Fréquence de suivi en rémission

Coucou. Alors voilà c’est bien aussi ce que j’ai compris. Moi personnellement j’étais en rémission au bout de la deuxième ou troisième cure de beacoop. Mais on a décidé de m’annoncer ma rémission complète après la consolidation.

Il fallait au niveau du protocole de toutes façons faire les six cures.

Bonne journée tout le monde

Coucou zaza… Eh bien tu es une lèves tôt et tu postes hyper tôt ici !! :blush:
Moi j’étais en rémission complète à la fin de mon protocole… Pas avant… Si ma mémoire ne me fait pas défaut. Mais je suis presque certaine que c’était vraiment à la fin de toutes mes chimio !
Oui je pense avoir compris le message de GYE… Je ne suis pas la seule donc à penser comme ça :blush::wink:
Bon courage pour demain et ne t’en fais pas tu es sous anesthésie générale de toute façon ? Et ce n’est pas trop fort donc tu te réveilleras t’inquiètes pas !

@clément: toi aussi tu as le goût pour les voyages ? Moi dans 1 semaine direction Lloret del Mare et Barcelone, en Juillet Lille chez une amie, août je vais normalement à Florence en Italie, septembre j’aimerai me faire une petite semaine en Corse et à noël je pense aller chez un ami à Vienne :blush::wink: pour l’instant en Europe… Après j’aimerais faire de gros voyage: qiand j’aurais plus les moyens ! :stuck_out_tongue_winking_eye::stuck_out_tongue_winking_eye:

Bonne journée !
Chou

Coucou chou83!!!

Ét oui je travaille très tôt le matin … Ét grosse sieste l’après-midi.

J ai retrouvé dans mon cahier magique où je notais bcp de choses que C est à la 4eme cure que la rémission a été annoncé !
Ét que la consolidation avait été faite car il y avait trop de nécrose au scanner (résidus de ganglions)
Ét que de ttes façons c était 6 cures et puis voilà !!!

Bon sinon C est un peu la flippe pour demain … Mais ttes façons on est devenus des grands traumatisés Dc normal de réagir comme ça !

Merci chou t as raison CA doit pas être super fort ! On verra :wink:

Coucou tout le monde,

Donc si j’ai bien compris on peut être en rémission pendant le traitement?
Donc si l’hemato me dit que je fais une réponse complète,que les ganglions ont disparu sa veut dire ""guérit "?
C’est un mot que je n’arrive pas à prononcer…de peur d’être un peut trop positive…
J’avais compris que la rémission c’était 5ans,qu’à ce moment là on pourra dire "guérit "…

Comme vous je suis pas mal essoufflé surtout quand on discute en marchant…sa tape fort le coeur et je suis parfois obligé de m’arrêter…il ya l’écho du coeur et le test des poumons à faire mais pas encore de date…et j’essaye de rester loin des hôpitaux, quand j’ y rentrait cet hiver ils me lâchait plus après!!

Zazal tu nous tiendra au courant,c’est demain!! J’espère pour toi que sa ne sera pas tres grave.

Et chou tu es en rémission depuis 2014? Avec “juste” 6 chimio, comme moi presque…Donc avec les chimios et même si ont en a pas fait pendant 3 ans comme certains on peut guérir??
voilà c’est le moment ou je me pose pleins de questions, certains on l’air de vraiment en baver, de ne pas réagir face à tous ces traitements…nous c’est aller vite même si (on en a/ j’en ai) baver…c’était pendant 6 mois…jme dit que c’est pas juste pour ceux là…

Désolé pour mon ptit roman, mais vos post sa permet de se rassurer!

Ouais on en a bavé ça C sur !!!

Ms tu as raison y’a tellement pire … Suis admiratrice de leur force !!
J’aimerais tant avoir la certitude de ne pas vivre cela à mon tour… C est le destin !!

Alors revenons à nos moutons !!
Le mot exact est rémission complète ! Sans aucune fixation.
Mon hématologue m’a dit que la guerison est plutôt prononcée au bout de 5 ans.

Des fixations peut apparaître lors des premiers contrôles mais cela n’est pas forcément grave. C’est le cas de chou,Patrick et moi en l’occurrence…

Enfin j’espère. En l’occurrence on verra demain lors de la coloscopie si effectivement c’est pas venu. Je croise tous mes doigts. Le stress monte. Merci pour tes encouragements Mimipouce

Coucou.

@minipouce… Alors non. Moi j’ai eu 10 chimio sur 7 mois. J’aurais dû avoir 6 Beacopp mais vu que les 2 premières étaient trop Toxiques pour moi et que j’ai très mal réagis aux Beacopp… (trop de gros effets secondaires jusqu’à avoir une très grosse réaction qui a faillit me coûter la vie…)… 2 Beacopp j’ai faillit y rester 3 fois… Mes hémato ont voulu passer à 8 abvd… Avec cette chimio plus “légère” j’ai quand même bien déguster… :disappointed::disappointed:
J’étais réellement en rémission complète à ma dernière chimio abvd… Donc octobre 2014.

En ce qui me concerne… Je ne me sens pas guérie du tout… Je me sens en rémission. C’est tout…
Je pense que c’est 5 ans oui… Mais une fois mon ancienne hémato m’a dit que pour elle… Personnellement, elle ne considérait pas que je serai guérie un jour… Car pour elle du moment qu’on a eu un cancer, on ne guérit pas car y aura toujours un risque de récidive aussi minime qu’il soit… Donc elle m’a dit pour elle, elle utilise toujours le mot rémission complète et non guérison… D’un côté je pense comme elle… C’est assez fondé comme raisonnement… Après… Tout est relatif… Chacun pense comme il le souhaite après tout… Ce ne sont que 2 mots… Même s’ils représentent tant de choses pour nous !!! Mais moi tant qu’on me dira “rémission” je penserai rémission… Bien ou pas je sais pas… Mais c’est ma façon de voir les choses :wink:

@zaza… Tu fais quoi comme boulot? Tu as repris quand? Et à combien d’heures ?

Bises
Chou

Hello,

Oui c’est ça, on peut être en rémission en plein milieu du traitement.
Pour mon cas :

  • j’ai fait un TEP après 2 BEACOPP le 7 juin 2012 il n’y avait plus aucune fixation (je partais de loin pourtant), l’hémato m’a annoncé ma rémission complète à cette date
  • j’ai fait 4 cures d’ABVD en consolidation car le TEP ne voit pas forcément tout. Ma dernière chimio était le 22 septembre 2012.

Lors de mon suivi, on m’avait dit d’attendre 2 ans avant d’envisager une nouvelle grossesse. Du coup pour moi la première question était 2 ans à partir de quand. Mon hémato m’a dit que pour eux, la rémission débute réellement à la fin des traitements mais en juin 2013 elle m’a quand même autorisé une nouvelle grossesse car cela correspondait à mes 2 ans sans maladie.

Je suis allée faire mon controle vendredi, et là, mon hémato m’a dit que j’étais guérie… je ne suis pas tout à fait à 5 ans mais peut importe le risque aujourd’hui est le même que n’importe qui. D’ailleurs je passe à un suivi tous les ans. Pour elle aujourd’hui il s’agit d’un suivi sur les maladies ou pathologies liées à la chimio et plus par rapport à un risque de rechute. C’est d’ailleurs pour cela que je ne fais pas scanner.
Cela est un peu contradictoire avec ce qu’à dit ton hémato Chou.

Petite anecdote, je me suis rendue compte que j’ai cette annonce de guérison exactement 5 ans après la pose de mon PAC ( que j’ai toujours d’ailleurs) et ma première injection de chimio.

Personnellement je ne sais pas si je me sens guérie.
Je guérie chaque année d’un rhume, une angine ou autre maladie bénine… du coup guérison je ne sais pas trop ce que cela veut dire pour un cancer. Si je transpose, je suis guérie depuis longtemps en fait car cela fait 4 ans que je n’ai aucun symptôme et que je ne subis plus d’inconvénient de cette maladie…

En tout cas, aujourd’hui la maladie est derrière moi, elle a laissé des traces car on ne vit plus pareil après une maladie comme ça mais je n’y pense plus tous les jours et je vis normalement.

Bonjour

Je viens de voir ton message et ma fille doit faire le même protocole que toi…est ce qu’on t’a proposé des prélèvements d’ovocytes car ma fille n’a pas encore pris sa decision car encore une fois c’est tout un traitement avant sa premiere cure.
Merci de ta reponse

Personne ne me repond???

Moi j ai fait le prelevement d ovocyted et je le conseille…

Bonjour Océane.

Désolé je viens de voir ton message seulement maintenant.
Oui on m’as orientée vers une gynécologue pour faire le prélèvement d’ovocytes avant les chimio ce que j’ai accepté. J’ai fait presque 3 semaines de piqûres mais cela n’a rien fait pour mon cas… J’étais très très malade et depuis trop longtemps ce qui a fait que mon corps était envahit de la maladie… Alors on n’a malheureusement pas pu me faire de prélèvement… A ce jour je n’ai ni de prélèvement d’ovocytes de “côté” ni ne peux avoir d’enfants… (pour le moment) :disappointed: tous mes examens depuis 2014 niveau gynécologique sont mauvais… :disappointed:

Mais je lui conseille vraiment… Après c’est à elle de voir car c’est un choix personnel. La gynécologue avait voulu continuer mais j’ai refusé car je voulais commencer mes chimio car j’étais trop faible et fatiguée.

Bon courage

Je suis triste pour toi chou…malgres ton etat physique ils t’on proposė de faire le prelevement…ce qui m’effraie c’est que si elle decide de le faire elle va devoir reculer le protocole et ca me fait tres peur car la maladie est là et nous ne voulons pas attendre…elle ne sais pas quoi faire et nous non plus car le plus impirtant pour nous c’est la soigner​:weary::weary::weary::weary::weary::weary:

coucou,

moi je n’ai pas été confronté à ça car je n’ai pas voulu le faire ! maintenant je ne voulais plus d’enfant (j’ai pas le même âge)

c’est cornélien cette affaire car comme m’avait dit mon hémato à l’époque “au bout de la 3eme cure ça fait des dégats pas forcement irréversibles ms difficile de récupérer une procréation naturelle derrière”

et puis si elle le fait pas c’est la double peine ! elle sera soignée, oubliera petit à petit car elle sera encore si jeune et dans la vie … et puis elle se réveillera un jour avec une envie d’enfant !!

mon dieu que c’est difficile à cet âge de prendre une décision !

effectivement comme le dit chou il ne faut pas traîner !

tout plein courage ….

Oceane,

Je n’ai pas fait de prélèvement car pour mon hémato il était hors de question d’attendre un mois de plus et surtout de faire des injections pour la stimulation. C’est vraiment propre à mon cas.
On m’a proposé pour ma part un prélèvement d’ovaire, je suis allée voir un spécialiste en PMA qui m’ a tout expliqué puis j’ai vu le gynéco qui devait faire le prélèvement.
Après tout ces rendez-vous mon mari et moi avons décidé de ne rien faire. Mais je ne pense que je n’avais pas le même âge que ta fille. J’avais 29 ans et déjà un petit garçon. Pour nous l’important à l’époque était de guérir à tout prix pour être là pour lui. En gros, ne pas pensez à des hypothétiques enfants mais tout faire pour que celui qui était là puisse avoir sa maman toute sa vie.
C’était un choix très dur, car j’ai toujours rêvé d’avoir une famille nombreuse. Mais dans mon cas, la greffe d’ovaire était à ses débuts et il me semble que seulement 6 enfants étaient nés de cette technique.

Par contre si on m’avait laissé la possibilité de congeler des ovocytes je n’aurai pas hésité un seul instant. J’aurai tenté juste au cas où.

Au final, avec juste 2 BEACOPP et 4 ABVD j’ai eu un deuxième petit garçon en avril 2014 et là j’attends mon troisième enfant.
Pour te rassurer aussi, je connais une personne qui a eu 6 BEACOPP et qui vient de donner naissance à une jolie petite fille alors que les tests de fertilité n’étaient pas des plus encourageants.

Gardez espoir, la vie nous réserve parfois de belles surprises.

Merci beaucoup pour vos messages…ça me fait plaisir de vous lire et nous encourage et oceane est un peu rassurée…demain on voit l’hema et elle lui posera des questions sur le prélèvement ovocytes​:grinning::grinning::grinning::grinning::grinning::grinning:

Bonsoir Oceane,

Je me permets d’apporter mon témoignage à la discussion…
Pour ma part j’ai eu 6beacopp terminées en avril 2014.
En avril 2015 je suis tombée enceinte naturellement et sans traitement et j’ai accouché d’un petit garçon en janvier 2016.
En novembre 2013 avant de commencer la chimio j’ai bénéficié d’un prélèvement d’ovocytes ( 8 fragments de chaque ovaire).
A ce jour je n’ai pas utilisé ces fragments pour ma 1ere grossesse ils sont donc toujours disponibles au cas ou…
A refaire je le referais sans hésitation car cette intervention n’est absolument pas douloureuse ( coelioscopie pour moi) et on m’a posé mon PAC en meme temps…

A 6mois de la fin des traitements j’ai fait évaluer ma réserve ovarienne et les résultats n’etaient pas top top et pourtant 6 mois après j’etais enceinte… Comme quoi!!!

La semaine derniére j’ai passé un scanner soit à 2 ans de la fin des traitements et tout était en ordre, je revois mon hémato dans 6 mois et dans un an nous passerons au suivi annuel!

Bon courage et comme dit la science n’est pas toujours exacte et la vie peut réserver de beaux cadeaux…

Bonjour Océane.

Ne sois pas triste… C’est comme ça. Mais j’ai les nerfs contre cette put*** de maladie et ces chimios… Car ça refait surface à chaque fois que je vais à la gynécologue…
Oui ils m’ont quand même proposé de continuer… J’avais déjà 24 ans… J’en ai 26 ans… Bien que je sois encore jeune… Le temps file aussi… C’est pour ça que j’avais voulu essayer ! J’étais optimiste mais rien n’a changé… Mais mon état se dégradait de jour en jour… Alors j’ai eu peur… L’envie d’avoir un bébé pu sauver ma propre vie… J’ai fait vite le choix !! Donc chimio sans traîner… Je ne veux pas te faire peur hein… Mais pour ma part c’était comme ça. Vite dans l’urgence…
Je connais également une fille qui a eu Hodgkin. Et qui a eu 6 Beacopp. On lui a prélèver des ovocytes…
Elle a eu un petit garçon en novembre 2015 naturellement… 2 ans après les Beacopp ! La gynécologue (la même que la mienne…) n’en revenait pas… Elle m’en parle à chaque fois… Et me dit que tout est possible… Donc… ! Je connais une autre copine… 6 Beacopp… Et elle essaie de faire un enfant avec son mari depuis cet été… Elle n’y arrive pas… Alors… Ça dépend vraiment de chacune ! Qu’on suive les mêmes chimio ou le même protocole… Ça sera tellement différent d’une personne à l’autre ! C’est fou… Des fois je me dis que c’est bizarre … Mais on réagit tous différents ! Nos organismes sont tellement tous différents !

@gye… Merci de ton témoignage et ça donne de l’espoir… mes hémato sont tous très bons j’en ai vu une dizaine en 2 ans… Lors de mes chimio et contrôles confondu… Ils pensent assez tous différemment sur la notion rémission / rechute / guérison… Et j’aurai beau voir des hémato je suis sûre que leur avis divergera !!.. Mais il y a 3 médecins en qui j’ai vraiment confiance et qui sont vraimemt super qui m’avaient dit ça… Alors je suis plus “penchée” pour les croire.

Pour en revenir au vrai sujet de ma file…

Qui a des gènes respiratoires et est très essoufflé ?

Vous avez des suivis aussi niveau pulmonaire / cardiaque ? Je crois que la bleomycine est nocive de ce côté là… J’en ai eu à toutes les chimio !

Merci de vos réponses.

Bises.
Chou

Moi j ai de la.kiné respiratoire…ca permet de pouvoir reapprendre a gerer son souffle et je trouve que ces mieux…essai

coucou chou,

oui revenons à nos moutons !

et bien moi c’est la cata niveau cardiaque …quand j’ai fais mon choc septique avec mes 15 jours de réanimations … un matin ils sont rentrés dans ma chambre m’ont tous sautés dessus pour me dire que j’étais en train de faire un infarctus car mon taux d’atropine était trop élevé !

echo carcdiaque en urgence et rien !

du coup 5 jours plus tard on a refait une prise de sang pour l’atropine et c’était toujours pareil !

on a donc fait une idm cardiaque (horrible cet examen d’ailleurs) ! l’idm a révélé une insuffisance cardiaque du à la beacopp !
les antrecyclines ont littéralement grignotés les premières couches de la pompe du coeur … du coup les autres couches doivent prendre le relais pour comprenser !
à terme ils m’ont dit qu’ils me poserait une pile !!

du coup je suis suivi tous les 2 mois pour une écho ! et si je ressens un essoufflement ou autre il faut que j’appelle de suite !

les poumons eux sont OK !

et dire que qd j’ai commencé mes traitements l’échographe était subjugué de la bonne forme de mon coeur … ça ravage qd même c’est fou !!!

bon mardi à tous