toujours pareil .si j’ai des nouvelles, j’en parlerai sur ma file …
Bonjour,
J’ai eu une greffe de moelle osseuse en octobre 2012, suite à une myellodysplasie. Cela va faire maintenant plus d’un an que j’ai une GVH pulmonaire très handicapante (VEMS à 28 %), traitée notamment par immunosupresseur, cortisone. et antibiotique.
J’aimerai avoir vos témoignages sur des expériences qui seraient similaires, et surtout savoir si parmi vous, vous avez pu guérir de cette GVH pulmonaire, au bout de combien de temps, par quels traitements ? ou si au contraire vous êtes toujours atteint et depuis combien de temps.
Je compte sur vous,
A vous lire,
marito
Bonjour Marito,
Je crois que Neness a ou a eu une GVH pulmonaire suite à son allogreffe. Peut être peux tu essayer de trouver sa file et la contacter?
Qu’en disent les médecins?
Avais tu déja eu des problémes aux poumons avant l’allogreffe (suite aux traitements par chimio/ rayons?)
Sinon, quelles etaient les conditions de ton allogreffe? etais-tu en remission complète avant l’allogreffe? Quel etait la compatibilité de ton donneur (familiale ou anonyme?), as tu eu d’autres GVH, problèmes au cours des mois qui ont suivi l’allogreffe?
Je ne peux répondre à tes questions mais te souhaite le courage necessaire,
A très vite ,
Alex
Bonjour,
Merci beaucoup de ta réponse. Je vais effectivement chercher la file de Neness.
J’ai fait mon allogreffe dans la foulée d’une chimiothérapie, oui j’étais en rémission complète au moment de mon allogreffe. Le donneur est ma sœur, je ne me rappelle plus de la compatibilité exacte. Au niveau des Gvh, je n’ai pas eu de GVH aigüe, mais j’ai commencé au bout d’un an, par une GVH cutanée, puis des yeux, puis pumonaire.
Merci de ton soutien,
Si d’autres personnes, ont des infos, je suis preneuse.
A très vite
marito
Bonjour Marito,
mon mari est à plus d’un an de greffe et il est hospitalisé car il a beaucoup de fièvre(41). Comme toi, il n’a pas vraiment eu de problème pendant cette année de greffe …ils lui ont trouvé une tache au poumon après un scanner .ils viennent de lui faire un examen en lui injectant un liquide dans les poumons et ont aspiré 3 seringues …et on attend les resultats …
tu peux me dire comment se voit une GVH pulmonaire ? tu as eu de la fièvre ? comment cela se voit il ? merci de me dire .
Bonjour Joey,
En fait je crois qu’une GVH pulmonaire ne se “voit” pas, rien de visible, mais l’état dans lequel on se trouve (essoufflement permanent au moindre effort) et l’élimination de tout autre pathologie, et aussi évidemment les antécédents médicaux (greffe, chimio, radiothérapie dans mon cas) font que l’on pose le diagnostic de GVH pulmonaire. . En ce qui me concerne il n’a pas été posé tout de suite, on m’a surveillé, scannérisé, observé à la loupe et au bout du compte on m’a dit : vous avez une GVH pulmonaire. On me fait faire régulièrement des Epreuves Fonctionnelles Respiratoires ou l’on constate entre autres une VEMS à 20 % au lieu de 100 % chez une personne en bonne santé
Je n’ai jamais fait de température, ou en tout cas si peu que cela est passé inaperçu, ma GVH est arrivée très sournoisement, en commençant tout tranquillement par la peau (quelques boutons de ci, de là) rien de méchant, puis mal de gorge intense, (soulagé par les médocs) puis les yeux (petites peaux à enlever) puis enfin les poumons. Mais je dois préciser que dès que les premiers signes de GVH sont apparus soit à environ 1 an de la greffe, on m’a tout de suite remis sous immunosuppresseur, et pour pallier les effets des immunos, on m’a mis sous antibio, cortico, antifongique etc qui font qu’on ne constate plus la température…
J’ai par ailleurs une bactérie : Pseudomonas aeruginosa ou pyo (pyocianique) pour les intimes, bactéries inoffensives pour les bien portants mais très vilaines pour les gens avec gvh, elle m’a couté 2 hospitalisations de 10/15 jours pour traitement par antibiotiques en intraveineuse. C’est en fait une maladie neusocomiale. Aujourd’hui elle est toujours la en sommeil, et peut se réveiller en cas d’affaiblissement…
Voila, j’espère avoir pu t’aider modestement, si tu as d’autres interrogations, n’hésite pas et j’espère sincèrement que l’état de ton mari va s’améliorer. Tiens nous au courant.
Bon courage.
Je te remercie Marito de tous ces renseignements …On attend les résultats, mais ils n’ont rien trouvé pour l’ linstant …
Mon mari n’a pas d’essoufflement …Juste cette fièvre de cheval qui est tout le temps présente .On espère que cela ne sera pas trop grave …Il est vrai que les poumons restent fragiles après une greffe .Je crois que cela peut même devenir chronique, je crois …Mon mari a eu sa greffe a 64 ans …
merci de ton aide. On se sent perdu dans ces cas là .
pas de soucis à ton service, oui effectivement en ce qui me concerne la gvh pulmonaire est chronique et pour info j’ai 47 ans.
continue de nous tenir au courant.
bon courage
Merci Marito …ils ont vu a l’examen un voile sur le haut du poumon, mais ils ne savent pas encore les résultats .certains résultats sont négatifs mais ils ne sont pas encore tous arrivés.
Quand tu parles de GVH chronique, ça veut dire que tu es tout le temps embêté avec ça ? tu es sous cortisone toute l’année ?
Eh oui effectivement, je suis sous cortisone, immuno suppresseur (pour diminuer l’action de la moelle osseuse); et médocs (pour pallier le fait de la diminution de mon immunité, causée par les immuno) à savoir : antibiotiques, antiviraux, antifongiques, inhalations matin et soirs… tout au long de l’année, et ce depuis 2013… (je te dis pas les effets secondaires…)
En fait il semble que la GVH soit désormais terminée, et les médecins vont commencer à me diminuer mes médocs mais très très très lentement et un par un… Par contre, on m’a laissé comprendre que les “ravages” dus à la GVH sont irréversibles ou très peu réversibles, mon état pulmonaire ne s’améliorera sensiblement pas.
Je te souhaite le meilleur pour ton mari,
Bon courage.
Il faut esperer, des fois il y a des améliorations quand même …
pour mon mari, ils ont eu encore des résultats negatifs ce matin, mais il manque encore les fongicides, je crois …J’espère que les médicaments qu’ils vont lui donner après, vont marcher …tu es encore sous forte dose de cortisone ? tu n’as pas de problèmes de poids, aux os, et de gonfements sur le visage ?
oui je reste positive, je suis de nature optimiste.
Non la dose de cortisone a fortement baissée heureusement, en fait justement on essaie de l’arrêter totalement , on m’ a donc passé sous hydrocortisone, avant j’étais sous cortancyl, j’en ai eu jusqu’à 50 mg/jour sur une longue période, maintenant j’en suis à 5 mg. Je fais régulièrement un test au synacthène pour voir si la glande a repris son travail, mais pas encore pour l’instant. Quant aux désagréments dont tu parles : gonflements du visage, pbs de poids, aux os, j’ai effectivement eu tout cela. C’est mieux aujourd’hui, mais les os en ont pris un coup, ostéoporose avant l’âge, mal au dos… Et au niveau poids c’est revenu à peu près à la normale, et je crois que je reste un peu"gonglée" au niveau du visage, mais c’est mieux que cela a pu être. Voila, voila, excuse moi cela à vraiment l’air d’être une longue plainte sans fin… Mais restons positif, ça ne peut qu’aller mieux…
Merci de m’expliquer tout ça …c’est gentil …
Je rentre de l’hopitlal et d’après ce que disent les médecins, ce serait une aspergillose qu’il aurait attrapé.(a confirmer avec les resultats de demain )…Reste à savoir si c’est à vie ou si on peut en guérir. .je pense qu’il va a oir des antifongiques a prendre …mais combien de temps ? cela me fait un peu peur…
Les immuno-depresseurs sont les anti -rejets ? je ne sais pas si il va en avoir …D’après eux, ce n’est pas une GVH pulmonaire .
ok, aspergillose je connais de nom mais je n’en ai jamais fait, je ne pourrais donc pas t’aider là-dessus, mais faut rester positive.
oui les immuno suppresseurs sont les anti-rejet, on les donne juste après la greffe pour éviter un rejet ou dans mon cas, c’est exactement l’inverse du rejet, il faut limiter l’action de la moelle osseuse, qui est trop forte et s’attaque à mes propres organes qu’elle ne reconnait pas, c’est ce qu’on appelle GVH : greffon contre hote.
Tu en sauras plus demain et les médecins vous donneront plus de précisions.
je te donnerai des nouvelles … encore merci, Marito…L
a GVH, je connais, mon mari en a fait une cutanée de stade 2.
Coucou Joey
Le champignon que j’ai eu cet été était un aspergilose justement … champignon pas très sympa mais je sortais daplasie aussi … ils m’ont passe du Vefend en perfusion puis en comprimé. … je crois que j’en ai eu pendant 3 mois.
Surveille par scanner … courage Joey ça se soigne !!
Bonjour,
Pour rebondir sur votre discussion, j’ai 32 ans, greffée il y a presque 5 ans pour un lymphome B diffus à grandes cellules très particulier qui a rechuté de nombreuses fois…
Je suis malade depuis l’age de 20 ans mais c’est ma première longue rémission car depuis la greffe en 2011 pas de traces du lymphome…
Par contre, de nombreuses complications et notamment une gvh pulmonaire depuis 3 ans bientot qui m’épuise beaucoup et se stabilise depuis quelques mois…
Mes poumons sont ma grande faiblesse, le lymphome a d’ailleurs rechuté en 2009 aux poumons puis j’ai eu une lobectomie à droite pour la biopsie, puis aspergillose invasive par deux fois, radiothérapie pulmonaire, pneumopathies multiples…donc quand j’ai fait mon allogreffe de moelle en 2011, on se doutait que mes poumons poserainet sans doute un jour un problème…
Ma gvh pulmonaire est en fait une bronchiolite oblitérante… j’ai aussi la malchance d’être insuffisante cardiaque suite aux chimios…c’est donc un sacré handicap mais grace aux traitements, je peux rester autonome mais fragile…
Mon traitement consiste en cortisone hautes doses, certican (immunosuppresseur), spiriva, seretide, zythromax (macrolides) principalement…
J’ai récemment fait une embolie pulmonaire qui bien que traitée est sans doute une des conséquences de ces problèmes de gvh…
Ne jamais désespérer surtout!..
Maitriser son impatience!..
et faire confiance à l’équipe médicale!..
Bon courage!!
Vanessa
Bjour, Merci Vanessa de tes encouragements, surtout les 3 derniers qui effectivement me font défaut par moment…
Toi tu fais preuve de courage en tout cas,
A bientôt.
Merci Vanessa …je t’avais ecris un courriel, mais tu as repondu a toutes mes questions sur ce post …je pense que mon mari a une aspergilose aussi .on devrait en savoir plus ce soir ou demain.J’espère qu’ils auront le traitement pour le soigner et qu’ils pourront eviter la cortisone . tu dois avoir de Problèmes au niveau des os …
tu est très courageuse et battante …
Je souhaite que tout se passe bien pour votre mari Joey!
Pour l’instant je n’ai pas de problèmes osseux mais j’ai reçu des perfusions de biphosphonates régulières pour éviter justement que mes os se démiréralisent…et puis je prends de la vitamine D tous les jours aussi pour les os!..
Bon courage à vous!..