@ Marito
La gvh pulmonaire est vraiment une maladie complexe, maladie auto immune, inflammatoire et c’est vrai que j’ai cette chance en ce moment que la gvh soit controlée par le traitement…
Bien sur, les dégats dans les poumons sont irréversibles mais je vais bientot commencer une rééducation cardio-pulmonaire pour apprendre à vivre mieux avec ce handicap!..
Je redonnerai des nouvelles sur ce programme ici!
Bon courage!
@ neness70
Ok merci, pour tes encouragements et je suis preneuse d’infos, sur la rééducation cardio-pulmonaire, est ce que cela n’est pas une autre appellation pour “réhabilitation respiratoire”, c’est un réentrainement par des activités physiques adaptées à notre pathologie, car c’est ce que j’ai fait l’année dernière.
C’est vrai que la GVH pulmonaire est complexe, tout à fait d’accord. Je pense que nos cas se ressemblent un peu.
je suis moi aussi considérée comme “bpco” plus ou moins, moi aussi ma GVH est contrôlée, “plus ou moins…”, on est toujours “plus ou moins” dans les cases avec cette GVH.
Par contre je suppose que comme moi, tes activités sont réduites, je veux dire que dès le moindre effort tu es essoufflée aussi, les petites choses anodines du quotidien (prendre sa douche, passer l’aspirateur, faire les vitres, sortir les poubelles) sont devenues parcours du combattant voire impossible pour moi ? et toi ? Et ce se sont justement toutes ces petites choses “ridicules” que j’ai du mal à accepter de ne plus pouvoir faire, ou de faire mais d’avoir besoin d’1/4 h minimum pour reprendre ma respiration.
Je suis de nature optimiste, c’est vrai, et je suis très contente d’être ici, pour voir mes deux enfants grandir et être à leurs côtés, c’est vrai également et je remercie la médecine et mes médecins pour cela, mais néanmoins, ce que je pense, c’est que les médecins ne peuvent plus rien faire d’autres, la GVH est passée, les séquelles sont la, voila on peut rien faire, mais ils ne veulent pas le dire en ces termes, ils ne me propose rien d’autres, à part de la kiné en veux tu en voila, de l’aérosol à plus soif, de la réhabilitation respiratoire… qui ne change rien à mon état.
Voila le fond de ma pensée, mais je t’admire car tu es battante et positive, c’est super, et tu as raison, je vais en prendre de la graine…
A te lire
Annie.
ous êtes toutes les deux très courageuses …La greffe provoque aussi des dégats bien qu’elle sauve souvent la vie …
j’ai l’impression que ce sont les poumons qui souffrent le plus 1 an après la greffe Pour mon mari, il est sorti de l’hopital pour le WE,…Ils n’ont toujours pas trouvé ce qu’il a tous les résultats à ce jour sont négatifs …ils ne sont pas tous arrivés, mais ils les ont presque tous . .Ce n’est pas l’aspergilose en tout cas …il a toujours ce voile sur le poumon droit, mais c’est quoi ?
Ce matin, i avait encore presque 40 de fièvre …il a pris deux Dolipranes, que faire d’autres, les antibios ne marchent pas ;Ils parlent de lui faire une biopsie du poumon. et de nouveau un scanner la semaine prochaine .
Cela fait une semaine qu’il est comme ça …je suis inquiète
Des News Joey ?