espérer une sarcoïdose( c’est une maladie auto immune pas très sympa d’ailleurs mais à priori , le pronostic vital n’est pas engagé ) et au pire un LH parce que le fait de lire qu’il répond super bien au traitement m’allait bien…par ailleurs j’ai lu à peu près tous les autres types de lymphomes et j’avais bien repéré comme toi les moins “sympas”…pour nous plutôt mauvaise pioche il est sûr que si j’avais eu le choix, je n’aurais pas choisi le manteau qui peut se montrer peu chimio sensible voire réfractaire mais bon maintenant que son 1er contrôle de petscan est fait et montre une bonne régression je suis plus sereine
lorsque je pourrai j’irai voir votre blog ;je suis heureuse de lire que pour toi tu es bien sur le chemin de la guérison même si le parcours n’est pas encore terminé les nuages se dicipent très franchement courage donc pour les dernières chimio et je pense aussi à Justine qui a comme moi le statut de celle qui accompagne , cocoone et booste de temps en temps pas facile …cette “expèrience” ne fera que consolider l’amour qui vous unit…
Bisous les KIWI
JAMES, si ma “prescription” peut aider tant mieux. Même une petite douleur, il suffit qu’elle soit persistante pour devenir insupportable, si il y a moyen de l’éviter autant le faire. Ca me fait plaisir de savoir qu’il y a déjà une bonne régression pour ton mari ce qui doit donner aussi de l’espoir aux autres “portes-manteaux”. Est-ce que ça vous aide à garder le moral ou le traitement est si lourd qu’il a du mal à décoller des chaussettes ?
Mikkie et les autres, mon hémato est d’accord pour réarranger mon planning de chimio pour le mariage, pour l’instant je n’ai pas encore de dates ils doivent voir ça avec le service d’oncologie !! Nous sommes aussi autorisés à partir pour les vacances de Noël dans le grand nord Kiwi à condition de ne pas nous perdre dans des lieux trop reclus !
Marina, j’ai eu ma 4e séance ce matin, mes neutrophiles sont incroyablement stable à 0.6 depuis le début de la chimio. Je suis donc “on the line” pour continuer les séances sans piqures. Le reste des analyses est plus ou moins dans les clous. Tu disais sur ta file que tu te sentais boulimique. As-tu pris du poids ? Est-ce tjs le cas ? Me concernant, c’est surtout les 4-5 jours post chimios et le fait de manger calme aussi les nausées et maux de ventre. C’est aussi la seule activité qui contente m!on cerveau durant cette période !! J’ai du prendre 1,5 kg en 1 mois et demi, ce qui ne me semble être très raisonnable. Enfin, maintenant que j’ai acheté un costume pour le mariage, il ne faudrait pas que je prenne 10 kg d’ici le mois de mars !!
Ben comme quoi, des fois, il suffit de demander ^^ Bon ok l’occasion est plus que speciale et ca ne marche pas a tous les coups mais la c’est top!!! Tu vas vraiment pouvoir profiter a fond de ce jour magique. Je suis bien contente pour vous deux.
Et puis comme une bonne nouvelle n’arrive jamas seule, pouvoir aller faire un tour pour les vacances de noel c’est sympa aussi ^^.
Je me demandais comment tu allais depuis la dernière séance que tu as eu, le 27, si j’ai bien compris… as-tu bien supporté cette chimio? Comment vas-tu?
La dernière séance a été celle que j’ai le mieux supportée niveau fatigue. Je n’ai plus de douleurs dans les os.
J’ai pas mal marché le week-end précédent cette chimio, peut-être ça aide. Dimanche dernier, on a même pu faire une rando de 18 km sur la côte pour voir les ganettes australes. Une devait p-ê sortir d’une séance de chimio, car elle n’a su se contenir lorsqu’elle est passée au dessus de moi :-/ (photos à venir sur le blog)
Je sentais ma tête comme dans un étau au début de la rando, mais ça a fini par passer.
Je voulai savoir où tu en étais avec tes articulations, j’ai vu que c’était partie remise sur ta file.
je suis heureuse de lire que pour toi tout s’enchaîne bien ;tes randonnées te conduisent aussi sur le chemin de la guérison;
cela me paraît incroyable de savoir que tu parviens à randonner 18 kms en post chimio!!! sans doute le privilège de ton jeune âge et poussé par les ganettes australes!!! tu dois avoir une solide condition physique .Ta jolie fiancée et la perspective de votre mariage sont aussi un excellent moteur!!
je suis allée voir votre blog ,il est extra …j’y retourne pour voir les ganettes!!!
Je vous souhaite le meilleur.
Merci James pour ton message, ma fiancée est devenue toute rouge en lisant
J’ai débuté ma 3e cure hier, je me sentais un peu vaseux durant la cure et après, mais aujourd’hui ça va bien. J’ai pu travailler toute la journée (enfin, je suis rentré bosser dans le jardin cet après-midi car il faisait vraiment beau).
Il y a eu un petit miracle entre les 2 dernières séances : mes neutrophiles qui étaient à 0.6 depuis la 2e séance sont remontés à 1.9 !! soit 0.1 en dessous de la normale ! Je peux à nouveau manger avec mes doigts sales
Je n’ai rien fait de particulier pour ça, peut-être la rando et j’ai mangé une demi branche de broccoli samedi soir ?? comprend qui peut les mystères de la biologie !
Prochain scanner fin janvier, je saurai alors si j’ai le droit à la radiothérapie après le mariage (je n’ai pas encore mis ça dans la liste de mariage !!).
Bonjour Clément,
Bonne nouvelle pour toi pour les neutrophiles, çà fait moins d’inconvénient tout çà.
Je croise les doigts pour toi pour ton scanner.
bonne journée
Je suis allee faire un tour sur le blog pour (enfin) voir la tete des ganettes et j’avoue aussi pour voir ta tete apres le “drame” lol et je n’ai pas ete decue ;p Effectivement je comprends pourquoi tu es rentre en courant et que Justine s’est chargee toute seule des photos de plus pres…
Sinon contente pour vous deux que tu puisses continuer a faire pas mal de choses entre les cures, que vous puissiez en profitez pour faire des randos etc!!! J’espere aussi que la chimio ca suffira, mais bon comme on dit, s’il faut, il faut et c’est pour consolider ^^
PS: je crois qu’au vu des resultats de prise de sang, tu vas etre oblige de manger des brocolis plus souvent si ca te fait autant d’effets lol. J’espere que tu aimes ca ;p
