Fréquence de suivi en rémission

[mimipouce39]

Coucou

L’essoufflement peut venir aussi du taux d’hémoglobine bas…

Quand tu dis essouffler c’est par exemple quand tu te lève trop vite? Quand tu marche un peut trop vite?? Bon l’escalier j’en parle même pas!

Pour ma part j’ai perdu au niveau souffle,je suis incapable de marché une heure sans me sentir essoufflé (j’habite à la montagne, avec que des montés avant le plat)… mais à chaque consult j’ai déjà toute une liste sur tout ce qui ne va pas bien que j’ai pas demander pour le souffle…j’ai peur qu’ils me garde encore et c’est ma hantise…

Mais l’hemato m’avait prévenu d’un suivit après la chimio et ensuite tous les ans,pour le test du souffle et l’echo cardiaque, car les produits peuvent abîmer les poumons,le coeur et les reins…

[chou83]

Bonjour à tous…
Cela fait très longtemps que je ne poste pas ici…

J’aimerais faire une petite “enquête” personnelle…qui peut un peu sembler bizarre et “bête” mais ne sait on jamais…

Pour ceux qui ont eu un lymphome de Hodgkin stade IV comme moi… (ou même stade I, II ou III d’ailleurs, peu importe…) j’ai des petites questions:

• A quelle fréquence êtes vous suivi? Tous les 3 mois, 6 mois… ?! Pendant combien de temps restons comme moi aux 3 mois ? Avez vous une prise de sang avant chaque rdv?

• Tous les combien de mois avez vous un tepscan? 6 mois / 1 an… ? Ou est ce un scanner ?

S’il y en a qui sont suivis à l’ipc si vous passez par là et pouvez répondre…

Désolé si le le message peut paraître vraiment inutile… Mais c’est juste à titre informatif.

J’espère avoir de vos réponses, ça serait cool. Merci d’avance.

Bises!
Chou

[GYE]

Salut,

J’arrive doucement aux 5 ans de rémission et malgré tout je continue à voir mon hémato tous les 6 mois environ depuis 4 ans.
Par contre je ne fais qu’une prise de sang avec pas grand chose d’ailleurs, juste NFS et VS.
J’ai fait mon dernier scanner 2 ans après la fin des traitements depuis plus rien.

Mon hémato m’a dit que je serai suivi quand même 10 ans, mais que je vais passer à un suivi une fois par an prochainement.

[tatatrac]

salut CHOU 83,

je suis suivi à l’IPC!
Les rendez-vous sont tout les 3 mois pendant les 3 premières années.
A chaque fois j’ai une prise de sang,
une fois sur 2 j’ai un scanner(mais pas un Tep)
et une fois par an une échographie cardiaque et des tests pulmonaires(DLCO…)

Mon prochain rendez vous est le 11 Mai,pour le coup j’ai hâte
car comme toi ils ont trouvé une tumeur de 10 mm dans le médiastin qui fixe.
Et mon nouveau oncologue(car celle d’avant est malheureusement partie sur Lyon)
m’a dit que c’était à surveiller sans vraiment savoir ce que ça pouvait être!!

Je reste néanmoins confiant même si je suis beaucoup plus fatigué depuis 4 mois que durant ma première année de rémission.

Mon entourage me dit de freiner un peu car je travaille beaucoup( conducteur de travaux 60 h par semaine)et fait beaucoup de sport(squash,tennis…)3/4 fois par semaine.
Mais les coup de fatigue sont trop fréquent à mon gout.
Est ce le contre coup pour un organisme épuisé avec tous ces produits que l’on a pris??
L’age peut être aussi?

Et toi comment te sens tu au quotidien?
Quelles sont tes activités?

Bises d’Ollioules/Sanary.

[chou83]

Salut tatatrac !!

Merci pour ta réponse. Wahou… De Ollioules ? Je suis de Toulon on est tout proche… C’est fou comme le monde est petit

J’avais la même hemato que toi… Elle est effectivement partie sur Lyon et c’est bien dommage… je l’adorais !!
Maintenant je suis suivie par le Dr B … On ne peut pas écrire les noms… Mais c’est une femme.
J’ai également des suivis tous les 3 mois avec grosse prise de sang. J’ai fais un tep scan en octobre 2015 pour les 1 an de rémission. Je devrai en faire un dans l’été normalement… J’ai une prise de sang tous les trois mois qui est assez complète. j’ai eu aussi des contrôles au niveau du thorax et poumons et cardiaque.
La forme c’est pas ça. J’ai encore beaucoup de baisse de tensions, des douleurs, des problèmes gastriques… J’ai actuellement une oesophagite et une gastrite fundinque lymphocytaire sûrement dûes à l’énorme quantité d’acidité que mon oesophage créé depuis les chimio… Donc sous inexium.
Je fais 2 séances de balnéothérapie par semaine pour les muscles et la forme. Mais c’est pas évident de remonter même avec mon jeune âge. Et le moral ça va ça vient…

Tu vas trouver ça bête mais je suis heureuse de lire que tous les 3 mois j’aurais un rdv… Et ce pendant les 3 premières années (je suis à un an et demie…) car d’un côté je n’ai pas tellement envie d’y aller, mais d’un autre côté… Un check up ça rassure toujours ! On se dit qu’on nous oublie pas !!
Mais pour en revenir à la forme… C’est pas évident tous les jours et je ne suis pas au rythme des autres… Bien que je marche, fais la piscine, fais des petites randonnées,… A mon rythme je sens que rien n’est comme avant… Je suis très vite fatiguée et essoufflée. Et j’ai encore beaucoup de tachycardie !!
J’ai fini mes études en septembre après un arrêt obligatoire d’un an car mes hémato ne voulaient absolument pas que je continue mes études sous chimio. Donc après j’ai fais mon stage et j’ai réussis à décrocher mon diplôme. Actuellement je ne travaille pas… Je me laisse encore quelques mois… Le stage m’avait déjà bien fatiguée . J’ai repris 6 mois après alors que je remarchais à peine mais une hémato m’a dit que c’était un peu trop tôt. J’ai pas mal changé d’hémato mais là je vais garder la même ! Je reste sur le Dr B que je vois le mois prochain

Merci de ta réponse qu’en est -il de cette masse poir toi? Oui moi j’ai quelque chose à surveiller…

@gye… Pourquoi tu arrives doucement à ta 5ème année de rémission… ? Parce que c’est long? Comment tu te sens à 5 ans après les chimio… ? Tout est revenue comme avant ou c’est différent ?
Après tu seras certainement plus libéré même si on n’oublies pas et que quelque part on restera toujours attentif à des symptômes… Ect.
Bonne soirée

[mimipouce39]

Bonsoir Chou

Pour ma part,je serais suivit tout les 3 mois avec juste un scanner et prise de sang et sa pendant la 1ère année si j’ai compris,puis ensuite tous les 6 mois pendant les 4 autres années…
Euuh c’est quoi l’ipc?? Je suis suivie dans un centre anti cancer à Lyon ( qui est apparemment tres avancée sur les recherches contre le cancer)
Et au niveau des cheveux, combien de temps sa met pour avoir une bonne longueur (jusqu’aux oreilles au moins histoire de pouvoir faire un carré court)?

[chou83]

Salut minipouce

L’ipc c’est l’institut Paoli Calmettes à Marseille, où j’ai fait mes chimio et où je suis suivie. - Un institut qui lutte contre le cancer

D’accord. Merci de ta réponse. Moi je pense que ça sera comme tatatrac… Tous les 3 mois visite et prise de sang pendant les trois premières années (j’en suis à 1 an et demie…)… Et j’ai des tepscan par contre pour mon cas…

Alors les cheveux moi en un an et demie ils ont très bien repoussés ! je suis très contente ! Il ne m’arrivent pas encore aux épaules loin de là mais un peu en dessous du cou… Ce qui est bien !! Je peux me les lisser un peu (pas trop non plus c’est pas très bon…) et je te conseilles de faire des cures de 3 mois de levure de bière. C’est pour la repousse des cheveux et ongles. Et ça fonctionne très bien et j’en suis satisaite ! J’ai fais une cure de 3 mois en septembre ensuite j’ai arrêté. Et j’ai repris en février… Là je devrai finir la boîte bientôt. D’ailleurs… Je dois retourner chez la coiffeuse pour qu’elle me fasse les pointes et un peu faire une petite coupe les premiers mois vont te paraître un peu longs mais tu verras que c’est tellement bien de revoir nos cheveux !! c’est ce qui m’a me plus manqué je crois. Courage

D’autres personnes pour le suivi médical ?
Bonne soirée à tous
Chou

[clement64]

oui moi moi moi moi !
bon désolé je suis que stade 2 mais je participe quand même …

Et bien pour ma part c’est tous les 3 mois aussi , grosse prise de sang + echo abdo pelvien.
radio des poumons tous les 6 mois.
ensuite tous les ans j’ai echo cardiaque .
par contre pas de tep scan , il m’a dit que j’en avais assez eu , et que si rechute il y avait , la prise de sang suffirait à le déceler …

[chou83]

Coucou clément

Mais vouiii toi toi toi toi tu es concerné aussi bien entendu
D’accord merci de ta réponse. Eh bien tu es bien suivi… Oui moi aussi ils disent que j’ai fait assez de tep scan mais que j’en aurais quand même. J’ai également eu des check up cardiaque, aux poumons et thorax… j’avais aussi eu épreuve de souffle et d’efforts ! Je sais que c’est la bleomycine qui est assez dévastateur comme produit et j’en ai eu beaucoup…
Merci de répondre à mon sondage personnel.
Donc je prends encore des réponses

Sinon clément… Où en es tu?
Désolé ça fait des mois que je ne suis pas venue !!

[ZazaLH3]

Coucou tite chou,

Alors pour ma part presque pareil … Stade 3 !

Tous les mois bilan sanguin carabiné!

Rdv ts les 3 mois rdv hemato … Avec gros bilan sanguin / echo abdo pelvienne et radio thorax

Moi mon rêve c est quitter ce fichu pac !!! Je peux plus le le voir C affreux !!!

Suis contente de te relire ! Tu A L air plus apaisée !

J espère que tes pbs familiaux (dsl j’en étais restée la) ce sont un petits peu arrangés.

Je te dis A bientot.

[chou83]

Coucou zaza

Quel plaisir également de te lire

Merci de ta réponse… Ouff tu es bien contrôlée toi dis donc. Peut être parce que tu viens de finir à peine les chimio ? Je suis assez à la masse et je n’ai plus suivie les personnes ici pendant des mois !! Je me suis bien éloignée je dois avouer… Même si parfois je venais le soir pour vous lire… Toi, Caroline, Larissa, isa madinina et plein d’autres… Je m’endors très très tôt le soir avec mon téléphone à la main (à 22h maximum je flirt déjà avec morphee Hahaha ).

Tu as raison… Je suis plus apaisée… Dans mon corps et ma tête… Je vois ma psy tous les 3 mois et on fait un point. Mon hemato a vu y a 9 semaines que je n’allais pas très bien et ils m’ont donc proposer “leur aide”… Forcément je leur ai dit que j’avais du mal à l’accepter mais que je sais que c’est eux qui avaient raison… Puis par quoi je suis passée, ils me disent que c’est normal (je crois que c’est leur phrase fétiche me concernant Hahaha) bref… Des fois j’en rigole même avec eux ma psy m’a dit de faire une thérapie chez moi que je n’ai tjs pas faite. Je n’ose pas et j’ai pas envie en fait. D’aller voir une psy que je ne connais pas. Celle qui me suit m’a dit d’aller à la ligue contre le cancer et puis elle me dit “mais oui vas y qu’est-ce que tu attends” en plus j’habite à 10 minutes à pied… Et du coup elle m’a fait comprendre que je n’ai pas d’excuses. Sauf que j’ai “peur"qu’on mis voit entrer dans le bâtiment, que je croise des personnes qui connaissent ma famille ou des connaissances à moi et hop. Tout le monde est au courant… Ou alors comme ceux d’ici je me dis que je serai la seule jeune, je vais m’ennuyer et être déçue. Alors ça ne sert à rien . C’est bête comme réaction sûrement mais c’est ce que je ressens
Sinon… J’ai perdu 13 kg ce qui fais du 58 kg pour 1m70 et je me sens beaucoup mieux dans ce” nouveau" corps qui redeviens plutôt normal… Mais pas comme avant. Bon en même temps… Je me dis que je suis plus femme maintenant qu’il y a 4 ans donc c’est pas anormal de pas avoir une taille de guêpe non plus… Les garçons de mon âge recommence à me regarder ce me fais du bien aussi… ça peut paraître bête mais n’empêche on se ressent de nouveau plus jolie alors… Ça y fait aussi pourtant, toujours célibataire
Avec ma famille ça va mieux oui… Car j’ai mis un peu les points sur les i, et je ne veux plus me prendre la tête pour des choses inutiles… Je vis pour moi, pour ce qui me plaît et tout ce qui me dérange je le laisse derrière la porte je ne prends plus les paroles pour moi, et j’ignore… Sauf lorsque c’est vraiment sur des choses qui m’insuporte je mets directement le holà tout en restant le plus calme possible
Avec ma soeur ça reste tendu… Elle est un peu à mille lieu de la réalité… Ne comprends pas que je puisse être encore fatiguée, avoir des problèmes de mémoire et concentration ect… Alors on se dispute très vite… Mais la concernant je me mets vite en colère… Car elle n’est pas compréhensive… Alors là aussi comme dit notre chère amie Caroline. . Je fais “la politique de L’autruche…” j’ai passé des heures à lui expliquer. Elle comprend c’est bien… Elle comprend pas tant pis. J’ai ma vie à vivre. Et je créer mon propre bonheur. Je commence à penser à moi, et être un peu plus “égoïste” sans toutefois l’être complètement mais mince… On a qu’une vie ! Alors… Carpe diem. Que ça soit famille, amis ou autre… J’ai décidé d’adopter une philosophie de vie qui me permet de ne plus écouter les cons ! Voilà. C’est sûrement radical, mais j’avance comme ça !
Sinon… J’ai eu mon code de la route y a 15 jours donc j’ai débuté la conduite… Ouille c’est plutôt dur mais je m’accroche je fatigue encore tellement vite que j’ai d’énormes vertiges après 1h de conduite. J’ai des troubles de l’équilibre et de la tachycardie donc j’ai carrément dit à mon auto école que je suis en rémission d’un cancer stade IV patati patata et que j’avais encore beaucoup de fatigue et d’effets secondaires… Ils sont restés un peu bouche bée mais m’ont remercier de les avoir prévenu… Au moins… Je ne suis pas en tort si un jour je dois décaler 1h si je suis prise de vertiges… J’ai préféré être franche. Voilà. Sinon niveau professionnel bah…je ne veux carrément plus dans l’hôtellerie. C’est radical ! Beurk. Et le tourisme je ne pense pas non plus. J’aimerai quelque chose de plus sûr, plus posé, plus calme…plus stable ! Je me vois dans le médical… J’aimerai debuter en tant que secrétaire médicale dans les hôpitaux et pourquoi pas faire des concours en interne… Je me laisse encore quelques mois pour me remettre sur pieds et c’est dans ce domaine là que je rechercherai je pense… je t’avoues que j’ai un peu peur encore sur mon avenir, le travail, ect… Souvent tout me semble incertain, instable et la peur m’envahit. Mais j’essaie de me raisonner et de me dire que je suis pas seule (ma psy, mon médecin traitant, mon père, il y a des associations dont je suis membre, et également il y existe des assistantes sociales…) donc si les autres y arrivent pourquoi pas moi. ? Surtout que je pars avec une force en plus qui est la ténacité et la combativité… Alors voilà j’avance doucement, mais sûrement (j’espère…)

Niveau santé ça va, ça vient. Toujours bien fatiguée et je ne vois plus la solution ! Je mange des fruits secs dès le matin, je marche ect…Mais suis toujours bien essoufflée, tachycardie ect…
Donc bon…je dois avoir des surveillance par tep scan car il y avait des choses qui fixaient donc on verra… Des fois je me dis que c’est à coup sûr que je vais rechuter vu comment j’en avais de partout. Pourtant c’est pas comme ça qu’il faut raisonner… mais bon !! On peut pas changer notre personnalité du tout au tout
Désolé pour le pavé.

Grosses bises
Chou

[clement64]

Et bien de mon coté, on peut dire que ça va mieux , tout n’est pas rose , mais tout n’est plus noir ! après 1 an depuis ma double auto , je suis toujours fatigué , mon cœur tachychade ( entre 100 et 120 au repos), j’ai aussi des vertiges parfois , mon alimentation est compliquée ( j’ai retrouvé le gout des aliments il y a seulement 3 mois, je ne mange plus de viande , poisson , oeuf …), je peux reprendre le sport très light , car mon cœur a l’age d’un vieillard ,mes muscles on tous disparu, ils ne veulent pas revenir apparemment… mais le plus important est que dans ma tête , sa soit bien , et tu sais pourquoi sa va bien ? grâce à la ligue du cancer !!! j’ai partagé ça sur un nouveau post , et comme je l’ai noté , wai c’est pas évident de faire le 1er pas , ni le 2nd d’ailleurs , et le 3ème pas beaucoup mieux , mais tu es tenace donc sa se passera bien ! j’habite a 5 minutes a pied aussi … j’ai mis 1 ans avant d’y aller…
sinon niveau professionnel , toujours en arrêt, même si le doc de la CPAM m’a dit que bon cela aller faire 2 ans d’arrêt , qu’il faudrait en gros me bouger pour être moins fatigué ( je n’ai pas réagis , car elle serait passé par la fenêtre sinon) comme toi , je ne compte pas reprendre mon ancien boulot , trop d’heures , de pression , d’irrespect et j’en passe… j’ai une idée , on verra d’ici peu ( demain quoi) , si cela est faisable , je vais tenter d’être apprentie tatoueur , sa déconne plus la !!
Sinon , je repars en voyage , comme d’habitude quoi ! je me tente les pays baltes , la Pologne et la république tchèque , ça toujours était mon objectif depuis la 1 chimio…
Je retrouve un peu de ma liberté physique,même si il va falloir y aller mollo quand même …

Bon , pour la conduite , tu verras , après quelques heures , tu seras une vraie pilote , et t’attendras la date du permis avec impatience !
Pour les vertiges , j’ai vu un ostéo qui m’a manipulé , et ça les a bien bien réduit… lui ou le hasard , j’en sais rien mais ça a était efficace …

bises

clement

[ZazaLH3]

coucou chou …. et voilà je le sentais que ça allait mieux …. je suis ultra contente !!!
j’ai adopté la même technique que toi et crois moi je me suis transformée en bonne femme de ménage … j’ai fais le tri dans les gens qui m’entouraient … avec bcp de peine pour certain … mais non je ne veux plus subir de négatif !!!

j’ai déjà assez à gérer avec ma caboche qui déraille … moi aussi je me tape des trous de mémoire c’est fou ! pourtant avant franchement me souvenait de tout ! ahh là là vive la chimie !

c’est “drôle” moi aussi je me dis ça … que s’il y en avait partout de chez partout alors ça peut que revenir ! mais caroline69 m’a appris que tant que l’on ne m’aura pas dit que c’était une rechute alors je suis tjs en rémission …
mais que ça peut être dur il y a des jours d’avoir le moral …

alors grande nouvelle aujourd’hui j’ai appelé la ligue contre le cancer … (merci clément) !!!
je raconte ça dans ma fil juste après …

sinon bravo pour ton code !!! a toi la liberté bientôt en voiture !!!
tu vas pouvoir foncer avec les cheveux au vent ! …

suis toute contente en ts cas de t’avoir lu !

@clément : suis aussi super contente pour toi …. je te souhaite un beau nouveau trip … tu l’as tant mérité aussi.
tu verras bien plus tard ce que tu feras … la vie prime !

jvous embrasse … a+

[clement64]

@zaza : j’ai lu ta file aussi , bravo pour la ligue ! j’y suis rentré par la même porte que toi , a savoir la psy , puis elle m’a fait rencontrer des gens ( sophrologue , puis reflexologue) et me voila maintenant un habitué , je vais même a l’atelier danse tahitienne …

Sinon , j’a aussi des trous de mémoire , sur le court terme , mais j’ai l’impression que sa diminue avec le temps , ou je m’y suis habitué …

“bonne colo et fibro” , tu verras tout va bien se passer et le resultat sera bon !

bises

a++

[tatatrac]

Salut CHOU,

Je traverse Toulon 4 fois par jour en ce moment,du coup je pense à toi.

A l’IPC je suis suivi par SC. très bien aussi,mais c’est vrai que j’aurais préféré
continuer avec B.Une personne exceptionnelle et d’une humanité!!!
Ça me donnait la patate rien que de la voir.

Pour le boulot,tu as encore le temps.
Retapes toi bien avant,c"est le plus important.
Et puis 1.70m 58 kg,lance toi dans le mannequinat.Ah ah

Courage et à bientôt,vers chez nous??

Patrick

[chou83]

Salut Tatatrac,

Merci pour tes pensées

Oui… Je suis de Toulon
Ahh… Je connais ton hémato Dr SC moi je l’ai eu 2 fois après Dr B sauf que je ne l’aime pas du tout. Il expédie beaucoup, me prends pour une stressée de la vie et en plus il faut lui tirer les vers du nez… Je dis pas qu’il est incompétent mais je n’aime pas du tout !! Et déjà je l’aimais pas du tout pendant mes chimio alors j’ai changé d’hématologue. Maintenant j’ai soit Dr C soit Dr Be (ce sont deux femmes)… Puis je préférés des femmes car au moins je peux parler de fertilité, problèmes de femmes ect … Je suis plus à l’aise !! Mais c’est vrai que Dr B était vraiment excellente !! Tout le monde l’adorait et j’étais “triste” que mon hemato préférée parte… mais bon !
C’est son choix…

Où se situe ton ganglion qui fixe ? Que t’as dit ton hémato sur ça ?!

Ah ah… mannequin?! J’attends d’être contactée par les plus célèbres agences alors

A bientôt
Chou

[GYE]

Chou,

J’arrive doucement car c’est jamais très clair, la rémission débute-t-elle au PET sans maladie ou à la fin des chimios… pour les medecins normalement c’est le traitement.
Du coup moi j’ai eu l’annonce de ma rémission le 7 juin 2011 et mes traitements se sont finis en septembre. Y a un bon delta…
Sinon tout va bien pour moi, je ne sais pas si tout est revenu à la normale, depuis la fin des traitements j’ai eu un deuxième enfant et là je suis enceinte du troisième donc je suis continuellement fatiguée

J’avoue quand même qu’au bout de presque 5 ans, je ne pense presque plus à la maladie, je ne me palpe plus toutes les 5 minutes. Je tombe moins facilement malade. Au début à la moindre fatigue ou excès je tombais malade maintenant mon système immunitaire est un peu plus performant je trouve.

Je n’attends plus non plus mon controle comme avant, en fait je le fais parce qu’il faut mais je n’ai plus les angoisses d’avant examen… Bref la vie a repris son cours.

Bon courage à tous !

[tatatrac]

Chou,

Pour l’hémato,je n’ai eu à faire qu’une fois à lui,et ça c’est bien passé!
A voir,pour la suite.
Mais je comprends tout à fait qu’en tant que femme,il est plus facile d’aborder certains
sujets avec une “doctoresse”.

Pour ce qui est de mon ganglion,il est dit sur le C.R du TEP
“présence d’une adénopathie hyper métabolique de 10mm de SUV max=12.2”
dans le médiastin antérieur.

Le médecin par téléphone m’a dit qu’il fallait contrôler lors d’un prochain scanner.
Et que c’était peut être rien!!??

Et le prochain scan c’est pour le 12 Mai,avec visite en même temps avec hémato.
Alors j’attends.

Au fait, très pertinent ce que dit GYE sur à quel moment on est en rémission!
Si quelqu’un sait?

Allez à bientôt.

[ZazaLH3]

Coucou Jfais ma blonde ms j ai pas bien compris ce que voulait dire GYE !

Enfin un peu ms au lieu de répondre à côté je préfère qu on me précise lol

A+ le monde

[chou83]

Si… J’ai compris ce que veux dire GYE…
Car on peut être en rémission complète en plein traitement… Mais malgré cela, les hematologues veulent nous faire finir le protocole de chimio comme prévu permettant une certaine “consolidation”… Ou alors si on est en rémission complète lors du dernier Tep et lorsqu’on a rèllement fini nos chimio… Enfin je pense que c’est ça…n’est ce pas GYE?

@Patrick: d’accord pour ton scanner du 12 mai ! C’est bientôt alors bonne chance et viens nous tenir au courant… !
Chou